Noémie!

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Noémie!

Message  Invité le Dim 20 Sep 2009, 18:29

Salut Noémie,

Moi, c'est Ludivine! J'ai su par Christel qu'une nouvelle maman et sa puce nous avait rejoint(évidemment j'oublie pas le papa mais j'ai l'impression que nos hommes se font bien plus discret...).
Bref, moi je suis la maman des 2 enfants atteints du syndrôme, et oui 2 pour le prix d'un!
Je suis aussi la maman de l'ainé sur ce forum puisque Maïky aura 10ans à la fin de l'année...
Je ne vais pas revenir sur la maladie, ses symptômes et tout et tout mais si tu as des questions, j'y répondrai sans soucis.
Sache juste que les plus gros symptômes de cette maladie et qui sont communs à tous sans hésiter, c'est le Courage, la Volonté et un Caractère bien trempé!
Oui nos loulous sont différents de la norme établie parce qu'ils ont une maladie génétique rare mais qu'est-ce qu'ils sont beaux dans tous les sens du terme...
Chacun de nos loulous, bien que porteur de la même maladie, évoluera à sa façon puisque les médecins s'accordent pour dire que pas un cas n'est similaire même si les gros traits de certains symptômes se retrouvent... Le tout c'est de leur faire confiance!

Aujourd'hui, je n'ai plus de grosses inquiétudes pour l'avenir d'homme de mon fils, je sais qu'il sera autonome et pourra avoir une vie similaire ou quasi aux autres. Et pour tout nos petits bouts en bas age ce sera pareil, j'en suis sûre.

Alors oui, nos loulous sont malades mais on s'en sort vachement bien et puis on s'est toutes trouvées, on n'est plus seuls et je suis sûre qu'un jour, en tous les cas, je l'espère, on pourra tous se réunir et faire la fête avec nos titis.

Bienvenue à toi et ta petite famille! Quand à ta petite Sarah, je rejoins les filles, elle est craquante!

En ce moment la téléréalité parle de "GirlPower", ben ici c'est le "MummyJoubert'sPower". cheers

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Re: Noémie!

Message  jbsheep le Lun 21 Sep 2009, 19:18

Merci Ludivine pour cet accueil plein d'ondes positives ! flower Ton message apporte une réponse à une question qui me hante, et qui nous hante tous et toutes en tant que parents. Nos enfants parviendront-ils à être des adultes autonomes ? Te lire, et voir les photos de tes loulous, et notamment de Maiky, cela renforce mon espoir, et ma conviction qu'ils pourront y parvenir. Tu as raison, il faut leur faire confiance. A 13 mois, Sarah nous montre déjà qu'elle aura une force de caractère suffisante pour affronter les difficultés et faire preuve de volonté.
Quant à mon mari et moi, le diagnostic nous a permis d'entrer dans la phase d'acceptation. Et grace à vous toutes et à ce forum, on a réalisé que puisque d'autres parents vivent la même chose, il ne faut pas rester seuls (je crois bien que je me répète beaucoup à ce sujet mais c'est tellement important !!!). On dit toujours que l'union fait la force, je crois que l'union donne de la force et du courage.
Bonne soirée, et bises à toute ta petite famille.

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Re: Noémie!

Message  Invité le Mar 22 Sep 2009, 08:26

C'est ça tu as raison!
Nous ce n'est pas "Plus on est de fou, plus on rit" mais "Plus on est de fou, plus on est fort".

Aujourd'hui j'ai croisé la maman d'un copain à Maïky qui partage sa classe depuis la maternelle...
Elle et moi, on ne s'est jamais vraiment parlé car pas les mêmes fréquentations, pas d'attirance amicale, et probablement des préjugés l'une sur l'autre!
Son fils a été opéré à coeur ouvert il y a 3ans et depuis, lui et Maïky sont extrêmement proches.
Aujourd'hui on a ouvert le dialogue l'une avec l'autre par politesse d'abord puis on s'est aperçu qu'on avait un énorme point commun, notre solitude face à la maladie de nos enfants, que les autres mamans ne peuvent pas comprendre...
Et ben, ça m'a fait du bien de papoter avec elle quelques minutes, ça m'a donné la pêche!Alors qu'on me l'aurait dit, je ne l'aurai pas cru...Comme quoi...

Enfin bref! Souvent on me dit que je suis une maman courageuse...Moi je ne crois pas, je suis la maman de 2 enfants supra courageux et du coup la vie avec eux parait simple et être un cadeau de la vie tous les jours qui passent.

Plein de bisous.

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Re: Noémie!

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