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Message  sylvia72 le Dim 09 Mai 2010, 21:52

Tous les combien est-ce que vous bouts de choux ont un fond de l'oeil? Enfin pour ceux dont les petits on un problème oculaire. Raphael est astygmate et hypermétrope.

Moi j'ai posé mon jeudi après-midi, pour rien, rien du tout. Bon je sais je ne devrais pas me plaindre des distances... Je suis à trois arrêts de RER de Trousseau, c'est rien. Après il y a 15-20 minutes de marche. Mais quand même, avec mon orteil, je marche pas vite, donc j'ai mis 50 minutes pour y aller, idem pour en revenir, sur place 1/2 heure d'attente, pour voir l'ophtalmo... 5 minutes.... Déjà il est impossible de discuter, c'est le seul mdédecin que j'ai rencontré à Trousseau que je trouve fermé. Elle est très gentille avec Raphael mais parler avec moi, impossible. SI je pose une qestion, c'ets un hôchement de tête qui dit oui ou non. C'est moi qui ai réclamé le PEV ERG (et elle me dit "si vous voulez"... ben oui, le dernier date de presque deux ans). Est-ce qu'il ne faudrait pas faire un fond de l'oeil tous les 6 mois? Là c'ets tous les ans, mais peut-être que c'ets normal. Une amie me disait que sa fille de 7 ans en avait un tous les 6 mois mais elle est suivie dans le privé et après je me demande si c'ets justifié ou pas. C'ets juste qu'aller à l'hôpital pour ça, ben je peux aller chez l'ophtalmo du coin.

Ne vous méprenez pas, avoir une après midi c'est génial, pouvoir allez chercher vénétia à la sortie de son cours de théâtre à 18h, c'était super, mais c'est juste que je préfèrerais poser une demi journée pour aller à la piscine avec les enfants, aller visiter l'aquarium enfin un truc sympa. Là je me dis que de temps perdu... et je ne vois pas l'utilité de rdv si rapproché juste pour ça.

DOnc je me demande juste à quelle fréquence vos enfants ont un fond de l'oeil.
Merci les filles
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Re: suivi ophtalmo

Message  vivibcn le Lun 10 Mai 2010, 08:02

coucou!
ben moi je dois avoir la soeur de l'ophtalmo de trousseau... sa jumelle.
pareil ici, impossible d'avoir des reponses meme en preparant un max les rdv, en posant des questions super précises et tout et tout. au mieux, j'ai comme réponse "hummm, on sait pas, c'est son syndrome, il faut attendre...".
Il a bon dos le syndrome, en attendant on ne fait rien...c\\'est nul
sinon, sur la frequence, moi je peux pas trop te dire, Louise a eu pour l'instant:
- 2 fonds de l'oeil, à 2 jours (!) et à 2 mois qui etaient bon tous les deux
- 1 ERG/PEV, à 3 mois, bon mais avec retard dans la transmission du signal
pour ses 6 mois elle aura de nouveau ERG/PEV et fond de l'oeil aussi je pense.

moi aussi je me demande si les ERG/PEV si rapprochés sont utiles, parce que je trouve ça hyper violent comme examen. mais bon... en meme temps cela me rassure un peu de bien surveiller, alors...

et ici l'hopital public, c'est bien gratiné... Deja, obligation d'y aller en taxi parce qu'il n'y a pas de transport en commun. donc à chaque fois je lache 25€, puis salles d'attente bondee de gamins qui hurlent, et le micro super fort qui crache toutes les 2 min le nom et le numero de bureau du patient qui doit passer...De grands moments à chaque fois. La moins stressée dans l'histoire c'est encore Louise, qui reste stoïque à chaque fois. Jeudi elle s'est fait sa sieste tranquilou, comme si de rien n'etait....
trop gentille la pitchounette.
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Re: suivi ophtalmo

Message  sylvia72 le Lun 10 Mai 2010, 11:36

Oui c'est vrai qu'un PEV ERG à quelques mois d'intervalle c'est bcp. Il est possible que le retard de transmission soit toujours présent, car Louise est encore petite. Mais après tu seras tranquille pour un petit moment. Je ne tenais pas à refaire de PEV ERG avant, un opthalmo que j'avais vu en libéral et qui est assez réputé (chef de service ophtalmo de saint vincent de paul) m'avait dit d'attendre les deux ans de raphael. Donc maintenant il faut le faire (on a rvd le 23 juin).

C'est bizarre ici c'est le service ophtalmo le plus "difficile". En neuropédiatrie (la NP, la généticienne, la neurospychologue et la psychomotricienne consultent en NP), il y a deux salles d'attente, un long couloir entre les deux, jamais beaucoup de monde en même temps. C'est vétusque mais humain, le médecin vient te chercher (et non pas micro grésillant qui te dit où aller). En ophtalmo, c'est aussi le médecin qui vient te chercher, mais la salle d'attente est minuscule, bondée car plusieurs médecins + les orthoptistes consultent en même temps, quand ils mettent les gouttes aux enfants tu attends dans un couloir, enfin vraiment pas top. Et bizzarement aussi, ce sont les rdv les plus durs humainement parlant. C'est là où j'ai vu des enfants qui m'ont retourné le ventre, et que je garderai en tête, toujours. Ce sont les rdv que j'appréhende le plus.

Je sais par contre que si Raphael avait un problème à la rétine, je changerai de service. Je prendrai rdv avec le médecin que j'ai vu en libéral et demanderai à être suivi à st vincent de paul. Il est d'accord, je lui en avais parlé. Je pense vraiment que l'ophtalmo qu'on voit est très bien. C'est juste que j'ai besoin de quelqu'un qui puisse expliquer et parler. Une maman que j'avais rencontré par internet et qui habite sur paris avait son petit garçon suivi à saint vincent de paul. Il était suivi à Debré pour le reste, mais pour l'ophtalmo elle avait changé pour saint vincent de paul.
Si besoin je suivrai son exemple.
bisous
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Re: suivi ophtalmo

Message  Nolwenn35 le Lun 10 Mai 2010, 12:23

Je vais peut-être paraitre bête ... mais c'est quoi un "PEV-ERG" ? et ça sert à quoi ?

De mon côté, Erwan est suivi tous les 6 mois par un ophtalmo en privé, à Rennes.
C'est la seule qu'on ait trouvé à Rennes qui sache se débrouiller avec des enfants petits, et depuis qu'on est avec elle, sa vue a remonté de façon impressionnante.
En fait, l'ancien ophtalmo n'était pas super, et lui évaluait sa correction uniquement à l'aide de l'appareil à réfraction, sans vérifier après ce que ça donnait en l'interrogeant avec la correction, en disant ce qui est représenté sur une planche.
Et quand après un changement de correction, j'ai demandé à l'orthoptiste de vérifier son acuité et qu'on s'est rendu compte qu'il avait perdu 2/10 avec la nouvelle correction par rapport à l'ancienne ..... je me suis bcp énervée, et l'orthoptiste nous a pistonné chez une super ophtalmo en ville, qui a des délais très très longs habituellement ... et on a eu le rdv en moins d'un mois.
Et quand l'ancien ophtalmo ne voulait jamais le revoir avant 2 ans, celle là veut le voir tous les 6 mois.

Elle lui a fait un examen du fond de l'oeil, qui s'est avéré normal, et rien d'autre de spécial ...
C'est pour ça que je demande ce que c'est que le PEV-ERG dont vous parlez ?

Pour Erwan, en dehors d'hypermétropie et astigmatisme, l'orthoptiste avait trouvé des pb de champ visuel assez réduit, sur lequel il a énormément progressé depuis 1 an, pour atteindre un état quasi normal, et aussi des pb de poursuite occulaire qu'on continue de lui faire travailler.
Donc je me demande s'il faut que je demande d'autres examens ?

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Re: suivi ophtalmo

Message  sarahsmum le Lun 10 Mai 2010, 20:08

Nolwenn 1 PEV : potentiels évoqués visuels c'est pour controler que ça passe entre les yeux et le cerveau rien à voir avec un problème de vue, les enfants ayant un syndôme de joubert ou autre handicap visuel en font quant à l'ERG : électro-rétinogramme c'est pour détecter la rétinite pigmentaire entre autre. Ludi et Sylvia auront peut-être plus d'infos que moi sur le sujet.

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Re: suivi ophtalmo

Message  vivibcn le Lun 10 Mai 2010, 20:44

bon ben voila, j'etais en train de te repondre moi aussi.
les "potentiels evoqués " permettent de savoir comment est transmis un signal nerveux entre un organe sensoriel et le cerveau. Il ya les visuels, mais les auditifs aussi. Louise y a eu droit aussi, mais ils etaient tout à fait normaux, ce à quoi on s'attendait. les PEA sont un examen tres soft. Louise avait une gros casque de DJ, et devait dormir pour que le test soit bon. elle a eu droit à une tetee calin ( à l'epoque elle etait encore au sein), puis s'est endormie dans mes bras avec son gros casque...

Les PEV se font en collant des electrodes sur le cerveau (dont une qui est plantée à l'arriere au bout d'une petite aiguille qui est passée sous la peau) La technicienne qui a fait le montage sur Louise lorsqu'elle avait 2 mois ne m'a même pas prévenue qu'elle allait piquer Louise ! et zouh, vas-y que je t'enfonce une aiguille dans le cuir chevelu sans rien dire! affraid affraid affraid Louise a hurlée et moi je ne savais meme pas ce qu'il se passait, alors j'etais flippée moi aussi! quelle nulle! si elle m'avait prévenu j'aurai pu au moins la rassurer....
bref, apres ils font le noir dans la piece et positionnent une lampe à 20cm des yeux, qui envoie des flash tres tres violents... Moi qui fait toujours attention en prenant des photos, là c'est 10 fois plus fort...

L'ERG permet de voir l'activité de la rétine. l'examen est similaire au PEV, sauf que les electrodes sont sur un petit fil fin comme un cheveau qui est placé entre l'oeil et la paupiere.
voila pourquoi je suis pas tres chaude pour lui faire faire ces examens de maniere aussi rapprochée... mais bon, si il le faut

la page wikipedia, si tu as besoin de plus d'info.
http://fr.wikipedia.org/wiki/%C3%89lectror%C3%A9tinogramme
il y a aussi une page sur la rétinite pigmentaire, pas tres detaillé mais qui dit: "L'électrorétinogramme permettrait un dépistage de la maladie avant que cette dernière se manifeste, mais présente très peu d'intérêt dans les stades évolués."
http://fr.wikipedia.org/wiki/R%C3%A9tinite_pigmentaire



bonne nuit les filles!
virginie.
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Re: suivi ophtalmo

Message  Invité le Mar 11 Mai 2010, 15:36

Salut les filles!

Alors chez nous c'est un rdv tous les 6 mois pour contrôler les problèmes de vue (astigmatisme,hypermétropie, myopie...), pendre des mesures et réadapter les lunettes.
Le fond d'oeil c'est 1 fois par an.
L'ERG qui ne se fait pas du tout comme chez toi Virginie mais simplement par des tas d'électrodes sur tout le crâne et les tempes et des flash lumineux colorés, a lieu 1 fois par an pour Mélissa mais uniquement parce qu'elle a la rétinite. Maïky, lui, l'a passé une seule fois et comme il était parfait, pas besoin de le refaire!
Les PEV, les enfants les ont eu bébé puis à 6ans pour Maïky et 1an pour Mel et comme ils sont bons à chaque fois pour l'instant ils n'en ont par refait.
Nous on est suivi à l'hôpital par une Ophtalmo spécialisé dans les maladies génétiques de toutes sortes, elle est très efficace mais très peu parlante aussi. Je me suis faite avoir une fois puisque j'ai appris la rétinite de Mélissa en lisant un compte rendu qui ne m'était pas destiné...alors depuis je pose toutes les questions qui m'angoisse jusqu'à ce qu'elle me réponde...sinon je ne sors pas et la plupart du temps c'est..."on ne sait pas"..."il faut voir l'évolution de la maladie"..."ne vous inquiétez pas de trop, rien n'est écrit à l'avance"....
Voilà!!!!!
Courage les filles.

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Re: suivi ophtalmo

Message  Nolwenn35 le Mar 11 Mai 2010, 19:56

Merci pour vos réponses à toutes pour les PEV et ERG.
Bon on va dire que comme "a priori" Erwan n'a pas le syndrome de Joubert, il n'y a pas trop de raisons de faire ces examens.
Je me demande si un PEV pourrait aider à comprendre ce qu'il a comme problème de "vision" (et pas de vue, car l'acuité corrigée est normale actuellement). L'orthoptiste appelle ça des problèmes "neuro-visuels", mais j'avoue que ça m'intrigue que l'on ne puisse pas "mesurer" ça plus précisément qu'avec un bilan orthoptique. Notamment si on peut "quantifier" les pb de poursuite occulaire, de champ visuel, de vision des reliefs ......

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Re: suivi ophtalmo

Message  sylvia72 le Mar 11 Mai 2010, 21:51

Nous l'ERG s'est déroulé comme pour Louise, sauf que je n'ai pas vu la petite aiguille (donc je ne sais pas s'il y en avait une) mais les ventouses étaient là, sur la tête, et deux toutes petites directement sur l'oeil, comme des lentilles avec des fils au bout. La radiologue et l'infirmière m'ont demandé de m'éloigner de la table pendant qu'elles posaient tout cela car c'était très impressionnant et les parents ne réagissaient pas bien. J'ai pas tout compris sur le moment. Et puis les lumières.

En fait je vais passer pour une grosse nulle, mais n'ayant pas de problème de vue et personne dans ma famille, je croyais qu'il fallait faire un fond de l'oeil pour prendre les mesures (astygmatie etc.). Donc je comprends que ce n'est pas le cas, mais bon c'est pas pour autant que l'ophtalmo le fait tous les 6 mois. Nous elle le fait après dilatation de la pupille il me semble, une fois par an. Bon la prochaine fois je demanderai qu'elle le fasse tous les 6 mois.

Tu vois Ludivine, je lui ai demandé pour la rétine, s'il fallait faire régulièrement style tous les ans ou tous les deux ans un ERG si le 1er était bon (celui de Raphael n'était pas parfait du fait de son âge et du manque de maturation des nerfs mais pas de problème à la rétine qui fasse penser à une rétinopathie, mais donc il faut le refaire de toutes façons), elle m'a répondu "hum". Je lui dis "mais c'est comme les autres organes, à n'importe quel moment on peut se rendre compte qu'il y a un soucis, il n'y a pas un moment où l'on peut considérer que comme l'ERG est bon, il sera toujours bon?". Réponse bis "hum hum". Et moi rebis "donc c'est comme les autres organes, faut toujorus vérifier???" et un autre "hum hum" avec un hochement positif de la tête ce qui représentait une réponse un peu plus claire. Pfeuh.... C'est pas gagné!

Bisous
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Re: suivi ophtalmo

Message  sarahsmum le Mer 12 Mai 2010, 08:26

Alors moi tous ses exams stressants pour rien ça a le don de me gonfler alors qu'il suffit de rechercher les gènes responsables en 1er lieu. Je suis à l'hôpital, je vais demander à voir le NP pour faire le point. Pour l'IR de Sarah, on ne connait toujours pas le gène alors j'attends le rv en génétique. Il faudrait demander au Dr BURGLEN.

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Re: suivi ophtalmo

Message  sylvia72 le Mer 12 Mai 2010, 12:06

Tu as bien raison Christel... Tellement raison. On s'en passerait de tout ça. Disons qu'intuitivement je pense qu'il n'est pas nécessaire de refaire un PEV ERG après un certain âge, ou alors de manière plus espacée, d'une parceque c'est ce qu'on a dit à Ludivine (enfin si j'ai bien compris, celui de MaIky était bon donc on le laisse tranquille). Ludivine, à quel âge est-ce que Maïky a eu son ERG? Finalement cela répondrait à ma question.

Moi je vois la NP le 1er juillet, du coup je lui demanderai à elle le CR du PEV ERG (qu'on fait le 23/06) car sinon je vais attendre 6 mois avant d'avoir un résultat verbal pas très clair ("oh, non ça on s'en fiche du PEV ERG, il est bon" = Réponse de l'opthalmo 6 mois après le 1er PEV ERG... Sans compte rendu écrit, c'est grâce à la NP que je l'ai eu).

Mais je vais prendre rdv en libéral aussi, même si c'est pour dans 6 mois, et d'ici là je verrai comment ce qu'on décide avec le papa de Raphael.

Tu nous diras ce que dit ton NP? Merci Christel
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Re: suivi ophtalmo

Message  Invité le Mer 12 Mai 2010, 16:59

Effectivement ton OPH est coriace dans ses réponses ou manque peut être de vocabulaire... Wink

Maïky a passé son tout premier ERG à 7ans et c'est pour l'instant le dernier et c'est très bien comme ça...En grandissant mes enfants commencent à en avoir ras-le-bol, surtout Maïky et je le comprends avec tout ce qu'il a subit depuis sa naissance le pauvr'coco!

Rien qu'hier, ils ont repassé une prise de sang et ça a été rude! Lundi 17 on voit notre neuropédiatre, je vous raconterai!

Bisous

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Re: suivi ophtalmo

Message  sarahsmum le Mer 12 Mai 2010, 17:16

J'ai pas vu le NP de Sarah mais il y a un peu plus d'un mois il me disait qu'il n'était pas utile de refaire un ERG car celui qu'elle avait passé n'avait rien donné et qu'elle en subissait assez comme ça.

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Re: suivi ophtalmo

Message  sylvia72 le Ven 14 Mai 2010, 07:42

Ludivine, à vrai dire elle n'est pas française (elle a un léger accent) mais maitrise très bien notre langue! Donc le problème est ailleurs Wink

Christel, je croise les doigts pour que tout se passe comme prévu, que Sarah aille bien et que vous rentriez tous ensemble à la maison aujourd'hui! La compagnie de tes hommes a dû te remonter le moral!

bisous
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Message  LnaT le Ven 14 Mai 2010, 11:20

Moi aussi j'espère que Sarah pourra rentrer chez elle aujourd'hui,

je pense fort à vous bisous
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