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Message  ISABEAU 35 le Jeu 22 Avr 2010, 09:16

mme tu le dis Marie, comme beaucoup de maladies orphelines, les médecins ne peuvent pas prévoir !!!! ni les progrès médicaux, ni la progression de ces maladies, ni le courage et un peu de chance qu'on nos petits bouts !!!! Nolwen est un cas d'exemple ! les huit premières années, tous les printemps, lje rencontrais un médecin... prof d'ici, de là bas, ou d'ailleurs, qui pour prouver (ou parcequ'il y croyait) qu'il était plus compétent que les prédécesseurs, m'annonçait le décès de ma fille, pour l'été à venir !!! et souvent dans d'atroces souffrances !!! inutile de te dire qu'au moins les premières fois j'étais aux quatre cents coups ! il me fallait rentrer de Paris ou de bordeaux, ou d'ailleurs, en train, seule avec ma puce, mon mari étant resté auprès d'Erwan, avec ces pronostiques horribles ! je me souviens avoir une fois regardé la locomotive entrer en gare avec un petit gout de "et si j'y allais avec ma puce" ! j'ai tenue le coup et j'avoue ne pas savoir comment ! les idées noires qui te rongent la tete, le ventre et tes nuits ... j'en ai eues !!!! mes étés détruits dans l'attente de l'inéluctable .... hé puis l'automne, et l'hivers et apprendre juste après Noel et le premier de l'an que le diagnostique de ce foutu pronostique ne tomberait pas ! ma fille finalement n'avait pas les gènes prétendus du printemps !!! nos vies ne sont pas simples !!! je crois que nous vivons ce qu'aucune mère ne veux endurer !!!

quant au tact ???? tu sais l'annonce du handicap de Nolwen m'a été fait ainsi "votre fille est handicapée, à 15 ans elle sera en chaise roulante ! ... Bah quoi Madame, pourquoi pleurez vous ? ce n'est pas vous qui êtes malade !!!"

alors tout cela pour te dire, que je, que nous te comprenons !!! nous sommes toutes passées par là avec plus ou moins de violences ! que sans jamais vraiment s'en remettre... on vit avec !!!! que lorsque le soleil brille... il fait un peu moins froid dans nos poitrines ! que nos yeux pleurent moins ! qu'il fait chaud meme, quand nos petits font ... juste un tout petit progrès qui passe inaperçu pour les autres mamans ! que nous vivons pleinement toutes nos heures !!! les bonnes comme les mauvaises ! que finalement nous en devenons riches !!! mais je suis tout de meme d'accord avec vous toutes !!! nous aimerions tant qu'il ne s'agisse que d'un mauvais rève !!! que nous nous levions demain et que nous nous demandions pourquoi l'on va chercher des choses pareil dans nos tête la nuit !!! hum !!!!! comme j'aimerai !!! mais tu sais... rien n'est impossible !!! puisque ce n'est pas possible d'imaginer ce qui nous arrive lorsque tout va bien.... il doit etre possible que tout s'arrange ?!!! un progrès de la science... un je ne sais quoi ? et ... si nous regardons ce qui est arrivé à nos petits... ils avaient si peu de "chance" a chopper ces bon sang de maladies... il peuvent bien avoir autant de chance à s'en sortir !!! le "miracle à l'envers" qu'ils ont eut ... peux bien se retransformer, non ? bon et gros courage Marie !!! hé puis... je crois qu'ici, nous serons pleins à te soutenir pendant cette étape !!! bisous à +
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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  sylvia72 le Jeu 22 Avr 2010, 10:29

quant au tact ???? tu sais l'annonce du handicap de Nolwen m'a été fait ainsi "votre fille est handicapée, à 15 ans elle sera en chaise roulante ! ... Bah quoi Madame, pourquoi pleurez vous ? ce n'est pas vous qui êtes malade !!!"

Pfeuh, quelle horreur... "ce n'est asp vous qui êtes malade". Comment est-ce possible d'entendre cela...

Du courage, tu en as à revendre Isabelle!!! Smile

J'aime tout particulièrement ta conclusion, et tu as bien raison... On mérite toutes un petit miracle, un enfant "pas dans les statistiques mauvaises" de sa maladie, un progrès de la science qui nous concerne tout particulièrement...
Alors il faut y croire. Ton message me remonte le moral, un peu "à plat" ces derniers jours. On ne controle pas tout.
bisous
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c'est pas tout rose

Message  ISABEAU 35 le Ven 23 Avr 2010, 05:54

Non on ne contrôle pas tout. Aujourd'hui c'est moi qui ai le moral dans les chaussettes ! Ces bons sangs de réveils ou tu ne sais pas pourquoi tu te réveilles avec la peur au ventre un détail la veille, une maladresse et te voila ce matin... t'es mal ! Ben c'est aussi fait deess choses la une maman d'enfant différent ! Mais c'est pas les meilleurs moments
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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  sarahsmum le Sam 24 Avr 2010, 12:09

Isabelle, on a tant en commun je pense. La peur au ventre de perdre notre puce. Moi elle ne me quitte pas depuis plusieurs semaines.

Sarah a fait un petit séjour en réa hier car elle avait du mal à respirer et l'équipe néphro n'ayant pas assez de personnel pour la surveiller ils ont préféré la descendre en réa. Là tout va bien, elle respire super bien. Quand je serais à la maison je vous raconterai le pourquoi du comment. Nous retournons auprès d'elle car elle retourne en néphro tout à l'heure.

bisous

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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  vivibcn le Sam 24 Avr 2010, 14:42

Christel, je pense tres tres tres fort à toi et à ta petite Sarah!!!
j'espere que tout va aller mieux maintenant, que le traitement va éradiquer ce méchant virus.

Ici le soleil et le beau temps sont enfin arrivés, je t'en envoie une belle tranche de soleil radieux, une bonne dose de ciel bleu et un soupçon de brise fraiche sur le joue de ta petite chérie....
sunny sunny sunny sunny


Donne nous des nouvelles quand tu es plus au calme à la maison.
embrasse fort Sarah.
et prends soin de toi.


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il nous faut du soufle !!!!

Message  ISABEAU 35 le Sam 24 Avr 2010, 15:18

la réa ? oui je connais que trop bien !!!! Christel je t'envois tout ce qu'une maman étant passée par là peut t'envoyer !!! j'ai mal pour toi !!! je ne sais pas si nos puces on conscience de l'état où nous nous trouvons quand elles sont si mal !!! aime la ! fort ! donne lui ton courage... celui qui te reste encore ! elle en a besoin et toi ? tu trouveras la réserve supplémentaire sans savoir comment !!! je suis par la pensée ... non pas auprès de ta petite Sarah , car elle elle t'a, mais auprès de toi ! et pense qu'effectivement je comprend ce que tu endures !!! meme si elle n'ont pas tout à fait les memes symptomes ; c'est inhumain de souffrir ainsi pour son petit ! mais qui peuvent ils ? qui pouvons nous ? qui peut quoi ? tu pense bien que si nous avions la possibilité d'en trouver le responsable nous aurions toutes ensemble déjà réussi à le détruire !!! alors en attendant de pouvoir le détruire il ne nous reste qu'à faire le gros dos, attendre que l'orage passe... et aimer nos petits ! plus fort ! plus vite... on ne sait jamais? mais toujours et constament avec l'idée que malgré tout ils nous surprendrons !!!! il faut que cela reste notre principale idée !!! il nous faut y croire plus fort et plus que tous les autres !! c'est peut etre là qu'ils peuvent prendre les forces dont ils ont besoin !!! j'ai souvent l'image suivante qui me trotte dans la tete : une maman qui aurait son enfant de coincé sous l'eau, avec la mer qui monte ... la seule survie possible pour l'enfant c'est que sa mère lui insufle l'air dont il a besoin... jusqu'à la marée descendante .... il nous faut du souffle !!! je t'embrasse Christel ! embrasse ton poussin ... mais avais je vraiment besoin de te le demander ? à + (et raconte nous tout cela très vite ! c'est tellement bon lorsqu'il s'agit du passé).
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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  sylvia72 le Sam 24 Avr 2010, 18:54

Christel, donne nous des nouvelles, dès que tu pourras. j'espère que Sarah est sortie de réa.

Je pense très fort à vous tous, tout particulièrement à ta poussinette, cette méga battante!!!! Elle va l'exploser ce CMV... grr

bisous
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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  sarahsmum le Sam 24 Avr 2010, 19:45

Sarah est sortie de réa cette aprem. C'était plus les soins intensifs du fait du personnel plus nombreux dans ce service. Ils lui ont remis la sonde car elle refusait de boire et de manger. De plus ils lui ont changé son alimentation à cause du liquide dans son péritoine.
Elle va mieux et n'a plus de fièvre. Je vous donnerai des nouvelles dans la semaine.


bisous

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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  ISABEAU 35 le Dim 25 Avr 2010, 13:47

ouf ! plus de fièvre... elle va mieux ! toi aussi !!! grosses bises à Sarah ! maintenant c'est vers Sarah que vont mes pensées ! toi tu dois commencer à souffler un peu ? bon courage à vous !!!!!! bisous
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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  sarahsmum le Lun 26 Avr 2010, 08:38

Pas vraiment en fait car il reste un problème à régler, le liquide qu'elle a dans le ventre et ça ils ne savent pas trop d'où ça vient. Donc elle aura surement une fibroscopie pour voir d'où vient exactement ce soucis.

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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  Invité le Mar 27 Avr 2010, 16:20

Pouh làlà, j'ai l'impression de m'être absenté 1 mois...

Christel, Sarah courage, plein de bisous, pfff vite, vite que tout rentre dans l'ordre!!!!

Isabeau, que te dire...Tu forces mon admiration par ton courage et chacune de tes paroles, chacun de tes récits me bouleversent au plus haut point...
Mes enfants, mon mari et moi en avons bavé et on en bave encore et je me retrouve dans pas mal de tes paroles!
Dans un sens, ça fait du bien de savoir que l'on n'est pas les seuls à avoir traversés pareils épreuves mais dans un autre...Pourquoi tant de souffrance pour certaines familles alors que d'autres...????!!!!

M'enfin!!!!

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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  Invité le Mer 28 Avr 2010, 04:48

Et bien, il ne faut pas s'absenter plus de 2 jours sur ce forum!!! Christel, je suis de tout coeur avec toi et avec ta petite princesse. Du courage, il en faut, pour eux!!! On leur a donné l souffle et il faut continuer à leur insuffler de l'énergie!!! même si parfois j'ai le sentiment qu'ils sont plus fort que nous!!! je t'embrasse et suis de tout coeur près de vous

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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  vivibcn le Mer 28 Avr 2010, 08:11

Marie,

comment vas-tu?
Ton petit Baptiste? (j'adore ce prénom! si Louise avait ete un garçon, elle y aurait eu droit je pense. Baptiste ou Raphael...)
Votre migration vers le Sud?
Je viens de realiser que quand je rentre chez mes parents, je ne suis pas loin de chez toi. Ils sont dans le Gers. Et j'ai une cousine à St Sever, qu'il faut que j'aille voir!
Donc peut-etre se croisera-t-on un de ces jours!
Donne nous des nouvelles! Bon c'est sûr qu'avec 3 bouts de choux, tu dois etre bien occupée...

plein de bises
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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  ISABEAU 35 le Mer 28 Avr 2010, 17:49

oh je suis désolée Christel , je croyais que cela allait un peu mieux ! je suis maladroite !!! j'ai plein de grosses pensés pour vous !!! bon courage !!
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Re: du courage, du courage, du courage !!!

Message  Invité le Mer 28 Avr 2010, 18:48

Merci Vivibcn, Mon Baptiste (c'est vrai que c'est trop beau!) a subi tellement d'examen en 2 semaines qu'il a du mal à s'en remettre, mais on surveille! Le plus ennuyeux pour l'instant, ce sont ses problèmes de déglutition et de toux, mais on y travaille. Les neuropédiatres veulent lui poser une sonde car les aliments qu'il mange ont tendance à bifurqué vers les bronches et à créer des infections pulmonaires, mais avec l'aide du kiné, on lui apprend à tousser et essayons de repousser cette échéance au max.
Et je ne veux surtout pas que les 2 grands se sentent exclus ou reçoivent moins d'attention. Alors c'est vrai, je ne m'ennuie pas!
Nous préprons activement la mutation et avons acheter une maison sur St Sever donc nous aurons l'occasion de nous voir.

Toutes mes pensées à vous qui êtes dans le soucis et l'angoisse, sachez que vous n'êtes pas seules malgré la distance. Biz

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