Ca y est : du 4 pattes !

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Ca y est : du 4 pattes !

Message  jbsheep le Ven 01 Oct 2010, 14:33

Coucou les filles !

Ca y est, c'est officiel, Sarah fait du 4 pattes ! C'est officiel parce que c'est sa kiné qui l'a dit Laughing . Bon, j'avais vu, et sur des courtes distances, mais il faut se lever tôt pour la voir faire ce qu'elle sait faire, ma louloute ! Bah oui, c'est plus facile sur les fesses, alors, c'est comme ça qu'elle procède !
Il faut dire en plus, qu'elle a du mérite, la puce... J'ai refait une prise de sang, et demandé un examen supplémentaire car il y a une autre maladie génétique (pas grave) dans ma famille dont je suis atteinte, et je le suspectais chez Sarah qui a déjà été anémiée. C'est une Thalassémie, habituellement qu'on retrouve chez les populations du pourtour méditérannéen (là, j'sais pas d'où ça nous vient scratch ). Et donc, BINGO !!! Ma louloute se paye le luxe de 2 maladies génétiques ! C'est rien, mais ça va lui provoquer des coups de fatigue, des symptomes identiques à l'anémie. Et vu que c'est déjà difficile pour elle, ça aurait été pas mal qu'elle s'épargne ça. Tout ça pour dire qu'elle a du mérite !

Ca progresse dur, je suis super contente. J'envisage même de reprendre à 80% le boulot, histoire de pouvoir faire des choses en dehors de manger, et payer l'eau et l'électricité ! JB a vu pour poser des RTT les vendredi matin pour gérer une séance de kiné. J'espère réussir à gérer le reste le mercredi et / ou le soir... L'ennui, c'est que je n'ai aucune certitude avec le SAFEP qui n'a toujours pas pris le relai du CAMSP. Mais je les ai quand même appelé et ils m'ont dit de ne pas m'inquiéter... Alors, je crois que je vais faire une demande à mon employeur au plus vite...

Voili, voilà pour les nouvelles... C'est un peu fourre-tout comme message, mais l'essentiel est dit...
bisous
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Re: Ca y est : du 4 pattes !

Message  sarahsmum le Ven 01 Oct 2010, 15:47

bravo à Sarah pour le 4 pattes. Je comprends qu'elle se cantonne au déplacement sur les fesses car la mienne préfère aussi ce mode de déplacement, pourquoi faire compliqué lol!

Pour l'autre maladie génétique c'est dur dur en effet et j'espère qu'elle n'aura que cela car ça fait beaucoup pour une petite louloute. Ah là là ils sont costauds quand même nos loulous.

bisous

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Re: Ca y est : du 4 pattes !

Message  vivibcn le Ven 01 Oct 2010, 20:49

GENIAL!!!
Bravo Sarah!!! Campeona!!! bravo bravo bravo bravo

C'est sur qu'elle en a du mérite!!! J'espere que la thalassemie de la gênera pas trop dans ses projets! Visiblement non, elle vous le prouve!
J'ai pas regardé ce que c'etait... C'est une forme d'anémie chronique, d'apres ce que tu dis? Ya des traitements de fond, du coup? C'est plutot bien de l'avoir détecté le plus tôt possible, non? au moins ça vous permet de l'aider de ce coté là. Ah la la, tite louloute!

J'espère que tu pourras reprendre le boulot à 80%, ça vous fera du bien sur tous les plans, non? Financièrement et psychologiquement, je veux dire. C'est une super nouvelle!

bisous bisous
virginie.
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Re: Ca y est : du 4 pattes !

Message  jbsheep le Ven 01 Oct 2010, 22:01

Non, pas de traitement de fond pour la thalassémie... Perso, j'ai même arrêter de consulter pour ça, ça ne servait à rien. Eventuellement, on peut donner un peu de fer de temps en temps mais ça ne sert pas à grand chose parce qu'on ne le retient pas ( problème d'hémoglobine). Par contre, ça peut permettre de mieux comprendre des épisodes d'intense fatigue, c'est déjà ça !
Dans notre famille, on conjugue thalassémie et anémie, ce qui ne devrait pas être le cas, même si les 2 se manifestent un peu pareil (pour les beta thalassémies mineures, parce qu'ils y a des versions beaucoup moins soft).
Enfin... même pas grave ! S'il n'y avait que ça... Very Happy
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Re: Ca y est : du 4 pattes !

Message  sylvia72 le Dim 03 Oct 2010, 20:59

Bravo petite Sarah!!! Trop contente de lire cela!!!!! Very Happy
bravo banane

Pour la thalassémie, je ne connais pas du tout, mais l'essentiel c'est que tu le saches pour mieux comprendre des passages où elle sera plus fatiguée, sans nécessairement t'inquiéter de suite pour des choses plus graves. C'est bien embêtant, mais je suis sure que cela n'empêchera pas ta poussinette de progresser comme elle le fait déjà!

Plein de bisous
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Re: Ca y est : du 4 pattes !

Message  LnaT le Ven 08 Oct 2010, 13:08

bravo bravo bravo Sarah,

c'est juste génial tous ces progrès !!!!!!!! Elle est vraiment trop forte !!!!!!

Pour cette autre fichue maladie, j'espère que ça ne la gènera pas trop dans ses progrès.

Pleins de bisous
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Re: Ca y est : du 4 pattes !

Message  Invité le Ven 08 Oct 2010, 13:35

Bravo, bravo effectivement c'est trop génial que de progrès!!!

Pr la thalassémie...pfff que dire!!!

Mais ça me fait penser que j'ai oublié de vous dire qu'on s'est aperçu que Maïky et Mélissa sont souvent très limites côté fer et anémiés l'hiver depuis que l'on fait régulièrement des bilans sanguins de surveillance...jusque là ça ne préoccupait personne, même pas moi tellement j'étais fixée sur le foie et les reins... mais depuis que l'on en a parlé avec le Dr Burglen, ils sont sous fer en sirop et je trouve...bon c'est peut-être psychologique... mais je trouve qu'ils sont un peu moins fatigués tous les 2 et tiennent plus le coup fasse au rhumes de rentrée!!! Là, je touche du bois immédiatement!!!Lol!
Bref, on recontrôle tout ça dans 10j.
Par contre bonjour les inconforts intestinaux pour les 2!!!!
Enfin on a rien sans rien!

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Re: Ca y est : du 4 pattes !

Message  sarahsmum le Ven 08 Oct 2010, 17:02

Ah oui le fer pour les intestins c'est bof, bof. Sarah aussi y a eu droit durant plusieurs mois, on était à 2 fois 5 ml par jour et là on est plus qu'à une fois car son hémoglobine a bien remonté. Elle était tout de même descendue en dessous des 85 alors que le taux mini je crois se situe autour des 110 - 120 je sais plus. Bon c'est son fichu CMV qui l'avait mise KO sinon jamais eu de problème d'anémie mais on avait jamais contrôlé non plus avant son IR scratch

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Re: Ca y est : du 4 pattes !

Message  jbsheep le Ven 08 Oct 2010, 17:28

C'est clair que l'anémie crée une fatiguabilité, qui vient s'ajouter à celle qui est due au syndrome. Pas très cool de cumuler les difficultés comme ça... Evil or Very Mad Encore une fois, heureusement qu'on a des champions ! Laughing
Par contre, je ne connais pas les inconvénients des traitements en fer, parce que nous, on n'en prend pas, car ça ne servirait pas à grand chose avec la thalassémie, on ne fixe pas...
bisous
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