les petits progrès de Louise...
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A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés :: Votre 1re catégorie :: Les progrés de nos loulous
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les petits progrès de Louise...
Alors voila, je viens vous raconter notre dernière semaine de 2010, qui je l'espère est de bonne augure pour 2011.
Après notre visite à Trousseau, nous sommes entrés à Toulouse. Louise semblait globalement pas tres en forme depuis quelques jours, elle mangeait moins, était moins active, un peu chagrine... bref, pas très en forme, ce qui est vite contagieux: moi quand je la vois comme ça, je me remets à cogité à fond. Surtout cette histoire d'appétit, ça ne me plaisait pas trop. Je repensais à tes "alertes", Christel, par rapport à l'insuffisance rénale...
De retour à Toulouse, comme Franck était en congés, ils sont partis tous les deux dans sa famille dans le Lot, pendant que moi je continuais à bosser... J'avais beaucoup de nouvelles, bien sur. A chaque fois Franck me faisait un bilan tres détaillé de la journée! Louise dormait beaucoup, continuait à moins bien manger, à être moins tonique... pas cool!
Le vendredi 24 au soir, on s'est retrouvé tous les 3 chez mes parents, pour fêter Noel et y rester quelques jours. Idem, Louise fatiguée.. petit repas, dodo tot...
Et les jours qui ont suivi: métamorphose!!!
On a l'impression que ce qui a déclenché tout ça, c'est que l'on a essayé la chaise haute pour les repas (jusque là on lui donnait à manger dans le transat): sur la chaise haute, Louise était super fière! elle se tenait toute droite, regardait tout son monde autours, comme pour vérifier si on mesurait l'exploit! Elle s'est remise à manger comme une petite gloutonne, en ouvrant bien grand la bouche (alors qu'avant il fallait ruser un peu)!
Elle s'est aussi mise à attraper tout ce qu'elle pouvait, et à le jeter par terre. La premiere fois qu'elle l'a fait avec la cuillère, on a été tellement surpris, qu'on l'a tous applaudie (ça faisait un public non négligeable: 6 autours de la table!). Elle s'est mise à hurler de bonheur en nous voyant applaudir: les bras grands ouverts, les petites mains gigotant, et à nous regarder tous un par un...comme un artiste qui salue! Du coup on a continué le petit jeu. A chaque fois, elle attendait nos applaudissements. et mieux: on comptait 1...2...3! : et elle lâchait l'objet. Puis elle nous a proposé un autre jeu: elle se penchait sur le coté, et attendait notre 1, 2, 3 puis elle se redressait, toute droite, toujours aussi fiere, les bras grands ouverts et en rigolant!
Bref, que du bonheur!
Et puis elle s'est mise à babiller de manière incroyable, alors qu'elle s'était beaucoup calmé depuis cet été.
Le 1...2...3! est devenu magique: à chaque fois qu'on lui demande un effort, elle se prépare sur le 1..2 (souvent avec un petit sourire), et en faisant le geste sur le 3. Du coup on a demandé à la crèche de faire pareil, et on l'a expliqué à la kiné, qui ne la reconnaissait pas au retour des vacances.
Voila, tout plein de petites choses en 1 semaine, c'est incroyable! Un peu comme si elle nous disait: bon, vous voyez, je suis grande, je peux manger comme une grande, et faire aussi plein d'autres choses...
Bon, maintenant l'euphorie est un peu passé, et nous avons repris tous les trois notre rythme boulot- creche- dodo... Je reste persuadée que Louise fait bcp de progrès pendant les vacances, quand on respecte bcp mieux son rythme, que papa et maman sont plus zen, plus reposés, plus dispo, quand elle a aussi plein de monde autours, mais qui lui porte une attention particulière et presque "exclusive". normal, quoi. c'est peut-etre vrai pour tous les enfants, et encore plus visible pour les notres? C'est en partie pour ça que je n'avais absolument pas envie de retourner au boulot le 3 janvier! De voir Louise comme ça, ça ne me donnait pas envie de partir bosser et de reprendre la routine...
voila mes petites nouvelles du soir! sur ce, dodo!
demain rdv pédiatre pour la suite des vaccins et lui demander comment on fait cette fichue prise de sang...
bon week end les filles,
à tres vite!
virginie.
Après notre visite à Trousseau, nous sommes entrés à Toulouse. Louise semblait globalement pas tres en forme depuis quelques jours, elle mangeait moins, était moins active, un peu chagrine... bref, pas très en forme, ce qui est vite contagieux: moi quand je la vois comme ça, je me remets à cogité à fond. Surtout cette histoire d'appétit, ça ne me plaisait pas trop. Je repensais à tes "alertes", Christel, par rapport à l'insuffisance rénale...
De retour à Toulouse, comme Franck était en congés, ils sont partis tous les deux dans sa famille dans le Lot, pendant que moi je continuais à bosser... J'avais beaucoup de nouvelles, bien sur. A chaque fois Franck me faisait un bilan tres détaillé de la journée! Louise dormait beaucoup, continuait à moins bien manger, à être moins tonique... pas cool!
Le vendredi 24 au soir, on s'est retrouvé tous les 3 chez mes parents, pour fêter Noel et y rester quelques jours. Idem, Louise fatiguée.. petit repas, dodo tot...
Et les jours qui ont suivi: métamorphose!!!
On a l'impression que ce qui a déclenché tout ça, c'est que l'on a essayé la chaise haute pour les repas (jusque là on lui donnait à manger dans le transat): sur la chaise haute, Louise était super fière! elle se tenait toute droite, regardait tout son monde autours, comme pour vérifier si on mesurait l'exploit! Elle s'est remise à manger comme une petite gloutonne, en ouvrant bien grand la bouche (alors qu'avant il fallait ruser un peu)!
Elle s'est aussi mise à attraper tout ce qu'elle pouvait, et à le jeter par terre. La premiere fois qu'elle l'a fait avec la cuillère, on a été tellement surpris, qu'on l'a tous applaudie (ça faisait un public non négligeable: 6 autours de la table!). Elle s'est mise à hurler de bonheur en nous voyant applaudir: les bras grands ouverts, les petites mains gigotant, et à nous regarder tous un par un...comme un artiste qui salue! Du coup on a continué le petit jeu. A chaque fois, elle attendait nos applaudissements. et mieux: on comptait 1...2...3! : et elle lâchait l'objet. Puis elle nous a proposé un autre jeu: elle se penchait sur le coté, et attendait notre 1, 2, 3 puis elle se redressait, toute droite, toujours aussi fiere, les bras grands ouverts et en rigolant!
Bref, que du bonheur!
Et puis elle s'est mise à babiller de manière incroyable, alors qu'elle s'était beaucoup calmé depuis cet été.
Le 1...2...3! est devenu magique: à chaque fois qu'on lui demande un effort, elle se prépare sur le 1..2 (souvent avec un petit sourire), et en faisant le geste sur le 3. Du coup on a demandé à la crèche de faire pareil, et on l'a expliqué à la kiné, qui ne la reconnaissait pas au retour des vacances.
Voila, tout plein de petites choses en 1 semaine, c'est incroyable! Un peu comme si elle nous disait: bon, vous voyez, je suis grande, je peux manger comme une grande, et faire aussi plein d'autres choses...
Bon, maintenant l'euphorie est un peu passé, et nous avons repris tous les trois notre rythme boulot- creche- dodo... Je reste persuadée que Louise fait bcp de progrès pendant les vacances, quand on respecte bcp mieux son rythme, que papa et maman sont plus zen, plus reposés, plus dispo, quand elle a aussi plein de monde autours, mais qui lui porte une attention particulière et presque "exclusive". normal, quoi. c'est peut-etre vrai pour tous les enfants, et encore plus visible pour les notres? C'est en partie pour ça que je n'avais absolument pas envie de retourner au boulot le 3 janvier! De voir Louise comme ça, ça ne me donnait pas envie de partir bosser et de reprendre la routine...
voila mes petites nouvelles du soir! sur ce, dodo!
demain rdv pédiatre pour la suite des vaccins et lui demander comment on fait cette fichue prise de sang...
bon week end les filles,
à tres vite!
virginie.
vivibcn- Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 45
Localisation : toulouse
Re: les petits progrès de Louise...
Comme tu dis Virginie, que du bonheur ! Perso, je riais de bon coeur avec Louise au fur et à mesure de ton récit !
Ta pitchounette a bien raison, c'est plus facile de participer aux échanges familiaux sur la chaise haute. Pour Sarah aussi ça avait été une étape importante dans la communication. Et comme l'équilibre était encore un peu difficile en position assise, c'était à ce moment là que le CAMSP avait fait faire le corset siège pour l'aider. Là encore, on avait franchi une étape de plus avec une bonne série de progrès...
Autrement dit, à mon avis, vous allez avoir droit à de bons moments de plaisir tous les 3
Je vois que Louise a aussi bien grandi. Elle est toute mimi sur cette photo, et elle a toujours ces petites joues qu'on a envie instinctivement de couvrir de bisous ! J'ai aussi l'impression qu'elle a un regard mieux maintenu, non ?
En tout cas, reviens souvent nous raconter ces petites choses là, j'adore.
Ta pitchounette a bien raison, c'est plus facile de participer aux échanges familiaux sur la chaise haute. Pour Sarah aussi ça avait été une étape importante dans la communication. Et comme l'équilibre était encore un peu difficile en position assise, c'était à ce moment là que le CAMSP avait fait faire le corset siège pour l'aider. Là encore, on avait franchi une étape de plus avec une bonne série de progrès...
Autrement dit, à mon avis, vous allez avoir droit à de bons moments de plaisir tous les 3
Je vois que Louise a aussi bien grandi. Elle est toute mimi sur cette photo, et elle a toujours ces petites joues qu'on a envie instinctivement de couvrir de bisous ! J'ai aussi l'impression qu'elle a un regard mieux maintenu, non ?
En tout cas, reviens souvent nous raconter ces petites choses là, j'adore.
jbsheep- Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 44
Localisation : Nantes
Re: les petits progrès de Louise...
C'est génial tout ça!!!! Bravo à la pitchounette!!!
Les miens ont toujours eu ses petits coups de mou que tu décris, encore aujourd'hui pour Maïky qui a 11ans...En fait on s'est aperçu que ça correspondait aux périodes de croissance! Comme si ils se mettent en stand-bye le temps qu'ils grandissent pour économiser leurs forces!!!!
Aujourd'hui, c'est même Maïky qui nous dit : "je dois être en train de grandir, je suis mort"
Je ne sais pas si tous ,les enfants ont ça, puisque les 2 miens ont la même maladie, mais je le retrouve chez les 2.
Comme, ils ne progressent jamais dans 2 domaines en même temps...Tous ces derniers temps Mélissa a vachement progressé en équilibre, marche, endurance, longueur de trajet mais alors l'école....Au secours!!!!!
Là, depuis la rentrée des vacances de Noël, vue que côté marche tout est acquis, elle recartonne à l'école et rattrape tout son retard...
Bref, on en revient toujours au même...ils leurs faut du temps, du repos et respecter leur rythme...
Concernant les progrès durant les vacances...Ben voilà...tu constates ce que j'ai constaté et tu comprends pourquoi j'ai arrêté ma carrière d'infirmière...Depuis que je retravaille mais chez moi j'ai retrouvé mon équilibre à moi tout en aidant toujours mes loulous...
Maintenant est-ce vraiment nécessaire, je ne sais pas trop!!!Mais n'importe quel enfant adore que la maman soit là jusqu'à l'adolescence, je pense...où là, je pense qu'ils aimeraient bien que tu disparaisses un peu!!!!Lol!!!!!
Puis nos loulous sont mâlins, très mâlins alors ta pitchounette a dû comprendre que c'était bien mieux d'être constemment avec ses parents qu'ailleurs et veut vous le faire comprendre....vous attendez après ses progrès donc elle en joue!!!
De la graine de chipie!!!!!
En tous les cas, Bravo à la poussinette!
Les miens ont toujours eu ses petits coups de mou que tu décris, encore aujourd'hui pour Maïky qui a 11ans...En fait on s'est aperçu que ça correspondait aux périodes de croissance! Comme si ils se mettent en stand-bye le temps qu'ils grandissent pour économiser leurs forces!!!!
Aujourd'hui, c'est même Maïky qui nous dit : "je dois être en train de grandir, je suis mort"
Je ne sais pas si tous ,les enfants ont ça, puisque les 2 miens ont la même maladie, mais je le retrouve chez les 2.
Comme, ils ne progressent jamais dans 2 domaines en même temps...Tous ces derniers temps Mélissa a vachement progressé en équilibre, marche, endurance, longueur de trajet mais alors l'école....Au secours!!!!!
Là, depuis la rentrée des vacances de Noël, vue que côté marche tout est acquis, elle recartonne à l'école et rattrape tout son retard...
Bref, on en revient toujours au même...ils leurs faut du temps, du repos et respecter leur rythme...
Concernant les progrès durant les vacances...Ben voilà...tu constates ce que j'ai constaté et tu comprends pourquoi j'ai arrêté ma carrière d'infirmière...Depuis que je retravaille mais chez moi j'ai retrouvé mon équilibre à moi tout en aidant toujours mes loulous...
Maintenant est-ce vraiment nécessaire, je ne sais pas trop!!!Mais n'importe quel enfant adore que la maman soit là jusqu'à l'adolescence, je pense...où là, je pense qu'ils aimeraient bien que tu disparaisses un peu!!!!Lol!!!!!
Puis nos loulous sont mâlins, très mâlins alors ta pitchounette a dû comprendre que c'était bien mieux d'être constemment avec ses parents qu'ailleurs et veut vous le faire comprendre....vous attendez après ses progrès donc elle en joue!!!
De la graine de chipie!!!!!
En tous les cas, Bravo à la poussinette!
Invité- Invité
Re: les petits progrès de Louise...
Nous aussi on a constaté ça avec Sarah. Souvent, suite à une période de creux, on a de gros progrès. C'était encore plus flagrant durant ses 18 premiers mois. Ses coups de mous étaient alors assez angoissants, on ne parvenait plus à avoir de contacts visuels avec elle dans ces moments là. Avant qu'on ait le diagnostic, ça nous amenait à nous faire de sacrés films... Maintenant, l'écart est moins prononcé entre les moments en + et en -. Mais la différence reste principalement dans le contact visuel. Elle décroche quand le reste lui demande trop d'effort.
Biz.
Biz.
jbsheep- Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 44
Localisation : Nantes
Re: les petits progrès de Louise...
Louise et comme dit Ludivine, elle a tout compris cette petite, quelle petite maline !!!!
Elle semble super fière dans sa chaise !!!!
Elle semble super fière dans sa chaise !!!!
LnaT- Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 43
Localisation : Ille et Vilaine
Re: les petits progrès de Louise...
Merci les filles! je lui transmettrai vos felicitations!
depuis ce week end, c'est un peu difficile: elle tire enooormément la langue, surtout pendant les repas, et du coup ya pas grand chose dans son gosier, et beaucoup partout autours...On s'est un peu faché lundi soir, du coup elle s'est mise à hurler, et ensuite dès qu'elle voyait la cuillère, rebelote, des cris pas possibles. bref, du coup on ne la gronde plus pour la langue...
(mais les repas sont quand meme un peu difficiles, ellepleure dès qu'elle voit la cuillère)
Il y a beaucoup de dents en préparation, alors c'est peut-etre ça...
bisous,
bonne journée,
Virginie.
depuis ce week end, c'est un peu difficile: elle tire enooormément la langue, surtout pendant les repas, et du coup ya pas grand chose dans son gosier, et beaucoup partout autours...On s'est un peu faché lundi soir, du coup elle s'est mise à hurler, et ensuite dès qu'elle voyait la cuillère, rebelote, des cris pas possibles. bref, du coup on ne la gronde plus pour la langue...
(mais les repas sont quand meme un peu difficiles, ellepleure dès qu'elle voit la cuillère)
Il y a beaucoup de dents en préparation, alors c'est peut-etre ça...
bisous,
bonne journée,
Virginie.
vivibcn- Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 45
Localisation : toulouse
Re: les petits progrès de Louise...
C'est trop trop trop chouette Virginie!!!
Bravo Louise!!!
Moi aussi ton récit m'a trop fait rire! Je n'en reviens pas comme elle a grandi, comme elle se tient droite!!!!
Plein de bisous à ta petite puce, et à tous ls autres!
Bravo Louise!!!
Moi aussi ton récit m'a trop fait rire! Je n'en reviens pas comme elle a grandi, comme elle se tient droite!!!!
Plein de bisous à ta petite puce, et à tous ls autres!
sylvia72- Messages : 899
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 51
Localisation : Paris
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