Neuro-psychologie!

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Message  Invité le Mar 06 Juil 2010, 16:12

Maïky a donc passé une journée complète à faire des tests divers et variés étudiant toutes ses fonctions cognitives, comportementales et psychologiques. Idem pour Mélissa mais adapté à son age et un peu moins intense.

Ce qu'il en ressort c'est que tout d'abord ils ont bien l'un et l'autre toutes les caractéristiques connue d'un syndrôme de Joubert. Ce sont 2 copies conforment si ce n'est leur caractère qui est différent. Maïky a un côté ultra-sensible et est très préoccupé par l'avis des autres et le faire plaisir alors que Mélissa est téméraire, têtue et cool!

D'une façon générale et qui concerne donc mes 2 enfants.
Ils sont lents au niveau de toutes les transmissions cerveau-organes, cerveau-membres! C'est à dire que les informations circulent bien mais quand elles mettent une fraction de seconde chez nous, elles mettent peut-être 5secondes chez eux...Du coup, tout ce que l'on fait automatiquement comme marcher ou écrire ou qui nous semble automatique puisqu'on les a appris un jour, sont plus lentes et donc plus dures chez nos enfants et demandent bien plus d'efforts à leur cerveau et ce, pour tout!
Du coup, au même titre qu'ils doivent constamment être concentré pour avoir de l'équilibre et marcher, ils doivent être concentrés pour se souvenir comment se forme un "a", puis pour contrôler les tremblements des mains, puis pour écrire sur la ligne ajoutons à ça, de faire attention à l'orthographe et d'écrire vite ce qui est dicté...ça devient vite un calvaire et entraine une fatigue inconsidérable.
Le fait que toutes ces connexions soient plus lentes entrainent cette fatigue intense mais ne veut en aucun cas dire qu'ils ont un retard mental. Le retard mental plus ou moins important est posé quand les enfants n'arrivent pas à raisonner, chez nous ce n'est pas le cas.
Il ne faut donc en aucun cas les pousser à aller plus vite car c'est indépendant de leur volonté et donc ça les angoisses plus qu'autre chose.
De plus, leur cerveau compense l'absence du vermis en recréant les connexions nécessaires ailleurs, c'est pour cela qu'ils progressent constamment, lentement mais surement et que ce qui est acquis, est acquis! Ils sont comme nous mais plus lent le temps que le cerveau face la connexion ailleurs.

Je sais pas si je suis très claire là...

Ensuite ce sont des enfants qui son très en demande de félicitations et d'encouragement, ça les portes et les aides à progresser un peu plus vite alors il ne faut pas hésiter!!!!!Bien au contraire!!!!! Ils ont besoin de beaucoup d'attention, de disponibilité et surtout de notre patience!

Il apparait également qu'ils puissent tout faire du moment qu'ils le veulent et se sentent prêt et ce, dans tous les domaines, aussi bien mental que physique mais il ne faut pas les forcer surtout sur le plan physique car de par leur atteinte du cervelet et leur "non équilibre", dès que leurs pieds ne sont plus en contact avec le sol, ils ressentent la même chose que les personnes qui ont le vertige et sont tétanisé par la peur...du coup où ils surmontent cette peur ou pas mais il ne faut pas les obliger! Par exemple, nous, ça fait des années que l'on met Maïky sur un vélo, un tricycle. Il sait pédaler et tout mais il se tétanise de trouille...donc stop! Il en fera quand il aura envi ou pas!

La fatigue est, dans notre cas, effectivement le principal handicap. Surtout pour Maïky qui entre dans la pré-adolescence et pour qui elle va s'aggraver...il faut donc être à son écoute, le soulager au maximum et lui aménager des temps de repos aussi bien physique que psychologique car les 2 ont la même intensité. Du coup on va essayer de mettre en place moins de devoirs le soir à la maison, plus de temps aux examens, passer ses évaluations à l'oral et non à l'écrit, ne faire que 2 exercices de maths quand ses camarades en font 5 car si il est capable dans faire 2 pourquoi en faire plus, apprendre une poésie d'un coup et non 4 car si il peut en apprendre une, il peut en apprendre 4 donc pas besoin de le fatiguer et surtout lui apprendre à taper à l'ordinateur pour qu'il n'utilise plus que ça à l'école car taper sur un clavier fatigue moins et empêche la crispation des doigts et leurs douleurs.
Mais qu'on se rassure, à l'age adulte la fatigue diminue car nos loulous se connaitront mieux et auront la maturité pour se reposer quand ils en ont besoin...

Voilà, je crois avoir fait le tour, idem si vous avez des questions ou si j'ai pas été claire...

En gros c'est quand même que du positif, avec la perspective de plein de chose à mettre en place pour les aider encore mieux... Pour le parcours scolaire, il faut la participation active des enseignants et si malheureusement ce n'est pas le cas, il existe maintenant des CLISS spécialisée dans les syndrome cérébelleux et problème moteur qui entraine cette lenteur. Idem au moment du collège.

Quoiqu'il en soit la neuro-psychologue, Mme Vanvallhegen (ça doit pas être la bonne orthographe!) connait vraiment très bien le syndrome sur tout ces aspects comme le Dr Burglen et elles sont là pour nous aider, nous aiguiller, y compris quand on se heurte à des médecins ou des para-médicaux têtus qui croient avoir la science infuse!!!
Ouf!!!
Moi, ça me fait du bien de le savoir!!!!

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Re: Neuro-psychologie!

Message  vivibcn le Mar 06 Juil 2010, 19:27

Ludi,

un passage en vitesse...
je lis, je lis, je lis tous tes posts
que du bonheur, et tant d'espoir!!!
et la possibilité d'une nouvelle grossesse! c'est magnifique!
trop trop trop contente pour vous!!!!

pleins de bisous à tous les 4
virginie.
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Re: Neuro-psychologie!

Message  sylvia72 le Sam 10 Juil 2010, 15:22

Oh la la que de jolies nouvelles à lire!!!! Et tout d'abord félicitations à MaÏky et Mélissa pour leur coopération et leur supers résultats!!! Toi et Mickael devez être si fiers de vos loustiques... Que de chemin parcouru n'empêche... Bravo à vous 4! Et au fait je crois l'avoir dit ailleurs, mais sincèrement, vous faites un couple magnifique!!! Wink

Cela m'a interpelé de lire
Il apparait également qu'ils puissent tout faire du moment qu'ils le veulent et se sentent prêt et ce, dans tous les domaines, aussi bien mental que physique
car c'est exactement ce que me dit la kiné pour Raphael concernant la marche!

Ooops j'ai des copins qui sonnent je continue plus tard
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Re: Neuro-psychologie!

Message  jbsheep le Dim 11 Juil 2010, 09:50

Pas trop le temps de poster ces derniers jours... j'ai un bambin de moins à la maison, mais j'essaie d'en profiter pour faire ce que je n'ai pas le temps de faire habituellement.
Mais Ludi, j'ai lu tous tes posts. Merci, merci et encore merci. C'est une mine d'infos pour nous, et c'est vraiment très précieux. sans parler du coup de boost que ça m'a donné. Je crois très fort en nos loulous, et tout ce que tu as pu nous précisé ici me confirme que beaucoup de choses sont possibles.
Quant à la possibilité de bébé n° 3, je suis vraiment très heureuse pour vous, c'est génial.
Gros bisous à toutes et à vos p'tits bouts. A bientôt.
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Re: Neuro-psychologie!

Message  Invité le Mar 13 Juil 2010, 17:23

Moi aussi overbookée en ce moment et je crois que ça va être comme ça toutes les vacances mais je vous le dis les filles, moi aussi ça m'a soulagée d'un s'après poids!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Re: Neuro-psychologie!

Message  Nolwenn35 le Jeu 16 Déc 2010, 10:36

J'arrive un peu tard sur le sujet ....
Mais comme la généticienne vient de proposer de faire des tests à Erwan avec une neuro-psychologue ...
ça fait que je me pose qq questions.

Notamment, en quoi ça consiste "techniquement", ces tests ?
Je voudrais essayer d'expliquer à Erwan ce que ça va être avant d'y aller, pour le rassurer ... mais je n'en ai pas la moindre idée. Je sais à quoi ça sert, mais je n'imagine pas comment ça se passe, en fait ...

Ludi .... tu es la seule qui puisse apporter une réponse à mes interrogations ...

bisous

Nolwenn

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Re: Neuro-psychologie!

Message  sarahsmum le Jeu 16 Déc 2010, 17:16

Nolwenn, Sarah a passé un test aussi mais malheureusement pour nous, la miss sortait de l'hôpital et de réa donc pas très parlant, moi en tout cas à chaque fois que je croise le neuropsy à Lyon, j'ai envie de lui mettre des baffes.

La neuropsy que Maïky et Mélissa ont vu est géniale mais tous ne sont pas ainsi. En gros nous il nous a posé plein de questions sur ce que faisait Sarah puis il l'a évalué seul durant 1/2 heure et la miss n'a rien voulu faire donc si l'enfant ne veut pas coopérer, ça donne rien.

Il faut que tu expliques à Erwan qu'il va faire des activités comme à l'école et que la personne est comme sa maîtresse et lui posera des questions pour voir s'il arrive à tout comprendre.

Tu nous raconteras. Sarah n'est plus évaluée en solo mais en groupe, la neuropsy a dit que c'était bien plus parlant quand ils sont tous en classe. C'est l'avantage du Centre ils font en fonction des capacités de l'enfant.

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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Re: Neuro-psychologie!

Message  Nolwenn35 le Ven 17 Déc 2010, 07:15

Merci Chrystel pour ces réponses Very Happy

Bon, ben on va bien voir comment ça se passera. On doit déjà attendre qu'on nous appelle pour le rdv
Et après ... souvent le loulou est assez coopératif, ... si la personne en face est sympa est sait comment le prendre Razz
Et sinon ....................
bah il se braque et on peut rien en tirer Evil or Very Mad

Pour le moment, toutes les personnes à qui on a eu affaire dans ce CHU, dans le service où est la généticienne, le neuropédiatre .... étaient plutot super avec les enfants, des infirmières, aux aides soignantes, et même les toubibs.
Je croise les doigts !

bisous

Nolwenn, qui est en VACANCES ce soir ... et qui n'a pas du tout, alors pas du tout envie d'aller bosser ce matin

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Re: Neuro-psychologie!

Message  Invité le Ven 17 Déc 2010, 18:21

Alors en fait nous on a commencé par remplir un questionnaire sur le comportement et le caractère de notre enfant...

Ensuite l'enfant passe des tests sous forme de petits jeux adaptés à l'age...Il y a des jeux manuels, des jeux de société, des dessins à faire, des images a retrouve, des jeux oraux...
Bref, c'est très varié, très court au cas par cas et très dense en quantité...enfin pour nous! Quand ils sont plus grand comme Maïky c'est une autre histoire...

Je crois qu'il ne faut pas que tu lui mettes de pression...dis lui qu'il va aller faire des petits jeux avec une dame et que c'est pas un docteur...

Quand je vois l'année scolaire de Maïky par rapport à l'année dernière!!!!!!Ouah que dire si ce n'est que ça a été ultra bénéfique pour nous tout ces tests....Il termine le 1er trimestre avec 15 de moyenne générale!!!!C'est remarquable et il est beaucoup mieux dans ses baskets!

Pour Mélissa, c'est moins évident car elle est plus petite. Notre décision de lui faire refaire une grande section l'année prochaine est validée par tout le monde. Du coup en fait elle va faire son année de grande section sur 2ans et la maitresse et l'avs vont appliquer ce qui est ressorti du test et ralentir la cadence...Je pense que ce sera mieux car la pauvre poussinette est KO!!!!

Voilà!
J'espère t'avoir un peu aidé...Bisous, bisous.

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Re: Neuro-psychologie!

Message  Nolwenn35 le Ven 17 Déc 2010, 18:44

Merci pour ces explications !!!

En fait, j'ai pas du tout l'intention de lui mettre la pression, mais avant d'aller qq part, j'aime bien lui décrire un peu ce qui va se passer, pour pas qu'il appréhende. Et comme je savais pas sous quelle genre de forme étaient faits les tests ...
Si c'est fait sous forme de jeu, ça passe mieux, c'est sûr.

J'espère en effet que ça va aider à mieux cerner ses capacités, et ce qui le fatigue, pour qu'il puisse apprendre dans de meilleures conditions.

On a déjà une plutôt bonne nouvelle aujourd'hui, même si j'attends de "la" voir en chair et en os le 3 janvier : j'ai eu un courrier de l'inspecteur d'académie, via le sénateur d'Ille et Vilaine, qui me dit que telle personne est en cours de recrutement pour être EVS pour Erwan, et qu'elle pourra commencer le 3 janvier Very Happy
Je me suis ensuite grouillée de transmettre tout ça à la DDEC (car enseignement privé), à l'école, et d'appeler la directrice, et elle devrait faire le contrat pdt ses vacances ....
Comme quoi ça peut débloquer des trucs d'être très pénible
lol!

Et en plus ....
en vacances

bisous les filles

Nolwenn

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Re: Neuro-psychologie!

Message  Invité le Ven 17 Déc 2010, 19:33

YES!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Re: Neuro-psychologie!

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