DivineLudi : Nous les parents!

Aller en bas

DivineLudi : Nous les parents! Empty DivineLudi : Nous les parents!

Message  Invité le Sam 11 Juil 2009, 22:17

Dire que tout va bien serait mentir! Evil or Very Mad
Dire qu'on a accepté serait mentir! Evil or Very Mad

Dire qu'on a appris à vivre avec, oui! Twisted Evil
Dire qu'on est devenu fataliste, oui! Twisted Evil

Mon mari et moi nous aimons depuis 17ans. Avoir des enfants était une évidence.
Notre fils est arrivé, c'était magique...on nous a dit qu'il était hypotonique mais que c'était pas gràve, ça arrivait! Razz

Puis de petits soucis de santés bénins à de petits soucis, on a compris qu'il y avait un truc qui clochait.
Pour nous il était normal mais pas pour les médecins. Nous avons passé les 2 premières années de vie de notre fils dans les hôpitaux à faire des examens des plus barbares et douloureux à la recherche du diagnostic perdu...
Mon mari qui était déjà assez fragile psychologiquement pour d'autres raisons à sombré encore plus!
Moi, infirmière, je quittais l'hôpital où je travaillais pour passer mon temps libre dans d'autres hôpitaux avec mon fils...J'étais devenue stressée, angoissée, à bout de nerf et obsédée par le moindre progrès de mon enfant pour prouver au monde entier que mon bébé était normal.

On a découvert certaines facettes de nos familles que l'on ne soupçonnait pas...
Vu ce qu'était le regard des gens face à la différence et l'inconnu...
Heurté à la bêtise de notre société et ses administrations...(du style la maternelle pour un enfant différent coûte trop chere donc comme ce n'est pas obligatoire ramené le pour le CP et en attendant débrouillez vous...; votre enfant n'a pas de diagnostic, vous n'avez droit à aucune aide... No )
On a découvert certaines expression de la langue française qui font aussi mal que des coups de couteau : "Mais qu'est-ce qu'il a? Il est pas normal ce gosse! C'est un attardé! Il est surement myopathe! Il doit être autiste!" bounce

Moi j'ai oublié que j'existais et mon mari survivait du mieux qu'il pouvait. On était tous les deux, entourés de nos familles, de nos amis, de nos collègues, dans la capitale et pourtant nous avons découvert ce qu'était la solitude profonde!

Un jour, on nous a dit : "Bon voilà on a fait le tour des examens, on a rien trouvé donc on ne peut plus rien pour vous! On sait que votre enfant n'est pas normal mais on ne sait pas pourquoi alors on vous conseille de ne plus faire d'enfants ensembles. Au revoir!"

Ca nous a achevé affraid

Malgré tout l'amour que l'on se portait mon mari et moi, nous avons du faire un break pour nous reconstruire chacun de notre côté et trouver comment continuer...
Une dépression, un ulcère et des psychothérapies plus tard, nous avons trouvé Idea et nous nous sommes retrouvés Very Happy

Nous avons fuit la capitale pour la campagne, fuit nos familles, leurs questions et leurs commentaires et redémarré à zéro.
J'ai arrêté mon travail pour devenir l'infirmière particulière de mon fils. Ces progrès ont été fulgurant.
Dans notre petit village de campagne, loin de tout et tous, toutes les portes se sont ouvertes, y compris celles de l'école maternelle, les administrations nous on accepté même sans diagnostic, nous nous sommes retrouvés entourés et soutenus par de parfaits inconnus.
Nous avons regouté au bonheur et décidé d'avoir notre fille. flower

Elle est née magnifique et en pleine santé, que du bonheur!

Puis patatras, à 6 mois, la maladie se met en place à cause d'une bronchiolite.
2 mois d'hospitalisation plus tard un diagnostic tombe : Syndrome de Joubert
Notre fils est donc, a son tour passé à la moulinette et enfin un diagnostic tombe : Syndrome de Joubert.

Alors, vraiment on a la poisse mais finalement dans notre malheur on a toujours de la chance. lol!

L'amour que l'on se porte, mon mari et moi est inconditionnel. Aujourd'hui, on est toujours relativement seul au bout du compte face à la maladie de nos enfants mais on est seul à deux!
On est l'exemple de la théorie de VanDam qui fait tant rire, le : "1+1=1" et bien Jean Claude tu n'es pas si fou, on est là Laughing
Nous sommes devenu extrêment fataliste et pourtant amoureux de la vie.
Il est aussi négatif que je suis positive alors à nous 2 l'espoir est parfait, il est là sans être utopyque!

Nous sommes devenus extrêmement casaniers, sociables juste ce qu'il faut et très méfiant sur les amitiés à venir, quand à nos familles, on ne va que très peu à eux, on les laisse venir...

Ce qui reste dur aujourd'hui, c'est de vivre entourer de médecins, d'intervenants et de devoir rendre des comptes à des étranger constamment sur notre façon de vivre ou d'éduquer nos enfants. On se sent épiés et constamment jugés.
C'est d'entendre certaines réflexions faites à nos enfants comme : "tu peux pas être mon amoureux parce qu'on ne se marie pas avec un handicapé, c'est ma mère qui l'a dit"
C'est de répondre à certaines questions de nos enfants sur leur maladie, leur différence, leur avenir...
C'est de désirer plus que tout au monde d'avoir un autre enfant mais pas malade, alors d'attendre que les généticiens trouvent une solution...car ils nous ai aujourd'hui impossible de renoncer à ce rêve! Pas ça en plus...

La moralité quand même de tout ça, c'est que l'on est un couple fusionnel I love you I love you , que nous avons le bonheur d'avoir les 2 plus merveilleux enfants du monde king queen qui font preuve d'un courage et d'une volonté hors norme qui nous inspire, en plus de tout l'amour qu'on leur porte, un respect total et une admiration sans limite! cheers

Pour nous, c'est ça le bonheur! lol!

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

DivineLudi : Nous les parents! Empty Re: DivineLudi : Nous les parents!

Message  sarahsmum le Dim 12 Juil 2009, 15:40

J'adore le 1+1=1 bounce

Nous aussi on est assez comme cela. Le handicap fait des dégâts dans n'importe quelle famille mais surmonter chaque jour que Dieu fait à 2 c'est ça pour moi l'Amour avec un grand A.

Antony et moi allons fêter nos 13 ans de mariage cette année et 19 ans d'amour en septembre prochain. Comme j'aime à le dire on fait partie des dinausaures face à tous ces couples qui se défont autour de nous. La vie ne nous épargne pas et on est toujours ensemble, plus fort chaque jour.

Oui la vie n'est pas simple avec un enfant handicapé mais ils sont notre force, à les voir si robustes et si déterminés.

Moi j'hallucine qu'on puisse dire aux gens de ne plus faire d'enfants ensemble ou encore de dire à ses propres enfants qu'on ne peut pas se marier avec un handicapé affraid mais qu'est-ce que c'est que cette mentalité.

Hier midi on est allé à une fête de quartier et notre poucinette a fait l'admiration de tous, un homme âgé l'a prise en affection comme j'avais rarement vu. Il était sans arrêt après elle à la faire jouer et elle a été sage comme tout, un vrai petit ange.


Ce qui m'a fait le plus de mal c'est quand une conseillère municipale m'a soutenu dur comme fer que la mairie ne pouvait pas faire d'aménagement pour les personnes handicapée sans l'aval de personnes plus haut placées mais où allons-nous. Ils ne se rendent pas compte de ce que c'est que de ne pas pouvoir se servir de ses jambes et de devoir porter son enfant tout le temps. La mairie ne possède même pas d'accès pour les personnes handicapées, c'est lamentable Mad Qu'est-ce que c'est que ce système français Mad

Bref cela est pour moi une goutte d'eau face à notre combat au quotidien. Mon homme lui est plus réaliste et du coup se prend beaucoup moins la tête que moi. Il va bosser tandis que moi je reste à la maison à faire l'infirmière, la rééducatrice, l'institutrice et à mes moments perdus la maman de ma puce.

Voilà c'est notre quotidien. On rame mais finalement on est heureux tous ensemble

sarahsmum

Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 48
Localisation : Haute-Savoie

Revenir en haut Aller en bas

DivineLudi : Nous les parents! Empty c'est ça l'amour !!!

Message  ISABEAU 35 le Sam 17 Avr 2010, 06:05

merci de vous lire je me sent moins seule !!!

ben pour nous c'est... tout pareil !

sauf qu'ayant mit 18 ans pur avoir un premier petit bout nous avions déjà connu la médicalisation à outrance ! pour autant nous n'étions pas préparés à avoir notre petite martienne !!!

nous sommes en couple depuis 35 ans : (hé !!!... nous nous sommes connus très jeune... ça n'attend pas le nombre des années l'amour !)

nous étions fous de joie d'avoir notre petit bonhomme !! 'désiré depuis tant d'années !!! et puis une chance innouie et sans meme y songer (nous étions presque comblés d'avoir notre enfant) une petite soeur à pointée le bout de son nez et là le comble du bonheur !!!


quelques années après nus sommes toujours ensemble ... rare chez tous les couples ! et peut etre encore plus chez les parents d'enfants handi
mais on avait subit tant et tant de choses déjà ! alors personne ne peut mieux me comprendre que lui et lui que moi !!!

nous sommes cote à cote ! pour le meilleur (parfois) et pour le pire (trop souvent ... administration maladie, souffrance de notre gamine)
je suis heureuse ... ce matin d'avoir fait votre connaissance!!!!

enfin un site où l'on parle de la différence de ma poupée.... on n'est plus tout seuls mon amour !!! y'a ici des gens qui vivent les memes choses que nous !!! il vient de se reveiller... alors je vais lui expliquer !!! à bientot !
ISABEAU 35
ISABEAU 35

Messages : 87
Date d'inscription : 17/04/2010
Age : 59
Localisation : BRETAGNE PRES DE RENNES

Revenir en haut Aller en bas

DivineLudi : Nous les parents! Empty Re: DivineLudi : Nous les parents!

Message  Haushinkaa le Mar 22 Mai 2012, 09:46

Je suis très admirative, ce que vous vivez est dur car la société n'épargne personne et malgré tout vous êtes ensemble, en couple avec vos enfants, une vraie famille soudée et solide.
Je connais une amie handicapée, ses parents se sont séparés car son père ne pouvait pas accepter ce handicap. Je trouve cela dommage et triste car cela peut-être difficile à vivre aussi.
En tout cas, waoh à toutes ! Smile
Haushinkaa
Haushinkaa

Messages : 10
Date d'inscription : 20/05/2012
Age : 25
Localisation : Sur une chaise

http://crystalline-union.votreforumgratuit.com/

Revenir en haut Aller en bas

DivineLudi : Nous les parents! Empty Re: DivineLudi : Nous les parents!

Message  sarahsmum le Mar 22 Mai 2012, 10:25

Je connais aussi bon nombre de couples séparés à cause du handicap ou de la maladie de leur enfant et il faut dire que ce n'est pas simple à vivre au quotidien. Les tensions sont belles et bien là c'est pourquoi il est important pour nous parents d'avoir des aides pour nous soulager de cette lourdeur. Wink

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

sarahsmum

Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 48
Localisation : Haute-Savoie

Revenir en haut Aller en bas

DivineLudi : Nous les parents! Empty Re: DivineLudi : Nous les parents!

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum