jeux avec la langue/ la bouche

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jeux avec la langue/ la bouche

Message  vivibcn le Lun 15 Mar 2010, 16:40

Coucou!
Il me semble avoir lu que les enfants atteints du syndrome de Joubert jouaient beaucoup avec leur langue ou leur bouche. Il me semble aussi que certains de vos bouts de choux se mordaient beaucoup la langue ou les levres...
Louise, elle, depuis quelques semaines, reste la bouche grande ouverte pendant de longs moments. ça ressemble à des moments de fatigue, avec les yeux qui se ferment ou qui "partent" sur les cotes.
Bref, rien de grave je pense, mais je voulais savoir si les vôtres avaient fait ça aussi quand ils étaient bébés.
on se dit juste "heureusement ya pas trop de mouches à gober ici"...
lol!

bisous
virginie.
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Re: jeux avec la langue/ la bouche

Message  Invité le Lun 15 Mar 2010, 17:46

Ahah!!!Trop drôle pour les mouches!!! Pauvr bichette elle serait chez nous l'été, c'est l'horreur!!!!!On est envahi!!!!!

Bon pour la bouche béate, non, je n'ai pas le souvenir...maintenant Maïky le fait souvent au jour d'aujourd'hui quand il est dans la lune et moi je le faisais aussi beaucoup petite : "Ferme ta bouche tu vas gober une mouche!!!"
Qu'est-ce que je l'ai entendu!!!!

Peut-être que ta pitchoune sera une rêveuse!!!! lol

Pour ce qui est des yeux, effectivement, dès qu'ils sont fatigués, que ce soit Maïky ou Mélissa, c'est là qu'on voit le plus leur paralysie et l'impression d'un strabisme... C'est d'ailleurs le premier signe qui me fait dire:"tient ils sont fatigués!!! "dodo

Mais ça, syndrome ou pas, je crois que c'est commun à tout le monde...

Et ta reprise de taf, alors? Ca va tu arrives à trouver une organisation? Pas trop fatiguée? Et Louise, elle le vit bien?

Plein de biz!!!

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Re: jeux avec la langue/ la bouche

Message  sylvia72 le Lun 15 Mar 2010, 22:08

Coucou Virginie,

Raphael ne s'est jamais mordu la langue ou les lèvres, mais par période il la sortait beaucoup (c'était vraiment des phases), et ça lui arrive encore mais plus rarement ou moins longtemps. Il le fait aussi quand il se concentre mais là par contre rien à voir avec le syndrome, son papa fait pareil, sa soeur aussi.

Pour le regard Ludivine a bien résumé.

Et toi ça va?
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Re: jeux avec la langue/ la bouche

Message  sarahsmum le Mar 16 Mar 2010, 09:25

Chez nous aussi on est envahie par les mouches avant l'été même, elles commencent déjà à revenir grr

Pour la bouche ouverte, c'est vrai qu'on voit sur le net que c'est une des particularités du syndrome mais je dirais qu'il ne faut pas généraliser non plus. Un bébé a une respiration inversé, donc ouvre plus la bouche pour respirer, il faut lui apprendre à respirer par le nez mais ça se fait avec une orthophoniste plus tard. C'est dû aussi à une hypotonie de la sphère buccale et des muscles faciaux. Mon fils aîné avait souvent des otites, un palais mal formé et la bouche tout le temps ouverte, il a eu aussi des séances d'orthophonie et ça va mieux mais ça aide pas ce genre de soucis pour former toutes les syllabes.

Pour les yeux, Sarah aussi les faisait partir (enfin pas volontairement je pense) quand elle était fatiguée, ça va mieux aussi mais l'orthoptiste l'aide beaucoup à centrer son regard donc encore une fois, c'est avec des séances d'orthophonie et d'orthoptie que ta petite puce pourra améliorer tout ça.

Le regard qui part là oui c'est typique du syndrome mais pour la bouche ouverte, je ne sais pas. Il faudrait que tu ailles voir une orthophoniste pour qu'elle regarde sa langue, son palais et le voile du palais. La rééducation peut se faire tout petit, d'ailleurs ils commencent très tôt pour les petits T21 qui ont ce genre de problème, langue trop grosse donc toujours sorti Wink Pour ce qui est des morsures, Sarah s'est mordu violemment la langue à l'automne dernier, on a pas su pourquoi et elle n'a jamais recommencé.

bisous

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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Re: jeux avec la langue/ la bouche

Message  LnaT le Mar 16 Mar 2010, 12:07

Salut,

je n'ai pas ce souvenir pour la bouche ouverte il ne s'est encore jamais mordu la langue ou les lèvres,

et pour les yeux comme les filles, dès qu'il n'a pas trop eu ses lunettes ou qu'il est fatigué, ils s'en vont Smile
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Re: jeux avec la langue/ la bouche

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