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Re: hello!!

Message  sarahsmum le Mer 27 Fév 2013, 16:58

Chez nous, premier IRM avec signe de la molaire visible à 4 mois et demi, sous AG. Ils en ont profité pour lui faire les potentiels évoqués auditifs qui au passage n'ont pas été concluants mais nous n'avons jamais refait l'examen car Sarah n'a aucun problème d'audition.

Je pense qu'il faut vraiment faire ce genre d'examen dans les CHU comme ça ils ne se prennent pas la tête avec les AG. Comment font-ils quand il faut opérer à coeur ouvert des prémas ???? Bref, no comment Suspect

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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Re: hello!!

Message  sylvia72 le Ven 22 Mar 2013, 13:12

Coucou Laura,

Je sui Sylvia la maman d'une mini ado de 10 ans et d'un petit Raphi de 5 ans atteint du syndrome de Joubert.

Je m'excuse de ne te souhaiter la bienvenue que maintenant mais le coeur y est :-)

Ta petite Emmy est adorable!!! Quelle frimousse pétillante!!! Very Happy

J'ai lu tous les posts et je ne sais plus qui parle d'IRM et d'AG. Raphael a eu une IRM sans AG, il avait 4 - 5 mois je crois. l'hôpital m'avait demandé de le laisser à jeun quelques heures avant et de lui donner un biberon juste avant l'IRM. Il s'est assoupi illico et ensuite ils l'ont emmaillotté et fait l'IRM. C'était possible car il était bébé mais passé un âge c'est compliqué.

Concernant ta question des acquisitions, j'ai zappé beaucoup de choses, mais la marche reste inoubliable...

Raphael a tenu assis assez tôt (enfin façon de parler, avant ses 1 an disons) par contre il ne savait pas s'assoir seul. La kiné lui a appris (on a commencé il avait 1 an). La marche seule est venue à 3 ans (je m'en rappelle car je me rappelle mettre souvent dit "quel beau cadeau pour la saint valentin ;-)

Raphael est en MS, avec une AVS de temps en temps (on en est à la 3ème ;-)

Garde en tête que ta puce va faire plein de progres, à son propre sythme. Et tu seras épatée ;-)

A bientôt
Sylvia
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Re: hello!!

Message  Jess_gortex le Lun 10 Juin 2013, 00:39

Bonjour, je me permet de répondre.... Moi je vis au Canada, plus précis au Québec. Ma fille avait 5 mois quand il lui ont fait son IRM. La première tentative fut un échec... Elle bougeait sans cesse. Il n'ont eu d'autre choix de faire l'anesthésie générale ... Et voilà , diagnostique du joubert. Tout comme vous, ses yeux cognait et sa tête vacillais comme si elle était atteinte du Parkinson .... Tout les neurologues sont unanime sur le diagnostique du syndrome de joubert. Cependant, l'anesthésie générale ne se fut pas a jeun complètement, elle était par soluté une solution sucre afin de contrer contre un problème pouvant survenir a cette âge qui est cause par l'anesthésie ... Je ne peux vous expliquer plus car je ne suis pas médecin mais je peux vous affirmer que INSISTER! INSISTER si vous n'êtes pas satisfit des médecins, et poser des questions .... Il n'y a pas de mauvaise question. Seulement des parents interesser de comprendre ........ Personne n'élit vous en vouloir pour ça... J'espère, que vous parviendrez a faire passer les examen requis pour votre enfant... C fatiguant quand on sais que notre enfant a quelque chose et qu'on reste dans l'inconnu .
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