Notre vécu au CAMSP

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Notre vécu au CAMSP

Message  sarahsmum le Ven 10 Juil 2009, 17:09

Alors pour nous, ce ne fut pas si simple dès le départ. Après le diagnostique de l'anomalie vermienne de Sarah, l'hôpital nous a laché dans la nature avec une ordonnace de kiné et divers examens à faire pour détecter une éventuelle anomalie ailleurs (heureusement pour nous à l'époque ça ne fut pas le cas). On a donc demandé à notre pédiatre de nous indiquer un kiné spécialisé dans la rééducation motrice chez les enfants présentants un handicap. Nous avons trouvé un homme charmant qui nous a adressé au CAMSP et avons intégrer le CAMSP pour les 9 mois de Sarah.

Le neuro-pédiatre nous a semblé être la pédiatre parfaite, certes très froide au premier abord mais qui connaissait bien le problème de Sarah. Elle nous a prescrit un siège-coque car Sarah ne tenait pas du tout assise et une prise en charge en psychomotricité au CAMSP.

Tout se passe plutôt bien dans l'ensemble, on est assez maître de toutes les décisions et avons une prise en charge psy pour Nico mais aussi pour nous si nous le désirons, j'avoue avoir été suivie durant une bonne année par la psychiatre de là-bas et ça m'a bien aidé. Me voilà maintenant super forte (pas toujours mais qui peut l'être dans ces cas là scratch ). Le suivi ergo (pour le matériel) se fait là-bas mais pour le restant de la prise en charge, tout se fait en libéral. Pour ma part, je ne suis plus satisfaite du suivi de Sarah que je trouve trop lourd à gérer car nous faisons tous les déplacements et n'avons plus de temps pour nous.

On attend donc une demande de prise en charge SESSAD que l'on espère pour la rentrée prochaine.

Voilà pour notre vécu au CAMSP

sarahsmum

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La prise en charge de Tom

Message  LnaT le Sam 08 Aoû 2009, 08:36

Je crois que nous avons été bien entourés dès que nous avons eu le diagnostique pour Tom, je vais vous parler de sa prise en charge globale, car pour l'instant au CAMSP il y a seulement le médecin rééducateur que nous avons vu 2 fois et la psychomot, depuis juin,
Tom a depuis le diagnostic, c'est à dire depuis ses 4 mois 1/2, 2 séances de kiné par semaine, il avait une séance d'orthoptie par semaine, mais ce n'était pas du tout adapté donc nous allons plus loin, mais elle est spécialisée chez les bébés et connait le syndrome, que demande le peuple ! Laughing nous y allons toutes les 3 semaines et nous donne des exercices à faire à la maison,
et depuis juin s'ajoute la séance de psychomotricité, il y en a pas pendant l'été bien sûr !
Pour le suivi plus général, pour l'instant c'est 2 fois par an ophtalmo et neuropédiatre et une fois néphrologue,
il a également eu des examens orl, (desastreux pas pour Tom car ça c'est globalement bien passé vu son âge mais ils ont oublié qu'ils accuueillait un bébé de 9 mois et qu'au bout de 2 heures d'examen ça serait compliqué et quand le papa a décidé de partir car le petit n'en pouvait plus, ils ont osé écrire sur le dossier "papa pressé", je peux vous dire qu'ils ont appris à me connaitre quand j'y suis retournée pour la fin de l'examen !!! Résultat : l'orthoptiste nous a donné de nouvelles coordonnées pour son suivi ORL)

Vous allez peut etre penser qu'il a beaucoup de séances par semaine mais Tom est tellement volontaire et disponible, ça ne lui pose aucun problème, bien sûr si c'était plus compliqué on diminuerait Wink

Pour l'orthophoniste, je souhaitais me renseigner pour ne pas perdre de temps mais je pense qu'on va attendre un peu car nous avons un pipelette à la maison, il sait dire quelques mots "papa" "maman" "chien" "tiens"... et répète du mieux qu'il peut tout ce qu'on raconte, donc on va le laisser tranquille avec ça pour le moment et garder un oeil quand même !

Je crois avoir fait le tour,

Ah si, on est très fiers de notre fiston de supporter tout ça avec tellement de joie de vivre ! Very Happy
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Re: Notre vécu au CAMSP

Message  Invité le Ven 21 Aoû 2009, 09:41

LNA,

Je ne crois pas que ton petit Tom est trop de séances de rééduc, du moment qu'il y participe avec volonté et qu'il ni va pas à reculons...

Je crois qu'il y a un symptôme que l'on peut rajouter à cette maladie et qui concerne tous nos loulous:

C'est la Force de caractère!

Ils sont tous volontaires, motivés et extrêmement courageux alors Bravo à nos Ti'Bous!

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Re: Notre vécu au CAMSP

Message  sarahsmum le Ven 21 Aoû 2009, 14:24

Volontaire c'est un bien faible mot en ce qui concerne Sarah lol! Je dirais un fichu caractère bien trempé et une grosse dose de malice scratch

Ce matin nous sommes allés pour son bilan néphro, tout va bien et il se pourrait qu'elle soit greffée rapidement (il y a toujours plein d'appels pour elle mais le néphro refuse car il y n'y a pas assez d'antigènes compatibles et risque de rejet avec le rein du papa, à réfléchir donc entre nous car il se pourrait qu'on lui greffe le rein d'un donneur anonyme mais qu'on ne puisse pas faire la greffe avec son papa plus tard, grosse décision...) Sinon elle va super bien, sa dialyse se passe bien ses taux sont bons. Il a fallu changer sa sonde et là gros problème, la miss ne voulait pas, elle la rejetait en s'arrêtant de respirer, pfff quelle galère, mon homme est sorti car il n'en pouvait plus No No . Finalement ils ont appelé une infirmière du Service hospitalisation et on voit tout de suite la différence, la patience et la rigueur, bref en deux temps trois mouvements la sonde était posée.

Mes parents sont à la maison alors pas trop le temps, je vous embrasse toutes.

Smile

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