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Message  jbsheep le Mer 20 Oct 2010, 21:11

Coucou les filles !

J'ai lu vos messages, même si je n'ai pas répondu à tous. Je suis creuvée, et je peine à être efficace.
Sarah a vu la généticienne aujourd'hui. Toujours rien sur les recherches...
Sinon, tout c'est super bien passé, mais j'ai un coup de blues parce que ça me projette un peu dans l'avenir... Je vais aller faire un gros dodo, et repasserait quand j'aurais rassemblé mes esprits !
bisous
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Message  sylvia72 le Mer 20 Oct 2010, 21:38

Repose toi bien Noémie... Cela ira mieux demain... Je trouve que les rdv chez le/la généticien(ne), neuropédiatre etc. fatiguent toujours... Ca nous secoue.

Pense à tous les si jolis progrès de ta petite Sarah...

Bisous

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Message  Invité le Jeu 21 Oct 2010, 08:50

Courage Noémie, on sait ce que sait et tout ce que ça chamboule à l'intérieur!!!
Vient raconter quand tu te sens prête...on a le temps...

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Message  jbsheep le Dim 24 Oct 2010, 16:05

Bon, et bien voilà, ça fait 4 jours, et ça va beaucoup mieux !!! Et maintenant, je me sens un peu bête parce que ça ne valait pas la peine de me prendre la tête comme ça... Le RDV était positif, mais c'est moi qui ai commencé à me retourner la tête avec des questions inutiles ou trop précoces. Question
Comme d'hab, c'est le genre de RDV où j'ai des attentes déraisonnables, et du coup, tout est difficile à encaisser. C'est complètement idiot, mais je crois qu'au fond de moi, j'ai presque envie qu'on me dise : "Sarah va super bien, elle évolue tellement bien que maintenant on peut vous dire que dans 5 ans, il n'y en aura plus aucune trace, ce sera un mauvais souvenir !!!". Bon, ça c'est bien passé, mais elle ne m'a pas dit ça ! ça va pas J'me sens bête !!! Embarassed

Pour les recherches, je n'en sais pas plus à part qu'ils n'ont encore rien trouvé.
Pour le suivi de Sarah, j'ai posé toutes les questions que j'avais au sujet notamment du suivi régulier pour les reins, les problèmes hépathiques etc. Là, je suis rassurée, on va reprendre des examens complets tous les 2 ans maxi, ou plus si j'ai le moindre doute. cool
Elle a trouvé que ma poucinette avait une bonne évolution. Elle m'a proposé de refaire des tests sur une journée pour voir un peu où en est Sarah, notamment pour préparer une scolarité en maternelle. Là dessus, elle est optimiste mais elle me parle d'une AVS comme si ça ne posait aucun souci, ce qui ne me paraît pas très réaliste.
Par contre, elle m'a dit qu'à partir du CP, il est peu probable que Sarah puisse aller dans une école "normale". Elle pense qu'un IEM (et pas IME) sera adapté pour la puce. J'ai du mal à accepter qu'on me dise 4 ans à l'avance que ce ne sera pas possible. JB me dit qu'elle est réaliste, et qu'à l'heure actuelle, elle ne peut pas me donner des espoirs inutiles. Il a raison, mais j'ai eu du mal à encaisser. Ca m'a amené à des questions où je me suis projettée dans 10, et 20 ans dans l'avenir... Je me suis imaginé sa vie de jeune femme, et ça m'a collé le bourdon. Mon petit mari m'a ramené sur terre en me disant : "arrête ton délire, elle a 2 ans ! Concentre toi sur ses progrès, bien réels, c'est ça le plus important aujourd'hui". Encore une fois, dans le 1000 !

Bref, bien chamboulée mais rassurée sur le sérieux du suivi, et confortée dans l'idée que ma puce s'en sort bien !!!
Encore une fois, merci d'être là les filles, même quand je suis nulle ! merci

bisous
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Message  sylvia72 le Dim 24 Oct 2010, 21:07

C'est marrant j'aurais pu écrire ce que tu viens d'écrire Noémie... Je me retrouve tellement dans tes paroles et tes questions. Je reviens toujours vannée, angoissée de Trousseau. Le moindre mot qui n'est pas un "compliment" est analysé comme une parole de mauvais augure... Crying or Very sad

Surtout que parfois je "nie" le syndrome, comme si un jour Raphael serait "guéri". Dans le train pour descendre sur Lyon, quand je lui tiens la main pour marcher dans le couloir, je réalise que les gens n'ont aucune idée de ce qu'on vit, de ce qu'il a. Ils doivent se dire qu'il est feignant, qu'il fait partie des enfants qui ont marché à 2 ans (je n'ai jamais autant entendu parler de ces enfants qui marchent à deux ans que depuis que raphael est né Wink )? Alors "j'oublie".

Au fond de moi, malgré toutes mes angoisses, une petite voix me dit qu'il fera son petit bout de chemin. C'est un petit garçon tellement joyeux, calin, fripon, à faire tant de bêtises, je me dis que sa joie de vivre sera toujours là. Je l'espère. Et sinon... je me dis que je vais l'amener le plus loin possible, et qu'un jour ma foi il sera adulte et il fera ce qu'il voudra de sa vie. Que je ne suis pas toute puissante, que je ne controlle pas tout, mais que je serai là, c'est tout.

Mais pour le moment il faut se concentrer sur la joie de vivre de nos loustiques. Je suis heureuse que tu ailles mieux.
Bisous
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Message  LnaT le Lun 25 Oct 2010, 10:37

hello

Qui n'aurait pas eu le bourdon après toutes ces infos ?
Je suis bizarrement pas dans le même état d'esprit que vous, chez nous il y a le suroptimisme de son papa et le réalisme voire pessimisme de sa maman, moi en fait Embarassed je m'en veux beaucoup beaucoup, mais rien à faire, même si je suis consciente des progrès de Tom et de son évolution assez exceptionnelle, je reste très réaliste voire pessimiste parfois, mais comme la réalité est souvent assez prometteuse, ça aide beaucoup

Je trouve malgré tout que de te parler d'IME aujourd'hui est un peu précoce car je pense qu'il est important de la laisser faire sa maternelle et ensuite vous pourrez en reparler, Maïky et Melissa sont nos meilleurs exemples, peut-être que oui mais peut-être que non aussi, donc envisagez les choses les unes après les autres, c'est notre seul espoir d'avancer le plus sereinement possible,

pour le suivi renale et hépathique, quel soulagement au moins il n'y aura plus de doutes.


si tu as besoin, tu sais où nous trouver
! Wink



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Message  jbsheep le Mar 26 Oct 2010, 09:39

merci les filles. C'est clair que ce sont des RDV qui nous chamboulent toujours. Même quand on a assimilé l'idée du handicap, c'est dans ces moments que ressurgissent notre part de refus...
Je reste quand même dans l'idée qu'on ne peut pas me dire aujourd'hui ce qu'il sera de Sarah dans 2 ou 3 ans... C'est plus fort que moi ! Comme vous dîtes, on verra bien. En même temps, elle ne m'a pas dit un NON ferme, mais qu'elle pense que ce ne sera pas possible, que c'est très peu probable. Je pense malgré tout que c'est son rôle de ne pas me faire croire aujourd'hui à des miracles. Après, il y a le syndrome, l'image IRM d'un côté, et Sarah de l'autre. Laissons faire le temps.
Héléna, je comprends ta façon de gérer les choses. Tu n'as pas à culpabiliser là dessus. Ca ne t'empêche pas de faire comme nous toutes : aimer Tom tel qu'il est (vraiment, vraiment un petit garçon EXTRA), et l'accompagner au bout de ce que tu pourras faire. Simplement, c'est ta manière de te protéger... Certaines ont besoin de croire davantage, d'autres de s'assurer d'éviter une nouvelle chute. Peu importe comment, mais c'est primordial de se préserver aussi parce que c'est ce qui fait qu'on tient la route sur le long terme.
Sylvia, merci de tes mots qui m'ont aussi aidé à me recentrer sur l'essentiel.

Comme vous voyez, mon moral est meilleur ! Wink

bonne journée
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Message  LnaT le Mar 26 Oct 2010, 11:17

pas de quoi cool si le moral remonte !!!

et bisous
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Message  LnaT le Mar 26 Oct 2010, 11:18

Et cette photo, trop trop chouette, ils sont à croquer ces 2 là !!!
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Message  sylvia72 le Mar 26 Oct 2010, 12:39

Trop jolie ta photo!!!! Ils sont trop mignons tes deux petits bouts de choux!!! I love you
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Message  jbsheep le Mar 26 Oct 2010, 13:34

Merci !!!!!!!!!!!!!!!!
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Message  Invité le Mer 03 Nov 2010, 08:47

Bon moi j'arrive après coup!!!

Noémie je me retrouve dans tes paroles, ton discours, je crois que c'est une phase normale pour les mamans...

Moi je dirai qu'avec nos loulous, il faut vivre au jour le jour et leur faire confiance...

Si j'avais écouté toute les prévisions faites sur Maïky et Mélissa, je crois que je serai aujourd'hui en psychiatrie pour dépression ultime!!!

Pfff, que te dire...garde ses prévisions dans ta tête mais laisse ta puce faire sa route. C'est elle qui te dira de quoi elle a besoin et personne d'autre car personne d'autre ne le sait...Tout va dépendre de ses instits, de ses copains, de sa passion ou non pour l'école, et de son ptit caractère...Pour Sarah il ni a pas que la maladie qui décide, il y a tout le reste comme pour n'importe quel enfant!
Alors entends ce que les professionnels te disent mais surtout regarde ta pitchoune et fais lui confiance!

Sylvia, tu me ressembles tellement avec tes enfants...Je te dirai juste de continuer comme ça car c'est pas si mal quand tu vois les miens et leur évolution...

LNA, ton petit Tom est si performant déjà par rapport à Maïky ou Mélissa au même age...Dans ton malheur tu as énormément de chance car il évolue vite, c'est un battant plein de charme! Il va t'épater tu verras!
Moi je suis une éternelle optimiste, c'est ce qui m'aide a être debout mais je comprends le contraire et je ne saurai dire quelle est la meilleure technique mais ce qui est sûr c'est que c'est Tom qui mettra tout le monde d'accord!!

Courage les filles, vous êtes de supères mamans...La route est encore longue et si elle est semée d'embuches vous aurez votre lot de supères surprises aussi!

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Message  jbsheep le Mer 03 Nov 2010, 20:17

Merci Ludi. La patience, ce n'est pas mon fort, mais depuis sarah, j'y travaille dur Wink . Ma championne m'a dit son premier je t'aime il y a quelques jours, et m'a fait aujourd'hui du 4 pattes en veux tu en voilà ! Alors, elle est gentille la généticienne, elle fait son job, mais elle ne connaît pas ma Sarah Wink . On ira jusqu'où on peut, mais on ira !
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Message  sarahsmum le Mer 03 Nov 2010, 21:36

Perso on a jamais vu de généticien et j'en vois pas l'interêt, surtout quand je vous lis. Pour moi, les généticiens ne sont pas des neuros et mis à part nous expliquer les gènes impliqués, je ne vois pas comment ils peuvent savoir comment vont évoluer nos enfants, pff, ça me dépasse.

Noémie, il faut comme le dit Ludi croire en Sarah et ne pas tirer un trait sur l'école. Nous on a tiré un trait car ils étaient dépassés mais si on n'essaie pas, on ne peut pas savoir et perso, Sarah n'a pas sa place dans un IME qui est destiné aux enfants avec une déficience mentale et pas moteur. Pfff elle sort d'où cette généticienne. J'ai eu affaire à un neuropsy qui nous a tenu ce genre de discours, il a pas été déçu quand je lui ai dit ma façon de penser lol

bisous

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Message  vivibcn le Mer 03 Nov 2010, 22:01

jbsheep a écrit:
Par contre, elle m'a dit qu'à partir du CP, il est peu probable que Sarah puisse aller dans une école "normale". Elle pense qu'un IEM (et pas IME) sera adapté pour la puce. J'ai du mal à accepter qu'on me dise 4 ans à l'avance que ce ne sera pas possible.

je réagis un peu tard...
Je trouve ces mots hallucinants! Je ne vois pas comment elle peut savoir où en sera Sarah dans 4 ans... c'est à dire le double de ce qu'elle a déjà vécu! c'est énorme!
Garde confiance en ta puce!!! C'est super dur de faire des projets et d'imaginer la vie de nos loulous quand ils seront plus grands, puis ados, puis adultes... Moi aussi de temps en temps je me surprends en train de penser "bon, on va galérer quelques années, mais elle va rattraper ses retards et apres il n'y paraitra plus!" Je sais bien que ce n'est pas vrai. Juste l'envie de croire qu'un jour la petite ritournelle des inquiétudes qui tournent en bouclent 24h/24 dans ma tete se taise définitivement...Et bien non... Etre parent, c'est s'inquiéter à vie de l'avenir de nos petits, nous on a "juste" des couches supplémentaires d'inquiétudes...
Mais nous sommes condamnées à l'optimisme!!! Ta petite Sarah progresse super bien! et ça c'est génial! le premier " je t'aime maman" à dû te faire chavirer de bonheur! Very Happy ça les médecins ne le voient pas!

De notre coté, avec toutes ces histoires de greves, on n'a pas eu le courage de monter à Paris pour aller voir le Dr Burglen. Du coup, elle nous a redonné rdv pour le 20 dec. Pas top pour attaquer les vacances de Noel, mais bon...
Je crois qu'inconsciemment je n'avais pas franchement envie de ce rdv (alors que c'est moi qui l'ai demandé! on n'est pas à une contradiction pres...)
Comme Louise est notre premiere, on aimerait peut-etre (?) avoir d'autres enfants, et du coup les recherches sur le genes sont primordiales...

allez, je file au lit.
bises à toutes
Virginie.


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Message  jbsheep le Mer 03 Nov 2010, 22:09

Je ne m'étais peut-être pas bien expliquée dans mon 1er post... La généticienne ne m'as pas parlé d'IME, mais d'IEM (Institut d'éducation motrice). Elle m'a décrit vela comme un endroit où les enfants ayant des problèmes moteurs recevaient une scolarité identique aux autres, mais avec prises en compte du handicap moteur. Pour la partie "intellectuelle", elle a dit qu'elle trouvait que Sarah avait l'air d'aller bien et qu'elle avait une bonne compréhension des choses.

Sarah est suivie par une généticienne parce que les neuro du CHU d'Angers nous ont laché après l'IRM en disant clairement ne rien pouvoir pour nous.
J'ai insisté pour voir une neuro sur Nantes qui nous a vu une fois mais n'a pas non plus souhaité suivre Sarah parce que'elle a estimé que le suivi au CAMSP + par la généticienne était suffisant. Au CAMSP, c'est une pédiatre qui suit Sarah, ils n'ont pas de neuro.
Cet espèce d'"abandon" des neuro me confortent dans l'idée qu'ils ne savent pas vraiment quoi nous dire... La 2ème a vu que les suivis nécessaires étaient mis en place, et c'est tout ce qu'elle pouvait nous apporter, a priori.

Quand je me relis, je pense aussi que je me suis mal exprimée. En fait, j'ai écrit uniquement sur ce qui me pose problème et pas sur les points positifs. Je n'abandonne pas l'école pour Sarah. Je pense juste que ce sera un peu tôt pour elle dès l'année prochaine. Ou alors, ce sera en rythme "ultra light". Pour le CP et plus, je sais que ce n'est pas impossible, grâce à Maïky et Mélissa.

Christel, comment ca va ? Pas de nouveau pour Sarah ?
Bonne nuit !
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Message  Invité le Jeu 04 Nov 2010, 14:02

Bravo à Sarah pour son"je t'aime" et son 4 pattes...ça vaut tout l'or du monde ça!!! Tu as dû être dans tes petits souliers!!!
C'est une championne!
Nous aussi ils nous ont parlé d'IEM pour Maïky au cas où le collège ne pourrai pas s'adapter à lui et soit trop fatiguant. Ils nous ont dit que ces classes prenaient de l'importance et étaient vraiment très bien adapté aux soucis de lenteur de nos loulous, de fatigue tout en suivant le programme scolaire normale!!!Alors ça me semble pas si mal...au cas où...

Chez nous la généticienne, le Dr Burglen et la neuro-psychologue sont bien plus importantes que notre neurologue puisque ce sont les seules à maitriser au maximum cette maladie, à avoir de multiples exemples d'enfants et d'adultes porteurs et du coup ce sont -elles qui disent au neuro ce qu'il doit faire côté bilan ou examen...et quand notre neuro prend des initiatives et bien ça donne l'histoire de l'enregistrement du sommeil...cela dit c'est un super neuro!!

Virginie, ne va pas à ce rdv à Paris à reculons, je t'assure qu'il t'apportera beaucoup car le Dr Burglen est très humaine, réaliste et on ne peut plus opérationnelle sur la maladie (bien qu'il y ai encore beaucoup de chose a trouver et savoir). Même si c'est éprouvant comme rdv tu en ressortiras rassurée et plus optimiste.

Bisous, bisous.

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Message  sarahsmum le Jeu 04 Nov 2010, 17:15

Alors moi qui ai l'expérience IEM ( CEM très exactement pour nous) je vous dirais en effet que c'est le top. Sarah n'a jamais autant progressé que depuis qu'elle est là-bas car même s'ils apprennent moins vite, ils le font à leur rythme et les thérapies se font toutes là-bas, ce qui allège bien la vie familiale.

Ludi tu sais, il y a aussi les UPI pour Maïky, je ne sais pas s'ils dépendent des IEM mais ça a l'avantage en effet d'être des collèges mais adaptés. Moi je peux vous dire en tout cas que le collège c'est une sacrée épreuve et qu'ils demandent bien plus aux enfants qu'à notre époque et je ne vous parle même pas du suivi que nous devons faire en tant que parents, moi ça m'épuise et Nico n'a aucun handicap. Là on a planché deux jours durants sur un poème qu'il devait faire en se basant sur une toile de maître et bien je peux vous dire qu'on avait le cerveau en ébullition hier soir. C'est hyper dur ce qu'ils leur demandent et je ne vois absolument pas Sarah arrivait jusque là, moi je n'ai pas ton optimisme Ludi, au contraire je dirais que je ne suis pas défétiste mais réaliste sur ses capacités et ça m'aide à ne pas sombrer justement car on a bien galéré avec ses histoires d'AVS donc pour moi l'école ordinaire pour le moment je ne veux plus en entendre parler. Sarah est dans son élément avec les autres enfants comme elle et au moins on se comprend entre parents d'enfants handicapés. Cela étant, on continu de vivre notre vie normalement pour Nicolas car lui ne veut pas du tout entrer dans ce système et je le respecte.

Noémie, en effet j'avais pas compris ton message dans ce sens et si tu ne sents pas Sarah prête pour l'école, rien ne t'empêche d'attendre un an, c'est ce que nous avons fait et Sarah. Elle était avec ses petits camarades de crèche et n'était pas perdue.

bisous

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Message  sylvia72 le Jeu 04 Nov 2010, 23:01

Noémie, bravo à ta petite Sarah pour tous ses merveilleux progrès!!! le 4 pattes c'est une avancée spectaculaire car cela leur apporte énormément d'autonomie!!!

Christel, ça me fait chaud au coeur de lire que ta petite puce se sent bien, fait plein de progrès, et que vous semblez être revenus dans une période plus "calme" et zen...

Virginie, moi je dirai comme Ludivine.... mot pour mot... Le Dr. Burglen est exceptionnelle... Nous elle nous a redonné espoir et optimisme dès le début sans nous mentir. Je ne pense pas que tu trouveras quelqu'un en france qui connaise mieux ce syndrome qu'elle. Et la neuropsychologue aussi est exceptionnelle, mais par contre tu ne la verras pas car elle a changé d'hôpitale et de service. Ca m'a fichu le bourdon, je me faisais une joie de la revoir en début d'année... Je crois si j'ai bien compris qu'elle est remplacée.

Allez à + les filles
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Message  Invité le Ven 05 Nov 2010, 08:48

Arrête Sylvia.... Sad Purée je suis dégoutée de ce que tu écris sur la neuropsychologue!!!
Oh les boules! Pffff!

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