SAFEP

Un nouveau mot dans mon vocabulaire... tiens donc, qu'est-ce que c'est que ça ??? Un SAFEP ?
Alors, j'ai vu l'orthoptiste et la psychomot de Sarah au CAMSP aujourd'hui... Ils ont refait le point sur la prise en charge de ma poussinette pour voir quoi mettre en place pour la rentrée. Pour eux, tout est bien et à continuer : kiné, psychomot et orthoptiste. Seulement, ils estiment ne pas avoir les moyens suffisants pour répondre aux besoins de Sarah, notamment en ce qui concerne l'orthoptie. Pour eux, une fois par semaine, ce n'est pas de trop (quand je le dis qu'il lui en faut ! ). Même si elle progresse, sa gène visuelle reste importante.
Du coup, ils me proposent de passer du CAMSP au SAFEP. Quelqu'un connaît ça ? Si j'ai bien compris, ils ont les mêmes intervenants qu'aux CAMSP, et elle pourra bénéficier de tout avec le SAFEP comme à l'heure actuelle. Par contre, ça fonctionne plutôt comme le SESSAD, avec des interventions à domicile. Ils sont spécialisés, et celui qu'on me propose est spécialisé "déficience visuelle" (d'où un nombre d'orthoptistes disponibles plus important...). Je crois qu'ils suivent les enfants généralement jusqu'à la scolarisation, comme un CAMSP.
Pourquoi pas ? De toute façon, je revois ça avec le pédiatre du CAMSP courant juillet car il faudra faire un dossier de demande à la MDPH. Là dessus, on va finir par être rodés .
Ca me laisse aussi du temps pour en parler au spécialiste de la Clinique Sourdille qui suit Sarah. Il est toujours de bons conseils notamment pour ce genre de choses. Et puis, c'est lui qui a fait les certificats médicaux pour la MDPH jusque là. Autant qu'il continue...
Voili voilà pour les news... Si quelqu'un a une expérience sur le sujet, je suis preneuse, comme d'hab !
les filles !

Bon ben moi je ne vais pas t'aider car je ne connais pas du tout! Je n'en ai même jamais entendu parlé...
Mais quoiqu'il en soit ça à l'air bien, voir mieux que le CAMPS pour les yeux de Sarah et leur rééduc...
Ce qui est dommage c'est si la prise en charge s'arrête aussi à la scolarisation...mais bon ils auront probablement un autre SESSD à vous conseiller!

Moi je dis, Foncez!!!
Plein de bisous

Moi je dis comme Ludi, fonce!!! C'est une bonne nouvelle que le CAMSP soit OK pour plus d'orthoptie, alors autant en profiter.

Sinon je ne connais pas du tout mais bon, ça doit être bien!

Moi non plus je ne connais pas mais pareil que les filles, c'est une super nouvelle pour l'orthoptie,

bisous à vous 4

Comme les filles Noémie, je ne connais pas du tout, dès que tu en sais un peu plus, est-ce que tu pourrais nous dire ce qu'ils font de plus qu'un CAMSP ? En tout cas s'ils sont plus compétents pour les problèmes occulaires, vas-y, fonces en effet

J'ai trouvé une fiche sur internet rédigée par le Docteur Zanlonghi qui suit Sarah à la Clinique Sourdille. C'est une fiche intitulée "Malvoyance chez l'enfant : prise en charge médico-sociale".
Il parle du SAFEP après avoir parlé du CAMSP et écrit :

"Le SAFEP a pour objet d’intervenir auprès des enfants de la naissance à l'école maternelle dans le cadre de l’éducation précoce, et auprès des parents pour l’accompagnement familial. Il a pour rôle de conseiller, informer et soutenir les familles avec un jeune enfant présentant une déficience visuelle ou une cécité. Il aide également l'enfant à développer son autonomie dans son quotidien en interaction avec sa famille. Enfin, il prépare et soutient les enfants à l'entrée progressive dans la vie sociale : crèche, garde par assistante maternelle, entrée à l'école…
La souplesse et la mobilité de ces structures leur permettent d'assurer un accompagnement à la fois éducatif, pédagogique et thérapeutique, articulé au sein du projet individualisé de chaque enfant quels que soient son âge et le
niveau de son handicap."

Je lui en parlerai en juillet, referai le point avec la pédiatre du CAMSP, et je vous tiens informées. Pour l'orthoptie, je pense que ça ne peut être que bien, mais je veux m'assurer qu'elle ne va pas perdre par rapport à la prise en charge globale, et notamment pour la partie motricité, et la coordination de tout cela. Les intervenants du CAMSP m'ont assuré qu'il n'y a pas d'inquiétude à ce sujet. A suivre, donc...

connais pas le SAFEP ... mais c'est spécialement étudier pour les enfants ayant des problèmes de vue ! alors fonce !!! c'est bien !!! j'ai tellement du me débrouiller seule !!! bon Nolwen n'a plus qu'un leger nystagmus, et est restée astigmate... pour autant cela n'a jamais dérrrangé personne ni à l'époque où c'était plus important que maintenant, ni maintenant !!! moi j'aimerai bien qu'elle puisse voir un spé pour cela mais personne (pas meme la NP) m'en parle...

Je suis contente que l'on vous aide dans le sens de vos gamins !!! peut etre que les choses se mettent enfin en place pour aider ces petits avec une pathologie si ... étrange !

alors foncez !!!!!!!!!!

On a eu nos premiers RDV au SAFEP. Je prends le temps de vous en parler ce WE...

Coucou tout le monde !

Je reviens un peu vous faire part de nos premiers contacts avec le SAFEP.
Aussitôt la notification MDPH arrivée (début octobre), j'ai téléphoné. Là, on m'a expliqué qu'il ne pourrait pas se passer grand chose avant les vacances de la Toussaint. Bon, normal... J'ai précisé que je reprenais le travail à 80% en décembre, et qu'à partir de là, j'aurais moins de disponibilités. La personne s'est engagée par téléphone à m'organiser tous les RDV d'admission avec les différents intervenants en novembre pour que ce soit gérable pour moi. Très bien ! Quand elle m'a parlé des différentes évaluations à faire, je lui ai quand même rappelé que tout a été fait au CAMSP, ce qui avait d'ailleurs pris quelques mois. Il faut préciser que la CAMSP et le SAFEP font partie du même institut. J'ai donc demandé à ce que les personnes se mettent en relation, histoire de ne pas repartir de zéro. Voilà pour le premier contact.

10 novembre... toujours pas de nouvelles. Pour me faire rencontrer la chef de service, la pédiatre et l'orthoptiste, et éventuellement éducatrice et psychomot, ça commençait à faire court pour boucler en novembre...
Donc, je rappelle, et là, on me dit : "j'allais vous rappeler, je vous propose tel mardi en décembre... j'ai bien fait attention à ce que soit un de vos mardi de libre, hein !". Oui, m'dame, mais je vous ai dit reprendre à 80% en décembre avec seulement mes mercredis. C'était convenu qu'on organise ça en novembre...".
Bon, j'ai pris le parti de faire ma malheureuse au lieu de m'énerver... J'ai rappelé un peu le contexte et précisé que dans l'attente, Sarah ne voyait plus d'orthoptiste, etc. Ca a fonctionné puisqu'on m'a finalement proposé un RDV avec la pédiatre la semaine dernière. Et on voit l'orthoptiste demain.
Je leur ai rappelé mes contraintes pour la suite, c'est-à-dire la quasi impossibilité de caser les RDV en fin de journée après mon travail puisque mon boulot et le SAFEP sont en centre ville de Nantes, alors que ma poupette, elle, est gardée près de la maison à 30Km, et sachant l'enfer que ça peut être d'accéder et de sortir du centre ville de Nantes le matin et le soir... Et là, la petite dame (bien gentille par ailleurs) me précise que de toute façon, ils n'ont pas beaucoup de créneaux et qu'il est probable qu'ils m'orientent vers une orthoptiste en libéral, plus près de chez moi... Mais alors, pourquoi diable me faire partir dans une procédure qui va au final avoir duré 6 mois, me faire passer devant la MDPH, devoir refaire connaissance avec un nouveau centre etc... !!!!!!!!! Si c'était pour me faire une ordonnance pour du libéral, le CAMSP aurait pu le faire ! Ils connaissaient bien Sarah, me proposaient une bonne prise en charge... ils m'ont dit m'orienter vers le SAFEP uniquement pour nous permettre d'avoir une prise en charge orthoptiste renforcée !
Bon, bref, un grand moment de découragement... En plus, le SAFEP est beaucoup moins accessible que le CAMSP. C'est un centre ville, l'horreur pour accéder mais aussi pour se garer. Quand il y a de la place, c'est payant ! C'était beaucoup plus simple au CAMSP...
Mardi dernier, j'ai tenté les transports en commun mais même en journée, les Tram sont pleins. Donc quasi impossibilité de monter dans le tram avec une poussette, et ma louloute qui a pleuré tout ce qu'elle a pu parce qu'elle ne voyait que des jambes tout autour d'elle qui menaçaient de lui tomber dessus au moindre coup de frein. L'horreur, je ne retenterai plus !
Quand finalement on a pu arriver au SAFEP, qu'est-ce qu'on trouve, une bonne dizaine de marches très hautes avant d'arriver à ouvrir la première porte qu'il faut franchir pour enfin accéder à l'interphone. Il a fallu porter la poussette avec ma louloute dedans, plus le sac avec change, et tout le dossier médical qui pèse 3 tonnes... Un enfer absolu ! Et c'est un lieu d'accueil pour personnes handicapées !!!

Bref... on a finalement rencontré la chef de service et la pédiatre qui sont toutes 2 très bien. Elles ont l'air tout à fait d'accord avec mes demandes de prise en charge. Ouf !
Finalement, vu l'enfer que c'est pour y accéder, qu'ils m'envoient en libéral, ce sera bien mieux !!! J'ai quand même à un moment sérieusement pensé à téléphoner au CAMSP pour faire marche arrière... Mais bon ! Comme j'ai tendance à croire que les choses n'arrivent pas par hasard, je vais laisser une chance au SAFEP de faire les choses.
Le jour suivant, on voyait la kiné de Sarah qui m'a dit penser passer à une seule séance par semaine. En fait, ça fait un moment qu'elle y pense mais qu'elle attend parce la miss est en pleine progression et qu'elle ne paraît pas trop surchargée par la kiné (il faut dire que ces derniers mois, elle n'a plus que ça). En fait, elle me disait que la kiné 2 fois par semaine est importante pour les petits, mais que maintenant, Sarah travaille seule à la maison. C'est vrai qu'elle est très volontaire et qu'elle essaie beaucoup de se mettre debout, à genoux etc. Elle n'attend pas les séances de kiné pour faire sa rééduc !
Au final, ça va nous laisser plus de temps pour faire le reste. Je pensait être obligée de mettre de côté la psychomot, faute de temps, mais on va finalement pouvoir se permettre d'en caser un peu. Ca s'annonce pas trop mal tout ça... C'est juste la folie douce pour mettre les choses en place ! C'est dur, mais on va y arriver

Noémie

Je prends le temps de venir te répondre de la maison car depuis que tu as posté, j'avais que mon i-Phone et c'est pas le top pour écrire sur un tout petit clavier

Alors franchement, je trouve la façon de faire des gens du SAFEP plus que . C'est pas la peine de faire miroiter des gens comme ça. Sarah avait déjà une orthoptiste et vous deviez aller là-bas pour une meilleure prise en charge, ce qui est tout à fait compréhensible et là, pouf ils vous laissent en plan, c'est vraiment

Je sais pas trop quoi te dire. Nous on a eu une super prise en charge en libérale puis on a pris le relais en SESSAD, avec une orthoptiste tip-top qui venait à la maison, c'est l'avantage du SESSAD aussi et là avec le Centre, c'est encore mieux car Sarah a fait de gros progrés dans la fixation. On le voit super bien quand elle mange et pique toute seule les petits morceaux dans son assiette.

Est-ce que tu ne pourrais pas inscrire Sarah sur une liste d'attente en SESSAD ? C'est vraiment génial comme prise en charge mais en revanche, tu es obligée de prendre tous leurs thérapeutes. A toi de voir ce qui est le plus pratique pour toi aussi avec ton travail.

Merci Christel pour ta réponse, d'autant que tu dois avoir bien d'autres choses à faire en ce moment... J'espère que Sarah va mieux et qu'elle va sortir très vite. Et toi, pas trop fatiguée ? Tu dois en avoir par dessus la tête...

Donc, nous sommes retournées au SAFEP aujourd'hui pour une séance avec l'orthoptiste. Et bien c'était super et je vois les choses autrement aujourd'hui... Au début, j'étais un peu dépitée parce qu'elle a commencé par me dire que l'orthoptiste du CAMSP lui avait indiqué qu'une séance tous les 15 jours lui semblait suffisante. C'est justement ce que le CAMSP proposait déjà, et l'idée en allant au SAFEP était d'intensifier... Là, je ne comprends plus rien ! Bien sûr, je l'ai expliqué.
La séance s'est ensuite déroulé. Très bien. C'est une dame très douce et patiente, mais aussi très compétente à mon avis. Je l'ai trouvée mieux installée et équipée qu' au CAMSP. Ca m'avait fait le même effet quand on a du changer de kiné... Finalement, des fois, le changement a du bon. Et j'ai trouvé aussi la personne très méthodique et organisée. Si un exercice ne fonctionnait pas bien avec Sarah, elle l'adaptait. Ca m'a bien plus. Elle a aussi été de suite capable de me dire sur quoi il lui semblait nécessaire de travailler avec Sarah (notamment les orientations de regard sur la droite, qui posent plus de problème que sur le côté gauche).
Finalement, on a fixé une dernière séance avant les vacances de Noël, et 3 séances au mois de janvier. Et les mercredi SVP !!

Pour finir, elle m'a présenté la psychomotricienne qui était là. On a fixé une première rencontre le mercredi de janvier qui restait libre. On fera alors le point sur les besoins de Sarah et ce qu'il possible de mettre en place.

Je suis assez soulagée, ils nous proposent quelque chose qui nous convient bien.
Quand à l'accès, on y est allé en voiture où on a trouvé une place de stationnement près du centre. C'était payant mais suffisamment près pour que je puisse porter la miss, ce qui est plus simple pour les escaliers à monter.

Voili voilà, suite au prochain épisode !

Coucou Noémie,

je te réponds demain sans faute.

Plein de bisous

Coucou les filles

Pour la fréquence de l'orthoptiste, ça dépend beaucoup des problèmes que l'opthoptiste relève lors du bilan, je pense.
Nous, avec la même orthoptiste, on a fait au début, à partir de ses 3ans à peu près, une séance par semaine, pendant 8 ou 9 mois.
A ce moment là, Erwan avait pas mal de pb de champ de vision réduit, dans les 4 directions, et ça l'a vraiment fait progresser super vite sur tous les plans.
Ensuite, l'ophtalmo spécialisée a voulu passer à 1 séance toutes les 2 semaines, car elle trouvait que c'était trop fatigant toutes les semaines. (et en effet, pour faire personnellement des séances d'orthoptie .... c'est super fatigant !).
Et donc depuis, on est toujours à 1 séance toutes les 2 semaines depuis 1 an et demi.
Les progrès sont différents, puisqu'on a passé aussi le plus dur en terme de pb visuels, et que maintenant c'est des pb plus fins qu'elle rééduque (la poursuite occulaire sur les obliques), et ça demande plus de concentration de la part de l'enfant aussi.
Je pense que ton orthoptiste adaptera aussi la fréquences aux besoins de Sarah selon les périodes de son évolution ?

En tous cas ... on attends des nouvelles de comment ça se passe avec impatience ...



Nolwenn

Oui Nolwenn, tu as raison... l'orthoptiste fera évoluer le rythme des séances en fonction des besoins de Sarah et de sa capacité à "gérer" les prises en charge. C'est d'ailleurs ce qui se passe actuellement avec la kiné. Elle passe de 2 à 1 séance par semaine parce que la miss n'a plus besoin qu'on soit tout le temps derrière elle pour travailler sa motricité. A la maison, elle cherche à faire pleins de choses et à explorer ses capacités. Elle est d'ailleurs dans une période de progression assez impressionnante. Elle ne tient toujours pas debout mais essaie de plus en plus.
Pour le SAFEP, c'est juste que je ne voyais pas bien l'intérêt de me faire changer quelque chose qui fonctionnait bien, avec tout ce que cela implique, si ce n'était pas pour renforcer... Mais j'ai toujours tendance à croire que derrière toute chose négative ce cache quelque chose de plus positif (pas toujours facile de garder foi en cela, mais bon...). Peut-être qu'ici ce sera la qualité de l'orthoptiste et les moyens dont elle dispose (matériellement, j'entends...).

Sarah n'a jamais eu de suivi avec un médecin en réadaptation physique ? Elle a 2 ans c'est ça ? Je suppose que la kiné l'a fait travailler debout. Tu sais il faut absolument qu'elle soit debout tous les jours c'est important pour éviter un problème au niveau des hanches et du bassin. Sa kiné vous a t-elle prescrit des radios du bassin ? Ça fait beaucoup de questions j'en suis consciente mais la station debout est primordiale même pour les enfants qui ne marcheront jamais.

Ma puce tenait debout à 2 ans et esquissait des pas à 2 ans et demi. Son IR a tout fichu en l'air et maintenant elle tient moins bien car elle grandit et le tonus ne suit pas c'est pourquoi il faut tout de même faire de la kiné au moins 2 fois la semaine pour elle et c'est vrai que les progrés reviennent.

Allez je file lever ma monstresse car c'est école pour elle ce matin (mon grand fait la grass mat lui)

Non, Christel, Sarah n'a jamais eu de radio du bassin. Il n'en a jamais été question avec aucun médecin ou thérapeuthe. J'en parlerai à l'occasion.

Elle a eu 2 ans en août. A la rentrée début septembre, elle ne faisait pas du tout de 4 pattes. Elle se déplaçait uniquement sur les fesses. Depuis, les progrès sont impressionnants. Elle fait du 4 pattes sans difficultés et spontanément. Elle commence à se mettre debout. C'est assez difficile parce qu'elle manque encore énormément de tonus dans les jambes, et elle est hyperlaxe (peut-être que certains de vos bouts de chou ont aussi ce problème) notamment au niveau des chevilles. Ceci étant dit, elle y travaille seule, elle est super volontaire. Elle se met beaucoup debout dans la journée (de courts moments, mais nombreux), avec un appui au niveau des bras, sur la table basse ou des chaises. Sur le canapé aussi, en s'appuyant sur le dossier. C'est parce qu'elle fait beaucoup de choses comme ça par elle-même que la kiné pense qu'une séance hebdomadaire est devenue suffisante. Et puis du coup, on va pouvoir ajouter un peu de psychomotricité au SAFEP, ça nous libère du temps.
Elle commence même à monter les escaliers à 4 pattes. Bonjour l'angoisse, on va réinstaller une barrière en bas !
La kiné la fait travailler plus sur le 4 pattes et à genoux que debout pour l'instant. En fait, elle travaille beaucoup sur l'équilibre. Il faut qu'elle gagne en tonus pour pouvoir la faire travailler debout, mais ça va venir car elle se muscle avec les efforts qu'elle fait maintenant.

Pour ce qui est de ta petite Sarah, je crois que c'est clair que l'IR l'a beaucoup freinée, mais je suis sûre qu'elle va maintenant pouvoir bien progresser. Et sa nouvelle école où elle se sent bien va l'y aider. Elle va pouvoir gagner de la confiance en elle.

On a eu ce pb de tonus dans les jambes, avec Erwan.
Il n'avait pas assez de forces dans les jambes pour tenir debout, au début.
C'est surtout pour ça qu'il n'essayait pas beaucoup.

Pour le faire "bosser" un peu, et l'aider à se muscler, j'ai un peu fait ma "mère indigne", à l'époque, et j'avais 2 tables d'activités avec des trucs dessus qui l'intéressaient, pour le motiver à se mettre debout.
Et aussi je lui mettais ses jouets un peu en hauteur, genre posés sur le haut du parc, ou sur la table basse, ou sur une étagère.
AU début, clairement, il se hissait à la force des bras, et petit à petit, je pense qu'il s'est musclé un peu plus, et ça a été plus facile de se lever, et donc il l'a fait de plus en plus souvent.

Franchement, ta petite Sarah va progresser super vite maintenant qu'elle a trouvé comment faire tout ça toute seule !
Et puis si comme tu dis, elle est volontaire, alors sa volonté la portera, et doppera encore plus ses progrès.

Nous, je pense que la volonté d'Erwan y est pour beaucoup dans ses progrès énormes. Sa maitresse nous l'a encore dit à la réunion de suivi, il est volontaire pour tout, et il a toujours envie de "travailler".
Nos loulous ont tous une volonté de fer ! Et je trouve qu'on peut vraiment être admiratifs devant l'énergie qu'ils déploient pour avancer !

les filles !

Nolwenn .... qui va avec Erwan voir la généticienne demain, pour refaire un petit bilan ....
Je sais qu'il n'y a rien de nouveau, car ils me l'ont dit par courrier ........ mais je flippe quand même

En effet elle progresse super bien ta petit Sarah, Noémie. Je n'avais pas réalisé qu'elle essayait de se mettre debout toute seule. Je comprends mieux pourquoi la kiné ne voit pas l'utilité d'une deuxième séance et bosse plus l'équilibre, c'est ce qui pêche le plus chez nos loulous avec une atteinte cérébelleuse alors il faut toujours bosser là-dessus je pense. En revanche, il serait peut-être pas mal de voir si Sarah n'a pas besoin de semelles dans ses chaussures pour protéger ses chevilles. Nous on en est arrivé à des coques 3 points et c'est beaucoup plus rigides et moins confortable que des semelles moulées.

Nolwenn, bon courage pour ton RV en génétique. Toujours un peu stressant ce genre de RV. Moi ça ne me fait plus rien ce genre de RV, le pire pour moi reste ses RV de suivi post-greffe où on a toujours peur que son greffon ait un soucis, pffff. Bref, passons.

Allez je file au , je ne m'en sorts pas. J'en fais pratiquement tous les jours et dire que dans un mois on déménage

Bonne journée les filles

Tu touches du doigt un point qui commence à me trotter sérieusement dans la tête, Christel : les chaussures... Je pense qu'il va falloir que je refasse le point assez vite à ce sujet avec le SAFEP parce qu'il faut peut-être protéger davantage ses chevilles maintenant...
Héléna et Sylvia, vous en êtes où à ce sujet ?
Et Ludi, je ne me rappelle plus à quel âge les tiens ont eu leurs chaussures ? Tu me diras, je peux retrouver ton post à ce sujet

Déjà 1 mois ton déménagement Christel ???! Ca passe vite ! Vous avez choisi une période facile dis moi ! Je plaisante, je sais bien qu'on prend ça comme ça vient !

Nolwenn, j'espère que tout c'est bien passé aujourd'hui avec la généticienne. Je sais comme ça peut être éprouvant, même quand il ne s'y passe rien de particulier.

Bonne soirée !

bon, je suis décolée, je passe en 4eme vitesse...
alors:

1- Super tous ces progres, petite Sarah! Ta maman doit etre super fiere de toi, il y a de quoi!
2- COURAGE Christel pour les cartons!!!! pour être passée par là ya pas longtemps, je compatis. Nous on a eu 1 semaine montre en main pour tout faire...
3- ça a donné quoi, le rendez-vous avec la genéticienne, Nolwenn?



BISOUS!
virginie.

Je suis tellement heureuse de tous les progrès que fait Sarah, pour elle mais aussi pour vous, que c'est bon ces bonnes nouvelles
Bravo à vous 4
Pour le SAFEP, eh bien ça a l'air de se mettre en place doucement mais sûrement, pour l'accès, en effet c'est un peu moyen, mais je crois que c'est malheureusement assez souvent le cas.
Comment se passe votre nouvelle organisation avec ton retour à 80 % ?

Christel, courage pour les cartons, pleins de bisous à toi et ta puce

Oui Nolwenn, comment s'est passé le rdv ?

bisous les filles

et encore pour Sarah, quelle petite championne !!!!

Merci les filles !

Pour le 80%, ça va... C'est un peu intensif le rythme de la semaine, mais on va se roder ! Le mercredi, j'assure le SAFEP (orthoptiste, et surement de la psychomot à partir de janvier), et le vendredi, JB gère la kiné. C'était un peu tendu, mais comme la kiné a suggéré de passer à une séance par semaine, ça le fait bien.