Des choses toujours aussi dures à entendre...

Hello tout le monde,

Juste un petit message, pour vous raconter, à vif, notre entretien de bilan avec le SAFEP. Je le mets ici parce que c'est surtout des difficultés visuelles de Sarah dont il a été question. L'orthoptiste de Sarah et l'éducatrice étaient présentes.
On nous a demandé quelles étaient nos attentes par rapport au service, pour l'année. On a donc demandé que l'accompagnement se poursuive, en insistant particulièrement sur l'orthoptie car c'est maintenant là que se situe le point faible de Sarah, dans les apprentissages scolaires. La maîtresse nous l'a d'ailleurs montré sur un exemple : une fiche où il fallait relier des dessins dans une colonne à gauche avec ceux correspondant dans la colonne de droite. La miss n'a pas réussi. En regardant par "saccades", elle savait bien dire les choses qui allaient ensemble. Mais, les relier, elle n'a pas pu car la "poursuite" du regard est trop difficile. L'orthoptiste nous a dit qu'effectivement, c'était très dur pour elle, et que dans pas mal d'apprentissages scolaires, elle devait être gênée par ça. Elle peut voir de tout petites choses, nous montrer un détail sur un dessin, mais a du mal à voir dans la globalité.

Et là... la phrase qui fait mal... mais qui correspond bien à une réalité qu'il faut accepter : "Sarah a déjà énormément évolué, mais la question est de savoir jusqu'où ça pourra aller, et où ça s'arrêtera. A un moment donné, il ne faudra plus chercher à la faire évoluer car sa pathologie est bien là et ne permettra plus une progression. Alors, il faudra plutôt chercher des moyens de compensation."
Pouh !!! Je n'étais pas prête à l'entendre celle là ! Je sais bien qu'elle a raison, et que ce sera continuer à l'aider au mieux de trouver des compensations plutôt que de la pousser vers quelque chose qu'elle ne peut pas faire. Mais... c'est tout ce que ça implique derrière : il y a des choses auxquelles elle n'aura pas accès parce que ce sont des choses, des endroits ou des personnes qui ne permettront pas un aménagement spécial pour lui permettre de faire "presque comme les autres".
Bref, là on est encore sur les limites de ce qu'on a accepté, en tant que parents, mais pour l'instant la miss n'a pas encore conscience de ses limites liées à sa difficulté visuelle. Ses limites au niveau moteur, oui. Mais pas au niveau visuel. A un moment donné, elle en prendra conscience, et ce sera à elle de gérer ça. Ce sera encore une nouvelle manche...

Ce qui me fait peur, c'est de trouver des moyens de compensations qui lui soient suffisants pour lui permettre d'avoir accès à un maximum de choses. Je sais déjà qu'il va falloir se battre beaucoup. Il y a déjà eu pas mal d'étapes qui me semblaient insurmontables et qu'on a réussi à franchir malgré tout... c'en est une autre... On la franchira...

Sylvia et Héléna, vous aussi, vous sentez que Raphaël et Tom sont gênés par ça, notamment quand il s'agit de travailler sur fiches ?
Pour l'instant, l'éducatrice et l'instit se sont mis d'accord pour éviter au maximum de dématérialiser les exercices. Dès que c'est possible, on laisse la fiche, et on lui présente l'exercice avec des petits objets pour qu'elle puisse manipuler. Ça passe beaucoup mieux. Et l'essentiel pour l'instit, c'est surtout de voir qu'elle a compris.

Bref, je vous l'avais dit, c'est à vif... Moral un peu bas, mais ça ira mieux demain... Dans l'ensemble, l'instit est quand même super contente des progrès de Sarah cette année. Alors, il faut que je me concentre là dessus. Et encore une fois, elle est dans le moteur en ce moment, elle ne peut pas tout faire en même temps.

Alors, alors...
Bon je ne veux pas te freiner dans ta démarche d'acceptation qui est...je pense...très importante!!! J'ai vécu un peu cette situation avec la rétinite pigmentaire de Mélissa...

Maintenant...de par ma très grande expérience...Lol... je mettrai un B-mol.

Le syndrome de Joubert, comme nous l'a expliqué la généticienne, est une maladie évolutive sur la bonne pente, ce qui est acquis est acquis et tout progresse, lentement voir très lentement mais surement quand les enfants sont faiblement atteints. Quand il y a des pathologies plus lourdes qui se greffent, c'est toujours vrai mais bien plus long car très ralenti par ces pathologies souvent gràve.

Ces problèmes de reliages, Mélissa et Maïky les ont eu à cause de leur motricités occulaires mais ça n'a pas inquiété plus que ça l'oph et l'orthoptiste qui nous ont dit qu'ils allaient d'une façon ou d'une autre compenser et y arriver... Les ergo ont pris en charge ce soucis avec l'un comme avec l'autre et les ont fait travailler...je ne peux pas te dire comment car je n'assistais pas aux séances...mais les résultats ont été là!!! Ils avaient des soucis dans les labyrinthe aussi...
Bref, aujourd'hui c'est un mauvais souvenir pour Maïky. Pour Mélissa, relié des cours trajets quand les colonnes sont proches, ça va, quand elle sont écartées, elle y arrive mais le trait fini par tremblotter, voir onduler et peut se faire en 2 fois quand aux labyrinthes, son trait déborde encore un peu du chemin initiale voir beaucoup quand le labyrinthe est très long...

Noémie, dis leur oui d'accord, garde dans un coin de ta tête que ça peu arriver que ses progrès stagnent mais bats toi au côté de Sarah et tu verras que parfois la mise en place de système D redébloque la progression et que les systèmes D ou moyens de compensations évoluent et deviennent de plus en plus accessoires...

La généticienne nous a dit un jour... Un jour, Maïky et Mélissa seront comme vous et moi car leur cerveau recréé la partie manquante ailleurs...seulement ce sera "un jour..." alors soyez patients et croyiez en vos enfants!!! Je me répète ça en boucle quand j'ai des coups de moins bien...
Patience... tous les intervenants auprès de nos enfants sont très bien et très performant mais personne ne connait la maladie aussi bien que la généticienne spécialisée dans ce syndrome...tous traite les handicaps un à un...pas la maladie dans sa globalité!
Moi, si je les avais écouté... Maïky serait aveugle et n'aurait jamais dû marcher, il serait en CLISS depuis bien longtemps... Mélissa ne serait même pas envie, dcd d'une apnée du sommeil, en CLISS également... Maeline ne serait pas là!!!

Courage et plein d'énorme bisous... Ce ne sont que des paroles puis entre nous, Sarah fera un métier où elle ne relie rien et ne pilotera pas de formule 1 et rassure toi, comme dit Maïky, au collège on fait plus ça...mais j'aimerai bien!!! Lol!!!

Bisous, bisous!!!

Pour une fois ... je peux répondre, car je pense que du point de vue "occulo-motricité", Erwan a à peu de choses près les mêmes problèmes que dans le syndrome de Joubert. Les problèmes de poursuite occulaire, les saccades qui sont difficiles ... ça nous connait ici !!!
Je trouve ça fou qu'on te dise ça maintenant ... alors qu'elle n'est qu'en moyenne section !
Franchement ... pour Erwan, si on s'était fié aux difficultés de MS ... on n'aurait pas entrepris de lui apprendre à lire ou à écrire !
En MS, il ne savait pas dessiner quoi que ce soit de représenstatif, arrivait difficilement et avec aide à relier des points.
Du coup, quand la maitresse voyait que c'était trop laborieux de relier, elle lui donnait des gomettes de couleur, et il devait coller les même couleurs sur les trucs qui devaient être mis en correspondance.
Avec l'AVS, ça a aidé un peu, car l'AVS pouvait lui mettre le doigt pour lui donner l'endroit à atteindre.
Mais tu sais, en GS encore, on n'était même pas sûrs qu'il arriverait à écrire, vu comment c'était difficile de former des lettres.
L'orthoptie apporte beaucoup je trouve, et il a beaucoup amélioré la poursuite occulaire et les saccades. C'est loin d'être parfait, et c'est même encore laborieux, surtout sur ce qui est oblique ... mais il a su compenser de lui même pour pouvoir écrire, lire .... et il se débrouille suffisamment pour les apprentissages scolaires.

Finalement, ça a du bon parfois de ne pas avoir de "diagnostic", car au moins, ils n'ont pas pu nous dire ce genre de choses ... mais bon, nous c'était plutot "on ne sait pas, on verra bien".

Je t'envoie un petit mail avec des photos prises dans les cahiers d'Erwan, de la MS au CP. Tu pourras voir l'évolution. On voit d'ailleurs bien ce qui était vraiment difficile (les reliages), où au début, il s'applique un peu ... puis finit par tout gribouiller, car c'est trop fatigant je pense.
Il faut vraiment persévérer dans l'orthoptie, et surtout ne jamais penser qu'elle ne pourra pas. Il y a des choses simples pour les autres qui vont lui prendre beaucoup plus de temps ... mais ça va venir, et parfois très vite ... un peu comme un déclic.
Et en effet, je trouve que l'instit a raison de ne pas adapter les exercices en 1ère intention. Mais par contre, parfois, il faut trouver d'autres façons de faire quand c'est vraiment trop difficile. Nous le truc des gommettes a été pas mal utilisé.

Bon, faut que j'attaque le bain d'Enora .... je suis méga à la bourre !!!!!
Pffffff j'ai pas pu m'empêcher de répondre, car ça m'énerve un peu des professionnels qui ont des idées un peu toutes faites, et des avis bien arrêtés sur les capacités d'un enfant ... en MS !!!

Gros gros bisous !

Nolwenn

Noémie, je n'ai pas le courage de répondre ce soir, fatiguée et petit moral. Ca part en cacahouètes avec matteo.

Mais rapidement, je ne suis pas d'accord avec ce qu'on t'a dit. Avancer, compenser, quelle est la différence...?

Pour être franche, Raphael n'a pas repris l'orthoptiste cette année. Je vais la rappeler, mais une séance toutes les 2 ou 3 semaines, de 20 minutes je ne suis pas sure que cela apporte grand chose. C'est un travail en continu, dire à l'enfant "regarde ce que tu fais", pointer du doigts etc... ce qu'il fait en classe avec sa maitresse et son avs.

L'ophtalmo qui suit raphael à trousseau me fait les ordonnances mais n'y croit pas du tout. J'ai rencontré d'autres ophtalmo qui pensent pareil. Bref, tout ça pour dire que chacun a son avis, mais moi je crois en ta puce qui a fait des progrès phénoménaux en un an.

Raphael se débrouille pas trop mal je pense, il arrive à joindre deux choses sur une feuille mais le trait n'est pas droit, et il compense avec des mouvements de tête. Par contre, il a plus de mal à trouver son étiquette sur la table basse parmi les autres alors qu'au tableau il y arrive. Donc je pense qu'en CP / CE1 il faudra demander un pupitre incliné.

Ces mots qui blessent... Je ne vous en ai pas parlé, mais la maman d'une petite copine de Raphael a eu des paroles - sans aucune méchanceté - qui m'ont poignardé le coeur. ON sort de la réunion de parents et elle me dit "ah je suis tellement contente de voir Raphael évoluer comme ça, il est heureux, a des copains, c'est pas un handicapé légume, il ne sera peut-être pas directeur d'usine mais il sera heureux!"....

Je me suis dit mais comment, au diable comment sait-on qui parmi la classe de Raphael sera directeur d'usine....? Certes des enfants sont précoces, je le sais car je l'ai vu avec Vénétia et je le vois encore... on a failli deux fois lui faire sauter une classe et je n'étais pas pour... Mais pour les enfants "normaux"...? Ou avec un soucis? Et comment me dire "ce n'est pas un handicapé légume", et associer cela au bonheur? Les handicapés légumes n'ont pas le droit d'être heureux...? J'ai réalisé que pour elle, le retard de Raphael signifiait simplicité mentale...

J'ai mis un weekend à m'en remettre, je n'ai même pas pu en parler à mes amis, j'ai du attendre une semaine pour pouvoir leur dire cela sans pleurer. Je crois en mon raphi. IL fera ce qu'il pourra, et l'argent / un métier ne fait pas le bonheur, même s'il y contribue. La santé oui. Alors ma foi on verra.

Mais revenons à nos moutons: Sarah continuera d'évoluer. Oui il y aura des moments d'acceptation, de certaines choses différentes. Mais franchement, laisse lui le temps...Regarde le chemin parcouru Noémie... Garde ça en tête. Tout ce chemin...
Sa volonté de fer

Tu sais, quand je vivais à NewYork, je croisais souvent dans mon quartier un couple: je ne veux pas vous choquer dans mon commentaire, je vais juste vous dire ce que j'ai ressenti à l'époque: la nature ne les avait pas gâtés physiquement... Vraiment pas. Les deux étaient laids physiquement, je ne peux pas le dire autrement. Lui boitait, louchait, elle avait des dents toutes de travers... Mais tu sais quoi? Ca je le dis "objectivement", mais à chaque fois que je les voyais, je me disais "waow, qu'est-ce qu'ils sont beaux ensembles". Ces deux personnes s'aimaient d'une manière... Ca transparaissait de façon hallucinante. Ils se tenaient toujous la main, souraient quasiment tout le temps. Je suis sure qu'ils avaient leur lot de galère, mais ils étaient rayonnants. E je me suis toujours dit "ils sont beaux". Ca semble naif ce que je te dis, et bête surement, mais j'ai rarement vu un couple aussi amoureux et aimant, généreux envers les autres. Pour un peu le les aurais arrêtés dans la rue pour leur dire "je vous envie, gardez toujours cette étincelle dans les yeux". Depuis je me suis toujours dit que tout le monde pouvait être heureux.

Je le pense pour nos enfants, même s'ils sont tous beaux comme des anges. Mais je veux dire que leurs difficultés ne les empêcheront pas d'avoir leur vie à eux, quelle qu'elle soit, et d'être heureux.

Je suis heureuse de vous voir les filles. Si je pleure une fois faudra pas vous inquiéter. Ces deux derniers jours ont été un peu durs. Mais justement vous arrivez et c'est parfait!!!
Je vous embrasse

Je ne vais pas redire ce qu'on dit les filles, elles l'ont très bien fait.

Ca me fout en rage, ces propos de professionnels, elle n'a que 4 ans ta puce et n'a pas fini de vous surprendre même si ça prendra le temps qu'il faudra. Pourquoi évoquer des limites si petit ? Sylvia ça me fait halluciner, l'histoire de la maman dans la classe de Raphi

Vous allez me prendre pour une mère indigne mais je ne suis pas super attentive à ce que Tom sait faire ou pas à l'école, je n'ai pas eu de remarques là dessus. L'instit a eu l'orthoptiste au téléphone, elle lui a donné tous les conseils nécessaires pour les exercices en classe, il a un plan incliné, qui coûte 45 €, Je pense qu'Erwan en a un également, c'est un optitien qui fait ça et c'est l'orthoptiste qui nous l'a conseillé, si ça vous intéresse, ... Le vrai souci de Tom c'est la concentration, elle devait lui poser la question pour fractionner le temps des ateliers, nous avons une ESS demain, je vous redirai...

Plein de bisous ma belle, à toi aussi Sylvia, ça tombe vraiment comme il faut ce weekend, pareil ici l'histoire du fauteuil me remue pas mal...

Tout comme Héléna, je ne redirais pas tout ce que les copines t'ont déjà dit. Pfff qu'ils peuvent être rudes et nuls dans leur propos les rééducateurs. Moi aussi je trouve que ta petite Sarah a fait d'énormes progrès et je ne pense pas que cela changera. Quand un enfant n'arrive pas à faire une chose du fait de son handicap, les ergos sont là pour palier à cela et trouver d'autres moyens afin que nos loulous acquièrent toutes les connaissances comme les autres enfants même s'ils doivent emprunter d'autres chemins pour y arriver.

On a pris la décision de déscolariser Sarah à cause de cela entre autre. Et on ne regrette absolument pas car les portes des écoles ordinaires ne lui sont absolument pas fermées. Il faut juste lui laisser plus de temps et surtout lui apprendre les choses d'une autre manière.

Allez ne te laisse pas abattre et crois en ta poulette.

A demain.

En effet, le plan incliné, Erwan a eu ça à partir de la GS.
Et depuis le milieu du CP, il a même un bureau avec plateau inclinable, et une chaise qui va avec, qui est pas mal je trouve, un peu plus lourde que les chaises qu'ils ont en classe, mais au moins avec ça il ne peut pas gigoter dans tous les sens en bougeant sa chaise ....
C'est aussi l'orthoptiste qui nous a fait demander ça (une demande de plus pour la MDPH .... ;-))
Le modèle c'est Héphaistos primaire, chez Camif Collectivité.

En plus, franchement, ça se fond pas mal parmi les autres tables de la classe je trouve.

La concentration, c'était aussi le grand soucis pour Erwan, jusqu'en GS je crois. C'est vraiment l'AVS (qu'il n'a eu qu'en milieu de GS) qui a permis d'aider à le garder plus concentré sur les activités. Mais la contrepartie ... c'était la plus grande fatigue en fin de journée.
C'était un peu dur de le voir aussi épuisé en fin de journée en GS ... et même d'ailleurs parfois ils l'ont envoyé dormir avec les petits car il tenait pas. On a fait attention de le faire bcp dormir le mercredi et le week-end, et tôt le soir. Mais ça a "payé", car il a bien gagné en concentration, et plus ça avance, et moins j'ai l'impression que ça lui "coûte".

Pff vivement qu'elle se termine, cette journée de boulot ... j'suis pas motivée ;-)

Nolwenn