cadeau de Noël

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cadeau de Noël

Message  sarahsmum le Sam 19 Déc 2009, 21:37

Voilà notre cadeau temps attendu. On ne pouvait rêver mieux. Sarah est greffée depuis jeudi matin. Elle est toujours en réa mais son rein fonctionne super bien. Nous sommes tous à Lyon sous la neige aussi. Bisous à toutes.

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Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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Re: cadeau de Noël

Message  LnaT le Dim 20 Déc 2009, 14:36

contente contente contente contente

Je n'ai pas de mots tellement je suis heureuse pour vous, j'en ai les larmes qui me montent, je crois en effet que vous ne pouviez pas avoir de plus beau cadeau, cadeaux sous le sapi

passez un merveilleux noël même s'il se passera à l'hôpital Joyeux Noël


pleins de bisous à Sarah et à vous 3 aussi, prenez soin de vous
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Merveilleux !!!!

Message  jbsheep le Dim 20 Déc 2009, 17:46

Oh quel bonheur ! Je n'ai même pas de mots...
danse contente banane
C'est le plus cadeau possible pour ce Noël ! Une nouvelle vie commence pour vous tous. Je vous l'avais dit : 2010 s'annonce une excellente année !!!!!
Enormes bisous à la petite puce et à vous trois. On pense fort à vous.

bisous
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Re: cadeau de Noël

Message  sarahsmum le Lun 21 Déc 2009, 13:30

salut les filles,

Je viens vous donner des nouvelles de ma princesse. Elle est toujours en réa, elle devrait en sortir demain pour monter en néphro. Elle est fatiguée, elle alterne les périodes de veille et de réveil mais les antidouleurs l'a font dormir et comme elle a un rhinovirus et un encombrement, la kiné respiratoire la fatigue aussi beaucoup mais sinon tout va bien. Sa fonction rénale est bonne, sa créatinine et son taux d'urée continuent de baisser. Tout va bien côté greffon. Elle a arraché son drain (pour éviter les oedèmes post-opératoirs) hier mais ça n'a eu aucune conséquences. Ils vérifient tout de même qu'il n'y ai pas d'infection. Voilà ma petite monstresse est de retour trop drôle .

Je ramène mon Nico demain chez nous, mes parents arrivent demain et je retourne voir ma puce jeudi, on fête le réveillon avec mes parents à la maison et retournerons (mon mari et moi) pour donner les cadeaux de Noël à Sarah vendredi. Il ne faut pas trop d'allers et venus du fait de ses défenses immunitaires très basses.

bisous et merci d'être là les filles

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Re: cadeau de Noël

Message  jbsheep le Lun 21 Déc 2009, 13:41

Merci Christel de nous tenir au courant... Je suis ravie que tout se passe bien. J'imagine que ça ne doit pas être facile pour Sarah, mais tout ça, c'est pour la bonne cause ! Heureusement, le Père Noël va aider à passer ça un peu plus en douceur ! père noël
Embrasse bien la minette pour nous (autant que tu as le droit ! Wink ), et bon courage à vous 4 !
au revoir
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Re: cadeau de Noël

Message  Invité le Lun 21 Déc 2009, 17:20

bravo
ronde sapin noël
bisous

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Re: cadeau de Noël

Message  LnaT le Lun 21 Déc 2009, 20:53

hello

Merci de venir nous donner des nouvelles et qu'est ce qu'elles font plaisir !!!!!

Plein de bisous à votre petite championne !!!!!!!!!!

J'ai hâte de voir vos photos de ce noël si particulier

Joyeux Noël

cadeaux sous le sapi
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Re: cadeau de Noël

Message  LnaT le Mar 22 Déc 2009, 07:44

J'ai réussi à prévenir Sylvia, elle vous embrasse toi et Sarah et va essayer de passer sur le forum

bisous du jour à Sarah
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Re: cadeau de Noël

Message  LnaT le Dim 27 Déc 2009, 14:35

Je viens aux nouvelles, comment va la puce ?
Comment s'est passé le transfert en nephro ?

Pleins de bisous
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Re: cadeau de Noël

Message  sarahsmum le Dim 27 Déc 2009, 14:50

Sarah va très bien elle devrait rester en néphro encore 1 semaine. Les docs ont trouvé un champignon dans le liquide qui a transporté le greffon. Ils l'ont donc mis sous traitement intraveineux depuis le 19 décembre dernier. Elle va passer 1 scanner pour être sûr que le champignon ne se doit pas logé dans les artères et les veines qui l'irriguent. Sinon la miss va très bien. Ses bilans sanguins sont parfaits et elle fait beaucoup pipi. Le rein fonctionne très bien. Voilà en gros.


merci de prendre des nouvelles


bisous

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Re: cadeau de Noël

Message  LnaT le Dim 27 Déc 2009, 21:15

Ca fait plaisir ces nouvelles !!!! contente

Prenez bien soin d'elle et de vous, en espérant que ce champignon disparaisse très vite,

bisous
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Re: cadeau de Noël

Message  sylvia72 le Lun 28 Déc 2009, 12:57

Coucou Christel, j'arrive après la bataille mais je voulais te dire que je suis vraiment vraiment vraiment super contente pour Sarah!!! et pour toi, ton mari, Nicolas... contente

Tellement de belles choses sont à l'horizon maintenant pour Sarah!

Héléna m'avait prévenue - merci Héléna! - mais je n'ai pu que me connecter vite fait pour vérifier mes mails et je n'ai pas pu me connecter au forum. Mais le texto d'Héléna m'avait vraiment touchée...

Donc avec du retard je te redis que je suis vraiment heureuse pour vous!

Plein de bisous à vous toutes
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Re: cadeau de Noël

Message  sylvia72 le Lun 28 Déc 2009, 13:05

Oh et j'ai oublié l'essentiel.... Embrasse Sarah très très très fort pour moi!!! Serre la bien fort dans tes bras!
Je suis vraiment heureuse Christel... Finalement on va pouvoir s'organiser un petit weekend tous ensemble beaucoup plus tôt que prévu Wink
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Re: cadeau de Noël

Message  sarahsmum le Mar 29 Déc 2009, 17:02

Merci Sylvia,

Sarah va très très bien et si le scanner est bon demain elle pourra peut-être sortir pour fêter le réveillon avec nous. Que du bonheur, elle est en pleine forme et nous a même fait un nouveau progrés à l'hôpital. La miss arrive à passer son crayon d'une main à l'autre et à le positionner super bien pour dessiner. Encore un grand pas en avant pour elle. On est super fier car elle est très très forte, ça a été une super longue intervention et loin d'être anodine.

J'ai hâte qu'elle ai moins de suivi car pour le moment c'est 3 fois par semaine à Lyon ensuite 2 fois puis de moins en moins souvent. En tout cas son nouveau rein fonctionne très bien, les taux sanguins sont très bons, la créatinine et l'urée sont dans la norme et continuent de baisser, tout va bien. Il ne reste plus qu'à ce qu'elle veuille bien boire et on pourra lui retirer définitivement sa sonde naso-gastrique.

bisous à toutes et bon Réveillon de la Saint Sylvestre

danse danse

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Re: cadeau de Noël

Message  Invité le Mar 29 Déc 2009, 21:21

C'est vraiment des nouvelles géniales et c'est sûre que maintenant elle va pouvoir ratrapper tout ce qu'elle avait mis de côté!!!
Bravo à cette petite miss si courageuse et en même temps elle a de qui tenir...
Je ne m'éternise pas car je suis plutôt bien malade!!! Bronchite asthmatiforme...
Mais le coeur y est!
Plein de bisous.

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Re: cadeau de Noël

Message  sylvia72 le Mer 30 Déc 2009, 08:58

C'est génial Christel, franchement c'est génial!!!! Et "génial" est en dessous de la réalité. Elle ne va pas cesser de vous surprendre en 2010 Very Happy

Ludivine, soigne toi bien!!! bon rétablissement

Gros bisous à toutes!!! Et bon réveillon! ronde sapin noël

bisous
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Re: cadeau de Noël

Message  jbsheep le Mer 30 Déc 2009, 10:48

Coucou les filles !

Christel, je suis ravie d'apprendre ces nouvelles ! La miss va pouvoir progresser plus librement maintenant. J'espère que ce champignon sera bientôt de l'histoire ancienne... De gros gros bisous à Sarah, et du courage pour vous qui allez avoir un rythme encore soutenu pendant quelques temps.

Ludivine, j'espère que ça va mieux. bon rétablissement Chez nous, c'est l'hécatombe. Gastro pour Baptiste, sa mamie et moi. Hier, c'était la diète et journée dodo. Aujourd'hui, ça va mieux.

On est encore en vacances en Normandie jusqu'au 1er de l'an. Ca fait du bien de changer d'air !
Bisous à toutes et bon réveillon ! au revoir
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Re: cadeau de Noël

Message  sarahsmum le Mer 30 Déc 2009, 19:16

Finalement la puce ne sortira que la semaine prochaine. Elle a une gastro. Je suis carrément en colère contre les professionnels qui l'entourent car tous n'ont pas pris la peine de mettre un masque, bref la miss va mieux mais ça l'a mis KO et elle a les fesses toutes abîmées à cause des selles liquides. Elle est re-perfusée pour la réhydrater et on lui fera son scanner que la semaine prochaine. Aux dernières nouvelles, elle a 38.3 mais a retrouvé le sourire. Elle est super bien prise en charge mais ça énerve tout de même +++++ du coup j'ai imprimé un papier sur lequel j'ai mis "PORT DU MASQUE OBLIGATOIRE" avec une photo du dit masque que je vais coller sur sa porte dès demain lol

Je retourne la voir demain puis on fête le réveillon en famille et on retourne sur Lyon auprès d'elle vendredi, je reste avec elle jusqu'à ce qu'elle sortie, mon homme reprend le boulot lundi et mes parents restent plus longtemps pour s'occuper de Nicolas.

bisous à toutes et bon courage pour les malades

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Re: cadeau de Noël

Message  sylvia72 le Mer 30 Déc 2009, 23:12

Pfeuh je comprends ta colère Christel... C'est dingue quand même... Mad

Bon si elle a retrouvé le sourire c'est déjà super.

Plein de bisous et bon réveillon!!!
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Re: cadeau de Noël

Message  Invité le Jeu 31 Déc 2009, 03:12

Ah làlà l'hôpital!!!!!On sait quand on entre mais pour sortir....

Plein de bisous à la puce et courage à toi et ta petite famille!

Bisous

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Re: cadeau de Noël

Message  sylvia72 le Jeu 31 Déc 2009, 08:25

Ludivine, où est parti ton sommeil???? J'espère que toi aussi tu vas mieux, et puis toi aussi Noémie.
Bon rétablissement à toutes
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Re: cadeau de Noël

Message  sarahsmum le Jeu 31 Déc 2009, 13:34

Je suis à l'hôpital, Sarah va mieux, elle est plus réactive à nouveau mais a beaucoup maigri et c'est bien déshydratée donc on est reparti à fond dans les perfs et le gavage de nuit. Pour la sortie, ils pensent samedi ou dimanche si tout va bien. On va croiser les doigts car on commence à saturer.

bisous

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Re: cadeau de Noël

Message  jbsheep le Dim 03 Jan 2010, 09:31

Est-ce que Sarah va mieux ? Peut-être hier ou aujourd'hui la sortie... je l'espère de tout coeur pour vous.
bisous
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Re: cadeau de Noël

Message  sarahsmum le Dim 03 Jan 2010, 14:40

Non pas de sortie prévue. On s'est pris la tête avec l'interne car Sarah tousse +++ et ça nous met les nerfs à vifs. Ils lui diminuent la perf jusqu'à l'enlever et là on parlera sans doute de sortie. Voilà on attend mais on en a ras le bol et Sarah aussi.


bisous

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Re: cadeau de Noël

Message  jbsheep le Dim 03 Jan 2010, 19:14

Ah... mince.
On pense bien à vous et à la puce, et on vous souhaite beaucoup de courage.
A bientôt. ciao
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