DivineLudi : Les enfants!

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DivineLudi : Les enfants!

Message  Invité le Sam 11 Juil 2009, 22:37

Nos 2 enfants sont atteints du Syndrome de Joubert.

Nous avons fait le choix de toujours tout expliquer à notre fils sur tout ce qui se passait et ce qui arrivait, même quand on n'était pas sur que son jeune age pouvait comprendre! Enfin, nous avons commencé à être comme ça lorsqu'il avait 2 ans et qu'une psychologue nous a dit que notre petit était dépressif et n'arrivait pas à exprimer sa colère autrement qu'en se mordant les lèvres, parce qu'il nous voyait malheureux et croyait que c'était de sa faute...
De ce jour, on ne s'est plus caché pour pleurer et on lui a toujours tout expliqué ce que l'on savait...

Quand sa petite soeur est née, il était si content que ses progrès on été incroyable et qu'il a marché... Very Happy

Quand on a su qu'elle avait la même maladie que lui et que l'on a pu mettre un nom sur cette maladie, Maïky a été très peiné de savoir que sa soeur allait endurer tout ce que lui avait enduré...Ca l'a profondément touché, il trouvait ça injuste! Mad

De là, il est devenu un grand frère extrêmement protecteur et admiratif de sa petite soeur. Wink

Ils sont tous 2, malgré leur différence d'age, très fusionnels, très proches, très dépendant l'un de l'autre.

L'un comme l'autre, ont des caractères très forts et bien trempés.
Ils sont plus matures que leur age et extrêmement dur à la douleur...
Ils sont tous 2 volontaires, courageux et très combattifs.
Ils sont très sociables (bien +que leurs parents!) et très à l'aise avec leur handicap.
Ni l'un, ni l'autre ne se positionne en victime face aux autres.

Mais l'un comme l'autre, ils sont très sensibles,câlins et demandeurs de bisous!

Après ils sont également les rois de la chamaillerie, du taquinage et de l'exacerbation entre eux...des enfants normaux en somme...

Bref, ils sont tous simplement géniaux! lol! Wink

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Re: DivineLudi : Les enfants!

Message  sarahsmum le Dim 12 Juil 2009, 15:53

Alors pour nous c'est plus complexe dans le sens ou Nicolas n'a pas de handicap et ne vit pas toujours très bien les caprices et le fait que sa soeur pique des crises parcequ'elle est frustrée de ne pas pouvoir parler comme nous.

Nicolas avait tout juste 7 ans quand on a appris que sa soeur était "différente". Depuis ce jour, il a peur pour elle à chaque fois qu'elle est malade ou qu'elle dort mal, il a peur qu'elle meurt. Quand Sarah a été hospitalisée, on a rien caché à Nicolas, toutes nos peurs, nos angoisses ont les lui a dit. Quand elle était en réanimation et qu'on avait peur qu'elle ne s'en sorte pas, il nous posait beaucoup de questions en tournant toujours autour du pot "qu'est-ce qui peut arriver de grave papa ?" "Ben le plus grave c'est qu'elle meurt" No lui a dit mon mari et là depuis ce jour, il est protecteur mais que lorsque Sarah ne va pas bien sinon c'est comme chien et chats tous les 2, bref comme tu dis Ludivine des frères et soeurs normaux lol!

Nicolas a eu un suivi psy au CAMSP mais ça l'a toujours gonflé. C'est un enfant qui exprime rarement ce qu'il ressent, il vit dans son monde, il s'enferme un peu dans ses jeux vidéos, ses mangas et puis d'un coup il revient à la réalité et descend en pleine nuit en larmes car il a cauchemardé. affraid

La vie ne l'épargne pas non plus mais ça le rend plus fort et je disais ce midi à mon mari que je trouvais que Nico était plus proches de ses petites copines que de ses copains, il est le petit gars gentil et galant avec les filles, toutes les filles en sont folles d'ailleurs mais je suis la mama qui veille et attention à celle qui fera du mal à mon fils, elle goûtera aux foudres de sa maman surprotectrice lol!

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Re: DivineLudi : Les enfants!

Message  sylvia72 le Jeu 23 Juil 2009, 20:18

POur nous c'est difficile à dire pour le moment... Vénétia et Raphael ont 5 ans et demi d'écart. QUand on a su, on a expliqué à Vénétia, sans rentrer dans trop de détails. Mais elle m'a vue pleurer et on est plutôt fusionnelles alors je lui ai expliqué car elle me demandait. Elle a compris qu'il était différent, qu'il marcherait plus tard, elle s'extasie sur ses progrès, elle l'adore mais ne veut pas en entendre parler quand elle a une copine à la maison. Wink

Sinon je lui ai dit que si elle ressentait le besoin de parler à quelqu'un, autre que moi ou son papa, c'était possible. Si elle voulait parler de Raphale ou autre chose. Mais elle m'a dit "non ça va maman". La neuropsychologue de Trousseau, que je vois une fois par mois en moyenne, me l'a proposé. Elle est là pour les petits et également pour les parents et la fratrie.

Là ma fille est chez ma mère et sa question habituelle est "ça va Raphael? Il s'est fait de nouveaux copains à la crèche?"

En tous les cas ça fait chaud au coeur de lire la complicité qu'il existe entre vos enfants.
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