rdv ophtalmo semestriel

Aller en bas

rdv ophtalmo semestriel

Message  vivibcn le Dim 30 Sep 2012, 19:35

Bonsoir les filles,

une petite pause dans mon grand ménage pour vous raconter la consultation avec notre ophtalmo préféré, mercredi dernier. POur celles qui ne connaissent pas Louise: elle cumule pas mal de choses au niveau ophtalmo: strabisme divergent très important (quand elle regarde avec un oeil, l'autre part completement à l'angle extérieur et on ne voit plus la pupille) dû à une paralysie des muscles grand III, nystagmus (mouvement de saccades de l’œil avec lequel elle ne regarde pas), ptosis à droite (paupière très basse), et myosis (pupilles toutes petites). Un joli paquet cadeau, donc... Mais on remercie du fond du coeur Mr Joubert de ne pas y avoir ajouté la rétinite pigmentaire!

bilan de la consultation:
Sur le plan médical, tout va bien: fond de l'oeil OK, rétine OK, très léger astigmatisme mais pas besoin de lunette, et surtout zero amblyopie (ça c'est super).

Résultat de l'opération de février: l'angle du strabisme avait été tres réduit lors de l'opération, puis les muscles s'étaient un peu "détendus", mais c'est stable depuis le mois de mars, donc c'est plutot bien. je ne sais pas si je vous avais expliqué que les muscles opérés (grands III) sont fibrosés, c'est à dire qu'ils sont très peu élastiques. En réduisant l'angle, il estime que l'opération lui a permis de libérer un peu la motricité oculaire.

Perspective pour une nouvelle opération: pour l'instant non, c'est trop tot. l'opération de février était une opération "légère", pour lui permettre de mieux passer d'un oeil à l'autre et de gagner en motricité. pas la peine de refaire la meme chose trop fréquemment (pour ne pas faire trop d'interventions et de cicatrices), mais il imagine une opération plus lourde et plus complexe vers 4 ou 5 ans, en essayant de faire jouer d'autres muscles pour contourner le problème de fibrose des grands III.
Pour une intervention sur les paupières: ça arrivera en dernier, parce que tout ce que l'on fait sur l'oeil se répercute sur la mobilité de la paupière. Donc si un jour il arrive à un résultat acceptable et que la paupière droite est toujours trop basse

voila pour les news "techniques"

Sinon, Louise a été absolument épatante!!! ça m'a fait un choc, je me suis dit: affraid Elle a grandi!!!! puis juste après: bounce elle a grandi!
Alors que le contexte était pas franchement favorable : rdv le mercredi à 17h, alors qu'on attaque la journée super tot le mercredi et qu'elle se coltine 2h30 de rééducation le matin; 1h30 d'attente dans une salle d'attente surchauffée, suréquipée en sollicitations diverses et surpeuplée d'enfants...
Elle a écouté attentivement tout ce qu'il expliquait, lui a fait du charme et des grands sourires, et exécuté toutes les consignes avec bonne humeur, et elle a fini par un bisou! Lui meme était épaté et l'a noté dans le compte rendu. franchement et objectivement, je suis sure que n'importe quel autre enfant de 3 ans se serait moins bien comporté qu'elle (bon, sauf les vôtres, peut-etre!).
Il est aussi épaté que Louise puisse passer d'un oeil à l'autre sur commande ("Louise, regarde avec l'oeil droit s'il te plait" et paf, elle change), et qu'elle le fasse également spontanément en fonction de ce qu'elle doit regarder autours d'elle. Bon, il faut avouer que ça doit être un peu space pour les personnes qui ne sont pas habituées...mais il nous dit que c'est super important pour elle de savoir géré ça si tôt. Et l'orthoptiste nous avait déjà dit que ça demandait bcp d'effort et de concentration pour y arriver.
Et en partant il nous a posé des questions plus globales sur Louise, parce qu'il trouve qu'elle fait de bons progres et il voulait connaitre ses autres prises en charge, comment ça se passait à la maison, etc... Bref, il s'interesse à Louise en tant que petite fille et pas comme une paire d'yeux à probleme. Je vous assure que ce medecin idéal existe, je lui ai serré la main, ce n'etait pas un hologramme!

Bon voila, on est ressortis gonflés à bloc et bluffés par notre choupinette, et encore une fois admiratif de ce medecin à l'écoute des parents, adorable avec les enfants et visiblement hyper-compétent!

Allez zou, je file ranger ma cuisine!
bonne soirée à vous toutes,
virginie.












_________________
heureuse maman de Louise, née le 18 novembre 2009
avatar
vivibcn

Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 40
Localisation : toulouse

Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  Invité le Lun 01 Oct 2012, 08:05

bravo bravo bravo
Trop balaise cette choupinette!!!
C'est génial tout cela ça met du baume au coeur... Ben l'opération des 4-5ans arrivera encore vite...
Vous avez de la chance d'avoir un médecin comme ça, c'est vraiment cool et super important.
Championne du monde ma Loulou et balaise l'histoire de "regarde avec l'oeil droit"..."regarde avec l'oeil gauche"... Maïky et Mélissa aussi y arrive bien mais je ne crois pas que si petits ils en étaient capable!!!
Plein de gros bisous!!!!

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  sylvia72 le Lun 01 Oct 2012, 09:10

Bravo ma jolie Louise!!!!!

bravo bravo bravo

Heu tu plaisantes concernant la sagesse des enfants...? Raphael, tant que tu le laisses tranquille et que tu lui dis "regarde là, c'est quoi, et ici, etc. ", tout roule, il est très coopératif, mais dès que l'ophtalmo veut faire le fond de l'oeil, c'est FINI!!! Une horreur, un petit monstre, dr Jekkyl et mister Hyde, un Mogwaï à qui on donne à manger après minuit et qui se transforme en Greemlins!!!! Je vous jure!

La dernière fois il a fallu faire venir une infirmière, l'allonger, et le rouler dans un drap pour qu'enfin elle puisse regarder le fond de ses yeux. La honte que j'ai eue....

Donc moi je suis admirative de la gentillesse de Louise, et de vos enfants en général, car Raphael a un super méga caractère de cochon par rapport à vos enfants.

avatar
sylvia72

Messages : 899
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 46
Localisation : Paris

Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  sarahsmum le Mar 02 Oct 2012, 06:46

Je rejoins Ludi et Sylvia, bravo bravo à notre petite championne et franchement tu as un petit ange car Sarah tout comme Raphaël ne se laisse pas faire et elle va sur ses 8 ans. Ca n'est pas dû à tout ce qu'elle subit depuis son insuffisance rénal car ça a toujours été comme ça. Pour elle tous les examens sont invasifs et la mettent hors d'elle. Je ne vous parle même pas du dentiste, encore un truc que l'on va devoir faire dans pas longtemps et qui risque de nous mettre un gros coup de stress et comme Antony et moi on est assez sur la défensive en ce moment, il nous en faut peu pour nous prendre la tête après.

Pour ce qui est du médecin, là encore ça prouve qu'il y a des gens humains en ce bas monde banane banane banane Pour l'intervention dans 4-5 ans, ça vous laisse le temps de voir et d'ici là Louise aura encore fait d'énormes progrès et prendra la chose encore mieux.

Allez je file essayer de faire un peu d'abdos, fessiers pour entretenir mon corps svelte trop drôle complètement Dingo la fille en ce moment. Je vous laisserai en juger très bientôt les filles ah ah ah ah

bisous bisous bisous


_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

sarahsmum

Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 47
Localisation : Haute-Savoie

Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  Nolwenn35 le Mar 02 Oct 2012, 08:24

Alors là, chapeau Miss Louise !
flower

En effet il a l'air plutôt pas mal, votre ophtalmo !
Je trouve que le pb des ophtalmos, c'est qu'ils souvent super speed ... Du coup c'est pas toujours facile avec des loulous un peu "lents" dans les déplacements notamment.
Ici je pense qu'on a de la chance aussi ... les 2 grands sont plutôt cool pour tout ce qui est examen médical (enfin Erwan a montré l'exemple, du coup la 2è fait pareil). ça a été difficile une des 1ères fois, avec des gouttes dans les yeux toutes les heures pendant la journée qui précède l'examen, et tous les jours pdt la semaine avant .... et depuis qu'on a changé d'ophtalmo, plus aucun soucis.

Par contre ... là où je te trouve "chanceuse", c'est dans la relation avec les parents.
Moi c'est un peu la "guerre" avec l'ophtalmo, qui m'a dit qu'elle ne voit pas l'intérêt de l'orthoptie .... et qu'elle me le prescrit parce que vraiment "j'insiste" .... mais que "si ça se trouve, si on ne faisait rien ... il évoluerait pareil ..... " .... et que "un jour, si la sécu fait des contrôles, elle ne sait pas comment elle pourrait justifier de cette prescription d'orthoptiste"
Grrrrrrrrrrrrr
Du coup une fois je me suis bien énervée, je lui ai dit que je pense que l'orthoptie contribue bien à ce que sa scolarité se passe bien, et que je me demandais si elle avait des enfants, pour être capable de dire à une maman qu'on pourrait "ne rien faire et attendre de voir comment il évolue" ....
Et maintenant elle me fait mon ordonnance d'orthoptie sans rien dire ........

Donc garde le bien précieusement ton ophtalmo !!!!
Et encore un grand bravo à Louise.
C'est très bien qu'il n'y ait pas d'amblyopie :-) Je sais qu'Erwan avait une assez grosse différence en entrant en GS, et du coup il a eu un filtre sur un de ses verres pdt 3 mois ou 4 mois, et c'est remonté à iso-accuité. C'est cool de pouvoir éviter ce genre de truc déjà .... y'a déjà bien assez de pb à gérer comme ça !

Bises

Nolwenn


Nolwenn35

Messages : 304
Date d'inscription : 28/11/2009
Age : 41
Localisation : Ille-et-Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  vivibcn le Mar 02 Oct 2012, 10:39

coucou les filles,
oui oui je mesure à chaque fois la chance que nous avons de pouvoir être suivis par cet ophtalmo!
Pour ce qui est de Louise: forts de l'expérience de mercredi dernier, on l'a briefée un max pour la consultation ORL d'hier. Ben elle a été super aussi. Pourtant, avoir un truc froid et dur dans l'oreille, franchement, meme pour nous c'est pas cool. Elle a grimacé, ralé et serré son doudou fort dans ses bras, mais n'a pas pleuré et est restée (presque) immobile! On voyait qu'elle faisait vachement d'efforts pour prendre sur elle. et je trouve ça TOP! Elle arrive maintenant à "faire l'effort" de supporter quelques dizaines de secondes qque chose désagréable...Confirmation, elle grandit!

Bref, sinon, sur le plan ORL: les diabolos sont tombés, 2 otites séreuses en préparation, donc on en repose le 15 octobre...

bisous,
virginie


_________________
heureuse maman de Louise, née le 18 novembre 2009
avatar
vivibcn

Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 40
Localisation : toulouse

Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  Invité le Mar 02 Oct 2012, 14:11

Ptite minette!!! Ben oui c'est comme ça que nos loulous grandissent en tous les cas...
Je vois que chez toi aussi Rentrée veut aussi dire rentrée médicale... Nous on arrête pas et parfois c'est usant mais bon ça devrait se calmer un peu...
Plein de bisous à cette Mistouille et pas glop ces 2 otites...pfff les médecins te disent vers quel age ça passe ou c'est censé lui fiche un peu la paix??


Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  vivibcn le Mar 02 Oct 2012, 14:47

Oui, rentrée tres médicale: je crois qu'on aura 1 ou 2 semaines sans rdv médical d'ici fin octobre!
Laughing mais bon, franchement, quand elle est aussi mignonne, ça passe comme une lettre à la poste. Et puis je n'y vais jamais seule, Franck est là à chaque fois et ça diminue notablement le côté pénible!

Pour les otites, on est à la 3eme pose de diabolos. L'ORL nous dit que ça vaut vraiment le coup. Lui et la pédiatre estiment que la qualité de son audition est un enjeu prioritaire, vu qu'elle est déjà pas mal handicapée sur les aspect oculo-moteurs. Et on en est convaincus aussi: pas de douleur, pas d'audition diminuée, et comme ils sont en titane, pas de contre-indications par rapport à l'eau. L'inconvénient c'est qu'en titane ils tiennent un peu moins longtemps (10 à 12 mois en moyenne pour Louise, ce qui est tres bien).
Il nous dit que dès qu'elle saura bien se moucher ça devrait aller mieux. En général les enfants sujets aux otites sont moins embêtés vers 6-7 ans. La trompe d'eustache arrive à maturité à ce moment là aussi je crois.

Bref, je suis un peu fataliste sur ce sujet. Pourtant vous me connaissez, je suis assez "médecines douces et alternatives", mais là j'ai pas le courage de lui donner des granules pendant des mois en prenant le risque de lui flinguer les oreilles... Ça me semble la solution la plus efficace en ce moment... on verra si on réoriente plus tard.

virginie.



_________________
heureuse maman de Louise, née le 18 novembre 2009
avatar
vivibcn

Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 40
Localisation : toulouse

Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  jbsheep le Mer 03 Oct 2012, 18:37

Pleins de bisous et de calins à la petite minette... Et bravo pour la coopération chez l'ophtalmo ! Championne !!!
avatar
jbsheep

Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 39
Localisation : Nantes

Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  Invité le Mer 10 Oct 2012, 14:42

T'as raison!!!!!!!!

Bisous, bisous.

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  LnaT le Jeu 11 Oct 2012, 10:58

Bravo Jolie Louise !!!! Quelle championne et du courage et des bisous pour la pause de diabolos.
avatar
LnaT

Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 38
Localisation : Ille et Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: rdv ophtalmo semestriel

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum