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Message  Mavahé le Jeu 13 Déc 2012, 15:33

Bonjour,

J'espère que vous toutes et tous allez bien?
Je viens vous demander vos avis.
Mahé n'a à ce jour pas encore passé d'ERG. Nous avons vu l'ophtalmo il y a quinze jours et elle avait mis Mahé sur une liste d'attente en nous disant qu'il n'aurait pas son examen avant ses 1 an.
Aujourd'hui, coup de téléphone surprise. De nouveaux créneaux se sont ouverts et on nous propose une place en février.
Seulement, les ophtalmo étant très frileux à l'hôpital où Mahé est suivi, il nous propose l'examen sous anesthésie générale. Ca me panique cette idée de l'endormir, d'autant plus que la neuro pédiatre n'était pas chaude pour que ca se fasse sous AG lorsque nous avions évoqué cet examen. Nous la revoyons en janvier et l'ERG est prévu en février. Elle pourra nous donner son avis à ce moment.
Au fond de moi je suis partagée. Je me dis que si Mahé est endormi, les résultats de l'examen seront de meilleure qualité, mais j'ai peur pour mon loulou.
Comment l'examen s'est il passé pour vos petits?
Merci de ne pas me laisser envahir par le stress!!!
J'attends vos réponses avec impatience.

Vanessa

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Re: ERG en prévision

Message  sylvia72 le Jeu 13 Déc 2012, 17:13

Bonjour Vanessa,

Alors je vais essayer de ne pas trop te stresser... Et de toutes façons, dis toi que ce ne sera qu'un mauvais moment à passer. Pour moi, cet examen reste le plus éprouvant.... Alors je te conseillerais d'accepter l'anéthésie. Je sais que pour le prochain PEV ERG de mon fils, je demanderai s'il est possible de l'anesthésier (ils peuvent quand même faire des choses légères de nous jours).

L'analyse de l'examen se fait différemment car le temps de réaction est plus long sous anethésie, mais ils le savent et c'est pris en compte. Raphael a tellement hurlé et s'est tellement débattu que l'examen n'a pas été considéré comme fiable. Le 2ème était pire que le premier car il était plus grand.

Bon courage à toi.
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Re: ERG en prévision

Message  jbsheep le Jeu 13 Déc 2012, 19:56

Bonsoir Vanessa,

Je crois que Sarah n'a pas passé d'ERG. Je m'explique, l'ophtalmo m'a dit 2 fois qu'il ferait un ERG, mais je crois qu'en fait qu'il n'a fait que des PEV. Elle n'a pas eu les électrodes placées directement sur les yeux. Je m'en expliquera la prochaine fois avec l'ophtalmo (d'ailleurs, il est temps que je reprenne un RDV).

Maintenant, pour ce que j'en ai entendu, c'est un examen important à faire (en plus, chez nous, le gène détecté oriente davantage vers un risque de rétinite pigmentaire), mais il est tellement pénible qu'une anesthésie est surement préférable si elle est possible. Après, je te comprends... c'est toujours stressant de passer par une anesthésie. Mais je pense que je l'accepterais.

Bonne soirée.
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Re: ERG en prévision

Message  vivibcn le Jeu 13 Déc 2012, 21:03

Bonsoir Vanessa,

Louise a eu droit à un PEV ERG à 1mois. C'est le pire de tous les examens qu'elle ait subi, que j'aie subi avec elle. je pense avec le recul que j'aurais dû m'opposer aux conditions dans lesquelles cela a eu lieu. C'etait à l'hopital en espagne: en fait je pensais naïvement avoir une consultation avec l'ophtalmo et j'ai découvert une fois dans la salle d'examen que non, c'etait un examen. Les nanas ne m'ont prévenu de rien, ne m'ont rien expliqué et à Louise encore mois bien entendu. Bref, la panique totale quand elles ont commencé en brancher les électrodes, planter une aiguille dans le crane, balancer des flash de lumieres blanches en etant dans le noir, etc etc. et ça a duré super longtemps...
bref un cauchemar! Au final elles ont bien fait leur boulot (elles ont refait les manip je ne sais pas combien de fois...) et les résultats etaient exploitables et apparemment fiables.

Celui étant dit, oublie tout ça, je ne pense pas que ce scenario catastrophe soit possible quand on a un minimum d'info sur le déroulement de l'examen.
Mon avis perso sur la question:
C'est un examen important dans le cadre de Joubert, il me semble qu'il vaut mieux le faire, mais...:
1- demande toutes les infos et les détails sur la manière dont cela va se passer (en espagne par exemple, c'etait des petits fils qu'elles glissaient entre l'oeil et la paupiere inférieure [bon courage avec un bébé de 1 mois qui hurle et se débat], mais les filles disaient qu'en france c'etaient comme des lentilles, non?...). bref, il faut poser les questions avant! et expliquer à Mahé ce qui va se passer, ça aussi c'est fondamental..
2- si nous on devait refaire cet examen, je demanderais l'anesthésie! Ce serait meme une condition pour le refaire. pas question de refaire vivre ça a Louise. C'est trop intrusif. Les anesthésies sont super légères pour ce genre d'examen: il ne s'agit pas de prévenir une douleur et d'endormir profondément, c'est juste un gros dodo un peu forcé. Et quelques minutes suffisent.
Moi aussi j'etais tres reticente sur les anesthésies au départ. mais bon, pfff, il faut croire qu'on s'y habitue. Louise y a eu droit pour l'IRM (un grand moment encore, elle avaient 10jours et on ne nous avait pas prévenu non plus qu'elle serait anesthésiée! en fait je suis bien contente de ne plus etre en espagne...) et 2 poses de diabolos.
C'est moins de 5 min à chaque fois. Elle a une surveillance un peu plus longue par précaution, mais elle récupère tout à fait normalement.
C'est sur que l'on préfererait leur épargner tout ça... mais entre une AG légère et de quelques minutes et un PEV-ERG, je préfere l'AG...

Mais, com'd'hab, ce n'est que mon avis de maman, et pas de medecin. Le neuro est contre, c'est ça? Il t'a dit pourquoi? Peut-etre qu'un coup de fil entre l'ophtalmo et le neuro leur permettrait de prendre une décision collégiale?

bises! tiens nous au courant.

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Re: ERG en prévision

Message  Invité le Ven 14 Déc 2012, 08:38

Pffff c'est compliqué!!!

Moi, j'ai de la chance car les ERG se sont toujours bien passés...C'est très impressionnant car plein d'électrodes partout sur le crane et le visage (pas de lentilles ni aiguilles pour nous...). Pas d'anesthésie non plus mais ils étaient plus grands...Après ça n'en reste pas moins super impressionnant pour eux et pour nous et c'est très désagréable à subir. Mais il faut le faire, c'est trop important...

Par contre, mes 2 loulous ont été anesthésié plusieurs fois dans leur première année de vie pour différents examens...alors à chaque fois c'est un grand moment d'angoisse pour nous les parents, à chaque fois, mais avec le recul, je crois que c'était vraiment mieux car effectivement nous on stress grave mais au moins eux, les bout'choux ne se rendent compte de rien...

Voilà, c'est ma petite contribution à ta demande!!!

Bisous, bisous!!!!

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Message  Mavahé le Ven 14 Déc 2012, 11:24

Bonjour,
Alors tout d'abord merci pour vos réponses. Je vois que j'ai raison de redouter cet examen au vue de vos expériences respectives.
L'ophtalmo nous a parlé içi de grosses lentilles déposées directement sur l'oeil, pas de fil ou quoi que ce soit d'autre comme vous avez pu le vivre Ludivine et Virginie avec vos enfants.
La neuro pédiatre ne semblait effectivement pas chaude au départ pour l'anesthésie mais je ne sais pas si c'est parce qu'elle avait peur des apnées (chose que Mahé n'a jamais fait), ou peur que ce soit toxique pour ses reins ou si simplement elle ne trouve pas les anesthésies indiquées dans le cadre du syndrome de Joubert.
Quoi qu'il en soit, nous la revoyons en janvier et nous referons le point avec elle à ce sujet.
Par contre, il est question que nous soyons hospitalisés la veille et que nous re sortions le jour même ou le lendemain de l'examen (surement en fonction de la vitesse à laquelle Mahé récupérera de son anesthésie).
L'ophtalmo nous a parlé d'une anesthésie au masque rapide (ce qui me rassure un peu car je n'ai pas très envie qu'on injecte des médicaments trop "puissants" à mon bébé).
Bref pour le moment, tout cela est en suspens.
J'ai peur qu'on nous annonce une mauvaise nouvelle quand même, Mahé ne fixe toujours pas du regard. Ses deux yeux sont coordonnés maintenant, mais ils bougent de gauche à droite avec quelquefois un petit nystagmus qui s'en mêle... L'ophtalmo nous a dit lorsqu'elle l'a ausculté qu'il tentait de fixer sa lumière (mais rien de flagrant à l'oeil nu) et qu'il était déjà plus hypermétrope que la moyenne des enfants à cet âge là. Quelle est votre expérience à ce sujet?
Merci pour toutes vos réponses les filles.
Vanessa

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Re: ERG en prévision

Message  jbsheep le Ven 14 Déc 2012, 12:17

Alors, si tu connais des ERG sans électrodes au niveau de l'oeil ou lentilles, Ludi, c'est peut-être réellement des ERG que nous avons passés aussi. C'est ce que le doc nous avait dit, et effectivement, on a eu des électrodes uniquement sur le crane et le visage. Et du coup, c'était nickel. Mais c'est vrai que je ne vois pas bien la différence avec les PEV, du coup... je poserai la question à notre prochain RDV en mars pour en avoir le coeur net.

Vanessa, je ne me rappelle plus bien l'âge de ton loulou, mais chez nous, Sarah a commencé à réagir à la lumière vers 6 mois, et à fixer du regard, pas avant 1 an, je dirais...

Bonne journée.
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Message  Mavahé le Ven 14 Déc 2012, 13:51

Mahé a eu cinq mois hier!

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Re: ERG en prévision

Message  Invité le Ven 14 Déc 2012, 14:19

Vanessa
Ne panique pas, car Mélissa à une rétinite pigmentaire latente (non déclarée pour le moment!). Les seuls symptômes sont des petits points, style grains de beauté sur la rétine, rien d'autre donc rien à voir avec le nystagmus ou la fixation du regard et non visible à l'oeil nu...
La seule chose que tu pourrais voir, c'est si Mahé voit...ou pas...ou quasi pas et donc là ce pourrait être la rétinite et dans ces cas là déjà très avancée!!!
As-tu des doutes sur sa vision??
Tu sais, moi on m'a dit, quand Maïky était Bébé qu'il était probablement aveugle...il devait avoir 5-6mois... en fait il voit très bien et n'a pas de rétinite!!!!
Allez reste positive.

Noémie...mmmh bonne question à laquelle je ne saurai répondre car c'est effectivement quasi pareil l'ERG c'est des flash intense et puissant permettant de voir la rétine et ses réactions dans une salle très sombre avec pupilles dilatées et les PEV c'est plutot des stimulations du nerf optique avec des damiers et des couleurs sans dilatation et à la lumière normale ou à peine plus tamisée...voilà ce que je dirai!!!Mais effectivement l'installation de base est la même ou quasi...les électrodes sont pas tout à fait au même endroit non plus il me semble...

Bisous bisous

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Re: ERG en prévision

Message  jbsheep le Ven 14 Déc 2012, 15:05

Alors Vanessa, chez nous, on était incapables de dire ce que Sarah voyait ou pas à 5 mois. Elle réagissait très peu aux stimulations visuelles, même lumineuses. Pareil que pour Maïky, on pensait qu'elle était aveugle. Après, ce qui était très déstabilisant pour nous, comme pour les médecins, c'est qu'elle était (rarement) capables de réagir à de toutes petites choses, et elle ne réagissait pas du tout pour des choses plus visibles. D'ailleurs, je me souviens qu'on avait repéré qu'elle semblait mieux voir de loin que de près.
L'ophtalmo nous avait quand même dit que le fait qu'elle faisait des sourires était très encourageant, car à cet âge là, il paraît que les enfants aveugles ne sourient pas. Alors... je ne sais pas si c'est une vérité mais c'est ce qu'on nous avait dit à l'époque.
Vers 6 mois, on a commencé à voir des progrès.

Ne panique pas, effectivement. Je pense que ton petit homme est encore tout petit, et que le temps te montrera des progrès à ce niveau là. L'ERG te rassurera surement, et c'est bien de le passer, pour ça aussi.

On dit toutes à quel point l'ERG est pénible, et c'est vrai, mais les bouts de chou qui y sont passés ici vont très bien ! C'est un mauvais moment à passer, mais c'est vite oublié (pour eux !).

bisous et bon courage.
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Message  Mavahé le Ven 14 Déc 2012, 15:33

Noémie, Ludivine,

L'ophtalmo nous a dit brièvement (assez bavarde mais sans réponses bien précises à nos questions.... comme beaucoup d'autres ophtalmo à ce que j'ai pu comprendre d'après vos posts!!!!) qu'elle pensait que Mahé voyait. Après, elle nous a dit, "je peux pas vous dire ce qu'il voit par contre" et a rigolé. (évidemment, moi ça m'a moyennement fait rire hein!!!)
Effectivement, je pense que Mahé voit, il est hyper souriant, et joue avec les jouets suspendus à son arche et les attrape, les tire...
Merci les filles, bisous.

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Re: ERG en prévision

Message  LnaT le Ven 14 Déc 2012, 16:41

À mon tour de faire part de mon expérience, enfin celle de Tom. Comme pour tout le monde, c'est l'examen le plus difficile à passer mais il est nécessaire et important.

Pour l'anesthésie, s'ils te le proposent je dirai oui, j'imagine que ce doit être très léger car a nous ils nous ont dit qu'il fallait qu'il soit conscient...

Tom est hypermétrope également et a porté des lunettes à 4,5mois, peut être que ça aiderait Mahé à fixer, ça lui demanderait moins d'effort car en plus d'essayer de fixer il doit accommoder sa vue, c'est un effort considérable pour nos loulous.

Je ne sais plus à qu'il âge Tom a fixé son regard, je fais quelques blocages sur les âges où il a fait des choses. Est ce qu'il a de l'orthoptie déjà ?

Ne t'inquiètes pas trop, les filles t'ont tout dit,

N'hésite pas si tu as d'autres questions

Biz
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Message  Mavahé le Lun 17 Déc 2012, 10:42

Bonjour,
Alors oui Héléna, l'ophtalmo nous a bien dit qu'effectivement le fait de porter des lunettes aiderait Mahé à fixer et à mieux voir (forcément!!!). Cependant, elle nous a dit qu'elle le trouvait trop petit pour porter déjà des lunettes... Je referai le point avec elle à ce sujet en février, Mahé aura alors 7 mois, il sera grandement temps de l'aider avec des lunettes.En plus quand je vois la bouille de vos loulous avec des lunettes, je trouve qu'ils sont trop classes! Very Happy
Concernant l'anesthésie, je crois bien que vous avez réussi à me convaincre de l'accepter... enfin, j'en reparlerai à la neuro. Je veux être sûre que nous ne prenons pas de risque inutile pour les reins de Mahé vu qu'il a quand même des kystes présent.
Voili voilou, bon début de semaine à vous toutes et tous.
Biz

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Re: ERG en prévision

Message  vivibcn le Lun 17 Déc 2012, 11:24

Bonjour Vanessa,

Parles-en bien avec le neuro. Notre objectif (en tout cas le mien) n'est pas de te convaincre, mais de t'alerter sur certaines choses pour que tu puisses bien poser toutes les question, et pouvoir prendre la décision qui convient le mieux à Mahé, en accord avec les medecins qui le suivent. Bon, et puis à la relecture, je regratte un peu de t'avoir détaillé par le menu notre expérience, qui je le repete était vraiment le scénario catastrophe, pas possible pour vous.

Ces anesthésies se font au masque (meme pour l'opération ophtalmo de Louise, qui avait été plus longue).
je ne sais pas si les reins sont bcp sollicités pour l'évacuation... Tu peux peut-etre aussi suggérer que le neuro fasse le point avec l'anesthesiste pour choisir la substance la plus adaptée, ou la moins risquée? C'est leur boulot, en fait!

bises et courage!
virginie




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