rdv génétique avec le Dr Burglen

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rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  vivibcn le Ven 17 Déc 2010, 20:40

Bonjour à toutes
Désolée de ne pas être très présente en ce moment...

Nolwenn je suis sincèrement désolée pour ta grand mère... J'imagine que
ta journée a du etre tres dure, c'est toujours tres difficile de faire
"comme si de rien n'était".

Nous nous avons rdv lundi à Trousseau. j'appréhende pas mal. Le rdv mais aussi toute la logistique pour arriver jusqu'a Paris, en avion avec Louisette...Mais bon, en meme temps il me tarde. tout cela est un peu contradictoire...
Nous partons demain.
Je viendrai vous raconter lundi ou mardi.


plein de bises
VIrginie.

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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  jbsheep le Sam 18 Déc 2010, 09:04

Courage Virginie... Pour le rdv en lui- même, je suis persuadée que tout va bien se passer.
Pour le reste et la partie "logistique", je croise les doigts pour que ce ne soit pas trop galère et que la neige ne complique pas trop les choses. Vous serez tous les 3 ?
Gros bisous, et j'ai hâte que tu nous racontes tout ça...
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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  LnaT le Mar 21 Déc 2010, 13:21

salut

j'espère que vous avez eu des réponses à vos questions et que ça n'a pas été trop douloureux et surtout que vous avez pu profiter de cette visite à Paris pour voir et revoir Sylvia et sa petite tribu

bisous
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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  vivibcn le Dim 26 Déc 2010, 08:33

je viens vous raconter dans la journée!
bisous
virginie.

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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  LnaT le Lun 27 Déc 2010, 09:30


Suspens !!!!! Wink
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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  Nolwenn35 le Lun 27 Déc 2010, 18:23

Alors ? bounce bounce bounce

Je suis pas vraiment d'une patience exemplaire, moi ... une vraie gamine ....
lol!

Bisous !

Nolwenn

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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  vivibcn le Mar 11 Jan 2011, 22:34

Salut les filles!

je viens enfin vous donner quelques nouvelles.
J'espere que vous ne m'en voulez pas trop de mon absence prolongée depuis la fin de l'année. C'est vrai qu'avec les fetes, puis la reprise du boulot, pfff...tout est passé trop vite! mais bon,vous connaissez...

Alors,notre rdv avec le Dr Burglen:
On avait rdv lundi 20 décembre. en plein épisode neigeux, ce qui a rendu l'aventure encore un peu plus sympa... mais bon, au final on s'en est bien sortis ( de la neige!). on a eu juste droit à un retour un peu compliqué avec 5h d'attente à l'aeroport le soir...Louise, com'd'hab', super mignonne...Meme pas mal aux oreilles pendant le trajet! Elle est trop forte.

Le Dr Burglen nous a reçus pendant une heure et demi environ.
Pas de scoop, puisque l'on arrivait avec le diagnostic déjà posé d'une part, et une prise en charge bien engagée d'autre part. Elle nous a confirmé que le suivi est bon. Elle a ajouté un suivi annuel du fonctionnement des reins et du foie par prise de sang + echo. [On a tenté de faire la prise de sang samedi dernier: cata totale! déjà, trouver les veines: mission impossible. Garrot dans tous les sens, bras, avant-bras, recherche aux pieds, etc...et une fois que l'infirmière en a trouvé, au niveau du poignet: pas assez de pression, et le sang coagulait au fur et a mesure. une tentative à chaque poignet... 3/4h de cris et de larmes pour rien...résultat on doit aller à l'hopital pour une prise au niveau de la jugulaire, faisable seulement en milieu hospitalier et sous surveillance d'un medecin. et Louise a 2 jolis hématomes... Sad ]
Christel, je sais que tu nous martèle que les prises de sang et les échos ne sont pas suffisantes pour détecter une IR. J'ai posé la question de la scintigraphie: elle a dit que s'était inutile dans la mesure où le développement poids-taille de Louise était absolument normal pour le moment.

Elle va aussi faire le point avec le labo allemand qui a commencé (en théorie) l'étude génétique,et voir s'ils collaborent ensemble ou si c'est elle qui reprend tout. Elle nous a un peu testé pour voir si c'etait important pour nous. ça m'a un peu étonné.

Elle nous prévoit une nouvelle consultation dans un an, avec un bilan neuropsychologique. Trop tôt cette année (et puis aussi, d'apres vos infos: pas de neuropsycho en ce moment à Trousseau, non?).
Comme nous l'avions imaginé, elle ne nous a posé aucun pronostic sur l'évolution de Louise. Elle nous a par contre dit que sa manière de se comporter, de vouloir communiquer et de rigoler avec nous était un tres bon signe. Elle a dit dans le compte rendu, ce qui m'a fait sourire:"Louise est une petite fille souriante, qui sait cependant se méfier de l'examinateur". comprendre: "qui rigolait bien dans les bras de papa pendant les discussions, mais qui a hurlé dès qu'elle s'est retrouvée sur la table d'examen!" Smile non mais!

voila, pas grand chose en fait, et en meme temps très utile pour nous rassurer...On le vit surtout comme un premier contact, qui s'inscrira dans un suivi sur le long terme et qui lui permettra de voir l'évolution de Louise.
C'est vrai que c'est une femme adorable, avec un contact facile, qui prend le temps d'écouter et de répondre.
Elle nous a fait le compte rendu dans la semaine, et pour une fois, je n'ai pas eu le cœur serré en le lisant (peut-etre aussi que la routine s'installe):j'ai trouvé son langage plus humain que celui des autres médecins, qui voyait Louise comme une petite fille souriante, et pas un cas de plus d'une maladie rare...

Voila, je posterai d'ici demain dans "les progrès de nos loulous", avec pas mal de choses à vous raconter!
Après cette visite à Paris Louise a passé une semaine un peu ramollie, puis, en quelques jours, elle a fait pleins de progrès, tous en même temps!

plein de bises à vous toutes,
virginie.

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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  LnaT le Mer 12 Jan 2011, 08:58


Ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles et super si le contact a été bon avec le Dr Burglen, nous ça commence à nous travailler cette histoire de génétique, ça fera 2 ans le mois prochain que ça a commencé, on a rdv la semaine prochaine avec la neuropédiatre donc si tjs rien on prendra surement rdv avec elle,

sinon tu as le don pour nous tenir en haleine, j'ai super hâte d'en savoir plus sur les progrès de Louise mais je lui dit déjà bravo

vite vite vite, reviens nous dire !! Comment ça je suis impatiente !!! lol!
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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  Invité le Mer 12 Jan 2011, 10:20

Bon ben c'est super tout ça!
Que de bonnes nouvelles...Contente que ce rdv t'ai fait la même sensation qu'à celle qui avait déjà eu la chance de rencontrer le Dr Burglen.
Plein de bisous.

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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  jbsheep le Mer 12 Jan 2011, 14:42

Super tout ça ! Vous devez être soulagés d'avoir franchi cette étape. J'imagine que la partie "logistique" n'a pas du être simple...
Dans l'attente de lire les progrès de Louise (elle seule détient la vérité Wink ) : bisous
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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  sylvia72 le Jeu 20 Jan 2011, 21:57

Coucou Virginie, moi aussi je suis ravie que tu sois ressortie contente (façon de parler évidemment) du rdv.

J'imagine à quel point cela a dû être galère pour vous avec la neige!

Héléna, concernant ta remarque sur les résultats génétiques, en fait le Dr. Burglen m'avait expliqué (quand on avait fait notre entretien sur l'évaluation du centre de référence) que si les neuropédiatres ne disaient rien c'est que rien n'avait été trouvé, même si son équipe continuait les recherches, et qu'il serait peut-être bien que eux tous essaient de mieux faire passer le message. Pas de nouvelle ne veut pas dire pas de recherche mais pas de gène trouvé. L'avantage pour moi de la voir c'est que j'ai su au fur et à mesure les gènes testés négatifs. La dernière fois il n'en restait qu'un à tester. Alors que toi l'info redescend mal. Mais en aucun cas cela signifie qu'ils ne chehrchent pas.

bisous
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Re: rdv génétique avec le Dr Burglen

Message  LnaT le Mar 15 Fév 2011, 10:05


Nous rencontrons le Dr Burglen le 28 mars, comme je l'avais dit plus haut, nous n'avons toujours pas d'infos sur le plan génétique, je me doute qu'ils sont toujours en recherche mais nous aimerions savoir si l'éventualité de se projeter vers une nouvelle grossesse serait envisageable ou non. On ne voudrait pas se faire de plan sur la comète et on pense que le Dr Burglen est la mieux placée pour répondre à nos questions, donc en route pour Paris fin mars, affaire à suivre...

... à ce sujet Virginie, j'ai appelé la sécu pour connaitre la procédure de la prise en charge de l'accompagnant et elle m'a parlé d'une entente préalable, est ce que tu l'a demandé au secrétariat du Dr Burglen ou la demande auprès de la neuropédiatre qui suit Tom peut suffire ?

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