journée d'information du centre de référence

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

journée d'information du centre de référence

Message  vivibcn le Lun 04 Fév 2013, 21:43

Bonsoir à tous/toutes

Je vous rappelle que le centre de référence de Trousseau organise une 1ere journée d'échange autour des syndromes cérébelleux, et plus particulièrement Joubert.
Cette rencontre a lieu le 21 mars 2013 à l’hôpital Rothschild de 13h30 à 17h


le programme provisoire tel qu'envoyé par la Dr Burglen:

1ère Journée de rencontre et d’information
du centre de référence Malformations et maladies congénitales du cervelet
avec les familles, associations, les acteurs de la prise en charge

21 Mars 2013
Salle Nation
Hôpital Rothschild
5, rue Santerre - 75012 Paris
13h30-17h30



13h15-13h30 Accueil
13h30-14h Présentation du CR et des maladies concernées
14h-14h30 Le bilan neuropsychologique Julie Delpouve Lyon
14h30-15h Une ergothérapeute pourquoi faire ? Jessica Robinson Lille

15h-15h30 PAUSE

15h30-16h sujet en attente
16h-16h30 Le suivi médical : ex du Syndrome de Joubert

16h30-17h30 Temps d’interactions et d’échanges entre les participants



Qui compte y aller?

Moi j'ai posé ma journée de congé et pris mon billet. Franck également.

je prévois de faire un CR précis de toute manière pour ceux/celles qui ne pourront pas venir.

bises
virginie


_________________
heureuse maman de Louise, née le 18 novembre 2009
avatar
vivibcn

Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 39
Localisation : toulouse

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  Nolwenn35 le Mar 05 Fév 2013, 09:59

ça m'aurait bien plu d'y aller ... mais c'est LE jour de l'équipe de suivi scolaire d'Erwan, avec une date bloquée depuis octobre, avec la MDPH, les instits, et l'orthoptiste ....
donc je suis bien intéressée par ton compte rendu, Virginie !

bises

Nolwenn

Nolwenn35

Messages : 304
Date d'inscription : 28/11/2009
Age : 40
Localisation : Ille-et-Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  LnaT le Mer 06 Fév 2013, 19:48

J'ai reçu l'invit' j'y serai, vous arriverez quand ?
avatar
LnaT

Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 37
Localisation : Ille et Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  Invité le Jeu 07 Fév 2013, 09:09

Invit reçue aussi...Rien à faire, pas moyen de me liberer...trop compliqué...suis deg mais râvie que tu ns fasse un CR Virginie c'est super sympa!!!!

Bisous bisous

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  sylvia72 le Jeu 07 Fév 2013, 13:42

Normalement j'y serai.
Bisous
avatar
sylvia72

Messages : 899
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 45
Localisation : Paris

Revenir en haut Aller en bas

compte rendu

Message  Mavahé le Lun 11 Fév 2013, 04:42

Nous serons en vacances cette semaine là,je compte sur toi Virginie pour le compte rendu!
Merci beaucoup.
Bises.

Mavahé

Messages : 58
Date d'inscription : 25/09/2012
Age : 36
Localisation : LORRAINE

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  vivibcn le Lun 11 Fév 2013, 09:23

coucou!
en fait je n'avais reçu que le projet de programme, et je n'ai pas eu d'invitation officielle...
l'une de vous peut me l'envoyer par mail?
merci
virginie

_________________
heureuse maman de Louise, née le 18 novembre 2009
avatar
vivibcn

Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 39
Localisation : toulouse

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  Invité le Lun 11 Fév 2013, 18:15

Je te l'envoie poulette!!!

Smile)

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  vivibcn le Lun 11 Fév 2013, 22:01

Merci, bien reçue et par helena aussi!
desolee de ne pas trop répondre à tous les posts ( surtout qu'il y a des nouvelles!)
j'ai de nouveau des soucis de connexion internet et tout faire sur le téléphone c'est pas cool!

bisous

_________________
heureuse maman de Louise, née le 18 novembre 2009
avatar
vivibcn

Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 39
Localisation : toulouse

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  vivibcn le Mar 12 Fév 2013, 16:45

Si je récapitule, ça fait: Helena (et son gros bidon), Sylvia, Franck et moi.
C'est bien ça?

Nous on arrive à Orly à 11h30. On se retrouve là-bas vers 12h30 pour grignoter un sandwich ensemble?

bises à toutes
virginie

_________________
heureuse maman de Louise, née le 18 novembre 2009
avatar
vivibcn

Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 39
Localisation : toulouse

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  sarahsmum le Mer 13 Fév 2013, 17:15

Ah là, là je suis verte, j'aurais vraiment voulu y aller d'autant que j'aurais terminé ma formation mais bon vous nous ferez un résumé.

bisous bisous

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

sarahsmum

Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  LnaT le Mer 13 Fév 2013, 21:07

Présente ! Je réserve mon billet de train demain, avec plaisir pour la pause sandwich !

avatar
LnaT

Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 37
Localisation : Ille et Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  FrancketLouise le Ven 22 Mar 2013, 19:40

Trop court cette journée mais heureux d'être monté malgré tout...
Quelques infos à prendre (Virginie va nous pondre un super compte-rendu, j'en suis sûr) et rencontre avec de nouvelles familles en quête de soutien et d'échanges. Héléna vous en parlera mieux que moi.
Nous avons fait la connaissance de Vanessa et Franck, très sympas.
J'espère que tout le monde est en forme..
Et vive nos loulous qui nous surprennent chaque jour un peu plus.

Grosses bises

Louise et Franck
avatar
FrancketLouise

Messages : 19
Date d'inscription : 27/10/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  Famille Guillaume le Dim 24 Mar 2013, 08:50

Nous y étions et c.etait vraiment très instructif à tout niveau!
avatar
Famille Guillaume

Messages : 11
Date d'inscription : 22/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Journée information

Message  Mavahé le Dim 24 Mar 2013, 18:35

Je confirme, l'après midi est passé très vite.
Nous sommes ravis d'avoir pu vous rencontrer Héléna, Virginie et toi Franck (sans oublier l'apparition rapide de Super Mario (Franck comprendra!!!) Laughing
Je suis certaine que le compte rendu sera plus que parfait!
A très vite.
Bises à tous.
Vanessa

Mavahé

Messages : 58
Date d'inscription : 25/09/2012
Age : 36
Localisation : LORRAINE

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  vivibcn le Dim 24 Mar 2013, 22:07

Coucou!
oui journée très intéressante et riche en contacts. Je regrette que l'on n'ait pas pu rester jusqu'au bout...
je me depeche pour le compte rendu!

bises à tous

_________________
heureuse maman de Louise, née le 18 novembre 2009
avatar
vivibcn

Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 39
Localisation : toulouse

Revenir en haut Aller en bas

Re: journée d'information du centre de référence

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum