A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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il tape / mord les copains

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Message  sylvia72 Lun 08 Mar 2010, 11:17

Je crois qu'on a déjà abordé un sujet similaire mais je ne sais plus où... Crying or Very sad

Une fois j'avais parlé des problèmes de sommeil de Raphael et du fait qu'il était agressif en se réveillant, comme s'il faisait des terreurs nocturnes. Je ne sais plus si j'avais parlé du fait que parfois il me tapait ou tapait sa soeur, et nous mordait. Bizarrement ça s'est calmé depuis un mois, il tire parfois les cheveux à sa soeur quand il n'est pas content et ça le fait rire. Mais il sait qu'il n'a pas le droit car il fait un calin de suite. Je ne savais pas trop comment gérer cela. Je lui ai soit donné des tapes sur les mains, soit mis au coin. Bref toujours est-il que là ça va mieux... à la maison. Et la nuit aussi, plus de colères quand il se réveille.

Mais ce matin, l'éducatrice de la crèche m'a demandé si j'avais 5 minutes et m'a dit que Raphael tapait / mordait les autres. Il le faisait un peu avant les vacances m'a-t-elle dit, mais surtout la semaine dernière (entre la varicelle et les 3 jours où son papa l'a gardé en journée + les jours que j'ai posés, il est resté 2 semaines sans crèche). Ca m'a mis le moral à zéro, envie de pleurer quand j'étais à la crèche (je vous donnerai plus de détails ailleurs). Tout prend des proportions démesurées car j'ai tendance à tout mettre en lien avec le syndrome. Il ne tape et mord pas gratuitement, apparemment il le fait parcequ'il ne veut pas partager un jouet, pour des histoires de territoires etc. Mais il fait quand même... ]b]Ludivine et Christel[/b], je sais que vous m'aviez été de supers conseils pour le sommeil et les réveils en colère, mais vous avez connu ça pour la journée? EN même temps Vénétia mordait aussi, même à deux ans ça lui était arrivé. Là Raphael dit de plus en plus de mots mais pas à la crèche, juste à la maison. Il n'en dit que quelques uns à la crèche (pas de phras par contre). Est-ce que ça peut jouer? J'ai lu que le fait de ne pas pouvoir communiquer pouvait entrainer de la frustration et donc de l'agressivité. J'aime pas commencé les semaines comme ça.
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Message  sarahsmum Lun 08 Mar 2010, 12:51

Je ne pense pas que ça soit lié au Syndrome. Tous les enfants ont plus ou moins des périodes de violences avec leur frère et soeur ou copains-copines. Sarah tape son frère et nous également, elle griffe ou pince et tire les cheveux aussi, la chose nouvelle c'est qu'elle tape son bébé et le dispute scratch le pire c'est quand on lui demande s'il a fait une bétise elle dit oui et le retape affraid affraid Sinon avec les autres personnes que nous et son frère, elle ne sait pas se défendre, il a fallu que je lui dise de se défendre avec sa petite cousine car lorsque la petite partait en prenant un jouet des mains de Sarah, ma puce se mettait à hurler. Le hic c'est qu'après elle la pincait ou lui tirait les vêtements dès qu'elle était à côté d'elle.

Je vais sur un autre forum (d'une maman de MM) et il y a une maman qui a ce problème avec sa fille. Personne n'a trop su lui donner la solution, elle est souvent dépassée par les évenements la pauvre au point qu'elle a intitulé son post "A Vendre" en parlant de sa fille et de son caractère de cochon lol

Je sais que je ne t'aide pas trop mais la psy qui me suit au SESSAD m'avait proposé de prendre Sarah si on n'arrivait pas à gérer certaines crises, à voir si tu ne peux pas bénéficier de ce genre de prise en charge si les choses s'agravent.

Bon Courage mais je suis sûre que c'est un passage. Il veut sans doute faire comprendre que malgré son handicap, il ne faut pas trop l'embêter, qu'il sait se défendre et je trouve ça plutôt pas mal dans l'ensemble.

bisous

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Message  sylvia72 Lun 08 Mar 2010, 15:21

Merci Christel... J'espère carrément que c'est temporaire! Ah pour ça raphael se défend, aucun soucis, même à l'excès si j'en crois la crèche... Tu sais je me demande quand même si c'est lié ou pas, car le sujet des crises de colère revient très fréquemment sur le groupe yahoo américains. Disons que relié ou pas au syndrome, beaucoup d'enfants sont concernés, mais comme le faisait remarquer une personne, cela peut être lié à un problème de communication (l'enfant ne verbalise pas et donc tape) plutôt qu'au syndrome en lui-même. Enfin j'espère que ça passera. L'éducatrice m'a proposé de voir la psychologue de la crèche si je voulais, mais bon, j'ai rdv dans 2 semaines avec la neuropsy de Trousseau pour faire "l'évaluation des fonctions cérébrales supérieures" pour les deux ans de Raphael (c'est pompeux comme nom d'examen Wink ) alors je vais lui en parler d'abord à elle.

Merci en tous les cas de ton avis. Ce qui me perturbe c'est le fait que ces colères se soient calmées à la maison et quie ça ait commencé à la crèche. Je me serais attendue à ce que l'éducatrice me parle de cela il y a deux mois mais pas là... Et puis bon, le discours qu'elle m'a tenu "oui mais vous savez lui dire "non" ne signifie pas "l'interdit"". Heu moi je veux bien mais alors ça signifie quoi et surtout je lui dis quoi? Pour moi non signifie la négation, l'interdit dans une situation présente, face à une demande, et aussi l'interdit absolu (non on ne doit pas taper les autres, etc.). Affaire à suivre... encore merci
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Message  sarahsmum Lun 08 Mar 2010, 16:02

Sarah est coléreuse depuis très longtemps et c'est encore pire depuis qu'elle est greffée. Je ne met pas ça sur le dos du syndrome non plus car là ça tient de famille. Mon fils nous faisait les mêmes colères au même âge et ma nièce a fait les mêmes que Sarah quand ils étaient tous là le mois dernier donc ????? A moins que toute la famille soit atteinte du dit syndrome lol! lol! mort de rire mort de rire comme ça ma frangine aurait des excuses au moins trop drôle

bisous

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Message  Invité Lun 08 Mar 2010, 21:09

Bon alors moi je vais te dire ce que la psychologue du CAMPS m'avait dit!

Moi, entre 1an1/2 et 2ans1/2, Mélissa a commencée ou plutôt recommencée à se mordre la langue mais uniquement à la halte garderie. Panique à bord évidemment, comment faire, est-ce que c'est le syndrôme, comment éviter qu'elle ne le fasse là-bas car moi je ni suis pas et ne peux pas l'empêcher...

La psy m'a alors expliqué que tous les enfants de cet age passent par une période très difficile psychologiquement car il quitte le monde des bébés pour celui des un peu plus grand qui commence à être un peu autonome...chaque enfant traverse se bouleversement à sa façon...c'est là que certains usent énormément leur doudou car ils se vengent dessus en les mordant, frottant, suçant,...; certains se mordent les mains ou sucent leurs doigts au sang, certains se tapent la tête contre les murs, certains se mordent la langue, certains sont violant contre eux et d'autres contre les autres, certains se réfugient dans le sommeil, certains arrêtent de manger, certains deviennent insomniaques, certains hurlent tout le temps...etc...etc...etc.
Bref c'est une étape que tous les enfants traversent à leur façon et c'est important qu'ils la traversent après il faut juste veiller à ce que ça ne dure pas plus longtemps que prévu et leur expliquer tendrement quand ce qu'ils font n'est pas bien que ce n'est pas bien justement...Ils sont comme un peu dépasser par les évènements et c'est à nous parents de les aider comme notre coeur nous le dit sans les culpabiliser ou traumatiser à devenir un peu plus grand.

Chez les notres c'est peut être un poil plus exacerbé de par leur différence et un poil plus remarquer à cause de leur différence.

Je pense que si tu poses la question à la crèche, ils te diront qu'il y a bien d'autres enfants qui tapent et mordent les copains mais evidemment ils n'ont pas de maladie génétique!

Ne t'inquiète pas trop Sylvia, ça va passer tout seul comme pour n'importe quel enfant! Puis tu sais à l'école, il y aura des phases de ce style aussi!!!!Ca reste des enfants et entre eux ils ne sont pas tendre! Déjà que RaPhaël ne se positionne pas en victime, c'est très positif.
Plus tard, à la primaire comme Maïky, nos loulous, du fait de leur troubles de l'équilibre, sont très vite destabilisable et au sol...du coup pour les acharnés du coup de pied, ils sont des pains bénis...Heureusement Maïky sait se servir de ses poings et de sa tête!!!!Ce qu'ils n'ont pas dans les jambes, ils le développent ailleurs et heureusement!

Courage et plein de bisous à vs 3!

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Message  sylvia72 Lun 08 Mar 2010, 22:05

Tu m'as trop fait rire Christel!!! lol! Quelle famille Wink

Lludivine, je repense souvent à ce que tu nous avais raconté sur les leçons de judo de Maïky (à moins que ce ne soit karaté?), le fait qu'il t'avait dit qu'il voulait y retourner etc., sa détermination. J'espère que Raphael saura se débrouiller comme ça, qu'il aura la force de se battre comme vos bouts de choux à toutes les deux. Mais je suis sure qu'il l'aura! Je lui fais confiance.

Merci pour tout. Je savais bien que vous trouveriez les mots, comme c'est bizarre parfois on se dit que c'est pas trop grave mais ça fait du bien de l'entendre. En fait on en a parlé devant raphael, en l'incluant. On verra. Je vais attendre un peu pour la psy de la crèche, d'abord celle de Trousseau.

Bonne soirée les filles, plein de bisous
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