Enfin un peu de souplesse

Bonne nouvelle ce matin en recevant la décision de la MDPH concernant le taux d'invalidité, l'AEEH et la carte de stationnement. Tout est renouvelé, et pour... 2 ans au lieu d'un an jusque là. Ça me fait du bien de savoir que je ne vais pas avoir à courir à nouveau après les certificats médicaux etc... d'ici 6-8 mois. Nous voilà tranquilles pour un petit moment.

Voilà... un petit rien qui m'a mis du baume au coeur ce matin, et j'avais envie de le partager avec vous !


Bon WE à toutes !

C'est une bonne nouvelle!
moi j'attends une décision, la fin de l'aeeh était au 31 juillet et j'ai appris qu'ils traitaient les dossiers arrivés en avril la semaine dernière, le notre est arrivé en juin car l'enseignant Referent voulait que tout parte en même temps, je ne me ferai pas avoir l'année prochaine, enfin dans 6 mois ! Et si tout n'est pas pris en charge pour le fauteuil,j'en fais un autre dans 2 mois ! Vive la mdph !

Ça y est, vous avez fait une demande pour le fauteuil ? Ça se passe comment alors ? Je pense que ça pourra aussi venir dans l'année pour nous. Mais... j'ai un peu du mal à me faire à cette idée.
Vous en avez parlé avec Tom ?

Je croise les doigts pour que tout soit accepté alors.

On attend que l'ergo du Camsp nous donne rdv avec un revendeur pour des essais, il peut y avoir une prise en charge sécu + mutuelle et après dossier mdph si besoin, on verra lors du rdv

J'en ai parlé à Tom, il me le réclame de temps en temps mais ne se rend pas compte je pense, mais après l'épisode de la sortie pompiers, où les "oh le bébé ! C'est pour les bébés les poussettes" ont été prononcés, j'ai été confortée par ce que ludi nous avait dit à l'ascension, je dis pas que ça va être simple mais c'est lancé

Ouh ça me met un coup de lire cela. Le PEV ERG de Tom (ma grande hantise, surtout que Raphael est très sensible à la lumière et j'extrapole vite, vu que le risque est réel). Et là le fauteuil... Je ne suis pas prête... Pourtant cela serait plus que nécessaire, nous faisons beaucoup de choses à pieds, et donc avec la poussette pour le moment. Mais je ne suis pas prête

Je réfléchis encore un an - je change de poussette canne tous les ans! Ce que je me dis aussi, c'est que pour prendre le bus, le fauteuil n'est pas nécessairement plus pratique qu'une poussette médicalisée. La poussette tu soulèves les deux roues avant et hop tu es montée, le fauteuil, plus compliqué (tous les bus ne sont pas aménagés pour permettre aux fauteuils de monter). Cet été on a tout fait sans poussette (les courses etc.) mais parcequ'on était en voiture, et finalement on marche moins à la campagne où l'on a une voiture qu'en pleine ville. Sur Paris je ne peux pas lui demander trop de déplacements sans poussette.

Mais je trouve que vous avez raison. Je suis tout à fait d'accord avec les arguments de Ludi.

On verra... Tiens nous au courant.
je vous embrasse

Je peux comprendre que vous ne soyez pas prêtes à accepter un tel choix Noémie et Sylvia, surtout que vos loulous marchent. Je me rappellerais toujours le jour où la psychométricienne de Sarah m'a lancé le sujet, je me suis mise à pleurer et elle s'est excusée directe. Nous c'est différent, Sarah ne marche pas alors il était important pour elle qu'elle soit autonome d'une manière ou d'une autre.

Pfff... moi aussi ça me met au coup au moral de voir que vos loulous qui marchent bien ont quand meme besoin d'un fauteuil...
Et Louise qui ne marche pas encore...
Mais bon, c'est comme ça, et petit à petit, tout ça chemine dans ma tete...je me fais progressivement à l'idée.

Moi il faut que je refasse un dossier MDPH pour avoir la carte de stationnement, que l'on n'a toujours pas.

bisous les filles,
virginie

Courage les filles, vous verrez que finalement vous ne vous en servirez pas tant que ça du fauteuil et que quand vous l'utiliserez ce sera vraiment pour soulager et reposer vos loulous et du coup, vous le vivrez mieux que prévu...
Le plus dur c'est le regard des gens les premiers temps mais après ça passe et ça n'enlève pas le fait qu'ils marchent et sont autonomes, c'est juste pour les soulager...
Puis si vos loulous font comme Maïky, à l'adolescence c'est primordial car la poussée de croissance excessive et l'augmentation de poids ont un impact direct, en plus des hormones, sur la fatigue...alors mieux vaut qu'ils aient l'habitude d'utiliser un fauteuil depuis petit plutôt que d'y être confronté à une période rebelle de leur existence...
Après Sylvia, effectivement, fauteuil et bus ça peu ne pas le faire car ça reste lourd quand même à porter pour nous et bien plus encombrant qu'une poussette à glisser dans le bus...à réfléchir, voir à tester...
Nous aussi, Noémie, la MDPH fait des efforts en terme de durée d'attestation!!! Ca fait du bien!!! Même en terme de pièces justificatives à fournir, yes!!! On dirait qu'ils ont enfin compris qu'ils ont une maladie génétique non guérissable!!!! Lol!!!

Bisous, bisous

Accord de la mdph pour 2 ans ici aussi !!! Quel soulagement !!! Pour l'AVS pareil !!! 1 an 1/2 devant nous !!!

Pour le fauteuil rdv mardi 2/10 avec l'Ergo du CAMSP et la mutuelle participe à 250 % de la prise en charge sécu donc peut-être pas de dossier mdph à faire, on devrait bien s'en sortir !!!

Je ne dis pas que ça ne va pas être difficile de le sortir au départ mais comme Ludi, je pense qu'on ne le sortira pas tant que ça, pas plus que la poussette, on verra bien, c'est lancé, je vous tiens au courant...

Je voudrais pas vous "casser le moral" ... mais nous on a eu 2 ans en fin de MS, donc pour AVS / AEEH ... et là, au dernier renouvellement ... je pensais que ce serait encore 2 ans, comme le précédent ... et puis ben non, c'est reparti pour 1 an ...
Du coup tout à refaire ENCORE en fin de cette année, alors que j'ai l'impression que c'était hier Grrrrrr

Mais en effet, c'est vraiment cool d'avoir 2 ans de suite, ça donne une petite impression de "légèreté" :-)

ben alors nous c'est bizarre! on a eu un dossier pour... 5 ans!
C'est meme un peu bete, parce que les besoins évoluent, en 5 ans.
je ne m'etais jamais posé la question, mais c'est sur que 1 an, franchement, ça doit saouler!

Nous c'est 2ans maxi à chaque fois depuis 3ans...
C'est vraiment mieux!!!
Virginie 5ans mais il va falloir le revoir au moment de l'école, non? Ne serait ce que pour AVS...???M'enfin c'est méga cool car tu n'auras que des petites demandes ponctuelles et ciblées et pas le gros dossier!!!

C'est bien Virginie ! Tu n'es pas obligée de courir après les différents justificatifs pour refaire ton dossier. Pour l'école, je pense que ça ne pose aucun problème car si tu as le taux d'invalidité pour 5 ans, et ce qui en découle au niveau de l'AEEH (tu as l'AEEH ou la PCH ?), ça ne t'empêche pas de faire des dossiers plus réguliers pour ce qui concerne la scolarité et l'AVSi. Là, automatiquement, c'est pour chaque année scolaire. C'est toujours ça de moins !

Héléna, c'est cool !!! Comme dis Ludi, on dirait qu'ils ont enfin compris que les problèmes de nos enfants ne vont pas s'envoler du jour au lendemain ! On a déjà suffisamment de choses à gérer quotidiennement. La paperasse en moins, on prend !

En fait moi j'ai demandé un rdv à l'AS du centre pour refaire le point, je la verrai bientot, mais il semblerait qu'un nouveau dossier soit nécessaire, vu qu'il y a des modifs dès cette année.

je vais aussi demander une carte de stationnement. En avez-vous? vos enfants avaient quel âge quand vous l'avez eu?
Ici la MDPH ne les donne pas avant 4 ans, parce qu'un enfant normal ou handicapé, avant 4 ans, c'est pareil! Mais bien sûr...
Elle me l'avait déjà dit il y a un an, mais là, franchement, je ne suis plus d'accord. J'ai demandé à l'AS de la MDPH qui m'a dit ça l'autre jour si elle avait déjà essayé de se garer et de remonter des courses en étant seule avec un enfant qui pèse 14 kg, qui ne marche pas et qui ne se tient même pas debout seul... Bon, à voir... c'est pas vital non plus, je fais presque tout à pieds, mais les rares fois où je suis en voiture, je galère.
Vous en pensez quoi, vous? Que j'abuse si je la demande?

bisous
virginie

Carte pour les 2 ici et pas avant 4ans car ils partent du principe que jusque 4ans, ils peuvent aller dans une poussette!!!
Essaie de la demander avant, de toute façon tu ne risque rien...Ce n'est pas abusé que d'essayer... Ne perds pas de vue que ça reste des administratifs et pas des gens qui vivent ce que l'on vit au quotidien...
Nous, c'est vrai, c'était "jamais sans ma poussette" quelque soit le trajet, même minime...ou les bras...ou le porte bébé...mais on a des pb de dos tous les deux maintenant!!!

Bisous, bisous

On l'a depuis les 3 ans de Sarah. Effectivement, ils exagèrent. Avoir un enfant de 3 ans qui marche, ce n'est pas pareil qu'un enfant qui ne tient pas debout et fait un peu le "poids mort" parce qu'il n'a pas de tonus.
C'est justifié. Demande la. Il n'y a aucun abus là dedans.

C'est le problème de la MDPH, aucune n'agit de la même manière d'un département à l'autre et je trouve ça absolument inadmissible, il y a des lois qui existent et il me semble que la moindre des choses serait que toutes les MDPH prennent les mêmes décisions en terme d'attribution de la Carte de Stationnement entre autre. Nous on l'a depuis que Sarah a un dossier MDPH et sa carte d'invalidité donc elle n'avait même pas un an alors attendre 4 ans c'est du grand n'importe quoi surtout lorsqu'on sait qu'un enfant dit sans handicap marche avant ses 2 ans J'ai un sale caractère mais dans ce genre de situation, ça m'a toujours aidé à obtenir gain de cause pour Sarah. Ne te laisse pas faire Virginie et insiste pour avoir le macaron. Et 5 ans je trouve que c'est loin avant de renouveler un dossier... Bref y a encore du boulot dans tout ça !!!!! Excusez-moi les filles, je ne jette pas la pierre à l'administration mais quand je vois ça, ça me met hors de moi car c'est quand même nos impôts qui servent à payer ce genre de "bons à rien". Ayant bossé au Conseil Général je connais bien le système et il n'y a que les gens qui pleurent qui obtiennent ce qu'ils veulent, lamentable au final... Allez on va se consoler en se disant qu'il y a tout de même de bons fonctionnaires pour gérer notre beau Pays

Ma devise du moment : "courage, fuyons !!!!!".

Juste pour la petite histoire, et pour rire un peu... j'ai reçu ce midi un courrier de la CAF qui me dit : "nous avons bien reçu la décision de la MDPH pour la fin de votre complément 2 d'AEEH", et ils m'annoncent donc qu'ils arrêtent le versement
Sur le coup, je me demande si j'ai bien lu la décision de la MDPH... je relis 1 fois, 2 fois... et non, rien à faire, ils disent bien renouvellement pour 2 ans.
Ni une ni deux, j'appelle la CAF. La fille, super mal à l'aise, me dit :" non, non... c'est une erreur. Je suis désolée, mon collègue n'a pas du lire la 2ème page..."

Bon, si tout va bien, c'est réglé... mais ils m'ont encore donné une suée !

Moi aussi j'y ai eu droit il y a deux ans...tout ça parce que les formulaires avaient changé et donc ils n'avaient pas tout lu...!!! Ah làlà j'te jure!!!
M'enfin c'est pour mettre du piment dans notre vie si fade!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!LOL