Notre suivi "génétique"

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Notre suivi "génétique"

Message  chris57 le Ven 11 Jan 2013, 16:53

Notre suivi a eu lieu aujourd'hui. Nous y allons à peu près tous les 6 mois. Bref, le bilan de ce jour est bon car l'évolution est positive Smile à tous les niveaux. Pour résumer :
- nous n'avons toujours pas de résultats pour les analyses génétiques;
- nous reprenons quand même les séances de psychomotricité notamment pour l'ataxie et de la kiné pour les pieds plats (et de l'orthopédie si la kiné ne s'avère pas efficace) et l'orthoptie pour l'apraxie. Nous continuons l'orthophonie;
- il n'est pas nécessaire de faire un dossier MDPH. Elle ne pense pas que Tom aura besoin d'une AVS pour l'école en septembre prochain.
Sinon :
- les échos rénale et hépathique sont prévues en mars en même temps que le neuropédiatre;
- le rdv au CARGO est en avril pour le suivi et pour faire éventuellement l'examen de la rétine;
- rdv en ophtalmologie prochainement.

Je pense que vous connaissez tout ça.
Je suis contente car les nouvelles sont bonnes (particulièrement aujourd'hui).Bon et comme mon message ne transmet pas ma joie : contente

A bientôt et plein de bonnes choses pour vos Loulous!
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chris57

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Re: Notre suivi "génétique"

Message  jbsheep le Sam 12 Jan 2013, 08:41

bravo Tom ! Ce sont de très bonnes nouvelles ! Ton dernier post allait déjà bien dans ce sens là, mais c'est toujours très rassurant et réconfortant d'entendre ça par des professionnels. On sait alors que ce ne sont pas nos "yeux de maman" qui sont trop optimistes.

Par contre, et sans vouloir introduire une quelconque part négative, Tom n'a aucun dossier à la MDPH ? Il est reconnu avec un taux d'invalidité ou pas ? Sans aller aussi loin que l'AVS, il y a bien d'autres choses que peuvent recouvrir la reconnaissance MDPH : carte d'invalidité (avec incidence notamment sur les impôts), carte de stationnement, compensation si tu dois réduire ta durée du travail pour assurer le suivi de Tom... Mais tu sais peut-être tout ça, et peut-être que tu ne parlais d'un dossier que pour l'AVS... Dis nous...

En tout cas, je suis très contente pour vous, c'est super !

bisous à toi et à ton p'tit loup !
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Re: Notre suivi "génétique"

Message  jbsheep le Sam 12 Jan 2013, 08:42

Mais je n'avais pas vu la photo du petit roi de la luge !!! Il est tout mimi, j'adore !!!!!!!!!
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Re: Notre suivi "génétique"

Message  sarahsmum le Sam 12 Jan 2013, 10:03

C'est super toutes ces bonnes nouvelles en effet, je suis contente pour vous.

Comme le dis si bien Noémie, il est tout mimi le petit Tom sur sa luge Wink

bisous

_________________
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Re: Notre suivi "génétique"

Message  chris57 le Dim 20 Jan 2013, 14:36

Merci les filles!

Sinon pour répondre à ta question Smile , Noémie, Tom n'a aucun dossier à la MDPH.
Il est en ALD au niveau de la sécu mais pas d'invalidité. Aujourd'hui, je ne pense pas avoir besoin d'une carte de stationnement. Je travaille maintenant pour mon conjoint donc j'adapte mon temps de travail selon les RDV de Tom. La génétécienne avait parlé de la MDPH il y a 1 an maintenant. Aujourd'hui, elle dit que cela ne semble pas nécessaire.
A voir, selon l'évolution de Tom et les frais engendrés : par exemple, je pense qu'il aura des chaussures orthopédiques car il a vraiment les pieds creux. Je vais me renseigner auprès de ma mutuelle...
En fait Question
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chris57

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