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Message  Mavahé le Mar 09 Oct 2012, 06:14

Coucou les filles,
un petit message pour vous confier mes angoisses face au suivi nephro de Mahé. Nous faisons
une écho rénale et abdo de contrôle demain matin. J espère que l on ne va pas nous annoncer que le nombre de micro kystes a augmenté... J ai peur,je ne peux m'empêcher de penser au pire sans cesse.
Qu' est ce que c 'est dur.quelquefois, je me dis que je ne serai jamais assez forte pour surmonter cette épreuve de la maladie.
Hier encore,en faisant ma lettre de demande de congé de présence parentale, le simple fait de devoir écrire que mon fils était atteint d'une maladie grave m'a fait craquer...
Je vous embrasse.
Vanessa

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Message  sarahsmum le Mar 09 Oct 2012, 15:04

Coucou,

Je crois bien être la seule ici concernée par l'insuffisance rénale dans le Syndrome de Joubert. Ton fiston a eu la chance d'être diagnostiqué très tôt et je me doute bien que pour toi le mot chance n'est sans doute pas approprié mais je comprend ton angoisse pour la vivre en quasi non-stop depuis maintenant plus de 4 ans. Sarah a une néphronophtise, ce sont donc des kystes dans les tubules des reins, un peu complexe comme maladie je dois dire. Chez elle, aucune chance de sauver ses reins. On s'en est aperçu au dernier moment, en Août 2008, elle a frôlé l'arrêt cardiaque de justesse alors je peux comprendre ton angoisse. L'écho chez elle n'a absolument rien révélé, la maladie ne s'est vu qu'avec un autre examen plus poussé que l'écho. J'ai un trou d'un coup scratch . J'espère que tout va aller pour ton loulou mais dans le cas de Sarah, même si on lui fait aussi régulièrement des échos depuis qu'elle a été transplantée, seule le iono sanguin est le reflet du bon fonctionnement rénal et ensuite seulement on fait d'autres examens d'imagerie si le iono n'est pas bon.

S'il devait y avoir une insuffisance rénal pour Mahé, je suis sûr que tu surmonterais tout cela car on est étonné de voir à quel point on tient le choc quand nos enfants sont gravement malades. Sur le moment j'ai dit comme toi et puis finalement, mon mari et moi avons surmonté tout cela, la réa, la dialyse, puis à nouveau la réa quand la greffe est arrivée. Désormais nous sommes séparés mais restons unis pour notre fille et le Papa continue de prendre au sérieux toute la prise en charge médical tournant autour de la greffe de Sarah. J'avoue que j'ai eu mes périodes de grosses crises d'angoisse au point de ne plus pouvoir réfléchir ni agir mais on fait comme on peut dans ces moments là. Tout ce que je peux te dire c'est de faire confiance aux néphrologues qui suivent ton fils et surtout restez soudés ton mari et toi, ne gardez aucune angoisse pour vous, mettez des mots sur votre souffrance et n'hésitez pas à vous faire aider par une personne extérieure pour faire sortir toute cette angoisse.

Bon courage et je viendrais aux nouvelles demain.

bisous

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Message  vivibcn le Mar 09 Oct 2012, 19:04

Un passage ultra rapide Vanessa,
J'espère aussi de tout mon coeur que tout ira bien. L'insuffisance rénale est une épée de Damocles qui nous fait toutes peur. Seule Chrystel à du affronter cette épreuve...
Et je comprends tout à fait ton angoisse face aux examens de demain.
Chrystel, il me semble que tu nous avais parlé de syntigraphie, non? (bouh! Je sais même pas comment ça s'écrit!)


Plein plein d'energie positive à toi pour demain, plein de câlins tous doux à Mahé.
Je penserai bien à vous.
J'espère que tu pourras te reposer un peu ce soir et cette nuit.
Bises,
Virginie.

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Message  sarahsmum le Mar 09 Oct 2012, 19:36

Oui Virginie je pensais à ça en effet mais j'ai eu un doute, c'est une sintigraphie mais avec un liquide de contraste qui passe par voie veineuse.

Croisement de doigts pour demain matin.

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Message  Mavahé le Mar 09 Oct 2012, 21:06

Merci à vous,
Christel, j'ai du mal à comprendre pourquoi les soucis renaux de sarah ont été pris en charge si tard. Ses prises de sang ont été très mauvaises du jour au lendemain ou bien le iono sanguin n'était pas contrôlé régulièrement?
Concernant Mahé,la prise de sang faite en hospitalisation il y a un mois était toute bonne,son écho montrait des microkystes corticaux mais pas au niveau tubulaire. Le iono urinaire était bon aussi.
Je croise les doigts pour que l'imagerie de demain soit identique à celle du mois dernier...
Bonne nuit à vous.
Vanessa

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Message  sarahsmum le Mer 10 Oct 2012, 07:08

Et bien Vanessa là c'est le sujet qui fâche mais pas contre toi en fait Wink . On a failli faire un procès à toute l'équipe médical qui suivait Sarah depuis l'annonce du handicap. On ne savait absolument pas que l'insuffisance rénale existait dans le syndrome et aucun médecin n'a fait de contrôle sanguin pour vérifier le bon fonctionnement de ses reins.

Elle a arrêté sa croissance dès que ses reins ont commencé à ne plus fonctionner normalement et la pédiatre du CAMSP qui la suivait n'a pas cherché plus loin que le bout de son nez. C'est une fois dialysée, quand il a fallu mettre en place les hormones de croissance que l'endocrinologue nous a dit que Sarah avait cassé la courbe de sa croissance depuis plus d'un an affraid affraid et qu'il aurait fallu que les médecins s'en inquiètent.

Bref, quand elle était en réa, on a tellement eu peur de la perdre qu'on a voulu leur intenter un procès et on a été convoqué par la Chef du Service de Réanimation Pédiatrique avec la psychologue pour nous en dissuader en nous expliquant qu'on aurait rien pu faire car sa maladie a évolué à "bas bruit" comme ils disent c'est à dire très lentement et si lentement que le corps s'adapte à toutes les toxines qu'il emmagasine et ne peux évacuer. Désormais la prise de tête n'est plus la même car elle va être suivie à vie et surtout transplantée plusieurs fois dans sa vie... Le Papa est donneur mais comme nous ne sommes plus ensemble, il est seul face à cette décision maintenant et comme il est relativement égoïste pour de nombreuses choses et ne pense qu'à son petit "nombril" je crains fort que le jour où le greffon de notre puce lâchera, il se dérobe.

Je pense fort à vous ce matin, j'espère que tout ira bien pour Mahé.

A bientôt

bisous

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Message  Mavahé le Mer 10 Oct 2012, 13:00

Un petit passage rapide pour vous tenir informées de l'écho abdo et rénale de Mahé.

Alors, foie RAS, quant aux reins, alors qu'il était question de deux micro reins à gauche, aucun n'a été vu ce matin (bonne nouvelle); en ce qui concerne le rein droit, le nombre de micro kystes est stable (5) mais l'un d'eux a un peu grossit (il est passé de 5 à 7mm). La structure des reins est meilleure, leur maturation se fait doucement mais sûrement. Il nous reste maintenant à voir la néphro pédiatre la semaine prochaine et réaliser le bilan sanguin et urinaire. Je croise les doigts, encore et toujours. (foutu maladie, on ne sera donc plus jamais tranquilles).

Je suis désolée Christelle, je ne savais pas quel avait été votre parcours concernant les reins de Sarah. Comment va t'elle aujourd'hui? Quelle est la fréquence de son suivi rénal? Où en est elle de son développement moteur (j'ai vu qu'elle avait fait qq pas... et depuis????). Le gêne a t'il été mis en évidence? Si oui, lequel? Je te bombarde de questions!!!!

Bonne fin de journée, et à très bientôt.

Vanessa

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Message  sarahsmum le Ven 12 Oct 2012, 11:00

Contente que l'écho se soit bien passée et que tout aille bien ou du moins qu'il n'y ai pas eu de mauvaise évolution de ce kyste. Si les reins grossissent c'est plutôt bon signe je pense. Allez je croise tout Wink

Pour répondre à tes questions, Sarah va super bien, elle continue ses progrès dans tous les domaines, la marche avec aide, le langage, bref elle mène sa petite vie tranquilou pour l'instant. Du point de vue greffe, on avait un rendez-vous tous les deux mois et on est repassé à un mensuel car on vient de lui changer un de ses traitements anti-rejet et du coup il faut plus de surveillance. Sinon elle fait régulièrement des infections urinaires à cause notamment de la constipation, on lui donne du Forlax tous les jours pour éviter tout ça. Voilà en gros pour le suivi. Heureusement pour nous on a une super équipe de néphrologues sur Lyon mais il nous faut tout de même 1h30 pour y aller et c'est vrai que c'est assez fatiguant car il faut se lever à 4h30 pour y être à 7h30 donc ça agit forcément un peu sur le moral... Mais bon on fait avec et il faut aller de l'avant, on a pas le choix. Wink

A bientôt

au revoir

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Message  Mavahé le Jeu 18 Oct 2012, 02:14

Un petit message pour vous tenir informées des résultats de la prise de sang.
Mon petit bonhomme a été très courageux,et ça en valait la peine puisque jusqu' ici,la fonction rénale est toute bonne.:-)
Prochain suivi dans quatre mois maintenant.
Bonne journée les filles.

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Message  vivibcn le Jeu 18 Oct 2012, 07:06

bravo bravo bravo bravo bravo à Mahé pour son courage!
ici c'est le plus difficile, les prises de sang. Veines très fines et tres profondes. Après quelques tentatives massacrantes, les infirmières le font systématiquement au front maintenant. C'est plus efficace, mais bon, c'est franchement pas une partie de plaisir!

et contente contente contente contente contente de lire que tout va bien. tu dois être sacrément soulagée!

des bises au petit champion!

bonne journée!

virginie

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Message  sarahsmum le Jeu 18 Oct 2012, 07:41

Super contente de lire ça. Un poids en moins pour vous Wink Nos enfants sont vraiment de vrais graines de champions, bravo à Mahé petit bonhomme courageux. Chez nous les PS de sang se font systématiquement sous Kalinox (gaz apaisant et hilarant lol ) sinon c'est mission impossible car Sarah ne se laisse pas faire et fait vriller volontairement ses veines ce qui fait que ça peut vite devenir une vraie boucherie et comme je ne suis pas du genre à garder ma langue dans ma bouche, en général les infirmières s'en prennent plein la tête car elles connaissent très bien Sarah et je suis très, très intransigeante avec elles contrairement au Papa qui laisse faire affraid affraid

bisous

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Message  LnaT le Dim 21 Oct 2012, 08:48

Bravo à Mahé !!! Et super pour les résultats, quel soulagement !

Ici aussi. Les pds se font au gaz hilarant et ça fonctionne super bien !

Plein de bisous à Mahé
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