A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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L'appel pour la greffe

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L'appel pour la greffe Empty L'appel pour la greffe

Message  sarahsmum Mer 02 Sep 2009, 09:08

Lundi matin à 6 h 45, le téléphone sonne. Une femme médecin m'appelle, se présente et me dit qu'ils ont un rein pour Sarah mais que ça contre-indique une greffe future avec un des reins de mon mari. Il faut prendre une décision très rapidement pour avoir le rein, mais il n'y pas que cela, le rein est compatible avec un autre receveur (qui se trouve sur Nantes) 1er sur la liste, Sarah n'étant qu'en 2ème position.

Je vous passe l'état de stress dans lequel je me trouve. Mon mari n'étant pas à la maison mais sur la route pour rejoindre son entreprise en Suisse. Il a fallu que je l'appelle sur la route pour lui demander ce qu'on faisait. On a donc décider d'accepter le rein du donneur anonyme sachant qu'on ne pourrait plus la greffer plus tard avec le rein de son papa.

Finalement la greffe n'a pas eu lieu, l'autre enfant a eu le rein. On est donc toujours dans l'attente mais la prochaine fois sera la bonne, si j'en crois le néphro ça ne devrait plus tarder.

Voilà que des bonnes nouvelles en ce moment. On croise les doigts très fort pour que Sarah soit greffée rapidement (un cadeau pour l'anniv de son papa (fin octobre) ça serait pas mal. Plus tôt encore mieux, pour ou avant ses 5 ans en novembre prochain, le Père Noël avant la date en somme)

sarahsmum

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Message  LnaT Sam 05 Sep 2009, 09:37

Je croise aussi les doigts très fort pour vous Very Happy
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Message  sylvia72 Lun 07 Sep 2009, 12:48

Que cela a dû être dur.... Le corps est bien mystérieux... Donc en fait Sarah pourrait être compatible avec son papa, ou certains donneurs, dont celui dont on vous a parlé, mais si on lui greffait le rein de ce donneur, son corps aurait rejeté ultérieurement le rein de son papa s'il lui était greffé? En fait les choses ne sont pas figées? Excuse moi mes questions doivent te paraitre bêtes... Tout cela est encore bien nouveau pour moi.

Nous on doit refaire un bilan hépatique car lors de la prise de sang de janvier, il y avait un petit quelque chose à vérifier. Cela peut être rien, càd quelque chose en lien avec un rhume, une otite bref une infection qelconque, comme un problème relié au syndrome de joubert mais le dr burglen a été rassurante en disant que même si c'était cela, cela pouvait rester ainsi sans bouger toute une vie et si cela bougeait on le verrait venir. J'appréhende de faire la prise de sang, mais bon je vais y aller la semaine prochaine je pense. Elle m'a dit qu'il n'y avait aucune urgence mais quand même!

En tous les cas je croise les doigts pour ta petite puce.
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