site internet du centre de référence des anomalies du cervelet

Bonjour à toutes,

nous étions à Trousseau aujourd’hui pour le bilan annuel avec le Dr Burglen et Mme Lacaze, la neuropsycho.
je vous ferai un post plus tard pour vous expliquer comment tout ça s'est passé.
mais je vous mets tout de suite le lien vers le site tout neuf dédié au centre de référence.

http://anomaliescervelet.aphp.fr/


Le Dr Burglen nous a aussi annoncé une journée d'information au mois de mars 2013 sur les syndromes cérébelleux en général et le syndrome de Joubert en particulier (de mémoire j'avais retenu le vendredi 21/03, mais le 21 est un jeudi, alors je ne sais plus...).

A suivre, donc!

virginie

Merci pour les infos Virginie.

Nolwenn

Virginie

Coucou Virginie,

Le Dr. Burglen m'a dit le 21 mars. Et qu'il s'agissait donc d’une "réunion d’information pour les familles, les associations (Connaitre les syndromes cérébelleux notamment) et les médecins ou professionnels de prise en charge, pour présenter le centre, les maladies dont le centre de référence s’occupe, le rôle des paramédicaux, et une présentation sur la prise en charge qui devrait être sur le syndrome de Joubert." Et comme le dit le Dr. Burglen, l'occasion de rencontres.

Je vais y aller, si l'une de vous souhaite y aller aussi.

Ça me dirait bien aussi...il faut juste que je vois côté logistique avec Loulou...

J'aimerais bien y aller également, un jeudi c'est parfait pour m'organiser

Je viens d'envoyer un mail au Dr Burglen et j'en ai profité pour lui demander plus d'infos sur la réunion d'info

Je vous tiens au courant

Moi aussi j'aimerai bien mais pour l'instant, pas moyen de trouver une solution...pfff!!!
Ce sera pour l'année prochaine, tant pis!!!