A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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Sarah est encore malade...

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Sarah est encore malade... - Page 2 Empty Re: Sarah est encore malade...

Message  sylvia72 Jeu 27 Mai 2010, 20:14

Ben je suis carrément contente de lire que Sarah pète le feu! J'en étais sure! Une vraie petite lionne!!!

Nolwenn, comment s'est passée ta réunion? ON ne controlle pas toujours nos angoisses, même quand on sait qu'on ne devrait pas... J'espère que tu te sens mieux ce soir.

Bisous les filles
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Message  jbsheep Ven 28 Mai 2010, 12:19

Je suis contente de lire de meilleures nouvelles pour Sarah. Je croise les doigts pour que les choses rentrent vite dans l'ordre, et DEFINITIVEMENT cette fois ci ! Wink
Nolwenn, j'espère que le moral est meilleur. Le quotidien n'est pas toujours facile, alors quand la partie professionnelle s'en mêle !!! affraid
Bon, je suis tranquille cette après-midi jusqu'à "l'heure des mamans" où mon grand m'attend... Je vais essayer de rattrapper mon retard dans la lecture de vos posts... Tout va très bien, mais je ne sors pas la tête de l'eau. Je dois avoir un petit problème d'efficacité Laughing , ou alors une partie de moi est restée à l'Ile Maurice !
Ce WE, j'organise le premier goûter d'anniversaire de Baptiste avec ses copains. J'espère que je serai à la hauteur ! Mais je ne suis pas une pro en gâteau, alors je ne parviendrai jamais à égaler Ludivine (ton gâteau en forme de bonhomme, excellent !).
bisous les filles !
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Message  Nolwenn35 Ven 28 Mai 2010, 13:19

Bon, j'espère vraiment que Sarah va aller mieux cette fois !

Pour moi, ça "peut aller".
La réunion de suivi scolaire s'est bien passée.
Du point de vue de l'évolution d'Erwan, tout le monde est d'accord pour dire qu'il progresse très bien.
Franchement, je pensais pas en être là à cette époque de l'année, quand je vois où il en était en septembre.
En sept, au niveau graphique, ça gribouillait surtout. Il savait faire une forme de rond, mais ne savait pas arrêter son trait, donc il faisait 12 ronds les uns par dessus les autres Very Happy
Et maintenant, il sait faire beaucoup de lettres, il en reconnait beaucoup aussi, et il commence à représenter des choses. Son geste s'est vraiment précisé.
Et en plus, ce qui fait plaisir à entendre, en tant que parent, c'est qu'il est toujours volontaire pour tout faire, qu'il ne se plaint jamais, alors que l'instit dit qu'elle voit que parfois il fatigue.
ça c'est pour les "+".
Pour le "-", c'est plutôt au niveau de l'AVS.
La directrice de l'école m'a un peu pété le moral Evil or Very Mad
J'étais contente de l'affectation de 12h d'AVS. Je savais que c'était un peu compliqué ensuite, le recrutement, mais pas à ce point là.
Il parait que la directrice doit attendre juin, que toutes les demandes du département soient effectuées pour envoyer une demande à Pole Emploi. Ensuite elle doit elle même recruter.
Mais elle n'a le droit de recruter que pour 20h min ...... alors qu'elle ne sera remboursée que de 12h par la MDPH, donc il faut qu'elle trouve une solution pour les 8h qui restent .... bref, ça avait l'air d'être la fin du monde.
Et ensuite, il faut un plan incliné pour Erwan, demandé par l'orthoptiste .... et là, d'après l'école, d'habitude ce sont les parents qui fournissent .... Donc depuis ce matin, je nage de mail vers l'orthoptiste / vers la mairie pour voir si elle peut prendre en charge / vers la MDPH pour voir qui doit vraiment se charger de quoi là dedans .....
ça commence à me gonfler sérieusement ce genre de bazar .... je me croirais à mon boulot
ah ah ah ah ah ah
(je bosse chez un grand groupe français, opérateur de téléphone, pour ne pas le citer)
lol!

Bon, heureusement que j'avais une soirée bowling avec mon boulot après, ça m'a un peu défoulé / changé les idées !

Bises et bon week-end !

Nolwenn

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Message  LnaT Dim 30 Mai 2010, 11:56

Désolée de ne pas être passée plus tôt

je viens faire pleins de bisous à la jolie Sarah, j'esppère qu'elle récupère

bisous
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Message  ISABEAU 35 Lun 31 Mai 2010, 13:22

serait ce un problème de CAMPS ??? Nolwen qui va à l'école nationale... n'a pas autant de prbolèmes pour avoir une AVS !!!

l'avs est recrutée par l'E.N. (ils ont tous les ans des difficultés pour les trouver mais bon an mal an nous arrivons quand meme à en avoir une quelques fois tard... une année nous avons réussit à l'obtenir vers décembre Twisted Evil j'étais pendue au téléphone tous les jours pour les booster ! )

donc les directeurs d'écoles ne se prennent pas la tete avec le recrutement et le financement !!!!!!

mais cela ne doit en aucun cas etre TON problème (sauf quand ils n'ont pas encore résolu et que ton gamin n'est toujours pas aidé par l'avs qu'il devrait avoir !!!)

il faut voir avec la MDPH ils sont eux aussi a devoir faire respecter leur avis !!!
toi qu'il y ai un financement ou non n'est pas ton problème !!! c'est un droit de ton gamin !!! point !!!!

les problèmes d'avs ils n'oset plus m'en faire !!! tous les ans les premières années j'ai tant et tant ralé qu'ils ont peur de mon casque à pointes ah ah

là ils ne peuvent pas prétendre qu'ils ne sont pas prévenus !!! puisque c'est environ à partir de mai que l'on parle d'avs pour l'année suivante !!! bon courage !!! et surtout n'admet pas etre la personne qui doit régler leur problème de recrutement... sauf s'ils prétendent qu'ils n'arrivent pas à trouver de monde !!!! alors là tu téléphone au pole emploi pour savoir s'ils ont eu la proposition de poste pour une avs et tu fais part de ce qu'ils t'ont dit !!! tu vas voir c'est le pole emploi qui remonte les bretelles à tout le monde !!! je l'ai fait une année... depuis plus aucun souci Question bizarre ! non ? lol
courage !!! on les aura !!!


BON... ET SARAH ??? COMMENT VA T ELLE APRES CE WE ???? ET SA MAMAN ??? MIEUX ???? J'ESPERE !!! bises à vous !!!
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Message  sarahsmum Lun 31 Mai 2010, 16:09

C'est super les progrés d'Erwan. bravo Petit champion.
Pour le recrutement de l'AVS j'avoue ne pas comprendre non plus car c'est l'EN qui s'en charge et les affectent à chaque rentrée, je vois pas comment ça serait à la charge de la direction de l'école, à moins que ça soit une école privée ?
Idem pout le plan incliné, ce que l'on fournit en tant que parents ne peut-être que spécifique comme une coque par exemple. Le plan incliné est à voir avec l'ergo puis elle se charge de faire faire un devis qu'elle transmet à la mairie qui paie ce genre de matériel.

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Message  Nolwenn35 Lun 31 Mai 2010, 17:07

Oui ... mais ....
Erwan est dans le privé.
J'avoue que quand on l'a inscrit dans une école, on ne savait pas qu'il avait des problèmes, c'était "juste" un retard au début.
Et on l'a inscrit dans l'école la plus près de la maison, et aussi dans celle qui avait des effectifs les moins importants dans les classes ...
Bon, en plus j'ai pris en compte que je n'aurais jamais assez de congés payés pour pouvoir garder mes enfants pendant toutes les journées de grève de l'EN
lol!
Mais je ne savais pas qu'il y avait une telle différence pour la gestion de tous ces trucs !!!
Je tombe de haut en ce moment quand je vois ça !

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Message  sylvia72 Lun 31 Mai 2010, 18:52

Christel, comment va ta petite Puce? Et toi? Tu as eu des nouvelles de Nicolas? Tout va bien?
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Message  sarahsmum Lun 31 Mai 2010, 20:14

Sarah va très bien mais a toujours quelques selles glaireuses mais en moins grandes quantité, pas de virus ni de bactéries la pédiatre a dit qu'il fallait que ses intestins se remettent. On a réintroduit une alimentation plus solide et son iono est parfait. Elle est en pleine forme. Quant à moi je suis fatiguée, je dors très mal.


bisous les filles

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Message  sylvia72 Lun 31 Mai 2010, 20:16

Je suis vraiment contente lire cela!!!

J'espère que toi aussi tu vas vite te remettre! Et ton grand?

bisous
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Message  ISABEAU 35 Lun 31 Mai 2010, 22:53

Sarah est encore à l'hopital ? ou elle est rentrée auprès de vous ? bon c'est vrai que l'important c'est qu'elle aille mieux mais... c'est plus réconfortant de les avoir avec nous ! et les mamans se remettent mieux quand tout est rentré dans l'ordre !

bon pour Nolwenn 35 je me demande quand meme... la MDPH devrait pouvoir t'en dire plus !
pour le plan incliné? s'agit il d'une pente d'accès... ou d'un plan incliné pour une rééducation quelconque ??
pente d'accès c'est géré par l'école (privée)! mais plan incliné pour la rééduc c'est la mdph !

quand à l'avs... j'ai une amie qui a mis sa fille en ecole privée... l'avs c'est l'EN qui s'en charge !!! cela doit dépendre du contrat que cette école a passé avec l'EN ??? en meme temps je sais aussi qu'il y a des différences entre les départements... mon amie bien qu'habitant à huit km de chez moi est en Morbihan... et nous n'avons pas les memes droits !!!! entre le Morbihan et l'Ille et Vilaine nous n'avons pas les memes valeurs !!!!

je peux vous dire d'ailleurs... que je trouve le Morbihan plus à l'écoute !!! meme si c'est un peu merdouillant... car ils sont plus au... bout de ficelle ! tout est négociable il faut presque devenir avocat pour avoir gain de cause ! mais justement finalement pour des cas comme ma fille c'est plutot mieux ! ils sont capable de faire du cas par cas ! alors qu'en Ille et vilaine... c'est géré en masse ! la loi c'est la loi ! et meme quand il n'y en a pas ils en créés ! et c'est inflexible !!!

si bien que je vais déménager d'ici peu...(dans environ un an) nous venons de racheter une longère... en trés mauvaise état ! c'est le papounet qui va se remettre au boulot ! et nous emmenageons dans le... Morbihan !!! en fait nous y retournons ! il y a cinq and mon mari nous avait fait ce petit nid douillet mais... en Ille et Vilaine ! et je n'arrive pas à m'adapter ... bon je vais peut etre pas me faire que des amies... mais je trouve que la campagne Vilaine est moins accueillante que la campagne Morbihanaise ... et cela à quelques km près c'est fou ce que les gens sont différents !!! alors... bah ! Papounet qui lui aussi préfèrait notre Pays Guérois plutot que Maurois a décidé de reprendre le mortier, et la bétonneuse et de recommencer ce qu'il a fait ici !!! mais là bas !!!
l'est courageux mon homme ?!!! I love you
normalement nous signons le 16 juillet chez le notaire ... et il entame les travaux vers le mois de septembre ... nous espérons y habiter vers Février...mais les calendriers de rénovations...j'ai appris à m'en méfier ... pauv'tit père ! va encore s'épuiser ! oh zut mince

je vous montrerai ma maison actuelle (celle qu'il m'a faite il y a cinq ans) et je vous montrerai les travaux qu'il entamera sur l'autre ! si ça vous interesse !

bon je vais me coucher ! au revoir à toutes !
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Message  Nolwenn35 Mar 01 Juin 2010, 09:15

Je me rends compte que j'ai pas été claire : le plan incliné dont on a besoin pour Erwan, c'est pour poser sur une table, pour améliorer l'angle de vue, et aussi libérer les mouvements.
Je viens de parler à la référente MDPH au tél, et comme pour le CP il faudra plutôt un bureau complet (pupitre) avec table inclinable et siège inclinable), elle me dit qu'on la commandera dès la GS.
Je vais la voir en rendez-vous vendredi pour voir pour le bureau, et pour la demande d'AEEH ...
On va bien voir ce que ça donne !
Je vous tiendrais au courant.

Bon et alors, Sarah, ça va comment, Christel ?

Bisous à toutes !

Nolwenn

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Message  LnaT Mar 01 Juin 2010, 11:48

Super nouvelles ça fait plaisir de lire tout ça

des bisous
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Message  sarahsmum Mar 01 Juin 2010, 11:50

Ok Nolwenn, tiens-nous au courant pour la suite.

Sarah va bien, elle sort de l'hôpital ce soir. J'ai un rv au SESSAD cette aprem et je file la voir et on rentre vers 18 h à peu près.

On retourne jeudi à Bron pour faire le point un peu sur ses selles, si elle en refait une dans l'aprem, ça repart en analyse pour voir s'il y aurait un autre germe.

La miss est super contente de rentrer.

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Message  ISABEAU 35 Mar 01 Juin 2010, 13:30

bravo contente cool bonne journée
bon j'ai cherché d'autres bbcode mais je n'arrive vraiment pas à dire la joie que cela me fait !!! c'est dingue ! ça ! Sarah avec ses hauts et ses bas... ben je les vis comme si (presque faut pas exagérer mais...) c'était ma puce !!!! peut etre une certaine fragilité de nos poupées ! pour parler de faiblesses Nolwen est prise d'une bonne bronchite ! avec ses apnées j'aime pas ça du tout !!! en plus elles se terminent toujours pas de l'asthme ! et franchement ça n'améliore pas du tout les apnées la nuit !!! pour le moment je surveille la fièvre, je donne les médoc habituels et j'essais de jouer l'esquive !!! peut etre qu'on va passer à coté des complications ???!!! c'est usant de ne pas pouvoir supposer un petit rhume ! c'est jamais pour nous ça !!! bon il faut positiver !!!
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Message  vivibcn Mar 01 Juin 2010, 13:47

sarahsmum a écrit:
La miss est super contente de rentrer.

et nous aussi on est super contentes!!!

j'espere que tout va rentrer dans l'ordre pour un bon moment! et que tu pourras enfin te reposer un peu!
bonne retrouvailles ce soir!

Isabeau, j'espere que Nolwenn va reussir à "esquiver" comme tu dis!

plein de bisous à vos princesses queen

bisous
virginie.
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Message  jbsheep Mar 01 Juin 2010, 16:42

Super pour le retour de Sarah ce soir ! J'imagine que les retrouvailles vont être douces... et les trajets en moins, c'est toujours ça de pris pour un peu plus de repos... ou devrais-je dire un peu moins de boulot...

Isa, je croise les doigts pour que la bronchite de Nolwenn se passe sans trop d'encombres. Là encore, mauvais jeu de mots... tu comprends ma pensée Wink

bisous à toutes
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Message  sarahsmum Mar 01 Juin 2010, 18:08

Voilà nous sommes rentrées et heureuses toutes les deux. En effet Noémie, de la fatigue en moins c'est sûre mais jeudi je me lève à 4 h 30 pour le RV hebdo à Lyon et vendredi matin nous partons chez mes parents pour le mariage de ma petite soeur, ça ne va pas être de tout repos. Vivement les vacances. Si Sarah va pas trop mal, je vais demander à faire un rv sur 2 à Lyon et faire l'autre sur Annecy, la pédiatre d'Annecy connait bien Sarah maintenant et collabore bien avec son néphro vu qu'elle suit une autre petite greffée du département. Ce soir elle a mangé du riz et ce midi un peu de purée de carottes, donc j'espère que son transit va se remettre assez rapidement.

Isa, comment va Nolwenn ? J'espère en effet que ça ne va pas trop mal tourner tout de même. Bon c'est sûr que nos loulous sont peut-être un peu plus fragiles et c'est un combat de tous les instants.

bisous à toutes ce soir c'est soirée spéciale "Desperate Housewives" pour moi dans mon lit. cool

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Message  Invité Mer 02 Juin 2010, 14:15

Bon je suis toute contente pour Sarah et j'espère que votre mariage se passera super bien!!!

J'espère que Nolwenn va mieux!!
Faut dire qu'avec ces temps pourris...dire qu'on est en juin!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! marre

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Message  ISABEAU 35 Jeu 03 Juin 2010, 02:38

Nolwen va beaucoup mieux !!! et on a bien esquivées les complications !!! ma toubib n'a pas décelée autre chose qu'une petite rhino ... Laughing alors la bronchit que j'avais cru décelée... ben c'est encore un coup de ma sur protection No
j'arriverai... un jour ... à etre plus sereine ... peut etre???

ou alors ??? je l'ai bien soignée.... avant hier cheers


mais le principale... c'est qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter !!! cheers cheers cheers
bisous à toutes !
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Message  ISABEAU 35 Lun 07 Juin 2010, 17:01

bon Sarah ? ça va mieux maintenant ?? !! son petit ventre tout est rentré dans l'ordre ? comment va la petite maman... elle commence à se remettre un peu ???
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Message  sarahsmum Lun 07 Juin 2010, 20:03

Tout va bien. Sarah est rentrée de l'hôpital depuis une semaine et nous revenons du mariage de ma petite soeur. Nous avons passé 4 jours un peu speed dans ma famille près de Paris.

Je reviens dans la semaine donner des nouvelles. Là je suis KO on est rentré à 20 h, depuis ce matin c'est un peu dur dur.

bisous

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Message  jbsheep Lun 07 Juin 2010, 20:33

Récupérez bien...
Vraiment belle comme un coeur ta puce Christelle sur la nouvelle photo. Elle a grandi c'est affolant ! Ces yeux sont magnifiques... flower
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