A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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Le syndrome Noémie...

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Nolwenn35
sylvia72
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Le syndrome Noémie... Empty Le syndrome Noémie...

Message  sylvia72 Lun 15 Nov 2010, 22:20

Je plaisante Noémie... Wink je m'explique.

Ce matin j'avais rdv à Trousseau et ce soir je suis vidée, sans énergie. Alors je vais aller me coucher! Mais je n'ai pu m'empêcher de penser à un de tes derniers posts avec la neuropédiatre... et comment tu te sentais après. Je suis comme toi.

Bon j'aurais bcp de choses dont je voudrais parler, mais rien de grave, juste histoire de parler car vous comprenez.

Déjà l'ophtalmo était plus bavarde aujourd'hui. Selon elle le PEV est bon et l'ERG lui convient dans le sens où il n'a pas bougé par rapport à la dernière fois, où il n'est pas plat du tout, et que l'examen s'est très mal passé et ne couvrait qu'un oeil. Elle a été plutôt rassurante, donc je vais focaliser sur ça et sur le "très discrète atteinte rétinale" du Dr. B. Et j'ai relu tous les posts de Ludivine!!! Very Happy

Sinon sa vue a un peu baissé mais elle considère ça normal, que selon elle ça s'améliore à l'adolescence. Elle lui a montré des images toutes petites il les a bien reconnues et les a nommées.

Elle pense qu'il a un léger strabisme et voudrait lui mettre un cache 5 heures par jour mais alors là mes aïeux je ne sais pas comment je vais lui faire accepter un cache. Mais ne partons pas défaitiste, je vais essayer ce weekend pour commencer.

Je lui ai parlé de mini cache posés sur les lunettes (comme des petites demi lunes - je vous en parlerai une autre fois) mais elle pense que ça ne sert strictement à rien (pourtant moi j'y crois mais je ne veux pas trop embêter Raphael). Marie saura de quoi je parle, je vous explique tout ça dans al semaine. Je vais en reparler avec la maman qui m'a parlé de ça.

Et puis il y a une semaine j'ai vu la pédiatre qui m'a conseiller de laisser Raphael encore un an à la crèche, même s'il s'ennuie.... Je vous expliquerai aussi en détails. mais ça me turlupine. Elle me dit de penser à moi mais c'est difficile.

Et par contre chose positive, le rdv en ophtalmo a duré longtemps (retard les gouttes etc.) du coup j'ai envoyé un message au travail et ai posé la journée entière, j'ai été cherché vénétia à 16h30, je leur ai donné le bain (je n'ai pas donné le bain en semaine depuis au moins 7 mois mis à part pdt les vacances). Et ça c'était cool, la tête de ma vénétia quand elle m'a vue - même si le lundi c'est la maman d'un copain à elle d'école et une amie à moi également qui la récupère donc elle est toujorus contente.

Voilà les filles, je continue tout ça dans la semaine.
J'espère que vous allez bien. Je parle que de moi là... Rolling Eyes
Bisous
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Message  Nolwenn35 Lun 15 Nov 2010, 22:57

Coucou Sylvia,

Comme je te comprends ... j'appréhende de mon côté le rdv en génétique qu'on a en décembre ... même si je sais bien que c'est "pour faire le point", et qu'il n'y a probablement rien de nouveau !

Je peux te donner notre expérience, concernant le cache sur un oeil.
Quand on a changé d'ophtalmo pour Erwan, vers ses 3ans, pour passer chez une "pro" des enfants qui ont des pb "sérieux" aux yeux ... elle nous a fait mettre un cache sur un oeil pdt 4 ou 5 mois, un jour sur 2. Ce n'était pas un cache opaque, mais ce qu'ils appellent un filtre "ryser", qui brouille la vue. Le filtre était bien sûr pour l'oeil qui voyait le mieux.
En 4 ou 5 mois, il a gagné 2 dixièmes en vue corrigé. On partait de 5/10 à un oeil corrigé, et 7/10 à l'autre, et on a fini à 7/10 aux 2 yeux.
Et depuis, elle a pu augmenter sa correction un peu car il la supporte mieux (peut-être depuis qu'on a atteint l'iso-accuité d'aileurs), et il est entre 8 et 9/10 corrigé, ce qui est la vue "normale" d'un petit garçon de 5 ans.

Souvent, le strabisme est dû à une hypermétropie assez forte, et peut-être qu'il a un déséquilibre entre ses 2 yeux.
Tu sais, si elle te propose un cache ... c'est probablement pas pour rien, c'est surtout pour l'aider ...

Pour Erwan, l'acceptation du cache a pris à peine 2 jours. Au début, je lui mettais, puis dès que je voyais qu'il voulait enlever ses lunettes, je remettais la paire sans le cache (on avait fait faire une 2ème paire pour le cache). Et 1h après, je recommençais avec le cache. J'ai pu le faire garder de plus en plus longtemps. Le 2è jour, il tenait 1/2 journée avec.
Et le surlendemain, il était à l'école avec pour la journée.
On lui avait expliqué que c'était pas super rigolo au début en effet, mais que c'était pour voir mieux, et il l'a très vite oublié.

ça vaut franchement le coup d'essayer, je pense.
Tu sais, moi au début, je pensais déjà qu'il ne garderait jamais ses lunettes ... et aujourd'hui, il les réclame si je les oublies ... et il les remet lui même Very Happy

bisous et bon courage ....

Nolwenn, qui va aller quand même se coucher , après avoir vaisselle lessive repassage

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Message  jbsheep Mar 16 Nov 2010, 10:20

Sylvia... je me demandais bien ce que tu allais me sortir quand j'ai lu ton titre ! lol ! Je suis au boulot et sur mon téléphone entre 2 rdv, mais je repasse papoter ce soir. J'espère que tut te sens mieux ce matin... En attendant, GROS BISOUS !
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Message  Marie Mar 16 Nov 2010, 18:32

Coucou Sylvia !
alors merci de toutes ces nouvelles. Remets-toi bien vite de tes émotions, on pense à toi.
pour ma part cela fait un moment que je suis silencieuse mais c'est la concentration ... je planche pour que Rémy aie un suivi en orthoptie, adaptée à son cas.
grosses bises à toutes
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Message  Marie Mar 16 Nov 2010, 18:36

Au fait quand tu dis "Marie saura de quio je parle", c'est pour moi ? je dois pas être bien réveillée mais je vois pas trop ... à part un opthalmo qui dit "ça sert à rien" oui j'ai eu, et c'était pour l'orthoptie....

tu me tiens au courant ?

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Message  jbsheep Mar 16 Nov 2010, 20:38

Ca y est, de retour après une dure journée... je suis creuvée. Reprise à 80% le 1er décembre, il va falloir courir 2 fois plus, ça va être dur !!!
Sylvia, bah voilà, comme tu as dis, là dessus, on sait qu'on se comprend bien... Des moments sans plus d'énergie, de découragement... Heureusement, ça passe vite.
Pour la vision, c'est toujours assez difficile ces examens... C'est encourageant que Raphaël puisse reconnaître et nommer de petites images. Mais je sais... des mots résonnent encore après ce genre de RDV...
Concernant les caches, je pense qu'il ne faut pas se mettre trop la pression. Il n'y a pas non plus urgence absolue pour qu'il les porte. Si tu vois que c'est un peu difficile et qu'il a besoin d'un peu de temps pour les accepter, tu peux y aller gentiment et progressivement. C'est vrai que ça doit être une contrainte et j'imagine qu'un temps est nécessaire pour accepter et s'habituer. Et qui sait ? Il trouvera peut être ça rigolo. Je crois qu'ils en font avec des dessins sympas.
Pour la pédiatre, j'avoue que je me demande bien pourquoi elle t'a conseillé de laisser Raphaël un an de plus en crèche, même au risque qu'il s'y ennuie. Tu nous en diras surement plus à ce sujet. Là encore, je vois mal comment dire ça dès maintenant pour septembre... ou alors c'était pour que tu conserves une place au cas où... Mais Raphaël s'en sort plutôt bien, et s'il y a risque qu'il s'ennuie, je ne vois pas pourquoi le priver de l'école, même si c'est à doses homéopathiques. Ou alors, elle dit ça à cause des difficultés que ça pourrait représenter pour toi en terme d'organisation pour les allers et venues...
C'est source de stress les questions sur la scolarisation parce qu'on voudrait être sures de faire ce qui est mieux pour nos loulous, mais personne n'a une réponse pré-établie. Je reste convaincue qu'il faut faire les démarches utiles, en conservant toujours un plan B si ça ne fonctionne pas comme espéré. Il y a encore 10 mois, ce n'est pas rien pour nos petits. Il faut encore se laisser du temps pour prendre une décision définitive.

En tout cas, tu as choisi la bonne solution en passant un moment privilégié avec Vénétia et Raphaël. Il n'y a pas meilleur remède ! Courage... j'espère que ça va déjà un peu mieux... et continue à venir parler de toi Wink et puis, on se retrouve toutes dans ces paroles là. C'est pas le syndrome Noémie, c'est le syndrome des mamans de ce forum, et des autres aussi !

bisous
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Message  sylvia72 Mar 16 Nov 2010, 22:12

Coucou,

Bon Noémie ça va tu n'es pas fâchée, après coup je me suis dit "zut j'espère que je ne vais pas la vexer!"!

Tu as deviné sur la fin,
elle dit ça à cause des difficultés que ça pourrait représenter pour toi en terme d'organisation pour les allers et venues...

Quasi impossible d'avoir une AVS à temps plein pour une PS, on le sait toutes... Donc s'il va à l'école à mi-temps, ça veut dire nounou qui va le chercher à 11h30 et le garde jusqu'à 19h30 au plus tôt. En moyenne, 4 fois par jour, plus le mercredi entier (car pour le coup je ne le mettrai pas au centre de loisirs si petit c'est sur). Tu fais le calcul... Il n'y pas d'assistante maternelle dans Paris, ou très peu et pas dans le centre, et pas flexible. Et puis j'adore ma Kahina. Donc c'est un tarif horaire supérieur au smic (c'est assez règlementé et je ne peux pas la payer moins que maintenant). Au tarif horaire tu rajoutes les cotisations urssaf, 1/3 du salaire après les aides. Et tu rajoutes un papa vraiment léger, qui n'est même pas capable par exemple de me confirmer qu'il va prendre ses enfants la première semaine des vacances de Noêl. Donc la moitié des vacances je peux assumer j'ai des congés (sauf l'été, il me faudra une nounou quand même). Mais le reste...? Et si je dois aussi avoir la nounou pour la moitié des vacances je ne pourrai plus suivre. Ma maman est adorable, elle m'aide,mais elle vit sur Lyon et je ne pourrai pas lui laisser Raphael tant qu'il ne marchera pas. Et elle a une maison un peu tarabiscotée à plusieurs niveaux. Le discours de la pédiatre que je connais depuis 8 ans, qui est une dame avec beaucoup d'expérience (c'est elle qui nous avait orienté sur le pr. Ponsot) m'a dit "pensez à vous". Son disours est que Raphael va bien, et qu'un an de plus en crèche ne changera pas sa vie. Qu'il est éveillé, et que l'ennui après tout est nécessaire aux enfants - ce qui ne veut pas dire qu'il faut que Raphael s'ennuie hein, mais elle m'a parlé du disours de Rufo avec qui elle a souvent eu des mots et que sur l'ennui il n'a pas tort. Elle me dit que je m'oublie, qu'une année de plus en crèche ne changera rien pour Raphael mais beaucoup pour moi, surtout qu'il a Vénétia et qu'on fait beaucoup de choses, jeux gommettes etc. ensemble. Je pourrais commencer à lui apprendre les lettres à la maison, reconnaitre son prénom, faire plus de jeux de puzzle etc. Je ne sais pas... Faire ce choix sans culpabiliser m'est impossible. Je vous en parle mais le choix final me revient je sais bien.

Nolwenn, merci de partager ton expérience. En fait ce sont des caches à mettre sur l'oeil, pas sur la lunette. C'est ça qui me fait dire que ça va être dur. Raphael ne supporte pas qu'on lui mette un patch elma avant les vaccins ou prise de sang... Alors un cache sur l'oeil. Mais evidemment je vais essayer ce weekend, je vais lui proposer, on va coller des gomettes dessus, etc. On verra, je ne pars pas vaincue mais bon... Je ne sais pas qu'elle est sa vision (quand on avait fait le visio baby test c'était 8 sur un oeil e t9 sur l'autre corrigé, et là il voyait les tous petits dessins, de près ou deloin (l'othoptiste avait vérifié aussi) mais je suis persuadée que si l'ophtalmo le demande, c'est nécessaire pour améliorer la vue de son oeil gauche.

Et Marie, oui c'est de toi dont je parlais, tu sais tu m'avais parlé des petits caches à mettre à l'intérieur des lunettes, pour l'apraxie? C'est Carine qui t'en avait parlé? Et qui m'en a parlé aussi. L'orthoptiste en a mis à Raphael mais Vénétia en lui
nettoyant ses lunettes avant que je rentre du travail les a enlevés... Very Happy

Bon merci de me lire les filles. Je sais bien que tout ça ce ne sont pas des soucis graves. Mais c'est vrai que le fait d'être seule à les gérer complique les choses, je ne peux pas me dire "tiens matteo fera, matteo ira, matteo s'en occupera, matteo m'aidera". A chacun ses soucis comme on dit! Wink
Bisous
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Message  Marie Mer 17 Nov 2010, 17:08

salut Sylvia

alors contente de lire tous les détails de ton cheminement.
en effet tu as de quoi réfléchir, avec les grosses questions : AVS à temps plein ou pas, budget de la nounou supportable ou pas.

pour la nounou tu es sûre que ça te coutera + cher que la crèche après avoir ajouté l'aide de la CAF et déduit la moitié des impôts (- attention il y a un plafond) ? pour l'urssaf c'est la caf qui paye. Si nounou agréée bien sûr.

Est-ce que le fait de rester en crèche une année de plus, permettra à Raphaël de passer directement en moyenne section et peut-être d'avoir l'AVS à temps plein ?

Concernant les caches sur les lunettes pour limiter les mouvements de la tête : j'ai essayé sans succès 2 fois, aucun résultat visible.

Pour ce qui est des caches sur les yeux je ne connais pas. Ton petit père sera sûrement courageux, autant que sa Maman ! Peut-être un opticien pourrait-il te montrer avant d'essayer ?

Gros bisous à toutes
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Message  jbsheep Mer 17 Nov 2010, 20:03

Ben non, pas fachée du tout ! Mon p'tit mari dit que je suis susceptible, tu lui diras, hein, que c'est pas vrai Wink

Pour le décalage d'un an dans la scolarité, il est normal d'en culpabiliser, mais je pense vraiment que ça ne serait pas préjudiciable à Raphaël. La maternelle, ça reste la maternelle, surtout la petite section... C'est hyper important pour la sociabilisation, mais Raphaël connaît déjà la collectivité. C'est pas comme s'il était élevé tout seul à la maison sans voir d'autres enfants. Pour le reste, entre ses différentes prises en charge et tout ce que Vénétia et toi pouvez lui proposer dans le jeu, je pense qu'il a toutes les chances de continuer à progresser en motricité globale et fine.
Sur l'ennui, je suis assez persuadée que ça peut être bénéfique aux enfants. Je ne suis pas une maman qui propose sans cesse des choses à mes enfants pour les occuper. Je n'ai pas de complexe à les laisser s'occuper seuls régulièrement.
Après, il y a l'ennui temporaire et utile, et le vrai ennui persistant et nettement moins positif. Là dessus, toi et le personnel de la crèche doivent savoir ce qu'il en est.
Ne t'oblige pas à prendre une décision maintenant. Les choses vont bouger encore. Pour le côté organisationnel et financier, c'est une partie vraiment importante, et j'imagine comme il doit être difficile d'avoir à porter ça seule. Matteo a conscience des difficultés que ça représente pour toi ? En tout cas, ce ne sont pas de petits soucis, Sylvia. Bien sûr, il y a toujours plus grave... mais ça reste important.

Bonne soirée !
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Message  Invité Mer 17 Nov 2010, 21:35

Bon comme d'hab, je suis morte, vanée, crevée, mais je ne peux m'empêcher de lire vos posts et là, je ne peux m'empêcher d'y mettre mon grain de sel... lol!

Alors concernant l'école...quand j'ai lu ton tout 1er post, Sylvia, honnêtement, j'ai bondi en me demandant bien pourquoi ta pédiatre te proposait de retarder l'entrée à l'école!!!!
Puis j'ai lu la suite et franchement, je crois qu'elle a raison...
Moi, Maïky a été rejeté des écoles pour sa première année théorique de maternelle donc j'ai dû avoir recours au plan B qui a été Nounou a 30km de chez moi et 40 de mon taf, à l'époque à Paris (on sait ce que ça représente en terme de temps...) qui me coutait les yeux de la tête mais qui était la seule a accepter mon loulou avec sa différence. A cette époque j'étais seule et séparée d'un papa inexistant puisque très loin. Et, par bonheur, j'avais la halte garderie qui acceptait de le prendre une année de plus 2 jours par semaine...
Même si l'oubli de moi était amorcé depuis quelques mois, je crois que c'est là où il a pris toute son ampleur...Je travaillais la nuit, je faisais un 2ème boulot les matins dans la recherche et les AM j'essayais de faire la maitresse...mes heures de sommeil étaient très légère et c'est là que mon ulcère c'est installé...Bref!!!!

Maïky n'a donc été scolarisé qu'à 4ans1/2 en petite section et en cours d'année (rentrée après les vacances de Pâques) dans une petite école de campagne et que le matin...

Ben regarde, il est en CM2 et n'a jamais redoublé! Il n'a eu son AVS 12h/semaine qu'en moyenne section...
Il a 1an de plus que ses camarades en fait mais comme il est de la fin d'année, ça ne choque pas et mentalement il est en accord parfait avec les gamins de sa classe! Un poil plus mature sur l'humour et la souffrance mais en rapport avec le côté médical de la pathologie...

Prenons Mélissa. Rentrée en petite section à 3ans avec AVS 12h par semaine. Aucune embuche... Côté progrès, acquisition en tout genre, je dirai qu'elle a environ 1 an d'avance par rapport à son frère à la même époque!
Mais franchement, je trouve qu'elle est plus en adéquation avec ses camarades de moyenne section, actuellement, que ceux de son age en grande section...Je ne la sens pas prête pour le CP du tout. Je pense et j'aimerai qu'elle fasse 2 années de grande section, je suis sûre qu'elle serait plus à l'aise et un peu moins en marge des autres du même age...C'est mon avis mais je vois bien qu'elle trime férocement pour être à la hauteur et je préfèrerai la voir plus cool avec 1an de retard!!!

Tu comprends?

Puis en ce qui me concerne, quand je vois comme je rame pour réussir à me ré-occuper de moi depuis plusieurs moi et toute la fragilité que j'ai accumulé sous ma carapace depuis tant d'année...je me dis que si je pouvais revenir en arrière, ben je m'occuperai un peu plus de moi plutôt que de jouer les supères mamans en apparence...

Alors je crois que l'idée de ta pédiatre n'est vraiment pas si mal et mieux vaut le faire tant que ça ne gène pas Raphaël et qu'il n'en est pas conscient...je crois...

Pour les yeux....Maïky a mangé du cache pendant quelques années et comme il transpire beaucoup, ça ne tenait pas, ou alors il le décollait...bref, l'horreur!! Tout ça pour nous dire que ça ne servait à rien chez nous! M'enfin!!!
Truc magique, lire des livres et regarder des dessins animés de Pirates et proposer un joli cache à élastique avec une tête de mort!!!!
Nous ce fût la solution et ce fût même révélateur car en quoi se déguise Maïky dès qu'il le peut????Quel est son film préféré????Que lit-il????A quoi joue-t-il????

Mélissa ça a été envisagé puis très vite abandonné car pas moyen de savoir si ça aurait une utilité et surtout impossible de lui faire accepter alors la solution a été de l'installer pour manger avec la télé du côté de son oeil bloqué...la gym s'est faite toute seule, sans en avoir l'air et finalement son oeil s'est pas mal débloqué depuis peu...alors????Rapport ou pas???Toujours est-il qu'il y a des système D§

Puis tu peux lui taguer un Diégo avec un feutre de façon à ce qu'il est un cache et mettre le même cache que lui à son nounours préféré...sans t'oublier...ni oublier Vénétia!!! lol!

Allez courage!!!

Bisous, bisous!

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Message  sylvia72 Sam 20 Nov 2010, 11:42

ah la la j'ai les neurones qui chauffent à force de me dire "que dois-je faire?"... on verra bien mais merci pour tous vos conseils... Je me retrouve dans beaucoup de choses que tu racontes Ludivine.

Marie, la CAF prend en charge les cotisations pour une assistante maternelle mais pas pour une employée à domicile. Il n'y a pas (ou très peu) d'assistante maternelle dans paris. Et puis je n'en trouverai aucune qui accepte d'accompagner raphael si elle garde d'autres enfants, ce qui est normal d'ailleurs. Quand tu as une nounou chez toi, c'est toi qui paies les cotisations urssaf. Il y a les aides reliées à la PAJE mais au final il te reste des cotisations urssaf à payer qui équivalent à un tiers du salaire mensuel de la nounou.

Bon weekend les filles! on va aller chercher les caches à la pharmacie et je vais essayer de dessiner un petit diego dessus!!!
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Message  LnaT Sam 20 Nov 2010, 13:11

Coucou,

j'avais posté une réponse mais ça n'a pas marché.

En fait je disais qu'effectivement la pédiatre n'a pas tort mais prends le temps de voir venir, je crois me rappeler que la place en crèche tu l'as déjà donc fais toi un petit tableau tranquillou en début d'année prochaine avec les + et les - pour tout, prends ton temps et quelle que soit cette décision ça sera la bonne.

Pour les caches, super idée Diego, je crois qu'il peut en effet être ton allié !!!! Ici ça ne marche pas, l'orthoptiste nous a dit d'essayer car elle a un examen à lui faire avec un cache mais c'est peine perdue,

et sinon je vous rejoins, pour le moral dans les chaussettes après un rdv, on a vu la pédiatre jeudi du CAMSP et ça y est Tom va avoir ses coques dans ses chaussures, on doit prendre rdv pour un moulage sur mesure, vous allez vous dire "de quoi elle se plaint" son fils marche, mais bon ça va passer, juste que ça nous remet dedans constamment.

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Message  vivibcn Sam 20 Nov 2010, 14:02

Sylvia,

le temps est passé trop vite jeudi soir, on n'a pas eu le temps d'en parler...

On est toujours dans le doute, quoi qu'il arrive, c'est le métier de parent...
"Le cœur est le guide". Donc fais surtout ce que te dicte ton cœur de maman. Parfois il parle tout bas et l'on ne l'entend pas, mais en laissant les choses décanter un peu, en prenant le temps, on l'entend.
Je suis sure que tu sauras quoi faire.


Pour les caches: je trouve l'idée de Ludi super! toute la famille déguisée en pirate! Cool trop la classe! Suis sure que Vénétia adorera!
Nous on a essayé ce matin meme avec Louise. Elle a ralé un peu (bcp) au début, a réussi à l'arracher (trop fière! il faut voir le positif partout!). Puis au bout de quelques minutes, comme on regardait un livre qu'elle adore, elle a eu l'air d'oublier. Elle a tenu 3/4 h avec. Son pauvre petit oeil droit (celui qu'elle a le plus de mal à centrer) était vraiment fatigué de tant d'efforts, et le nystagmus revenait, alors on a enlevé le cache et on l'a couchée pour la sieste. L'orthopotiste nous a dit environ 1h par jour, pendant les moments de jeux et d'eveil. En alternant oeil gauche et œil droit.
J'ai prévenu la crèche, parce qu'il me semble qu'il vaut mieux qu'elle l'ait le matin que le soir avec nous après une journée déjà bien chargée à la crèche... Elles sont d'accord pour le lui mettre, sans problème. Elles ont l'habitude je crois...

Tiens nous au courant de ta tentative!


bisous à toutes!
Virginie.
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Message  sylvia72 Sam 20 Nov 2010, 15:21

Héléna, personne ne pense cela. Je trouve Tom incroyable, je te l'ai dit et c'est génial de le voir marcher, mais je comprends ta réaction face aux coques. C'est comme si, pour chaque super progrès, chaque avancée, il y avait un petit truc qui nous faisait repartir en arrière...

Mais une fois ce petit truc digéré, tu vas te concentrer sur le fait qu'il va encore plus progresser, et ses petits pieds n'en seront que mieux...

Il va galoper dans tous les coins!!!

Heu pour le cache c'est pas gagner... Et Raphael a eu la même réactuion que Tom chez l'orthptiste et l'opthalmo concernant le cache...

Virginie, elle est trop forte ta poussinette!!! Si tu dois faire des exercices et l'habituer à un cache profite en parceque c'est vrai qu'après c'est plus dur. Parfois je me dis qu'heureusement que Raphael a eu des lunettes petit, parceque s'il devait s'habituer maintenant ce serait pas gagné!!!
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Message  Nolwenn35 Sam 20 Nov 2010, 16:15

Nous, le cache sur les yeux, il a jamais accepté.

Par contre, le filtre Ryser sur les lunettes, c'est passé "fastoche" Very Happy
ça a permis de le remonter à une iso-acuité, ce qui était important, car si il y a trop d'écart entre les 2 yeux, alors on courrait le risque que l'oeil le plus faible devienne "paresseux", et que ça tourne à l'amblyopie.
Donc pour nous, ouf, ça a super bien marché, et 4 mois de filtre 1 jour sur 2 ont suffit !

Bisous les filles

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