Aide à la déambulation

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Aide à la déambulation

Message  jbsheep le Mar 08 Nov 2011, 14:12

Salut tout le monde,

Je viens ici vous raconter ce qu'a donné notre RDV de ce matin avec un médecin spécialisé en "médecine physique et réadaptation". C'était dans un établissement spécialisé pour enfants et ados en soins de suite et réadaptation.
Au tout début de la consult, j'ai cru que je n'allais pas être bien écoutée. J'ai expliqué que Sarah a un syndrome de Joubert, et que je venais vérifier si elle avait besoin d'un quelconque appareillage, soit déambulateur soit chaussures orthopédiques. Pour le déambulateur encore envisagé il y a 2 mois, j'ai précisé que ce n'était plus très pertinent vu les progrès récents. En fait, je venais surtout pour vérifier pour des éventuelles chaussures car Sarah est vraiment très laxe. Là, il a commencé à le dire que tous les enfants tenaient mal leurs chevilles à cet âge, et que c'était plus le cas encore lorsqu'ils marchent très tard. Bon... il avait l'air de drôlement relativiser. Pour Sarah, on m'a toujours dut qu'elle est TRES TRES laxe. Finalement, il m'a écouté davantage après avoir vérifié ce qu'est un syndrome de Joubert, et plus encore quand il a vu les pieds et les jambes de ma minette.
Au final, il préconise de ne pas appareiller lourdement Sarah, ce sur quoi je le suis tout à fait. Pour le déambulateur, il me dit de plus utiliser les jouets pour les moments où elle a encore besoin d'appui, mais il est très optimiste sur les progrès qu'elle peut encore faire dans les semaines à venir (il a dit "semaines" banane ). Il trouve qu'elle se débrouille vraiment super bien.

Pour les chaussures, il m'a prescrit des chaussons moulés à mettre dans des chaussures classiques, et pas des chaussures orthopédiques. Il faut voir ce que ça donne mais je suis assez contente de cette solution intermédiaire. Ça devrait l'aider pour le maintien, mais c'est aussi surtout parce qu'elle à les pieds plats (par écrasement, qu'il dit...). Ses chaussures actuelles sont très bien mais lui font une ampoule au niveau de la voûte plantaire (qu'elle n'a pas). Il a peur que ça fasse ça dans toutes les chaussures classiques que je pourraient lui acheter et qui lui maintiendraient suffisamment la chevilles. Les chaussons moulés devraient lui donner du confort à ce niveau.
Héléna, j'ai un doute... Tom a eu ce type de chaussons ?

Je reviendrai vous raconter le RDV avec le prothésiste.
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Re: Aide à la déambulation

Message  jbsheep le Mer 09 Nov 2011, 08:33

Bon ! Je viens de retrouver vos posts à ce sujet, notamment "les pieds de nos loulous" dans la partie "les différentes malformations"... et, comment dire ? j'appréhende un max !!! affraid affraid affraid
Allez, on va respirer un grand coup, prendre le RDV... de toute façon, aujourd'hui, Sarah souffre dans ses chaussures au niveau de la voûte plantaire à cause ses pieds plats... ça lui fait des ampoules... donc, on va tester...si les chaussons moulés ne conviennent pas, on verra bien !
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Re: Aide à la déambulation

Message  sylvia72 le Mer 09 Nov 2011, 17:18

Coucou Noémie, je ne peux pas vraiment t'aider mais bon... Je veux quand même te dire que je partage ta joie sur tous les progrès de Sarah! cheers Very Happy cheers C'est vraiment GENIAL!!!

Je pense que ce sera bénéfique pour Sarah, et puis cela lui évitera de souffrir des ampoules, p'tite puce va. Raphael pour le moment n'a ni semelle ni chaussure, mais la kiné m'a dit de demander une ordonnance pour des semelles à la neuropédiatre la prochaine fois que je la voyais. Pas d'urgence mais elle me dit que comme il est souvent debout maintenant il vaut mieux. J'y vais en décembre donc on fera ça début janvier je pense.

Le moulage promet... Aujourd'hui chez l'ophtalmo il a fallu appeler une infirmière pour pour qu'on le tienne et que l'ophtalmo puisse regarder son fond de l'oeil et prendre les mesures de l'oeil (enfin pas les mesures mais bon, vous voyez ce dont je parle?). L'ophtalmo a eu droit a du "arrête heu mais arrête!!! Je vais te taper!!!! je vais te tirer les cheveux!!!". J'avais honte..... Rolling Eyes Jamais vu comme ça même s'il n'aime pas aller chez l'ophtalmo... Alors le moulage des pieds.... Very Happy

Tiens nous au courant pour le rdv avec le prothésiste.
Bisous
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Re: Aide à la déambulation

Message  sarahsmum le Mer 09 Nov 2011, 17:34

Alors pour le RV chez le médecin en réadaptation fonctionnelle c'est bien je trouve car nos enfants sont tout de même hyperlaxes et c'est important de tout regarder. Vous n'avez pas fait de radios du rachis à Sarah ? Ni des hanches ? En général, ces médecins aiment bien avoir ce genre d'infos pour faire justement ce qu'il y a de mieux pour nos enfants.

Sarah aura tout eu. Semelles dans un premier temps quand elle était toute petite (2 ans) et coques plus dures et moulées avant d'avoir plus rien du tout. Le moulage a toujours été très, très sportif avec elle mais depuis cette année, c'est fait au Centre et sans moi et je ne sais pas comment ça se passe. Demain je vais voir sa prothésiste pour ses chaussures orthopédiques.

Concernant ta puce Noémie, as-tu essayé de la laisser déambuler pieds nus ? C'est l'idéal pour former la voute plantaire. Sinon le must c'est le sable (plage) bon pas évident pour nos loulous et leur soucis d'équilibre mais ça aide bien justement.

Comme Sylvia je suis vraiment épatée par ta mini Sarah car elle progresse vraiment dans tous les domaines sans compter que dans la propreté et le langage, je dirais que je ne vois pas trop la différence si je compare avec Nico au même âge. Elle est vraiment au top cette petite minette.

Nous aujourd'hui nous avons été chez l'acupuncteur et je reste très sceptique. M'enfin, on aura essayé. Il veut la revoir en février prochain. Tout comme moi mais je ne vois pas les bénéfices depuis que j'y vais c'est à dire depuis mai dernier. No No

bisous

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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