A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés
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Un petit récapitulatif

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vivibcn
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Un petit récapitulatif Empty Re: Un petit récapitulatif

Message  LnaT Mer 23 Sep 2009, 13:23

Parfait alors je commence, je suis au boulot, on dirait pas Embarassed

Hélèna
03/07/1980
à 40kms de Rennes
mariée à Nicolas
Bébé1 : Tom 15 mois - 18/06/2008

voili, voilou pour le moment, dites moi si vous voulez en savoir plus Very Happy
LnaT
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Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
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Un petit récapitulatif Empty A mon tour, donc...

Message  jbsheep Mer 23 Sep 2009, 19:53

Noémie
26 juillet 1979
Petit Mars (à 25Kms de Nantes)
Mariée à Jean-Baptiste
Baptiste 4 ans (12 mai 2005)
Sarah 13 mois(13 août 2008).
jbsheep
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Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 44
Localisation : Nantes

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Un petit récapitulatif Empty je m'y mets aussi...

Message  vivibcn Mar 16 Fév 2010, 10:31

Bonjour,

moi c'est Virginie, 31 ans
mariée à Franck
on habite à Barcelone, mais on est originaire de la région toulousaine
Louise est née le 18 novembre 2009, et diagnostiquée très vite syndrome de Joubert (le 4 décembre).
C'est notre premier bébé.
vivibcn
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Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
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Message  Invité Mar 16 Fév 2010, 16:32

Ludivine
17 Mai 1976
Marié à Mickaël
Nous vivons entre Besançon et Pontarlier dans le Doubs
1 Fils: Maïky,10ans (20.12.99), diagnostiqué Syndrôme de Joubert en 2006
1 Fille: Mélissa, 4ans (28.07.2005), diagnostiquée Syndrôme de Joubert en 2006

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Message  sylvia72 Mer 17 Fév 2010, 15:00

Sylvia
19 avril 1972
A Paris dans le 9ème
Séparée
BB1: Vénétia, née le 4 septembre 2002
BB2: Raphael, né le 22 septembre 2008 (syndrome de Joubert)
sylvia72
sylvia72

Messages : 899
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 51
Localisation : Paris

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Un petit récapitulatif Empty à mon tour

Message  Nolwenn35 Mer 17 Fév 2010, 16:04

Nolwenn
4 juin 1977
à 16 km au nord-ouest de Rennes
Divorcée, de nouveau en couple
BB1: Erwan, né le 16 novembre 2005 (ataxie cérebelleuse et problèmes occulo-moteur, en cours de diagnostic, mais pas Joubert)
BB2: Enora, née le 21 septembre 2008(chipie Laughing Laughing Laughing ... )

Nolwenn35

Messages : 304
Date d'inscription : 28/11/2009
Age : 46
Localisation : Ille-et-Vilaine

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Un petit récapitulatif Empty ET UNE MAMAN DE PLUS !!!

Message  ISABEAU 35 Sam 17 Avr 2010, 05:48

je m'appelle Isabelle,je vis à 50 km de Rennes (coetquidan) en couple (adorable papa) avec deux enfants
Erwan 13 ans (beau et en bonne santé)
Nolwen 11 ans et demi (belle et... )

à bientot
ISABEAU 35
ISABEAU 35

Messages : 87
Date d'inscription : 17/04/2010
Age : 64
Localisation : BRETAGNE PRES DE RENNES

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Message  vivibcn Sam 17 Avr 2010, 08:22

bonjour Isabeau!
et bienvenue à toi, au petit Erwan et à la petite Nolwen!
La Bretagne est en force à ce que je vois!
bienvenue

à tres vite pour plus de nouvelles et pour discuter!
virginie.
vivibcn
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Localisation : toulouse

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Message  ISABEAU 35 Sam 17 Avr 2010, 08:49

vivibcn a écrit:bonjour Isabeau!
et bienvenue à toi, au petit Erwan et à la petite Nolwen!
La Bretagne est en force à ce que je vois!
bienvenue

à tres vite pour plus de nouvelles et pour discuter!
virginie.
MERCI pour "bienvenue"

c'est vrai beaucoup de bretons ??? pollution ????? ou besoin de communiquer ++++ ???
ISABEAU 35
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Message  Invité Sam 17 Avr 2010, 21:28

salut et bienvenue à vs 4!!

Suis un peu débordée mais je lis le plus souvent possible les posts et y répondrai dès que mon surbookage se calmera... n\'importe quoi

Mais bienvenus encore une fois!!!!

La famille s'agrandit!!!

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Message  Jess_gortex Lun 22 Juil 2013, 23:16

Bonjour, je suis Jessie Tremblay , 18/08/1986
Conjoint de fait avec Jean-David Richard, 21/03/1983.
Nous habitons a Baie-Comeau, sur la Cote-Nord, au Québec
Nous sommes les parents d'une petite fille nommée Alexane Richard. 24/11/2012 . Elle a maintenant presque 8 mois.
Elle a été diagnostiquer atteinte du syndrome de joubert le 17 mai 2012 a l'âge de presque 6 mois.
Voici qui nous sommes Smile Nous adorons ce forum !!! Nous avons bien hâte de faire votre connaissance!!
J'ai également ouvert un groupe sur Facebook qui se nomme : Parents D'enfants Atteints D'un Syndrome
Venez nous rejoindre.... A bientot
Jess_gortex
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Messages : 12
Date d'inscription : 08/06/2013
Age : 37
Localisation : baie-comeau ,quebec

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