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Message  vivibcn le Lun 10 Oct 2011, 21:07

Salut les filles,
quelques nouvelles de Louise... je ne suis pas venue depuis si longtemps (mais je suis sure que vous ne m'en voulez pas, je commence à vous connaitre! Rolling Eyes )

Je viens de relire le long post que j'avais fait en mars 2010, alors que Louise avait 6 mois et que l'on était suivi par une ophtalmo franchement pas locace à Barcelone.
Depuis que nous sommes rentrés, nous avons droit à un ophtalmo génial (je ne sais pas si je vous l'avais dit). C'est un spécialiste du strabisme et des pb ophtalmo lourds en pédiatrie. Il est reconnu au niveau national. En plus de ça, il a un abord tres simple, franchement agréable, il prend le temps de répondre aux questions, et il est su-per-gen-til avec les enfants. bref, une perle! Si si je vous jure, ce type de médecin existe! Il ne porte pas de blouse, et rien que ça, c'est énorme pour Louise, qui commence à être franchement allergique aux blouses blanches...

Nous avons un suivi semestriel. La derniere fois, il avait trouvé Louise très "communiquante", qu'elle avait fait des progres. Bref, plutot positif. Mais à notre question sur la pertinence d'une opération pour le strabisme, il avait eu une répose tres prudente, du genre " ne vous mettez pas trop cette question d'opération en tete, on a le temps, il faut d'abord voir les progres qu'elle fait. et puis de toute maniere, s'il s'avere qu'elle est opérable un jour, le resultat ne sera jamais parfait, vu l'angle très important de son strabisme". Donc on avait effectivement évacué cette question, en repensant aussi à ce que tu avais dit, Ludi, sur le fait que pour tes loulous, les medecins disaient que l'opération était inutile.
Et là, il y a 2 semaines, après les examens habituels (fonds de l'oeil OK, il estime les PEV et ERG inutiles et contre productifs à cet age: autours des 2 ans c'est le pire, les enfants ne collaborent pas du tout et les résultats ne sont pas fiables), il nous dit, sans meme qu'on pose la question: "bon, ben on peut faire une 1ere opération du strabisme quand vous voulez!" affraid Ben dis donc, ça c'est une annonce! On était tres surpris, on lui a dit qu'on trouvait ça très différent de son discours précédent. Il nous a répondu que les progrès ophtalmo de Louise était très importants, et que donc on pouvait penser à l'opérer dès maintenant, que ça l'aiderait beaucoup dans son développement psychomoteur, et que le moment lui semblait opportun.
Il a ajouté spontanément qu'il était hors de question de parler de critères esthétiques, qu'il s'agissait bien de rétablir au mieux la fonctionnalité. J'ai répondu qu'au delà de l'esthétique, il ne fallait pas ignorer l'aspect "psychologique" et "relation à l'autre"...j'ai toujours du mal à croire que les médecins ne soient pas sensible à ce discours...
Il nous a dit aussi que Louise avait une super orthoptiste et quelle etait très bien suivie (elle a 2 séances par semaines + le cache sur l'oeil gauche 2h/j ) Very Happy et ça, ça fait toujours du bien à entendre...
Donc voila, on en est là, à ce dire que si l'opération a un bon résultat, ce serait génial. Et en meme temps, avec bcp de doutes aussi...
On a fait un mail à son neuropédiatre et au Dr Burglen pour avoir leurs avis, ils ne nous ont pas encore répondu. Le neuro n'aura pas d'avis, je pense. Le Dr Burglen peut-être plus, vu son expérience du syndrome.
En fonction de sa réponse, on recontactera l'ophtalmo pour avoir plus de précision sur l'opération, les conséquences post opératoires, les risques, etc... Comme on était surpris, on n'a pas posé toutes ces questions.
L'orthoptiste a confirmé qu'il y a 6 mois, elle aurait été très prudente sur une possible opération, et que maintenant elle trouve aussi que c'est le bon moment, vus les progrès de Louise (ce qui est un peu fou, c'est nous, avec nos yeux de non professionnels, ben on les trouve pas flagrants, les progrès...)

voila pour les news...
je pensais poster dans les "progres de nos loulous" pour vous donner quelques nouvelles des petits progrès de la rentrée, mais je suis bien fatiguée et m'en vais au dodo!
la suite très bientot, donc!

énormes bises à vous toutes, à partager avec vos grands et petits chéris!
virginie.


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Re: rdv ophtalmo

Message  sylvia72 le Lun 10 Oct 2011, 22:37

Waow, tu parles d'une nouvelle!!!!!!!

J'imagine tellement votre surprise... L'essentiel c'est le bien être de Louise. Si cette opération l'aide à mieux voir, à se sentir mieux, si tu as le sentiment que cela peut changer la relation à l'autre en mieux , alors moi je te dirais de foncer...

Toujours facile ces conseils faits de loin... prenez le temps d'y réfléchir avec Franck, vous prendrez la meilleure décision, mais mon petit doigt me dit que vous allez la faire Wink

Cela fait longtemps que l'on n'a pas vu de photos de ta puce. Est-ce que c'est moi qui ai - encore - un train de retard, mais elle est nouvelle la photo de ton avatar non? Je la trouve grandie...

ET toi comment vas-tu? Aucune obligation de répondre tu le sais, mais je voulais juste te dire que je pensais bcp à toi.

Plein de bisous à ta puce et à sa jolie maman.
bisous
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Re: rdv ophtalmo

Message  jbsheep le Mar 11 Oct 2011, 08:23

Coucou Virginie !

Je trouve que ce sont des nouvelles géniales !!!!!!!!!! Prenez le temps d'y penser et de demander d'autres avis si vous en avez besoin, mais vu les premières paroles de ton ophtalmo, ça m'étonnerait qu'il envisage une opération à la légère. Si une telle intervention peut l'aider, notamment dans le contact à l'autre, ça enclenchera certainement toute une série d'autres progrès.
Et ses progrès, c'est normal que tu les trouves moins flagrants car tu passes énormément de temps avec elle, donc c'est progressif. Essaie de regarder des vidéos qui datent un peu, tu verras sans doute la différence.
Je suis sûre qu'elle vous épatera votre championne. Gros bisous à toutes les 2, et bon courage à Franck et à toi pour prendre cette importante décision. Mais je suis sûre que vous ferez ce qu'il y a de mieux, dans tous les cas. Wink
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Re: rdv ophtalmo

Message  sarahsmum le Mar 11 Oct 2011, 11:54

Je dirais comme Sylvia et Noémie. Si l'ophtalmo a retourné sa veste comme ça, c'est que l'intervention ne peut être que bénéfique pour Louise. Il serait bon tout de même qu'il vous explique un temps soi peu comment elle va être réalisée afin que vous vous projetiez mieux.

Concernant le nystagmus en revanche, dans le Syndrome de Joubert, il n'y a pas d'opération envisageable car ce ne sont pas les muscles des yeux qui sont responsables mais le cervelet et du coup ça ne servirait à rien. C'est ce que l'ophtalmo de Sarah nous avait dit quand elle avait 9 mois.

Prenez le temps d'en parler avec Franck mais je suis sûre que vous prendrez la meilleure solution pour le bien-être de votre puce.

bisous

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Re: rdv ophtalmo

Message  Invité le Mar 11 Oct 2011, 12:50

Rhooo ben pas mieux que les filles, c'est juste une supère nouvelle!!!!

Tu dis et décris ton OPH comme qq1 de géant et on sait toutes ici que les OPH géants sur tous les points sont rares alors je pense que tu peux vraiment lui faire confiance...enfin moi je foncerai je crois...non sans une méga boule au ventre à cause de l'intervention en elle-même mais c'est comme ça pour n'importe qu'elle opération de toute façon.

Chez nous l'opération n'est pas envisageable car ils n'ont pas de strabisme mais une paralysie d'un muscle et le paralysie ne se corrige pas alors...mais si ça avait été possible, on l'aurait sans aucun doute fait!

Ca fait plaisir aussi de te lire!!!

Bisous bisous

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Re: rdv ophtalmo

Message  vivibcn le Jeu 12 Jan 2012, 13:21

coucou les filles!

en ultra rapide parce que je suis au boulot et que c'est pas bien sérieux Evil or Very Mad !

j'ai eu enfin le Dr Burglen, qui voulait parler à l'ophtalmo en direct pour discuter de l'opération avant de nous donner son avis: et de manière unanime tout le monde est maintenant d'accord sur les bénéfices pressentis!

Reste donc à voir comment on organise cette opération...
suite au prochaine épisode!

bisous
virginie


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Re: rdv ophtalmo

Message  vivibcn le Jeu 12 Jan 2012, 13:31

pendant que j'ecrivais mon post, je recevais la réponse de l'ophtalmo: il peut l'opérer la 1er semaine des vacances de février!
oups... mon coeur s'est serré...ça devient concret!

bisous
virginie



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Re: rdv ophtalmo

Message  jbsheep le Jeu 12 Jan 2012, 19:03

Passage vite fait parce que j'ai 2 enfants affamés ici Laughing :

danse danse danse GENIAL !!!!!!!!!!!!! Comme tu dis, ça devient concret !!!
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Re: rdv ophtalmo

Message  sylvia72 le Jeu 12 Jan 2012, 23:49

Ca devient concret et je comprends tellement que ton coeur de petite maman se serre... Mais c'est un pro qui l'opère, tout le monde est unanime, tu verras ça va bien se passer....

Je suis heureuse de lire cela car je suis sure que cela aider Louise.

Je t'embrasse très fort
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Re: rdv ophtalmo

Message  vivibcn le Ven 13 Jan 2012, 16:39

DATE DE L'OPERATION: le 14 février!
(Trop forte, Louisette, elle aura réussi à réunir ces parents pour la St Valentin! scratch )

ça peut se faire en ambulatoire, mais on va demander qu'elle puisse rester au moins une nuit à la clinique, ça nous rassurera je pense.
L'ophtalmo a répondu à toutes nos questions, on est en confiance!

bisous!
virginie


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Re: rdv ophtalmo

Message  sarahsmum le Ven 13 Jan 2012, 17:38

En effet trop fort et à la fois scratch J'espère que ça ne sera pas trop douloureux pour toi. N'hésite pas à venir nous parler si besoin Wink

En tout cas c'est génial, ça va lui être plus que bénéfique je pense. Sarah a un nystagmus qui s'améliore au fur et à mesure qu'elle grandit et tant mieux car c'est inopérable.

Bon je penserai à vous d'autant que j'aurais pris un an de plus quatre jours auparavant Sad

bisous

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Re: rdv ophtalmo

Message  vivibcn le Ven 13 Jan 2012, 18:00

super, ce nouvel avatar, Christel!
elle a l'air de trop s'éclater!

pour la symbolique de la St valentin, c'etait plutot une boutade, ne t'inquiete pas. Je n'y suis pas franchement sensible. Je la passerai à la clinique avec mon grand amour : Louisette! I love you

bisou

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Re: rdv ophtalmo

Message  Invité le Sam 14 Jan 2012, 15:15

J'avais loupé ce post!!! Supère nouvelle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tout va bien se passer, j'en suis sûre...
Bonne idée de laisser poussinette la nuit, ce sera moins stressant pour vous et surement mieux pour la minette.
Pile poil dans un mois!!!

Bisous, bisous!

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Re: rdv ophtalmo

Message  LnaT le Sam 14 Jan 2012, 17:02

Super, cette nouvelle et pour la nuit à l'hôpital, je suis assez d'accord c'est rassurant

bisous
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