nouvelle maman

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

nouvelle maman

Message  aidaz le Lun 25 Juin 2012, 12:17

bonjour a toutes je me presente je m'appelle Aida j'ai 23ans et je suis l'heureuse maman de Zizou ( Zidane ) 14mois je vous raconte un peu l'histoire de mon bebe et libre a vous de m'accepter parmi vous ou pas; voila zizou est né a terme avec un poids de 2kg900 il a tout de suite pleuré sauf que des que je l'ai eu dans mes bras j'ai su que il y avait un probleme au faite ses yeux ne s'ouvraient pas il a mie une semaine pour les ouvrir et meme une fois ouvert ils ne s'ouveraient qu'a moitié et avait un strabisme tres important , il ne suivait pas du regard et sa m'inquiétais mais mon pediatre etait confiant jusqu'a ce que je lui force un peu la main pour qu'il m'oriante vers un service approprié il bref on a enchainé les consultations et les resultats sont la agénésie partielle du vermis et hypoplasie du tronc cerebrale Evil or Very Mad hypotonie et retard psychomoteur moderé en attente d'une recherche génétique qui suspecte le syndrome de joubert ou un syndrome associé on en la et a ce jour mon loulou tient assi seule mais se rejette tres souvent en arriere se roule tres bien ventre dos/dos ventre tient des objets dans ses mains s'assoit tout seul dit quelques syllabes genre papa dada baba nous imite quand on tousse fait la tronche quand on lui dit non Embarassed voila c'est mon histoire j'espere avoir une petite place parmi vous vos vecu me donne du baume au coeur je me dis que je ne suis pas seule et surtout sa fais du bien de se sentire comprise parce que j'en ai ras le bol de m'entendre dire que je psycotte et que mon bebe est normal desolée d'etre longue il y a du concentré derriere tout sa flower
ps: sarahsmum je vous ai envoyer un mp sur un ancien forum des mm je suis heureuse de vous retrouver ici a bientot j'espere
avatar
aidaz

Messages : 53
Date d'inscription : 25/06/2012
Age : 29
Localisation : algerie

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  jbsheep le Lun 25 Juin 2012, 19:17

Bonsoir Aida et bienvenue parmi nous ! bienvenue

Je suis Noémie, la maman de Baptiste (7 ans) et Sarah (bientôt 4 ans) qui est atteinte du syndrome de Joubert. Nous avons eu la chance que le gène responsable de sa maladie soit trouvé, après un an de recherches.

En te lisant, je me remémore ma première venue sur ce forum, et comme tu dis, ici nous ne sommes plus seules ! Je pense que tu trouveras ici écoute et soutien, et puis si tu as des questions, tu sauras comment les choses se passent chez les uns et les autres. C'est bon pour le moral Wink
Effectivement, dans ce que tu décris pour ton petit Zizou, on reconnaît bien ce qu'on a vécu avec nos enfants. Alors, syndrome de Joubert ou autre, en tous cas, nous avons des points communs.

Au plaisir de te relire bientôt, et encore bienvenue au revoir
avatar
jbsheep

Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 38
Localisation : Nantes

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  sarahsmum le Lun 25 Juin 2012, 19:31

Bienvenue sur mon forum.

Je ne me rappelle plus ton MP car ma situation familiale est très difficile en ce moment mais je suis ravie de t'accueillir parmi nous. D'après tout ce que tu dis sur ton loulou, il a l'air de bien se débrouiller pour son âge. Ma fille ne tenait pas assise à l'âge de ton fils, se jetait en arrière ça elle l'a fait longtemps en revanche.

Tu verras que tu seras bien ici, on n'est pas toujours très présentes mais on arrive tout de même à venir poster. N'hésite pas à faire un tour sur tout le forum et à y laisser des messages, on y répondra toutes même si on ne le fait pas quotidiennement toutes.

A très bientôt

au revoir

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

sarahsmum

Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  LnaT le Lun 25 Juin 2012, 20:23

Bonsoir Aïda et bienvenue !!!

Je suis la maman de Tom qui a 4 ans et qui a été diagnostiqué Joubert à 4mois 1/2

Tu as sonné à la bonne porte, tu n'es plus seule, tu pourras venir poser tes questions, parler de tes angoisses, nous raconter tous les progrès de ton petit Zizou et tu seras comprise.

Encore bienvenue et à très vite

Hélèna
avatar
LnaT

Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 37
Localisation : Ille et Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  sylvia72 le Lun 25 Juin 2012, 21:08

Bonjour Aida (quel beau prénom!), et bienvenue à toi!

Moi je suis Sylvia, maman de deux petits loulous dont un petit Raphael.

Je trouve franchement que d'après ce que tu nous décris, ton petit Zizou se débrouille pas mal du tout!!! Mais je comprends tes inquiétudes et tes questions. Et du coup cela doit être frustrant de t'entendre dire que tu psychotes!

On fera toutes du mieux qu'on peut pour répondre à tes questions ou juste t'écouter.

Est-ce que Zizou a une prise en charge particulière ou pas pour le moment?

Encore une fois, bienvenue à toi et à très bientôt!

au revoir


avatar
sylvia72

Messages : 899
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 45
Localisation : Paris

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  aidaz le Lun 25 Juin 2012, 22:37

bonsoir les filles et merci pour votre accueil chaleureux je me sent deja boucoup moin seule I love you pour repondre a ta question sylvia non mon petit n'avait pas de prise en charge particuliere son pédiatre trouve qu'il se débrouille de lui meme mais j'ai quand meme pris contacte avec un kiné et demain il a sa premiére séance voila bonne soirée a toutes et bisous
avatar
aidaz

Messages : 53
Date d'inscription : 25/06/2012
Age : 29
Localisation : algerie

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  Invité le Mar 26 Juin 2012, 06:41

Coucou AIDA,

Bienvenue à Toi et à ton petit Zizou!
Moi je suis la maman de 2 enfants ayant Joubert dont l'ainé de ce forum alors si je peux t'aider en quoi que ce soit et surtout répondre à quelques une de tes questions, n'hésite pas et je te le confirme, tu n'es plus seule!!!!
Plein de bisous de bienvenus à vs 2!!!

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  aidaz le Mar 26 Juin 2012, 09:27

salut ludivine merci pour ton accueil sa fait du bien de se sentire entourée bisous a toi a tes bout de choux
avatar
aidaz

Messages : 53
Date d'inscription : 25/06/2012
Age : 29
Localisation : algerie

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  jbsheep le Mar 26 Juin 2012, 11:30

Bonjour Aida,

Je pense que tu as bien fait pour la kiné. Il ou elle te confirmera si Zizou en a besoin ou pas, mais au moins, tu en auras le coeur net. Pour Sarah, la kiné a apporté beaucoup, d'abord pour lui apprendre à se retourner, à s'asseoir, et maintenant pour la marche et l'équilibre.
Tu nous raconteras sa première séance ?
Bonne journée !
avatar
jbsheep

Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 38
Localisation : Nantes

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  aidaz le Mar 26 Juin 2012, 13:10

coucou Noémie un petit passage pour te dire que je file chez la kiné je te tienderais au courant de la seance bisou Very Happy
avatar
aidaz

Messages : 53
Date d'inscription : 25/06/2012
Age : 29
Localisation : algerie

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  Nolwenn35 le Mar 26 Juin 2012, 19:46

Bonsoir Aida, et bienvenue sur le forum !
Je suis sûre que tu y trouveras toute l'écoute et le soutien dont tu pourras avoir besoin flower

Je suis Nolwenn, maman d'Erwan (6 ans et demi), Enora (bientôt 4 ans), et Chloé (5 mois).
Erwan a un syndrôme cerrebelleux "léger", d'origine non diagnostiquée à ce jour. On a des recherches génétiques en cours depuis ... 3 ou 4 ans, mais ça ne donne rien. Ce n'est pas un Joubert, car rien de visible à l'IRM, et pas de problème de structure sur le cervelet ... mais le fait est là, il a des problèmes d'équilibre, même s'il marche plutôt bien aujourd'hui, ça a été long à se mettre en place, il a qq problèmes de vision (occulo moteur), et fait de la rééducation orthoptique depuis ses 3 ans.
Du coup comme ses symptômes sont relativement proches du syndrôme de Joubert, je me suis fait une "petite place" ici ;-)

Bises et bonne continuation !

Nolwenn

Nolwenn35

Messages : 304
Date d'inscription : 28/11/2009
Age : 40
Localisation : Ille-et-Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  aidaz le Mar 26 Juin 2012, 20:41

coucou nolwenn ravie de faire ta connaissance sa fait du bien d'avoir de l'écoute et un entourage qui comprend ta situation meme si ce n'est pas un joubert il rencontre quand meme des difficulté qui font qu'on a souvant besoin de réconfort Wink j'aime déja beaucoup ce forum vive le faux rhume

bisou et bonne soirée
avatar
aidaz

Messages : 53
Date d'inscription : 25/06/2012
Age : 29
Localisation : algerie

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  vivibcn le Mar 26 Juin 2012, 21:59

bon ben moi je débarque après tout le monde...
Bienvenue à toi Aida, et au petit zizou!
Je suis la maman de Louise, 2 ans et demi, diagnostiquee Joubert des la naissance quasiment.
Je trouve que zizou se débrouille très bien!
bisous

Virginie

_________________
heureuse maman de Louise, née le 18 novembre 2009
avatar
vivibcn

Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 39
Localisation : toulouse

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  aidaz le Mer 27 Juin 2012, 23:00

coucou verginie merci I love you d'apres ce que j'ai pu lire dans la rubrique progres ta peite louise est pas mal aussi Very Happy bisou a vous deux
avatar
aidaz

Messages : 53
Date d'inscription : 25/06/2012
Age : 29
Localisation : algerie

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  aidaz le Mer 27 Juin 2012, 23:03

Dsolée j'ai zappé l'orthographe c'est Virginie Wink désolée
avatar
aidaz

Messages : 53
Date d'inscription : 25/06/2012
Age : 29
Localisation : algerie

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle maman

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum