Petite inquiétude- cauchemards la nuit

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Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  jbsheep le Jeu 26 Aoû 2010, 13:14

Coucou les filles,

Je viens à la recherche de votre avis, sur demande exprès de mon homme (si, si !)  Wink
Sarah nous a fait un truc étrange cette nuit, qui nous perturbe un peu (enfin, surtout moi). J'espère que ce n'était qu'un cauchemar, mais je consulterai si ça se reproduit. Elle s'est réveillée en hurlant vers 1 h. Pas moyen de la calmer, elle se tordait dans tous les sens en poussant des hurlements (ce n'était même plus des pleurs). J'ai essayé de la prendre pour la calmer, ce qui marche habituellement... mais son petit corps n'arrêtait pas de se contracter et de se raidir. Jetage de tête en arrière, cris incessants etc... A un moment, je me suis demandé si ce n'était pas de petites convulsions. Au bout de 5 mn (qui m'ont semblé une éternité), elle a commencé à se calmer un peu, mais je l'ai gardé contre moi au moins une demi heure parce qu'elle était toute tremblante. Finalement, elle s'est détendue et a fini sa nuit normalement.
Ce n'était surement qu'un cauchemar... mais ça m'a fait drole parce que sa réaction a été vraiment super violente. Je pense à Sylvia. Raphaël a eu des réveils nocturnes très difficiles également, non ? Bon, de toute façon, en cas de récidive ou au moindre doute, je consulterai. En journée, elle pète le feu, ce qui est très rassurant.
Ca peut sembler bête de s'inquiéter pour si peu, et dès la première fois... mais j'ai tellement d'angoisses cachées au fond de moi, mais finalement pas si loin... enfin, vous savez.

bisous
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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  sarahsmum le Jeu 26 Aoû 2010, 14:50

Noémie, même si l'épilepsie est rare chez nos enfants ou du moins dans le Syndrôme de Joubert, il vaut mieux refaire un EEG je pense car ça a au moins le mérite de rassurer si ce n'est pas cela sinon d'avoir une prise en charge précoce.

Sarah aussi nous a fait ça mais j'ai mis cela sur le compte des cauchemars comme toi et après son IR, je me suis demandée si ça n'était pas des douleurs qui lui provoquaient cela par la suite.

J'espère que ça ne se reproduira plus pour ta petite Sarah mais je vois bien ma Sarah quand tu décris ce que t'as fait ta puce. Pour te rassurer, quand la mienne n'est pas complètement réveillée et qu'on la lève un peu brutalement, elle pleure, jette sa tête en arrière et se raidit aussi. Ca fait partie de tous les symptômes de l'ataxie, mouvements désordonnés de tous les membres. C'est peut-être cela et dans tous les cas je l'espère.

Tu devrais tout de même appeler le médecin qui suit Sarah et lui en parler.

Tiens-nous au courant et en attendant, je vous embrasse tous bien fort

bisous

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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  jbsheep le Sam 28 Aoû 2010, 12:09

Merci Christel pour ta réponse et ton avis... merci
Pour l'instant, pas de récidive. J'insiste bien sur les rituels du coucher, et je prends le temps, pour la mettre dans une ambiance hyper détendue.
Mais il faut dire qu'on a droit à quelques colères aussi pendant la journée (plus faciles à calmer cependant) avec zéro doute sur leur origine : une envie de faire les choses et une frustration difficile à gérer...
Tout ça avec les vacances, pas mal de changements dans la maison (peinture + meubles), et une maman qui vient de se couper les cheveux courts !!! alors, je pense qu'elle cogite dur, la minette !
Je vous tiens au courant s'il y a du nouveau.
bisous
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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  sarahsmum le Sam 28 Aoû 2010, 12:23

Tant mieux s'il n'y a pas eu de récidive mais il est vrai que ce genre de crises avec cambrement et tête en arrière c'est typique chez les enfants ataxiques.

Le changement c'est vrai est difficile à gérer pour tous les enfants en règle général alors pour les nôtres, encore plus et puis Sarah est en plein dans l'âge des terreurs nocturnes donc il se peut que ça ne soit que cela.

bisous

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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  sylvia72 le Dim 05 Sep 2010, 20:39

Coucou Noémie,

Ce que tu décris me fait en effet beaucoup penser à ce que Raphael a fait pendant quelques semaines ou mois je ne sais plus trop... Et qui s'est terminé en début d'année je crois. Il n'avait pas de tremblements par contre après ses crises, enfin il ne m'a pas semblé.

Moi - mais je ne suis pas médecin - je mettrais cela sur le compte de colère, de frustration, de cauchemards... Je ne sais pas également quelle est la part de terreurs nocturnes ou de simples cauchemards, mais ce que j'avaos remarqué c'est que parfois, le fait de le prendre dans mes bras ou de le bouger empirait les choses, il se mettait terriblement en colère, voulait me taper. Ludivine m'avait donné de bons conseils à l'époque mais je ne sais plus où j'avais posté... Je vais essayer de retrouver.

Bref moi je te conseillerai de parler à ta petite puce pour la rassurer mais de ne pas nécessairement la prendre dans tes bras tant qu'elle n'est pas calmée, ou en tous les cas de ne pas la bouger. A cette époque Raphael avait aussi un caractère plus coléreux en journée. Bon il est toujours coléreux, mais ne tape plus ou très très peu. A une époque c'était fréquent, et puis ça s'est calmé. Je pense comme tu dis qu'il peut y avoir un lien avec la frustration. C'est vrai que concernant Raphael, beaucoup de progrès sont arrivés en début d'année au niveau du langage, du coup peut-être que le fait de pouvoir s'exprimer a simplifié les choses. Bref ne t'inquiète pas trop, et comme dit Christel, si Sarah refait une crise et que tu as le sentiment que l'on dépasse le cadre d'une terreur nocturne, va consuler un médecin, cela vaut mieux. Mais intuitivement je te dirais qu'elle va peut-être refaire quelques crises comme celle que tu as vécue, mais que c'est lié à une phase plus "agressive" (je mets ce mot entre guillemets hein) normalem pour son âge et que cela va passer. Une pédiatre spécialiste du sommeil m'a aussi dit que nos enfants étaient quand même pas mal sollicités la journée, entre les différentes thérapies, et qu'il fallait parfois que le surplus sorte, ce que cela s'exprimait au niveau du sommeil.

Plein de jolis rêves à ta petite Sarah
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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  vivibcn le Jeu 09 Sep 2010, 06:09

NOemie,

Je viens aux nouvelles...
Est-ce que Sarah a eu de nouveau cette "crise" (je ne sais pas trop comment appeler ça)?
Louise en fait de temps en temps, mais apparemment bcp plus soft... En fait pour l'instant je ne m'etait pas inquiétée, en me disant que c'est pareil pour tous les bébés. Et en regle générale dès qu'on la console en la prenant dans les bras, elle se calme.
Et la derniere fois (rien à voir) qu'elle a tres mal dormi, elle se reveillait toutes les heures en hurlant, puis se rendormait en gémissant. On était en plein déménagement, partis de Barcelone mais pas encore installés chez nous, on a mis ça sur le compte des changements, de la fatigue, de notre manque de disponibilité pour elle, etc etc... A la fin de la nuit on la grondait presque, tellement on en avait marre... On a compris 2 jours plus tard, quand l'oreille s'est mise à couler, qu'elle avait une otite!!! Pauvre bichette! Elle avait super mal, et nous on ne faisait rien!!! Crying or Very sad Parents indignes...
Mais bon, comme je le disais, rien à voir.

Sinon, comme le dise les filles, cela peut venir de toutes les frustrations qu'elle commence à ressentir? d'un cauchemars tres angoissant? pfff...comment savoir ce qu'il se passe dans les tetes de nos petits chéris...
Tu as pu en parler à quelqu'un? (medecin, ou psy?)

plein de bises
virginie.

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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  jbsheep le Jeu 09 Sep 2010, 07:45

Salut les filles,

Alors, une deuxième "crise" pour Sarah, mais c'étais un peu différent cette fois. Elle s'est d'abord réveillée en pleurant, et m'a réclamé les bras. Je l'ai prise et je me suis rendu compte qu'elle était trempée (couche pleine). Je l'ai donc changé, ce qui n'était pas de son goût. Elle s'est mise en colère, et j'ai reconnu son comportement de la dernière fois, en un peu moins violent et incontrolable tout de même.
Je ne m'en sortais pas, donc JB a pris le relai. Mais il ne s'en sortait pas non plus, donc je suis revenue, l'ai assise sur sa table à langer et l'ai regardée droit dans les yeux pour lui dire d'un ton assez ferme : "Ca suffit, tu retournes faire dodo, papa et maman sont fatigués et toi aussi, alors tu arrêtes ta colère et tu dors". Ben dis, ça a marché ! Sleep Ca devait être l'effet de la surprise, je pense que ça ne marchera pas à tous les coups, mais bon...
Plus j'y pense et plus je me dis que c'est un mélange de "trop pleins" de progrès, d'efforts mais aussi de frustration... Je suis de moins en moins inquiète. Je pense même que c'est très "normal" comme réaction. Dans la journée déjà, elle affirme son caractère, un vrai caractère de pig comme sa mère ! Mais bon, on travaille à améliorer cela, pour elle comme pour moi ! Laughing
Sylvia, je vais suivre ton conseil et essayer de ne plus la prendre dans la mesure du possible, je m'aperçois que ça aggrave les choses.

au revoir
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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  sarahsmum le Jeu 09 Sep 2010, 16:01

Noémie, c'est souvent qu'elle urine énormément comme ça ? Quand tu dis qu'elle s'est mise en colère, elle avait mal ou bien tu crois qu'elle ne voulait pas que tu la change car ça la dérangeait ? Dans la journée elle urine bien, boit beaucoup ou normalement ? Je sais que je vais te faire flipper mais je ne voudrais aucunement qu'une d'entre vous subisse ce que l'on a subi alors je pose des questions pour que vous demandiez bien aux médecins de faire des contrôles réguliers. Une BU d'ailleurs ne suffit pas à tout voir. Sarah a eu un iono ou ne serait-ce qu'une prise de tension il y a pas longtemps ?

C'est peut-être aussi un trop plein qui ressort en agressivité la nuit et je le souhaite du fond du coeur mais je préfère toutes vous mettre les signes d'alarme, c'est important. Ca n'est pas pour vous empêcher de vivre mais juste pour que ça soit pris à temps si ça devait arriver.

J'ai jamais parlé de ce que j'ai ressenti quand Sarah était en réa puis ensuite en dialyse. C'est très lourd à porter. Se dire que pendant des mois elle souffrait et qu'on ne voyait rien, qu'on la grondait la nuit car elle pleurait et qu'on pensait qu'elle faisait un caprice. On la forçait à manger alors que son corps ne pouvait plus. C'est franchement très dur à supporter, il faut être préparer à cela et moi je ne l'étais pas.

Tiens-nous au courant Noémie et si ce genre de crises recommancent, parles-en tout de même au médecin qui la suit, tu verras bien ce qu'il te dit.

bisous

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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  jbsheep le Jeu 09 Sep 2010, 16:48

Christel,

Je vois le médecin demain pour Sarah, je lui en parlerai. Là, je ne sais pas ce qu'elle nous fait, elle a des plaques sur le corps. C'est rouge et pas très beau.
Pour le reste, son état général est très bon. Elle a de l'appétit, est en forme, a un bon sommeil (en dehors de ces quelques exceptions).
Elle urine plus qu'avant, mais boit aussi plus. C'est pas dur, elle ne buvait pas beaucoup. Il ne me semble pas qu'elle boive plus que la normale. Pour les urines, ça déborde parfois, mais elle peut rester sèche plusieurs heures, et quand ça vient, c'est tout d'un coup. Mais encore une fois, je ne pense pas plus que la normale. De toute façon, j'en parle au médecin demain.
J'ai une prescription pour une prise de sang pour tout autre chose , et "urée. Créat". J'y connais rien. Ca a un rapport ? Ca suffit ou il faudrait que je demande plus à mon médecin ?
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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  LnaT le Ven 10 Sep 2010, 19:21

Alors qu'a dit le doc ? Il vaut toujours mieux faire l'analyse d'urine même si c'est la galère, il m'est arrivé de rester la matinée au labo !!!

Des bisous pour Sarah

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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  sarahsmum le Sam 11 Sep 2010, 16:27

C'est le doc qui te demande l'urée et la créat pour la PS car si c'est ça c'est pour vérifier que ses reins fonctionnent bien. L'urée est un marqueur de l'hydratation et la créatinine je sais plus trop exactement mais quand elle est trop haute ça montre un dysfontionnement rénal.

J'espère que tout ira bien. Je m'en veux de vous faire peur comme ça les filles mais c'est pour que vous ne viviez pas ce que l'on a vécu même si, malheureusement ,il doit y avoir l'atteinte rénale et que l'on sait bien qu'à terme seule la dialyse et la greffe peuvent résoudre ce problème.

Tiens-nous vite au courant.

bisous

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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  jbsheep le Sam 11 Sep 2010, 23:02

Bon les filles, je suis vraiment mauvaise dans mon genre. J'allais avant tout chez le doc parce que Sarah nous a sorti des plaques partout sur le corps. C'est de l'urticaire, avec une allergie cause inconnue, mais surement alimentaire. Du coup, j'ai été absorbée complètement par ce sujet, et j'ai complètement zappé le reste. c\\'est nul
Bon, en même temps, c'est la preuve que je ne suis pas trop inquiète pour la santé de Sarah, et sur son état général. Elle reste très dynamique et pète le feu. D'ailleurs, je lui parle beaucoup en ce moment, et les colères (en journée) se tassent un peu. De toute façon, je ne suis pas sans revoir le médecin.
Pour l'urée, créat, c'est la neuro qu'on a vu en mai qui nous avait la prescription, pour un contrôle régulier, comme pour tous vos enfants j'imagine. Je vais faire la prise de sang rapidement, ça sera déjà un indice... Ce qui m'embète davantage, c'est que cette neuro ne va pas suivre Sarah sur le long terme, et que la généticienne n'a pas l'air de vouloir trop regarder de ce côté là. Je lui ai demandé si on ferait une écho rénale annuelle, et elle m'a dit ne pas voir l'intérêt puisqu'il n'y a aucun souci de ce côté là pour l'instant... Je la vois en octobre, et je vais refaire le point avec elle là dessus en insistant sur ce que l'on souhaite.

Bon, je me sens nulle sur ce coup là... enfin, il y a rattrapage possible Wink .

Bonne nuit !
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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  sarahsmum le Dim 12 Sep 2010, 09:00

Tant mieux si Sarah pête le feu mais pour ce qui est de ta neuro qui dit que tt va bien de ce côté je dirais qu'elle a raison pour l'echo car ça ne se voit pas. Pour le reste, elle y connait rien s'il y a suspicion de Joubert, il faut contrôler régulièrement, sans doute 1 ps tous les ans. Notre puce quand elle allait mal était déjà en IR terminale, au début de la maladie c'est juste la soif et l'urine qui peut mettre le doute car les enfants sont encore en forme. Bon allez t'inquiètes pas Noémie, fais la prise de sang et comme ça vous serez fixés sur sa fonction rénale.

bisous

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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  jbsheep le Lun 13 Sep 2010, 19:43

Merci Christel. Je pense qu'on va caler la prise de sang pour samedi matin car là, j'ai une semaine bien chargée. Sur la soif et l'urine, je pense vraiment que Sarah est dans la norme. Un débordement de couche peut arriver de temps en temps la nuit, s'il n'y a pas eu de pipi en soirée, mais ça arrivait à Baptiste aussi, et je suppose à tous les enfants.
PS surement samedi, et on sera rassurés je pense.
Quand même, il n'y a que là que j'ai des infos complètes !!! + une oreille attentive ! Heureusement que vous êtes là les filles ! merci

Bonne soirée !
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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  Invité le Lun 13 Sep 2010, 20:23

C'est peut être simplement des terreurs nocturnes!!!
Sorte de somnambulisme des tous petits...même si ils ont les yeux ouverts et te semblent réveillés, ils dorment en fait et donc ne te reconnaissent pas et du coup sont inconsolable, ingérable, incalmable...
Mélissa a été la championne durant quelques mois...j'ai mis du temps à comprendre et je la réveillais à cha
que fois(ce qui ne faut surtout pas faire car c'est pire!!!)Puis c'est passé comme c'était venu, elle n'en fait plus depuis un peu plus d'un an, environ...
Voilà...je crois que Raphaël aussi en a fait par un moment si je me souviens bien...
Il parait que c'est lié a des angoisses...

Plein de bisous!!!

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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  jbsheep le Mar 14 Sep 2010, 19:58

Oui, Ludi, je penche plutôt pour ça aussi.
bisous
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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  sylvia72 le Mar 14 Sep 2010, 21:00

Tu as tout à fait raison Ludivine, Raphael était passé par une phase similaire, d'ailleurs une phase un peu plus "agressive" tout court, où il avait tendance à nous taper s'il était contrarié et cela manifestait surtout la nuit. Tout est rentré dans l'ordre et je pense qu'il en sera de même pour ta petite Sarah, même si en effet il vaut mieux tout vérifier.
Bisous
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Re: Petite inquiétude- cauchemards la nuit

Message  jbsheep le Ven 01 Oct 2010, 14:36

Rapidement car il faut que je lève Sarah pour aller chercher Baptiste à l'école... Prise de sang faite, et pas de souci ! La créat est basse, mais c'est au contraire quand elle est élevée qu'il y a inquiétude.
Pas de nouvel épisode d'agressivité nocturne non plus !
Par ailleurs, j'ai repris un RDV avec la généticienne à Angers pour faire le point.

au revoir
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