dossiers pour prise en charge financiere en Espagne

pffff....on y est.
enfin, j'y suis, parce que sur ce coup là Franck ne va pas faire grand chose, je pense...
Je commence à rentrer dans le circuit des demandes d'aides, constitutions de dossiers, etc etc.
En fait on est en train de préinscrire Louise en garderie municipale, et elle a droit à un certain nombre de points supplémentaires. Pour l'instant on n'est pas sur de vouloir la mettre en creche, mais comme les préinscriptions se font avant le 14 mai...

Du coup, il faut que j'aille à un "centre de prise en charge du handicap", pour demander un "certificat de handicap", après évaluation par des medecins (enfin je crois). Les points supplémetaires pour l'inscription en garderie s'attribue de maniere "forfaitaire", +10 points, si le handicap est supérieur à 33%.
Et là, la question est: je trouve déjà ABERRANT d'évaluer le handicap d'une personne en %, alors pour un enfant !!! A titre d'infos, c'est pareil en France, non? et vos enfants ils sont évalués à combien? pfff... question de merde!
Bon bref, ça doit faire partie du processus d'aceptation, je pense... Jusque là moi je ne parlais que de "retard", pas de "handicap". C'est moins fermé et enfermant, quand meme!!! d'aileurs ici on parle de "minusvadilo" (moins-valide), ou de discapacidad (discapacité). je ne sais pas si c'est mieux. en tout cas c'est plus facile à dire pour moi, peut-etre aussi parce que ce n'est pas dans ma langue maternelle, du coup ya moins d'emotion.
Et puis il faut que je vois ça juste comme de la paperasse, qui nous permettra d'avoir une place en creche, et peut-etre une aide financiere.
C'est un dossier, ce n'est pas Louise.

D'ailleurs il fallait que je vous demande ce que vous pensiez de la mise en creche...
Moi je n'ai pas encore d'avis tranché sur la question. C'est vrai qu'au jour d'aujourd'hui, cela ne serait pas du tout adapté pour elle, mais d'ici 6 mois? Ma grande soeur qui est educ jeunes enfants et travaille en creche, me dit qu'il vaudrait mieux qu'elle reste à la maison avec sa nounou. Qu'en creche, le rythme est imposé, ya du bruit, moins de dispo des educ, etc etc.
Moi je le crois aussi, mais en meme temps cela peut lui faire du bien d'etre avec d'autres enfants...
Ma nounou va une fois par semaine dans un "centre familial", un lieu où les parents (ou les nounous) amenent les enfants, ya des petites activités en groupe puis des temps de discussion entre adultes. Elle me dit que parfois il y a trop de bruit ou trop d'agitation, et que Louise n'est pas bien, qu'elle se fatigue vite, alors elles rentrent plus tot que prévu. Ce sont des sessions de 2 heures, et il n'y a jamais plus de 10 enfants...Alors 8h en creche! je vous dis pas... Bon faut dire que les catalans sont des gueulards! c'est incroyable! ils ne savent pas parler, ils crient, tous: les adultes, les enfants, les bébés...

bref, je pense surtout que pour l'instant c'est difficile d'imaginer comment elle se comportera d'ici 6 mois dans ce type d'environnement...
Alors on va la préinscrire, et si on a une place on se posera la question pour de vrai!
J'ai en tete ton expérience, Ludi, tu disais que tu avais ete bcp plus dispo pour Melissa que pour Maiki, et que du coup elle avait bien progressé...

à midi: rdv à l'hopital pour un controle orthopedique ( je suis convaincue que ça ne sert à rien pour l'instant... vous confirmez?), et cet apres on va a ce fameux centre pour handicapés pour faire l'evaluation. La nana de l'acceuil n'a pas voulu me donner de rdv, il faut que j'y aille "comme ça", pour faire la demande. je sens le coup foireux...

bisous les filles!
virginie.

Ah les dossiers administratifs, moi j'en ai ras le bol depuis un petit moment comme tu as pu le lire sur un de mes posts.
Pour ce qui est du pourcentage de handicap, c'est comme ça en France aussi, je n'ai plus trop le minimum en tête mais pour pouvoir prétendre à l'AEEH (Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé) il faut se situer au-dessus de 50 % il me semble. Pas facile de situer un bébé. Sarah a été évalué et est toujours évalué à + 80 % mais il faut savoir que chez nous plus le pourcentage diminu et plus les aides diminuent aussi. Il y a une légère diminution en ce qui concerne Sarah car elle est comme je le disais à plus de 80 % alors qu'avant elle était entre 80 et 100 %. Moi à la limite je me dis que je préfère qu'elle soit en-dessous et pas toucher ou moins toucher et pouvoir retravailler, enfin bref, ça s'est dans mes rêves car avec son IR, je ne pourrais jamais retravailler, l'AS me l'a encore dit mardi après-midi. Ca fiche un coup tout de même.

Pour la crèche, moi je suis pour à 100 %, ce dont bénéficie Louise pour le moment est l'idéal car elle va déjà en petit groupe (comme cela existe déjà en France, ma soeur est auxiliaire de puériculture et travaille dans une structure qui accueille ponctuellement les Ass Mat avec les petits pour faire des activités, les AM sont rémunérées par la Mairie et c'est ma soeur qui va à leur domicile pour les contrôler et les aider). Sarah est rentrée en crèche pour ses 1 an, ça lui a fait le plus grand bien car sinon elle était non-stop avec moi et j'en pouvais plus. Ils ont respecté son rythme et elle a démarré dans le groupe des bébés puis changer de groupe chaque année jusqu'à son entrée en maternelle. C'était vraiment très bénfique pour elle en terme de socialisation. Ma puce va avec tout le monde, elle n'est pas trop sauvage, la preuve en est qu'elle peut rester à l'hôpital sans maman. C'est important aussi.

Voilà, les autres copines pourront te donner leur avis sur la crèche, Sylvia y met Raphaël, elle a surement beaucoup à dire aussi.

Malheureusement la paperasse administrative et les termes pas toujours très diplômates ça fait partie de la maladie de nos loulous!
Moi, Maïky est entre 50 et 80% et Mélissa supérieur à 80% à cause de sa rétinite!

Le terme "handicapé"...Pffff!!!! Moi aussi j'ai mis du temps a l'accpeter et même à l'entendre...Puis un jour, Maïky était en grande section, il est rentré de l'école et nous a demandé à mon mari et moi "c'est quoi un handicapé? Mes copains ils disent que j'en suis un!"
C'est la première fois que j'ai vraiment "entendu" ce terme! Mon mari et moi on est resté sans voix, les larmes sont montées puis devant la bouille interrogative de notre loulou, on lui a expliqué le plus simplement possible. Et du coup il nous a dit très naturellement "ah ben oui je suis un handicapé".
C'est ce jour là que ce terme a pris sa place dans notre vie et a perdu son côté dramatique.
Puis pour Mélissa, évidemment "fingers in the nooz" on l'a utilisé dès que le diagnostic est tombé et elle l'emploi de façon très naturelle aussi.

Je me rappelle aussi que peut de temps après cette histoire j'ai fait la connaissance d'une fille géniale dont la petite puce a la même maladie que mes loustics et elle m'a conseillé d'écouter la chanson de Grand Corps Malade, "le 6ème sens". Sur le moment cette chanson m'a apporté beaucoup et cette fille géniale n'est autre que Chrystel!!!!

Pour ce qui est du mode de garde...Moi la crèche s'est très mal passée pour Maïky. Il y est resté 1an et ça a été la cata, il se réfugiait dans le sommeil. Ce qui fait que je le déposait, il s'endormait et ne se réveillait que quand je le récupérais...J'ai pris une ass mat géniale pour sa deuxième année mais qui a déménagé et ensuite je ne suis tombée que sur des ass mat pas très catholique et pas très soucieuse du bien être de mon titi. Puis enfin j'ai trouvé une perle mais qui me le prenait en plus et donc peu de temps par semaine alors j'ai cherché une alternative, et comme on vivait dans une petite ville, il ni avait pas de crèche mais une halte garderie. J'y suis allée, j'ai expliqué tous les symptomes car Maïky n'avait pas de diagnostic, et toutes les mauvaises expériences passées! Il a été accepté et il s'est litéralement épanouï!
Mélissa a été très vite à la halte garderie quelques demi-journée par ci par là pour se sciabiliser car elle était très sauvage et là, pareil elle s'est incroyablement épanouïe!

Alors moralité, je dirai que c'est un peu un coup de chance, il faut tomber sur les bonnes personnes et surtout ne pas hésiter a expliquer la maladie et ce que tu attends des professionnels, si ils sont frileux, tu laisses tomber, si ils sont ok, tu fonces mais de temps en temps tu fais des visites surprises pour être sûre qu'ils ne te là font pas à l'envers!!!!Puis de toute façon Louise te donnera la conduite à tenir...Si elle pleure à chaque fois que tu la laisses c'est que ça ne lui plait pas(les débuts c'est normal qu'elle pleure mais au bout d'un mois...) par contre si elle pleure quand tu viens la récupérer, ben c'est que tu as une chipie comme la mienne!!!!

Bon allez faut que j'aille cuisiner!
Plein de bisous.

Pfeuh... Un long mail perdu pour cause de déconnection (jai un voisin qui a neuf et régulièrement sa neuf box me zappe ma darty box et me connecte chez lui sauf que j'ai pas de mot de passe rien et que je perds ce que je fais!!!

ALors je reprends... je pense que la crèche est une expérience très positive, en tous les cas dans notre cas elle l’a été et l’est toujours. C'est vrai que ça dépend de beaucoup de choses, de l'enfant, son niveau de fatigabilité, de l’équipe de la crèche, par rapport à a nounou. Pour Vénétia nous avons eu de très mauvaises expériences de nounou, alors la crèche pour nous cela a été comme le messie.

Bref moi je suis une fan de la crèche... C'est vrai que c'est différent pour nos petits loups, mais je pense que ça vaut le coup. Au moins d'essayer. Raphael a commencé à 7 mois. L'équipe s’est vraiment impliquée. Quand on a commencé, je n’ai rien dit (la pédiatre de la crèche n’a rien remarqué). J’ai préféré attendre un peu, ce qui est bête car j’ai su après coup que Raphael aurait été prioritaire. Mais j’avais peur des réactions, du refus. L’équipe s’est rendu compte qu’un truc clochait quand raphael avait 10 mois, preuve que les auxiliaires sont attentives et ouvertes, parlent de ce qui ne va pas. Là j’ai tout expliqué, l’équipe m’a remercié de parler ouvertement, je leur ai donné la copie du bilan de développement neuropsychomoteur qu’on avait fait pour les 7mois de raphael (et je leur ai donné par la suite le bilan des 1 an et 2 ans). L'orthoptiste est venue pour montrer aux auxiliaires comment le faire travailler en jouant, lui faire faire des petits exercices pour améliorer l’AOM. Raphael a bcp observé ses petits camarades, car jusqu'à 14 mois il n'avait aucun mode de déplacement, puis le 4 pattes est venu. Il a développé une grande dextérité au niveau de la motricité fine, et même si à la base il n’a pas de soucis sur ça, la crèche et ses activités a aidé je pense. Les auxiliaires sont vraiment positives, encourageantes, quand il a commencé le 4 pattes, l'une m'a dit "vous savez, j'en ai eu les larmes aux yeux de la voir avancer, de lui dire "raphael non tu ne vas pas par là la barrière est fermée" car je pensais que je ne pourrai jamais lui dire non...". Ben pour le coup c'est moi qui ai eu les larmes aux yeux. Il est entrainé par les autres, il veut manger seul, essaie de faire les choses seul.

Je vais être franche, je ne sais pas si raphael se serait développé plus vite si je l'avais gardé moi. Je joue bcp avec lui certes, mais jamais la journée entière (je le vois bien le weekend) et puis il sait jouer seul. J'aurais fait des choses, orientées grosse motricité c'est évident (c'est mon dada ), j'aurais probablement continué vojta, mais est-ce que cela aurait changé quelque chose, c'est difficile à dire, car le capital de l'enfant aussi rentre en compte... De la même manière, est-ce qu'il serait si à l'aise ne motricité fine s'il avait été gardé à la maison? ben p'têt ben qu'oui.

Fais la preinscription comme tu dis, lorsque tu auras une place prend la, et fais un essai. Enfin c'est le conseil que je te donne. Il est impossible de savoir où en sera ta puce dans quelques mois, donc de savoir si ce sera adapté ou pas pour elle, mais moi je pense que ce le sera, et pour en être sur, il faut essayer. Je trouve déjà par rapport aux autres posts que tu as mis que Louise est très tonique. Elle rigole, elle cherche la communication et l'interraction. Peut-être qu'elle finira ses journées plus fatiguée que si elle avait été gardé à la maison, mais j'ai envie de dire.... et alors? Si tu vois qu'elle est vraiment très fatiguée, tu pourras peut-être la mettre à la crèche à 80% et la garder toi le mercredi ou prendre un nounou pour le mercredi. Ou alors avoir une nounou qui aille la chercher un peu plus tôt dans l'après midi. Je veux dire il y a des solutions, et si ça n'allait pas ben tu l'enlèves. Elle sera certainement plus malade aussi car elle fera son immunité, mais de toutes façons il faudra bien qu'elle la fasse un jour ou l'autre... Moi je trouve que cela n'a été que du positif pour Raphael. Mis à part l'accrochage avec une personne, et là maintenant ça c'est bien tassé, je n'ai eu que du bon à la crèche, et je pense que la directrice et son adjointe me seront d'une aide précieuse l'année prochaine lorsque la question de la scolarité sera à l'ordre du jour.

Concernant les aides, Christel t'a tout expliqué. Raphael est estimé entre 50% et 80%.

Tu sais, Raphael a deux ans et je suis comme toi, je n'arrive pas à dire qu'il est handicappé. Je dis qu'il a un retard moteur ou un handicap, mais pas qu'il "est" handicappé... Je joue sur les mots je suppose mais ils raisonnent différemment en moi ces mots, "être" et "avoir". Mais je réalise que c'est parceque ça me faisait peur. Maintenant je n'ai plus de pitié face au handicap, j'ai un regard plus naturel (je ne sais pas si c'est le bon mot) ce que je veux dire c'est que j'ai de la compassion, parfois de la peine, mais je vois aussi l'envers du décor, enfin un peu mieux, et toutes les joies qui peuvent être décuplées face au moindre progrès, le bonheur etc. Mais malgré ces belles paroles, je ne dis pas que Raphael est handicappé, je dis qu'il a un retard moteur et parfois un handicap. Donc je n'ai pas vraiment accepté tout ça. Par contre très bizarrement je n'ai eu ni chaud ni froid quand j'ai fait la démarche auprès de la MDPH. Ca ne voulait rien dire pour moi, c'est bizarre hein, j'ai juste vu cela comme une aide financière qui permettrait à raphael d'avoir sa kiné aux meilleurs moments pour lui car une partie des frais de sa nounou serait couvert. Par contre en France tu peux assister à la commission qui statut sur le cas de ton enfant, mais ce n'est pas une obligation, et tu fais la demande par écrit.

Plein de courage à toi Virginie pour tous ces moments pas très drôles.
Plein de bisous à toi, Franck et Louise

PS: elle est vraiment jolie et originale cette photo

merci les filles pour vos avis.
Sylvia ton experience me motive un peu plus pour la creche! c'est vrai que les autres enfants peuvent "tirer" Louise vers le haut, la motiver pour faire comme eux. la valeur de l'exemple...
bon, on verra bien! ici le systeme d'attribution des places est vraiment bizarre: on fait la demande (avec attribution d'un certain nombre de points: proximité du domicile, fratrie ou non, handicap, etc etc), puis les dossiers sont classés, et enfin un tirage au sort est effectué! parce qu'il y a tres peu de place dans le public, alors chaque année ils tirent au sort une lettre, et les X enfants qui suivent cette lettre dans l'ordre alphabetique sont acceptés... Du coup j'ai pas bien compris comment les ponts entrent en ligne de compte...
Je suis allé au centre vendredi pour demandé l'evaluation du handicap de Louise, cela prend 4 à 6 mois! youpi! Du coup je vais devoir deposer un dossier incomplet, en plus. Et le gentil monsieur de m'expliquer que j'aurais du venir il y a 6 mois, [c'est à dire avant la naissance de Louise]. biensur...
bon, bref, dans handicap j'ai coché "physique", et "discapacité sensorielle visuelle". y avait aussi "deficit mental" et "maladie mentale"...
que du bonheur.
J'etais lessivee le soir, juste d'avoir coché ces petites cases de rien du tout. Alors j'imagine ta lassitude, Christel, quand il faut se battre pour chaque dossier, en plus de se battre contre les problemes de santé de Sarah...

bon, ce qui me motive, c'est que Louise fait plein de progres en ce moments, et ça c'est le plus important!
plein de bises
virginie.

Le centre d'evaluation du handicap vient de m'appeler: ils peuvent faire l'évaluation de Louise demain à midi !
comme quoi la notion de saturation des services est tres relative...

je vous raconterai.
bisous
virginie.

Je croise les doigts pour l'évaluation de demain... Que tu tombes sur des gens "humains" et intelligents.

Je trouve ça super dur quand même que ce soit toi qui doive remplir un questionnaire où tu coches le retard de ta petite puce... Comment estimer un retard mental à quelques mois? ce n'est pas possible. Tout ça est vraiment difficile.

Finalement le dossier AEEH tel qu'il est ici est peut-être plus simple, je l'ai surement bien vécu pour ça. On ne doit pas physiquement présenter l'enfant. Le dossier médical a été rempli par la NP, et il est confidentiel (seul le médecin de la MDPH le voit, pas toute la commission), et après moi je me suis concentrée sur le projet de vie, en disant ce qui pouvait aider Raphael, les solutions, leurs coûts etc. Réponse en un mois.

Dis-toi que ce n'est qu'un mauvais moment pour avoir une aide qui servira à Louise, elle qui progresse déjà tant! Il n'y a que ça qui compte. Tiens nous au courant de ton rdv. Je penserai bien à toi en tous les cas.

Plein de bisous à ta petite puce

merci Sylvia pour tes encouragements.
Franck est en deplacement, mais heureusement mes parents sont là, je vais leur demander de venir je crois...
ça m'embete de les mobiliser pour ce genre de choses (deja l'hopital jeudi dernier, ça a mis un coup au moral de mon papa, je l'ai bien senti...) mais en meme temps je suis pas sure d'assurer toute seule...

bref, plus de nouvelles demain.
bisous à toutes
virginie.

Je me répète mais je trouve vraiment cette démarche difficile, de faire "évaluer" le retard ou le handicap de l'enfant par quelqu'un qui ne le suit pas en temps normal... d'amener l'enfant... Comme si on s'en passerait pas de cette aide pour avoir un enfant en parfaite santé

Virginie, dis-toi bien que ce ne sont que des papiers, statiques, immuables. Essaie d'y voir uniquement comme un moyen d'avoir une aide financière. Uniquement cela. Ce n'est pas Louise. Ce ne sont pas les médecins qui suivent Louise. Garde en tête ce que te dit la kiné, tous les commentaires positifs que tu as. Et les progrès de ta puce. Elle a un retard mais elle progresse. Ca se trouve, tu vas être surprise car dans ce centre ils doivent voir des petits qui sont tellement malades que... ben je risque d'être maladroite mais il se peut qu'ils trouvent Louise très bien!

N'hésite pas à mettre tes parents à contribution. Moi je fais tous les rdv seule, mais le PEV ERG, je vais demander à matteo d'y aller. Ou tout au moins de nous accompagner, Raphael et moi. J'ai une boule à l'estomac si j'y pense, alors pour une fois j'aimerais être accompagnée. Sinon ma mère m'a proposé de monter sur paris et m'ccompagner (j'ai une maman en or). Ne culpabilise pas de cela. Ils sont là pour Louise et toi.

Surtout si tu peux y aller avec quelqu'un, n'hésite pas !
J'avais fait l'erreur d'aller seule avec Erwan voir le neuropédiatre, pour le 1er rdv ... et j'en suis sortie anéantie.
J'avais chialé sur tout le chemin du retour. Et en plus, après je m'en voulais car j'avais l'impression de ne pas avoir réussi à poser les bonnes questions, car finalement, j'étais abattue, mais sans savoir réellement par quoi, car on m'avait annoncé qu'à un instant t, il était en retard au niveau dév psychomoteur, mais qu'on ne pourrait voir s'il y avait un pb que sur la durée.
Et je suis sortie de là en me sentant coupable de son retard, alors que le NP a bien dit à d'autres rdv depuis que ce n'était pas un pb de "soin" des parents .

A tous les rendez-vous depuis, on est allés ensemble, le papa et moi, et même depuis qu'on est séparés, on va toujours ensemble aux rendez-vous de pédiatre du camps, de NP, de généticienne, ça permet qu'il y en ait au moins un pour poser les questions, car souvent on n'est pas atteint par les même choses.

Et en plus, pour toi, ça va permettre que tes parents s'occupent de distraire ta puce, si par exemple elle pleure, pour que toi tu te consacres sans te stresser à répondre aux questions, et poser les questions que tu as aussi.

Bon courage en tous cas !
Moi pour le moment je n'ai pas eu à passer par ce genre de chose, juste la demande d'AVS pour le moment, car je suis à 80% grâce au congé parental de ma 2è puce, donc j'ai pas eu besoin d'AJPP ou d'autre systèmes pour compenser la réduction du temps de travail. Je n'ai donc pas eu affaire à une "évaluation" en terme de taux, et d'ailleurs je trouve ça un peu prématuré sur un bébé comme Louise de parler de ça !
M'enfin ... s'il faut passer par là pour avoir une prise en charge ....

Bises

Nolwenn

Virginie, juste un petit coucou vite fait!

Comment vas-tu? J'espère que ton rdv de mardi est "derrière toi" et que ça c'est pas trop mal passé.

Plein de bisous à Louise!

Sylvia

Dur dur tout ça, j'espère que tu tiens le coup et que tes parents ont pu te soutenir dans cette nouvelle étape,

pleins de bisous