On a la réponse de la MDPH pour la demande d'AVS pour la rentrée prochaine ...

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On a la réponse de la MDPH pour la demande d'AVS pour la rentrée prochaine ...

Message  Nolwenn35 le Mer 24 Fév 2010, 08:58

et on a eu l'accord définitif de 12h d'AVS par semaine, pour 2 ans (c'est ce qu'on demandait) !
danse danse danse danse danse

Cool ! Cool ! Cool !
contente

Et en plus je suis en congés avec les enfants jusque lundi ... on va pouvoir "glandouiller" tranquille à la maison ;-)
dodo
Bonne journée

Nolwenn

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Re: On a la réponse de la MDPH pour la demande d'AVS pour la rentrée prochaine ...

Message  sarahsmum le Mer 24 Fév 2010, 13:42

Super contente pour toi contente il ne reste plus qu'à trouver la perle rare et ça c'est l'affaire de l'Education Nationale maintenant. Nous on a fait une demande de 12 heures supplémentaires, il leur manque un papier pfff ça m'énerves mais de toute façon si je n'obtiens pas ce que je veux à savoir le passage de Sarah en GS avec la même instit et la possibilité de revenir sur les choses de MS, je la retire du milieu ordinaire et demande une place en CLISS ou une classe adaptée à ses capacités dans le CEM dont elle dépend avec le SESSAD.

En attendant savoure ta tranquilité avec tes petits bouts.

bisous

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Je crois qu'on a de la chance dans l'école d'Erwan

Message  Nolwenn35 le Mer 24 Fév 2010, 13:54

car il est en moyenne section dans une classe double MS/GS, et il y restera l'année prochaine, en grande section, avec la même maitresse. On a déjà parlé avec elle en équipe de suivi scolaire, et elle envisageait ce que tu dis pour l'année prochaine, c'est à dire de passer en grande section, dans la même classe, en revenant si besoin sur les acquis de MS.

Au début de l'année, quand on m'a dit qu'il serait dans une classe double MS/GS, j'ai eu un peu peur, car il était en PS l'annnée dernière, et vu qu'il n'est pas "particulièrement en avance" au niveau graphique, et qu'il a bcp besoin de se reposer, ça m'inquiétait.
Et puis finalement ça se passe très bien, et c'est bien aussi pour l'année prochaine.

Là, depuis qu'on a eu l'avis pour l'AVS, j'appréhende juste de réussir à expliquer à Erwan pourquoi LUI il a qqn pour l'aider à l'école, et pas les petits copains ... et pareil avec le plan incliné que l'orthoptiste voudrait qu'il ait en classe, j'ai un peu peur de le stigmatiser par rapport aux autres, et j'ai peur qu'il se sente vraiment différent à cause de ça.
Comme pour le moment, il a 4 ans et peu de mois, on ne lui a pas expliqué les problèmes qu'il a, je lui explique juste qu'il a besoin de faire travailler ses yeux pour expliquer l'orthoptiste ... mais j'ai peur des questions à la rentrée prochaine ...

Y'en a qui ont des bout'chou plus grands et qui ont eu à expliquer leur différence à leur enfant ?

[y'a pas un moyen pour s'éteindre le cerveau pour qq jours pour profiter de mes 2 jours de vacances en arrêtant un peu de réfléchir à l'avenir ? lol! ]

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Re: On a la réponse de la MDPH pour la demande d'AVS pour la rentrée prochaine ...

Message  Invité le Mer 24 Fév 2010, 22:39

Slt Nolwenn,

Alors ben moi, oui j'ai Maïky qui a traversé avec brio toutes ces épreuves et est en CM1 aujourd'hui! Puis j'ai Mélissa qui a 4ans passé et est en moyenne section.

Maïky est rentré en petite section à 4ans et des poussières car jusque là les écoles parisiennes l'avaient refusé, et, en milieu d'année! Nous n'avions pas encore de diagnostic ni de SESSD donc j'allais en classe tous les matins avec lui pour être ses jambes...L'année suivante en MG il a eu une aide-éducatrice qui faisait fonction d'AVS sans qu'un nombre d'heure soit vraiment défini et il était plutôt content que sa mère ne vienne plus tous les jours avec lui! GS il avait une AVS théorique car pas de personnel, 12h par semaine, mais en réalité c'est l'ATSEM qui intervenait si besoin...Le Sessd était en place avec tous les intervenants, sa soeur est née,le diagnostic est tombé et il a marché...même pas mal, il a traversé tout ça sans soucis, sans sentiment de réelle différence mais il faut dire qu'on a fait le choix de toujours tout lui expliquer dans son langage evidemment. Il m'a juste demandé cette année là et je ne l'oublierai jamais : "maman c'est quoi un handicapé? Les copains ils disent que je suis ça!" J'ai pâli, tremblé, j'ai fuit pour expliquer à mon mari et pleurer un bon coup puis on est allé lui expliquer ensemble. C'est la première fois que ce terme a fait son entrée dans notre vie et c'est depuis ce jour qu'il n'est jamais ressorti et qu'on a accepté, nous les adultes, de l'utiliser...

Toutes les appréhensions que tu as pour Erwann, elles nous sont arrivés au primaire où là, clairement, partir de la classe pour aller avec le kiné ou tout autre intervenant a commencer à le gonfler, ne pas pouvoir faire du foot les samedis comme tous ses copains en extra-scolaire, utiliser le fauteuil roulant pour aller au gymnase ou des systèmes D de l'ergo, avoir une AVS collée, des chaussures différentes...Bref on a eu droit a un panaché de questions et essai de mini-rebellions mais on lui a toujours expliqué clairement sans mentir ou inventer son futur et il a digéré à chaque fois et fait face avec notre aide et puis on essaie de trouver des variantes au foot! Après, tout ça l'a poussé et le pousse encore à se surpasser pour effacer au max sa différence, c'est sa force et son point faible car la fatigue ne pardonne pas et est aujourd'hui son handicap majeur! Puis il n'a pas sa langue dans sa poche donc quand l'ergo lui propose du matériel pour l'aider et qu'il ne veut pas devant les copains, il s'exprime clairement, après honnêtement, il ne refuse pas grand chose car il apprécie d'être aidé! Ses copains le connaissent depuis la maternelle donc il ni a pas de réelle méchanceté puis de toute façon il est rebelle et sait toujours quoi répondre! Il apprécie grandement son AVS, du moment qu'elle comprend bien sa place vis à vis de lui, c'est à dire, l'aider à se concentrer en classe et pousser son fauteuil pour aller en sport si elle va outre, elle se fait remettre en place!!!

Mélissa, elle, a eu théoriquement une AVS en petite section mais le poste n'a jamais été pourvu, cela dit l'ATSEM, la même que pour Maïky, a endossé ce rôle avec brio. Cette année, idem, AVS 12h mais c'est en fait une EVS qui fait fonction. Comme elle est suivi depuis bébé par un Sessd, elle vit tout très bien et ne pose pas de questions pour l'instant mais avec elle aussi on dit tout, on explique tout puis surtout elle a son grand frère qui a vécu et vit la même chose et la dessus il nous aide et simplifie drôlement. Elle a plutôt le statut de starlette, de mascotte au près des autres enfants qui envient son motilo, son déambulateur et toutes les petites attentions dont elle bénéficie...Une de ses petites copines de classe m'a dit : "elle trop de la chance d'être handicapée"...et un petit copain "pfff Mélissa elle est pas handicapée c'est juste qu'elle marche pas, t'as rien compris!"

Enfin voilà, t'inquiètes tu verras, nos loulous sont plus forts que nous vis à vis de tout ça, après c'est vrai aussi que dans notre parcours sur la scolarité nous avons de la chance et sommes tombés sur de supers enseignants!Quand aux AVS il ni en a qu'une qui n'était pas bien et puis depuis je prends les devant et les briefs dès le début de l'année!

Plein de bisous et profite bien de ton repos!

PS: si tu trouves la touche pour desactiver ton cerveau momentanément, soit sympa et balance le truc aux copines de galère car moi je cherche toujours...au même titre que je rêve de la télécommande de la pub qui permet de couper le son ou de mettre "pause" à nos Loulous quand ils nous saoulent!!!!!!

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Re: On a la réponse de la MDPH pour la demande d'AVS pour la rentrée prochaine ...

Message  Nolwenn35 le Jeu 25 Fév 2010, 13:35

Merci beaucoup pour tes réponses !
ça fait du bien d'avoir des gens à qui on peut poser des questions sur la suite ...

Pour Erwan, il a été habitué depuis ses 2 ans et 1/2 à avoir un suivi assez important, avec pas mal d'examens, prise de sang ... puis à 3 ans on a attaqué l'orthoptiste, et je lui ai expliqué qu'il avait besoin de faire travailler ses yeux, et que la dame était là pour l'aider à ça.
Et à partir du moment où on lui dit qu'il a bien travaillé et qu'on est très content de lui, à peu près tout passe tout seul Wink

Pour la psychomotricité, j'ai juste dit que c'était une dame pour jouer avec lui au début, puis pour l'aider à apprendre à faire des dessins et à écrire son prénom ...
Pour le bilan orthophonique qu'on fait en ce moment, j'ai expliqué que c'est une copine de la psychomotricienne, et que c'est pour voir comment il sait parler, et pour l'aider à parler mieux, pour que la maitresse et les copains le comprennent mieux ...
Et quand on a des séances d'examens à l'hopital, avec prise de sang ... j'explique pas pourquoi, parce que je vois pas comment ... je lui dis qu'on va faire une piqure à l'hopital, et je mets d'autres trucs "cool" dans la journée pour que ce soit agréable (genre un resto tous les deux, aller aux jeux, prendre le métro ...).
Pareil pour neuropédiatre, ORL pour un bilan, ophtalmo ... il sait très bien que c'est des docteurs tout ça ... et j'explique à chaque fois de quoi il s'occupe (genre pour le neuro, je lui ai dit qu'il voulait voir la photo de sa tête - c'est comme ça que j'ai expliqué l'IRM cérébrale) ...
Pour le moment, jai l'impression qu'il considère tout ça comme "normal", limite même plutôt comme des trucs "bien", car il se sent mis en valeur par l'orthoptiste ou la psychomot, qui lui disent souvent qu'il a bien travaillé Very Happy Very Happy Very Happy ... mais je me dit que ça va pas forcément durer.
J'essaye de lui montrer petit à petit que des gens sont différents des autres, par exemple il a regardé avec moi un épisode de "à vous de voir" sur France 5 tout à l'heure, avec une petite fille aveugle, qui jouait, et vivait bien avec ça, et je lui ai expliqué que ses yeux ne marchaient pas ... Ou quand on voit quelqu'un en fauteuil roulant, j'explique que les jambes parfois marchent pas très bien, ou pas du tout, et que la personne a besoin d'aide ... Mais j'avoue que j'ai peur pour lui des réflexions des autres (pour le moment, j'ai juste surpris un enfant dire qu'Erwan était un bébé, un matin quand je l'amenais dans sa classe, et Erwan m'a dit que certains disaient qu'il était un bébé, ou d'autres un patapouf, je pense lié au fait qu'il tombe assez facilement dès qu'on le pousse ... mais sinon les enfants sont plutôt très gentils avec lui, et il attire plutot la sympathie).
Là en ce moment, par exemple, il ne comprend pas trop pourquoi plusieurs petits copains/copines font de la "gym" en extra-scolaire, que je lui ai dit que pour le moment il ne peut pas.
Pour le moment, j'arrive pas à voir comment il peut faire un truc comme ça en extra scolaire, car pour tout ce qui est gym, par exemple, il a quand même besoin de beaucoup plus d'aide que les autres, car sinon il tombe ou n'y arrive pas, et qu'un animateur ne pourra pas s'occuper de lui et des autres, ça serait trop lourd !

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Re: On a la réponse de la MDPH pour la demande d'AVS pour la rentrée prochaine ...

Message  Invité le Jeu 25 Fév 2010, 20:59

Ben voilà, je crois que tu adoptes une très bonne façon de faire avec Erwan!!!Ou du moins elle me ressemble beaucoup et pour nous ça marche super alors!!!!

Le côté de l'autosatisfaction et de l'épanouïssement face aux compliments se retrouvent totalement chez les 2 miens et de façon très intense!!!C'est super important pour l'un, comme pour l'autre, limite vital je dirai (sans exagéré!!) Mais bon c'est normal on les couve et parrallèlement on leur en demande tellement...Il le mérite bien!!! Pourvu, juste, qu'ils ne deviennent pas des "Mickaël VENDETTA" en puissance!!!^_^

Pour ce qui est de montrer que la différence existe aussi chez les autres, je l'ai toujours fait aussi et je continue. Je pense que c'est très important qu'ils apprennent à être tolérent eux aussi et surtout qu'ils aient conscience qu'ils ne sont pas les seuls et qu'il y a toujours plus gràve et handicapant! Ils aiment regarder "c'est quoi l'amour" sur TF1 et aujourd'hui avec Maïky on arrive à faire des mini-débats. Il adore "Joséphine, ange gardien" avec Mimi Maty mais n'avait pas vu le "nanisme" comme un handicap mais plutôt comme quelque chose d'un peu "elfique". L'autre jour dans "c'est quoi l'amour" il a vu le cas d'un ado atteint par cette maladie, ça l'a bouleversé et il a pris conscience que c'était une maladie et il m'a dit"ben moi j'ai de la chance quand même!"...
Son meilleur copain a été opéré à coeur ouvert et Maïky se fait un point d'honneur à le protéger et sa chérie est la seule petite black à des kilomètres à la ronde et adoptée avec ce que ça veut dire dans un petit village de campagne!!!

Pour ce qui est de l'extra-scolaire, Maïky est fan de Bruce Lee et donc a voulu faire du karaté!!!T'imagines??? Je raconte tout sur un autre post alors je vais pas me répéter mais la moralité c'est qu'il a bluffé tout le monde et a eu sa ceinture à la fin de l'année sans passe-droit mais avec quelques mouvements adaptés...

Après ça n'empêche pas, comme aujourd'hui, que Maïky dise à son papa dans un moment tendre entre eux, qu'il aimerait bien pouvoir courir comme les autres et faire du foot car être dans les cages(les buts) ça le saoule... Moi les larmes montent directe et on se lance un regard mon mari et moi puis on essaie de le réconforter comme on peut!

C'est Erwan qui va te guider, fais lui confiance!

Et ta puce comment va-t-elle?

Plein de bisous.

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Merci !

Message  Nolwenn35 le Jeu 25 Fév 2010, 21:37

En effet, vu que pour le moment il a l'air d'être plutôt épanoui ... c'est que je dois être à peu près sur la bonne voie dans les explications que je lui apporte ... et ton expérience me conforte dans cette idée.

Sur l'autosatisfaction, le besoin de compliments ... Erwan est en effet pas mal ... Very Happy Very Happy Very Happy
Encore ce soir : "je mange bien tout seul, hein maman ? heureusement je mange tout seul, hein maman ? c'est bien, hein maman" Laughing
Et hier, "moi était sage avec la dame pour les yeux, j'ai bien travaillé", "on va le dire à papa, hein maman ?" ....

La puce progresse à une vitesse folle (enfin pour moi ... en fait elle doit avoir juste un développement normal ... mais je connaissais pas avant Rolling Eyes ) ... Elle marche et commence même à courir à 16 mois. Elle grimpe partout super facilement, je peux la laver debout dans la baignoire, et ça ça me fait bizarre, car à cet âge, Erwan ne tenait pas debout tout seul ...
Et elle suit Erwan comme un petit chien partout ... et il commence à être plus sympa avec elle et à accepter qu'elle vienne dans SA chambre. Et il veut même lui raconter des histoires ... et danser la capucine avec elle ... bon maintenant la demoiselle a un bon petit caractère et n'est pas toujours d'accord, mais c'est une autre histoire !
En tous cas c'est très dépaysant pour mes 3 jours de vacances, d'avoir les 2 et de jouer toute la journée Very Happy

Pour ceux/celles fans de photos, j'ai un peu mis à jour le blog avec des photos des loulous :
http://www.erwanetenora.net/

bisous

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Re: On a la réponse de la MDPH pour la demande d'AVS pour la rentrée prochaine ...

Message  Invité le Jeu 25 Fév 2010, 21:55

J'avais complètement zappé ton Blog!!!!
Trop sympa tes photos.
Incroyable ce qu'Enora a grandi, elle est magnifique!!!
Quand au dessin d'Erwan, c'est peut-être CHABAL qu'il a dessiné et dans ce cas les cheveux tout le tour du visage sont justifiés!!!! mort de rire

Bon allez faut que je dorme!!Plein de bisous!

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Re: On a la réponse de la MDPH pour la demande d'AVS pour la rentrée prochaine ...

Message  sarahsmum le Ven 26 Fév 2010, 13:22

Vous êtes au top les filles, j'aimerais pouvoir en dire et en faire autant mais malheureusement, je n'y arrive pas. Chez nous c'est un peu "différent" dans le sens où mon aîné est "parfaitement parfait" (pour reprendre l'expression d'une copine de MM amie maintenant car habitant tout près de mes parents Very Happy). Donc pour en revenir à Nicolas, la "différence" il la côtoie tous les jours avec sa soeur mais ne supporte pas la différence dans tous les sens du terme, j'ai beau lui expliquer, il fait un blocage et ça n'aide pas affraid affraid. Nous avons des amis originaires de la Côte d'Ivoire, Cap Vert pour être plus précis, la tête de Nico la première fois qu'il les a vus, il avait tout juste 4 ans, nos voisins aussi sont d'origine Africaine (le papa pour être plus précis, la maman étant Bretonne lol! ) il a toujours dit qu'il n'aimait pas les petites car elles n'avaient une jolie couleur de peau, maintenant ça va mieux mais il n'empêche qu'il ne dira jamais d'une fille "black" qu'elle est jolie même si c'est le cas, ça me désespère un peu ce manque de tolérance, je ne lui ai pas appris à être comme ça. Pffff

Pour ce qui est de féliciter les enfants, ça en effet on est aussi dedans mais moi je ne veux plus me projeter et du coup je laisse tomber l'école normale pour Sarah. Je me focalise sur tous les progrés qu'elle fait mais je reste lucide aussi. Je sais très bien que son insuffisance rénale l'a freiné dans ses progrés et il en sera ainsi toute sa vie car la greffe ne durera pas toute sa vie (on est d'ailleurs à se demander si elle va tenir longtemps puisqu'ils ont trouvé un virus dans les urines qui amène dans 45 % des cas à un rejet, donc voilà où on en est. Faire le vide dans sa tête et ne pas penser à cette épée de Damoclès mais en même temps c'est pas facile donc je vais aller faire mon repassage avec un peu de chance ça me videra la tête lol )

bisous

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