prise en charge en Espagne

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prise en charge en Espagne

Message  vivibcn le Ven 26 Mar 2010, 22:30

Je devrais intituler mon post " prise en charge en Catalogne", puisqu'il la politique de santé est de la responsabilité des communautés autonomes... mais bon vous, vous en fichez!
Nous avons eu aujourd'hui une petite réunion de synthèse avec la kiné et la psycho du centre de stimulation précoce, qui nous ont proposé un projet thérapeutique.
En résumé:
- Louise verra la kiné une fois par semaine le mardi soir, avec papa et maman si possible, ou l'un des deux seulement en fonction de nos emplois du temps (j'insiste beaucoup pour que Franck soit là). On travaillera en priorité sur la stimulation visuelle, la tonicité, la coordination, mais de manière globale, le tout étant lié. pas de "rééducation" donc, mais vraiment une aide pour qu'elle se développe le mieux possible, qu'elle prenne conscience de son corps et de tout ce qu'elle peut faire avec. "en insistant sur ce qu'elle sait faire et en lui demandant un peu plus à chaque fois. ce qu'elle ne sait pas faire, on s'en fiche" dixit la kiné. c'est un peu exagéré, mais ça reflète bien sa manière positive de voir les choses. Elle nous a aussi dit qu'elle avait été épatée par les progrès de Louise en 6 semaines. Elle nous a avoué que lors des 2 1eres séances, où Louise avait beaucoup pleuré ou était restée peu réactive, elle avait pensé que ça partait mal...Mais les séances suivantes, une fois qu'elle a été en confiance, elle a beaucoup progressé. C'est vrai que c'est incroyable, on n'imagine pas que des petits bouts comme ça réagissent autant à la façon dont la personne qu'ils ont en face entre en relation avec eux. Et Mireia, la kiné, a su la mettre en confiance tres vite.
La bonne nouvelle aussi c'est que le centre propose des séances en piscine! Moi qui cherchais un lieu pour aller faire des bébés nageurs, c'est pas la peine! Elle trouve que pour l'instant c'est encore trop tôt, qu'il faut que Louise ait une meilleure appréhension de son environnement parce que sinon dans l'eau elle risque d'être un peu perdue par toutes les nouvelles sensations. Mais dès que Louise nous donne le feu vert, comme elle dit, nous irons en piscine une séance sur 2. Ce sont des bassins de la ONCE (l'association nationale des malvoyants): bassins individuels avec accès direct à une salle pour se changer. ce qui élimine les 2 grands inconvénients des piscines normales: le bruit et le risque de refroidissement pour les petits bébés. bref, le grand luxe. king tout près de chez nous, en plus! et "obligation" pour papa et maman de se mettre à l'eau! le tout avec Mireia, puisque l'on ne change pas une équipe qui gagne. chouette chouette, il nous tarde!
La nana spécialisée dans la stimulation visuelle, de la ONCE, viendra de temps en temps (tous les 2 ou 3 mois) pour voir les évolutions et nous donner des conseils.
- La psycho viendra à certaines séances de kiné, de temps en temps, pour suivre les progrès de Louise. de toute manière, on sent bien qu'elles se parlent beaucoup, et que c'est un travail en équipe. Nous pourrons demander à la voir (nous seuls ou avec Louise), à la demande,en fonction de nos besoins, nos doutes, nos questions sur tout ce qui touche à Louise, à notre relation avec elle, nos difficultés en tant que parents, etc etc. si elle estime que nous avons besoin de voir un psy "pour nous", elle nous aiguillera vers quelqu'un d'autre pour en parler.
Bref, elles ont été géniales. On a vraiment de la chance, je crois. Le tout en nous disant beaucoup de choses positives, en nous donnant confiance en tant que parents, nous disant que l'on s'y prenait bien, que notre manière d'être avec elle, de la porter, de lui parler, de lui chanter des chansons etc etc était absolument indispensable pour lui construire un cadre affectif sécurisé dans lequel elle puisse bien grandir. Oh la la que ça fait du bien d'entendre ça...

sur le plan médical:
- rdv mensuel chez la pédiatre en ville ( à voir si on espace les rdv plus tard)
- On verra le neuropédiatre du centre , qui est tres bien lui aussi, tous les 3 mois (je crois), mais un coup au centre, un coup à l'hopital pour enfants.
- prochains examens ophtalmo ERG PEV à 6 mois.
- rdv pour évaluer la necessité d'un suivi orthopétique en mai.

voila.

ça me semble bien. qu'est ce que vous en pensez?
Je me demande si la stimulation visuelle telle qu'on la met en place avec la kiné est suffisante pour l'instant, ou si un orthoptiste serait necessaire... en meme temps c'est peu etre un peu tot encore, non? elle est encore petite, notre Louise... Ils ont commencé à quel age, les votres? ça consistait en quoi les séances et les exos?
bref de toute maniere j'ai prévu de vous écrire longuement sur les problèmes ophtalmo, j'ai commencé mais ce que j'ai écrit est resté au boulot... vous l'aurez donc lundi!

Franck est en vacances pour 2 semaines, il s'occupera donc de Louise lundi et mardi, pendant que moi je bosserai les journées entières pour rattraper un peu. et mardi soir on part en France pour 10 jours, voir les papis-mamies-tontons-taties...
je bronze

bises!
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Re: prise en charge en Espagne

Message  sarahsmum le Sam 27 Mar 2010, 10:19

Et bien c'est une bonne prise en charge à ce que je vois. Pour la piscine c'est top. Nous on a jamais eu l'occasion de le faire car il faut aller en piscine municipale et l'ancien kiné de Sarah n'a jamais trop insisté, bref je passe car c'est un sujet qui me gonfle légèrement.

Pour ce qui est de la façon de voir de la kiné c'est un peu "space" mais il faut lui faire confiance. C'est vrai qu'il faut insister sur ce que l'enfant sait faire mais il ne faut pas oublier que l'enfant avec lésions ou agénésie sur le cervelet n'a pas de réflexes et je ne vois pas comment il peut les acquérir si on ne lui apprend pas. Je parle par exemple du réflexe parachute, se tenir avec les mains pour ne pas tomber, si tu ne lui apprends pas, il ne viendra pas tout seul car c'est purement et simplement un réflexe du cervelet. Alors après à voir aussi avec ce que fait Louise car c'est vrai que je ne la connais que par ce que tu nous en dis et par les photos et que du coup c'est pas évident de se faire une idée sur ses capacités.

Pour ma propre expérience, Sarah a appris tout ce qu'elle sait faire avec son kiné, elle n'avait aucun réflexes. Savoir se retenir avec les mains pour ne pas tomber en position assise par exemple, il a fallu beaucoup de temps avant qu'elle ne l'acquière. Bon il est vrai que Sarah n'a pas eu une grosse prise en charge au début et que du coup tout a été retardé, ça aussi ça me gonfle car maintenant elle a son caractère et que c'est beaucoup moins facile de la faire bosser. Elle est têtue comme un mule et ne fait rien si elle en a pas envie lol

J'ai pas trop le temps mais dès que je peux, j'en dirais un peu plus sur ce qu'on a fait et à quel âge.

Profites bien des vacances de ton homme pour passer le relais.

bisous

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Re: prise en charge en Espagne

Message  vivibcn le Sam 27 Mar 2010, 11:55

Tiens, c'est vrai, ça, je n'avais pas pensé à toutes les actions réflexes qu'il faudra qu'elle apprenne... scratch
merci Christel de cette remarque!!!
on en reparlera avec la kiné.
Je pense que de toute maniere, elle s'adaptera en fonction du developpement de Louise et de ses besoins. C'est vrai que pour l'instant elle est toute petite et je pense que c'est pour ça elle a cette approche globale, en insistant sur les capacités actuelles, pour la motiver à découvrir son environnement. Elle nous a bien dit quand meme que certaines fois elle se "facherait" pour faire faire certaines choses à Louise meme si elle n'en a pas envie.

bises!
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Re: prise en charge en Espagne

Message  sarahsmum le Sam 27 Mar 2010, 14:25

Oui je pense qu'elle va bien la faire travailler aussi surtout si elle a dit qu'elle se fâcherait mais bon il faut faire attention tout de même à ne pas les bloquer ni les faire pleurer car pour nous en tant que parents c'est dur. Rester avec elle c'est bien au début et puis après il faut la laisser seule avec la kiné sinon quand on est là ils ne veulent pas toujours travailler aussi lol!

Allez je file boire mon café et jouer un peu avec ma puce qui est toute seule en bas. Mon grand étant parti jouer au ping-pong au sous-sol avec son papa.

Chacun le sien trop drôle

bisous

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Re: prise en charge en Espagne

Message  LnaT le Lun 29 Mar 2010, 07:21

hello

et bien d'après tout ce que tu décris ça me semble super rassurant cette prise en charge. Tu sais comme tu l'as écris la kiné va beaucoup travailler la stimulation visuelle car tout est lié.
On a eu la chance pour Tom comme pour Louise d'avoir une prise en charge très précoce, il a commencé dès le diagnostique posé c'est à dire 4 mois 1/2 par 2 séances de kiné par semaine, si je me rappelle bien au début c'était qu'il prenne conscience de son corps et de son environnement, en le massant et en lui montrant l'espace, attraper des objets,
il a commencé l'orthoptie encore plus tôt mais comme ce n'était absolument pas adapté, ça n'a pas servi à grand chose à part nous mettre le moral dans les chaussettes à chaque fois qu'on la voyait. On en a trouvé une tip top que l'on voit environ 1 fois toutes les 3 semaines, qui connait bien les problèmes neuro, je n'assiste que très peu à ces séances car c'est mon mari qui l'emmène, dans les premiers temps elle travaillait essentiellement le suivi d'objets horizontal, en fait elle nous guide beaucoup sur ce qu'on peut faire à la maison pour le stimuler, le kiné aussi d'ailleurs.
Et il a commencé la psychomot, il avait 1 an, c'est encore plus ludique que chez le kiné car le jeu est l'outil de travail n° 1.

Si t'as des questions n'hésite pas,

mais je trouve vraiment que la situation de "votre famille" est écouté, entendu et ça je crois que c'est le plus important pour que vous soyez en confiance,

bonne journée
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Re: prise en charge en Espagne

Message  sylvia72 le Mar 13 Avr 2010, 14:51

Oh, je n'avais pas vu ce post.... Pfeuh, je suis nulle parfois...

Je trouve tout cela super! La piscine m'a faite rêver!!! Qu'est-ce que j'aimerais avoir ça!!! Moi je n'ai pas fait les bébés nageurs car déjà Raphael n'aimait pas le bruit tout petit, et il a eu (et a toujours) beaucoup d'otites donc ce n'était pas recommandé. Mais si j'avais eu un cadre privilégié comme celui qui t'est proposé, j'y aurais été sans hésitation chaque fois qu'il n'avait pas d'otite. C'est vraiment génial. A ce propos on a fait un bilan auditif ce matin, et il n'a plus d'otite séreuse et entend bien, j'étais bien soulagée.

Vous avez commencé la kiné? Ca se passe bien?

Par contre je me permets de rajouter mon grain de sel... Je rejoins vraiment Christel sur le fait qu'il faut faire travailler ce que l'enfant ne maitrise pas. Comme dit Christel c'est difficile car on ne connait pas Louise, et puis bon moi j'ai un avis assez tranché sur ce point mais je ne suis ni kiné ni médecin donc mon avis... tu as le droit de t'en moquer tongue . Mais je te le donne quand même Wink Ta petite puce me semble avoir un sacré potentiel quand on voit la façon dont elle tient assise, toute droite! Si je prends l'exemple de Raphael, la kiné qui l'avait vu la première fois m'avait dit en gros que Raphael avait le potentiel pour tout faire de lui-même, mais en prenant beaucoup beaucoup de temps... Et qu'elle allait lui apprendre des choses, l'exercer, pour lui faire gagner du temps, aller un peu plus vite. C'est vrai que souvent il faut apprendre à nos enfants des choses naturelles chez d'autres. Je n'oublierai jamais la fois où la kine Deveny lui avait appris à se mettre debout. Elle lui a appris le mouvement, lui a fait répéter, et il a fait tout seul (avec de l'aide au début car pas assez de force pour se soulever tout seul, mais il avait appris un mouvemant qui lui était inconnu). Auparavant, idem pour le retournement, s'assoir seul, le quatre pattes. Alors je pense qu'il faut faire attention à ne pas s'arrêter juste à ce que l'enfant sait faire au jour J. Il faut aussi regarder le potentiel, et ça finalement on ne le connait pas toujours, donc il faut aller au-delà de ce que l'enfant fait dans n'importe quel cas.

Raphael avait principalement (et a toujours) un retard en grosse motricité, peut-être que c'est pour cela que j'accorde autant d'importance à la kiné. Mais c'est vraiment tout petit qu'on peut leur faire faire le plus de progrès, le plus rapidement, car la plasticité du cerveau est plus importante. Tu vois, Raphael ne tenait pas assis droit comme Louise. Donc peut-être que j'insiste à tort sur une prise en charge dynamique en terme de kiné dans le cas de Louise, alors qu'elle n'en a pas besoin. Ne m'en veux pas Virginie, je te dis juste ce que je pense, mais je sais bien que tous les enfants sont différents, surtout dans ce syndrome à multiples facettes, et ce qui est mieux pour un enfant ne l'est pas nécessairement pour un autre. J'ai aussi des regrets de ne pas avoir commencé la kiné plus tôt (on a commencé juste avant ses un an) alors je veux éviter aux autres la même chose, c'est surement pour ça que j'insiste souvent sur ce point. pardon de rabâcher. Embarassed

Fais confiance à la kiné, la psychomotricienne, mais si tu vois que Louise accumule un retard moteur dans quelques mois, même léger, insiste bien pour que la prise en charge aille au-dela de celle actuelle. Qu'elle soit plus fréquente, et cible également la grosse motricité. Il est vrai aussi qu'on ne peut pas se concentrer sur tout.

Après - mais ça n'engage que moi - je ne pense pas que le fait que l'enfant pleure soit très grave. Chez le kiné, les enfants pleurent souvent de mécontentement, pas de douleur. Un bon kiné fera travailler ton enfant qu'il pleure ou pas. Je ne suis pas une tortionnaire, rassure-toi... Wink Mais bizzarement je n'ai jamais eu d'état d'âme par rapport à ça, j'ai toujours été zen. Plein de choses me stressent, me donnent envie de pleurer, mais pas la kiné, et pourtant dieu sait s'il a pleuré pendant les séances de kiné deveny. Mais à la seconde ou sa kiné lui disait que c'était fini, il disait "au'voir" en faisant aurevoir de la main et lui envoyait un bisou genre "va-t'en vite", et était tout sourire.

En tous les cas ta petite Louise est bien suivie. Plein de bisous à elle!
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Re: prise en charge en Espagne

Message  vivibcn le Mer 14 Avr 2010, 09:04

Oui nous avons commencé la kiné, depuis fin février en fait, Louise avait un peu moins de 3 mois. Mais jusqu'a maintenant on etait en phase d'evaluation (notamment avec la fille de la ONCE pour les questions visuelles).
Mais en fait pour l'instant, elle lui fait faire tres peu "d'exercices" à proprement parler. En fait je ne sais pas si à 4 mois on peut vraiment faire travailler un bébé. POur l'instant, elle lui montre des objets, les deplace pour qu'elle les suivent. elle la change de posture pour voir trouver celles ou elle est la plus attentive. Elle essaie de voir aussi comment elle essaie de les attraper. et puis elle lui parle beaucoup, en face à face pour voir comment elle reagit aux différentes expressions de son visage.
Bon c'est vrai qu'en fait tout ça on le fait deja nous à la maison...
Et à vous entendre, je commence à me dire qu'on pourrait peut-etre faire plus de choses en séance avec elle...
scratch

Je vais lui en parler. Elle nous a quand meme dit que le programme pour les prochains mois c'etait:
- travailler sur la stimulation visuelle et le controle de la tete
- puis sur la coordination oeil main et en parallele des mouvements et des massages qui l'aident à prendre conscience de son corps et des limites de son corps
- travailler la position assise

c'est vrai que son approche tres douce et tres ancrée dans la vie de tous les jours m'a bcp plu au debut, mais peut-etre qu'il faudrait passer à quelque chose de plus construit en séance, et en demander plus à Louise?
pfff... je ne sais pas! elle est tellement petite encore, que je me dis que ce qui compte le plus pour l'instant c'est surtout la relation que l'on peut construire avec elle et son envie de communiquer...
Son regard a vraiment changé en quelques semaines. On peut dire maintenant qu'elle nous regarde. avant c'etait un regard tres vide... Depuis 2 semaines aussi environ elle est tres attentive aux sons. Quand on chante ou qu'on lui parle, elle nous regarde fixement, calme sa respiration, et ecoute vraiment. et si on arrete de chanter par exemple, elle se fache. On arrive aussi à l'endromir en la laissant dans son couffin et en chantant à coté. Franck fait un truc qui lui plait aussi beaucoup, c'est le "bisou des esquimaux", en frottant son nez contre le sien. elle adore et souris aux anges! et quand il arrete, elle cherche à se rapprocher et bouge un peu la tete de droite à gauche, en souriant.
Bref, moi je trouve tout ça super important!!! presque plus que le fait de tenir sa tete au final, parce que toute cette relation va lui donner envie de grandir et de faire des efforts pour découvrir le monde, dans un climat de sécurité affective.
bon, j'ai peut-etre tord, je ne suis peut-etre pas assez exigeante en fait...
on lui fait faire plein de petits exos, quand meme! ne pensez pas que le la laisse vegeter dans son transat! Sleep elle a droit à 2 ou 3 petites seances de gym par jour: sur le ventre pour muscler le dos et le cou, passer du coté droit au coté gauche, etc... plus un bon massage apres le bain...

ah la la, on n'est jamais sûr de bien faire, au final!!! et ça c'est vrai quel que soit l'enfant....
bon en tout cas merci de vos remarques et de vos experiences, ça me permettra de discuter de tout ca avec Mireia.

moi aussi je suis super contente pour la piscine, je sais que c'est une vraie chance! il me tarde que Louise soit prete pour y aller!!!!
bon, par contre, une operation bikini va s'imposer... va falloir arreter de manger n'importe quoi pour rentrer dans le maillot sans que ça déborde... pale

bisous!
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Re: prise en charge en Espagne

Message  sylvia72 le Mer 14 Avr 2010, 16:08

Tu peux attendre de voir un peu. Par exemple est-ce que Louise accepte bien la position ventrale? Si oui c'est déjà super! Raphael hurlait!

on lui fait faire plein de petits exos, quand meme! ne pensez pas que le la laisse vegeter dans son transat! elle a droit à 2 ou 3 petites seances de gym par jour: sur le ventre pour muscler le dos et le cou, passer du coté droit au coté gauche, etc... plus un bon massage apres le bain...

Ben c'est génial ce que vous faites. Tu vois le retournement gauche droite, la kiné peut le travailler maintenant, apprendre à louise comment le faire, ce qui lui permettra d'apprendre à se mettre assise correctement plus tard, etc.

A 4 mois tu peux faire travailler un bébé en kiné, sans aucun soucis, au contraire même je dirais, mais certaines méthodes s'y prêtent plus que d'autres, comme vojta ou deveny ou medek. Je ne dis pas qu'elles sont meilleures que d'autres (enfin si je pense qu'elles sont plus efficaces que notre bonne vieille méthode lemétayer même si c'est principalement ce qu'a Raphael, et même si je n'ai pas eu le courage de me mettre à vojta qui pourtant travaille sur les réflexes et me semble vraiment efficaces - et attention, ce ne sont en aucun cas des méthodes miracles!). Je vais faire un post avec quelques liens, pour info. Mais même en restant dans des méthode classiques, tu peux apprendre le retournement à partir de 6 mois (enfin à 6 mois un enfant sans problème peut se retourner du dos sur le ventre, les notres c'est souvent beaucoup plus tard, mais on peut commencer à travailler cela avec eux dès 6 mois même avec lemétayer qui est classique).

En fait je te donne des soucis supplémentaires pour rien, excuse moi Virginie. Je te dis, je pense que cela vient de mon regret de ne pas avoir commencé la kiné quand raphael avait 4-5 mois. Je me rappelle du NP disant lors du rdv où Raphael avait 5 mois "légère hypotonie axiale... Oh, on va le laisser tranquille encore un peu de temps....". Ben si ça se passait maintenant je dirais "non non on commence". A l'époque je ne savais pas l'importance d'une prise en charge précoce.

Tu n'es pas à deux mois près, regarde dans deux mois ce que fait ta kiné, mais d'ici là pour moi elle doit commencer une prise en charge plus active, et ne pas travailler que l'éveil et ce qui est visuo-spacial. Quand elle parle de position assise, je pense qu'elle veut dire apprendre à Louise à se mettre assise. Donc la grosse motricité est inclue dans son programme. Et puis bon ta kiné a bien précisé que parfois elle se "fâcherait" (enfin je pense que c'est surtout Louise qui se fâchera quand on la fera travailler ce qu'elle ne sait pas encore faire) donc elle est conscience que tout ne peut pas être sans pleurs et ludique. La relation affective, la confiance dans le monde, le soutien, c'est une évidence pour moi qu'elle l'ait avec des parents comme vous deux! Wink

Plein de bisous à ta petite puce si chanceuse de t'avoir comme maman!






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