A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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ESS demain

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Message  jbsheep Dim 29 Jan 2012, 18:45

Coucou les filles !

Comme le dit mon titre, on a la première ESS demain. Ça me paraît super tôt d'évaluer déjà les besoins de Sarah pour l'année prochaine, mais bon... je me dis qu'au pire, on prévoira des choses dont elle n'aura pas besoin, et qu'il vaut mieux demander trop que pas assez. Comme d'hab, j'appréhende un peu. Ça n'a pas trop de sens mais c'est comme ça.

Pour ce qui est de la scolarité, Sarah va donc tous les matins en classe, depuis la rentrée de janvier. Elle semble tenir le rythme, même si elle fait des bonnes siestes. J'avais vu la maîtresse en décembre pour faire le point, et tout allait pour le mieux.
En janvier, j'ai vu dans le cahier que la miss ne fait pas certains exercices, que pourtant je suis à peu près sûre qu'elle comprend, et qu'elle peut faire. Exemple : colorier des dessins tous seuls en rouge, et des dessins par paire en bleu... ou bien, colorier tous les 1 sur une feuille avec une liste de 1, 2 et 0. Je crois surtout que ça lui demande une concentration qu'elle n'a pas envie de donner. Elle ne se comporte pas vraiment comme une élève pour tous les travaux sur table. Pour les chants et la motricité, elle est bien plus volontaire. Ceci étant dit, ça s'explique... elle ne marche que depuis octobre et n'a pas eu le temps de faire toutes les découvertes que les autres enfants de 3 ans ont faites depuis bien longtemps. Alors, s’asseoir à une table, et respecter des consignes, c'est bien la dernière chose qu'elle a envie !

Dans l'absolu, tout ça, ce n'est pas bien grave. Elle a besoin de plus de temps pour se poser, c'est tout. Alors, je commence à me dire qu'une deuxième petite section sera surement préférable. Ça, en soi, ce n'est pas grave non plus. Mais j'ai du mal à l'accepter... Qui redouble une petite section ??? Personne. Voilà, c'est comme ça que je le vis. Ce n'est pas grave, je sais que c'est déjà génial qu'elle puisse aller à l'école, et que ça se passe si bien... Mais... voilà, ça fait suer.

Dernière petite chose, c'est pas vraiment sa place, mais j'ai la flemme de refaire un post ailleurs... Sarah a porté ses semelles coquées pendant à peine un mois, puis a refusé de les mettre parce que ça lui faisait mal aux pieds. C'est tombé au moment des fêtes de fin d'année, on a pas mal bougé, elle venait de se couper l'oreille, et je n'avais pas envie de me prendre la tête avec ça... j'ai laissé tombé. Et puis voilà, en ce moment, je trouve qu'elle a du mal à marcher. J'ai pensé que les semelles en elles-mêmes sont bien, mais que peut-être que ses pieds ont un peu grandi et que ça serre de trop dans la chaussure... Du coup, hier, on a racheté une paire de chaussures une pointure au dessus (donc 2 pointures au dessus de sa pointure réelle).. Et ça a l'air de fonctionner. Elle remet ses semelles. J'espère que ça va l'aider. A suivre...

Et vous les filles, je pense notamment à Sylvia et Héléna... comment se passe l'école pour vos petits bouts ?

bisous
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Message  vivibcn Dim 29 Jan 2012, 22:05

euh... tout est dans le titre mais moi je ne sais pas ce que c'est une ESS... Laughing (je devine un peu quand meme)
Bon, en tout cas, je suis super contente de lire à quel point Sarah se débrouille bien! Je pense que ton analyse est bonne, elle doit avoir tellement de plaisir à se déplacer et découvrir le monde alentour que se poser sur un chaise et faire des "exercices" ça doit la barber un peu!
Et pour ce qui est de "redoubler" la petite section, il ne faut franchement pas te mettre martel en tete! le principal c'est qu'elle se sente à l'aise et qu'elle prenne du PLAISIR à aller à l'école et à apprendre, non?... Et puis tu verras bien demain, ils te proposeront peut-etre qu'elle passe en moyenne section? Franchement je suis sure que tout ira bien!!!


de mon côté, meme si j'essaie de ne pas "limiter" Louise dans ses progres, j'ai franchement du mal à l'imaginer à l'ecole à la rentrée prochaine. comme elle aura 3 ans en novembre, elle serait en age d'y etre dès la rentrée...mais c'est tout simplement inimaginable pour l'instant, tant qu'elle ne se déplace pas du tout. Lors de la consultation avec le neuropédiatre du centre ou elle fait ses rééducations, on a dit qu'on prefererait rester une année de plus à la creche, qu'elle y ferait plus de progres et serait mieux entourée. La creche partage notre avis.
il me tarde tant qu'elle se déplace, meme à 4 pattes, ou sur les fesses!!! vous ne pouvez pas imaginer (c'est une maniere de parler, je sais bien de si!).

Et puis pour les semelles, Noemie, ça voudrait dire que les chaussures étaient juste trop petites, en fait? une question bete: est ce que les semelles ça peut faire mal en soit, si c'est la bonne taille? est-ce que c'est comme les semelles pour lutter contre les pieds plats, qui appuient à ces endroits qui font mal? ou ça permet juste de maintenir la cheville?


allez, "dowdow"!
bisous
virginie.





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Message  LnaT Lun 30 Jan 2012, 08:25

Je me demandais justement si Sarah allait toutes les matinées à l'école ou pas, c'est super, elle a son avs tous les matins aussi ? Je crois comme Virginie que ton analyse est bonne, trop de choses à explorer dans le déplacement pour vouloir se mettre à table et se concentrer. Pour l'ESS, il vaut mieux trop tôt que trop tard je pense, nous aucune nouvelle de l'enseignant référent, le gars a 250 familles à s'occuper, c'est de la folie pure !!!
Pour les semelles, nous prenons une pointure au dessus aussi pas le choix, là il en est au 27, ça l'aide pour l'équilibre mais n'a pas empéché pour la déformation, ses pieds se déforment à Sarah ?

Tom ça va super bien l'école, il adore, sauf quand il est fatigué, il prend doudou et sucette et ne fait pas grand chose, la maitresse est au top et l'avs aussi, la nounou est aussi au top, tout roule vraiment, il a fait des progrès fous en langage et en motricité aussi, ils en font tous les jours et veut tout faire comme les autres et pareil la flemme d'aller sur l'autre post mais il est propre et grâce à l'école qui nous a dit qu'ils nous suivraient si on s'y mettait,

j'espère que le dowdow a été bon !!!!
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Message  Invité Lun 30 Jan 2012, 12:56

Ben Noémie, la Sarah que tu décris vis à vis de l'école, c'est Mélissa l'année dernière en grande section. Jusque là, petite section quasi nickelle, moyenne section quasi nickelle et puis grande section, mise ne place de la marche et là, plus trop d'intérêt pour autre chose que la motricité... C'est pour cela qu'on a voulu qu'elle redouble sa grande section et quand tu vois cette année, les progrès qu'elle fait, ben on ne regrette pas du tout car la pour le coup, elle est à fond dans toutes les matières. Puis l'année dernière, elle manquait de maturité pour envisager un CP, pas cette année.
Moi, tu vois, je dirai que redoubler en maternelle, ben c'est pas plus mal car les enfants ne réalisent pas vraiment et les différences d'age ne se voient pas vraiment.
Maïky, par la force des choses, a un an de plus que ses camarades de classe, ben ça ne se voit pas du tout et du coup, il n'a jamais redoublé encore. Mélissa qui était pile poil a eu besoin de redoubler, d'un point de vue scolaire mais aussi de maturité. Je pense que mes enfants, les 2, ont 1 an de décalage ou de retard par rapport aux autres... Crois moi, ça ne se voit pas et au moins ils sont à l'aise dans leurs baskets...
Alors je dirai "don't worry, be happy!!"
Pour les ESS, nous les notres ont eu lieu la 1ère semaine de janvier. C'est vrai que ça parait tôt mais c'est une question d'habitude et après tu verras que tu sauras anticiper les besoins de ta puce. Puis plus elles sont faites tôt, plus de chance tu as d'avoir ce que tu demandes!!!

Bisous, bisous!!!!

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Message  jbsheep Lun 30 Jan 2012, 20:13

Coucou ! Je sais bien les filles pour ce que vous me dites, et je pense comme vous... mais vous savez bien comme on peut se bloquer sur des c... parfois... Evil or Very Mad

Surtout que je viens là pour vous dire comme l'ESS ( équipe de suivi de scolarisation, Virginie Wink , avec directeur d'école, maitresse, AVS, enseignant référent, psychologue scolaire, médecin scolaire absent dans notre cas, et les parents) s'est très bien passée... Very Happy
Donc, il y a eu un petit bilan de la maîtresse. Elle a balayé toutes les petites choses qu'on peut demander aux élèves de petite section, et toutes les situations de la vie de la classe, en disant tout ce qui était bien et tous les moments où Sarah avait plus besoin d'aide. Ca nous a semblé très juste. Et pour le coup, c'était vraiment très positif. banane Pour elle, il n'y a pas de raison que Sarah refasse une 2ème petite section, surtout qu'elle est (et restera surement l'année prochaine) dans une classe à double niveau qui permet d'adapter certaines choses.
La psy a passé une heure en classe avec Sarah ce matin, et sur ce petit laps de temps, estime que Sarah est épanouie, tout à fait à sa place à l'école, et très bien insérée dans la vie de la classe.
Donc, on demande une augmentation du temps d'AVS dans le but de la scolariser l'après-midi l'année prochaine. Pour le midi, il faudra sans doute trouver des solutions, car on n'aura pas d'aide humaine pour permettre la cantine, et la nounou ne fera plus les trajets. Du coup, on étudie ça, et on refait une ESS en mai pour fixer de façon plus précise les besoins.

On est contents et rassurés.
Dans les points où Sarah a besoin d'un peu de temps pour s'améliorer, on a : le fait qu'elle parle fort et qu'elle refuse de faire du travail sur table. L'instit a bien noté sa fatigabilité, le besoin d'AVS pour assurer sa sécurité physique, et pour l'aider à maintenir sa concentration, notamment en reformulant les consignes et en attirant son attention dessus. Tout ça, on le savait, mais ça progresse.

Voili, voilà, j'suis naze, je ne vais pas tarder à aller faire dowdow ( Wink championne, ma tite Louisette !)

bisous
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Message  vivibcn Lun 30 Jan 2012, 20:27

trop contente de lire tout ça, Noémie!
Elle est trop forte cette petite Sarah!!! bravo
moralité: on a toutes une capacité incroyable à se faire des nœuds pas possibles au cerveau !!!!
et puis ça montre que Sarah est entre de bonnes mains: toute l'equipe a l'air positive, mais aussi attentive à ses besoins. bref un environnement idéal pour tous les progrès à venir!
profite bien de tout ce positif, Noemie, ça fait trop de bien!

plein de bises!
virginie



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Message  LnaT Mar 31 Jan 2012, 08:39


Super pour Sarah c'est super positif tout ça bravo , en te lisant je pense qu'on pourrait avoir le même compte-rendu pour Tom,
il est en double niveau et le sera certainement l'année prochaine aussi

Bon c'est que du bon on prend

biz à toute ta petite famille
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Message  jbsheep Mar 31 Jan 2012, 20:07

Et bravo à Tom pour la propreté, et aussi tous ses progrès en langage et en motricité ! Qu'il est impressionnant ce petit homme !
Il est propre aussi la nuit ? Sarah a la couche sèche 99 % des nuits, mais il suffit qu'on tente de la mettre sans couche pour qu'elle fasse pipi ! Je crois qu'elle a besoin de se sentir en sécurité... Il n'y a pas le feu !

au revoir
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Message  sarahsmum Mer 01 Fév 2012, 07:17

rhooo je suis trop jalouse les filles mais en ce moment je suis encore dans ma période de questionnement sur mon "moi" alors franchement je ne suis pas trop objective. Bref passons... Rolling Eyes

bravo à Sarah pour ce bilan super positif. J'en attendais pas moins de la miss à vrai dire et puis pour ce qui est de ne pas vouloir faire certaines activités sur table ça me rappelle une certaine Sarah aussi qui elle n'hésite pas en ce moment à enlever les freins de son fauteuil et se sauver pour aller à ses activités favorites les jeux de dinettes et autre lol

Un grand bravo aussi à Tom pour la propreté. Sarah commence aussi, mais elle ne le fait pas à la maison. Deux jours de propreté à l'école et à la maison nada, bon ça va venir aussi je ne me presse pas et surtout on ne veut pas qu'elle se retienne trop et nous refasse des pyélos.

bisous

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Message  LnaT Mer 01 Fév 2012, 08:50

Merci pour lui les filles

Pour la nuit, non on est loin de la couche sèche, je dirai que la couche est souvent la bienvenue pour la grosse commission que ce soit au moment de la sieste ou la nuit mais c'est de mieux en mieux quand même

bravo à notre grande Sarah, que de progrès
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Message  sylvia72 Ven 03 Fév 2012, 21:42

Que de bravos à distribuer!!!! bravo bravo bravo

Je reviendrai ce weekend vous écrire, je suis trop fatiguée ce soir.

Mais vite fait, Noémie je trouve que Sarah se débrouille comme une chef!

Quant à Tom qui est propre, hé ben c'est génial!

Et quant à notre grande sarah, c'est vraiment une sacré chipie... tongue Je trouve ça trop drôle de savoir qu'elle s'en va quand quelque chose ne lui plait pas!!!

A bientôt les filles,
Plein de bisous
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Message  sylvia72 Mar 06 Mar 2012, 15:12

Hello,

Pfeuh je devais passer pour répondre un peu à ta question sur l'école Noémie et le temps passe... Entre Raphael qui a enchaîné gastro, otite et infection urinaire (grosse peur mais selon le Dr. B. pas de quoi ce stresser, ce n'est même pas cela qu'ils recherchent dans leurs analyses....). Ah plus la grippe pour moi! Plus les vacances à la montagne sans ordi, bref...

L'école se passe bien. Sa maitresse et son atsem sont vraiment top. Raphael y va à temps plein. Il est attentif, suit les consignes de la maîtresse même s'il a son petit caractère (un jour à la récré il voulait continuer à faire du toboggan au lieu de rentrer en classe, il a dit "non" à la maitresse et est resté sur son toboggan les bras croisés jusqu'à ce qu'elle vienne le chercher. Il est long à s'endormir à la sieste mais ensuite dort bien. Du coup le soir méga forme. Le weekend plus de sieste, je pense que je l'ai déjà dit mais jusqu'à présent je ne ressens pas trop de fatigabilité chez Raphael, enfin pas plus qu'un petit sans soucis. On verra l'année prochaine lorsqu'il n'y aura plus de sieste.

IL a une aide à la cantine (comme on a un dossier à la MDPH, le directeur a pu demander une aide à la mairie pour le temps de cantine, je ne sais pas si c'est propre à la municipalité de Paris ou si c'est général à toute la France mais c'est bon à prendre). Pas d'AVS sinon. Il parait qu'il arrive à descendre et monter les marches seul mais très lentement mais avec moi il demande toujours la main alors je suis dubitative... IL doit le faire de temps en temps quand il est pleine forme. Il est propre mais autant à la maison il n'y a plus d'accident, autant à l'école il y en a (je pense qu'il n'ose pas demander et je ne sais pas pourquoi). Rarement mais ça arrive. Pas propre la nuit par contre mais faut dire qu'il boit encore un biberon de lait le soir (cela fait partie du rituel d'endormissement, petit lait pendant l'histoire puis calins -> très mauvais je sais et comme m'a dit ma grande, "ça sert à rien qu'il se brosse les dents le soir avant son biberon!" Sinon je trouve qu'il fait plus bébés que les autres enfants de sa classe, même s'il est du début d'année, mais c'est plus physique (il est petit), lié au manque d'équilibre et lié au vocabulaire je pense qu'autre chose. La plupart des enfants parlent très bien, d'autres ne parlent pas, raphael lui a un bon vocabulaire mais a des problèmes de prononciation (et a du mal avec "mon / ton" -> il utilise toujours "à moi / à toi"). Sinon il reconnait son prénom (ce matin on est arrivé les premiers, il a trouvé son étiquette parmi toutes celles de copain :-) Là aussi, certains enfants n'y arrivent pas et retournent les cartes pour chercher les photos (bon mais là y'en a plus alors) et puis d'autres connaissent déjà plein de lettres, et me laissent bouche bée. Des enfants comptent jusqu'à 20, bon mon Raphi va jusqu'à 5 après ça cafouille, mais il a compris le principe de dénombrement. Alors je dirai qu'il est dans la norme, peut-être basse mais bon... et puis il fait comme il peut et c'est déjà bien.

En fait je suis à la maison car j'avais rdv avec le médecin scolaire à 14h aujourd'hui, du coup j'ai pris mon aprème. Trop cool, une fois le rdv fini on s'est mangé des crêpes avec raphi, on a fait des puzzles, là il se regarde un petit dessin animé et ensuite kahina vient et moi je vais chercher vénétia à l'école et on va finir les emplettes pour sa classe de neige (elle part lundi). Trop cool, une petit moment privilégié avec raphael puis vénétia un mardi aprème.. :-)

Bref donc le médecin scolaire trouve qu'il s'en sort bien mais est OK pour demander une AVS à mi temps l'année prochaine par rapport au fait que la classe sera en étage, puis cantine en sous sol etc. Elle me dit de ne pas espérer le temps plein car impossible mais que ce serait bien d'avoir 12h. Et comme je lui ai dit, je préfère laisser la maitresse trancher sur les besoins par rapport à l'attention en classe.

On a rdv lundi prochain à 11h45 (sans raphael) avec le médecin scolaire, le directeur, la maitresse et l'enseignant référent pour faire la demande d'AVS. Woaw, qu'est-ce que je suis zen cette année par rapport à l'année dernière! Et bizarrement, même quand je compare aux autres enfants ben ça ne me sert plus le coeur. Samedi soir j'étais chez des amis et il y avait une petite fille de 4 ans et demi, pouh le choc, un tel écart entre elle et mon p'tit bonhomme alors que 6 mois les séparent... Mais je pense vraiment comme Ludivine, les notres sont plus lents. C'est comme ça.

Bon allez je vais bientôt aller chercher ma puce.
Plein de bises à toutes






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Message  Invité Mar 06 Mar 2012, 19:13

Je trouve que tout est drôlement positif et franchement Raphi ne semble pas si en retard que ça côté scolaire... Je compare bien entendu avec Mélissa à la même époque mais aussi avec les petits que je garde...
Comme n'importe quel enfant, sauf cas exceptionnel, il ne peut pas être bon en tout et progresser dans toutes les matières en même temps...Moi je trouve qu'il a déjà un très bon niveau...
Pour les escaliers, je me souviens avoir découvert par hasard que Maïky les montait et descendait (avec une rambarde de chaque côté) à l'école depuis plusieurs semaines alors qu'à la maison on le portait encore et on ne soupçonnait même pas que ce soit possible alors... Avec nous ils sont toujours plus bébés...je le vois avec les petits que je garde et leurs mamans qui s'arrachent les cheveux quand elles voient tout ce qu'ils font en autonomie avec moi...
Moi je dis chapeau bas Raphi!!!

Bonne classe de neige à la miss!!!!!!!!!!!!!! Plein d'énormes bisous à vs 3!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Message  LnaT Mer 07 Mar 2012, 08:34

Ca fait plaisir d'avoir des nouvelles de Raphaël et de bonnes nouvelles en plus donc ça fait super plaisir, il se débrouille comme un chef, je suis assez d'accord pour le côté bébé à la maison,

Pleins de bisous à vous 3 et bonne classe de neige à Vénétia
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Message  vivibcn Mer 07 Mar 2012, 08:38

ah, j'ai posté hier soir mais le message n'apparait pas...

bravo Raphi!
T'es un champion!

Moi je suis vraiment épatée par vos petits loups, qui se débrouillent super bien à l'école!
J'ai du mal à imaginer Louise aussi a l'aise dans un an et demi... mais la regle d'or, on la connait, c'est de ne pas se projeter!


énormes bises à toutes
virginie

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Message  sylvia72 Jeu 08 Mar 2012, 00:27

Merci... Non, ne pas se projeter, et comparer est humain mais ne pas s'en rendre malade... Juste se dire qu'ils y arriveront mais plus lentement... AU lieu de prendre l'autoroute ils prendront les petits chemins de campagne...

bisous


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