Bonjour

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Bonjour

Message  Invité le Jeu 14 Fév 2013, 10:44

Bonjour,
Je me joints à votre forum car ma fille qui a 13 mois a des lésions cérébelleuses, hypoplasie neo ponto cérébelleuse, associé à une hypoplasie du corps calleux et un défaut de myelinisation... Et elle est née avec une cataracte congénitale qui a été opérée à ses 2 mois,
Je commence tout doux à refaire surface et je suis contenté de trouver ses forums qui me permettent de me sentir moins seule face a tout ce qui ce passe pour Loulou...
C'est une petite fille adorable mais elle a des encombrements bronchiques très fréquents et elle fait aussi des apnées respiratoires... Du coup elle est soignée par de l'oxygène à 1 l débit...
Elle tolère bien et je trouve qu'elle se débrouille pas trop mal avec tout ça....
Sur qu'on doit me prendre un peu pour une mère qui regarde sa fille en disant, elle fait des trucs bien quand même, et que finalement on la prend pour une extra terrestre ou une alien mais même si ce sont des moments difficiles, elle se bat, et quand elle sourit, elle est juste trop belle!
Elle a un grand fere de 3 an qui va bien, meme tres bien!!!et j'attend un enfant pour septembre qui va agrandir notre foyer... Si tout va bien!
Je me trouent vers vous sur ce forum car je me pose beaucoup de questions sur ce syndrome, celui de joubert, car il y a des similitudes, son dossier génétique est suivie par le docteur Burglen aussi a trousseau..
Qu'en pensez vous,
Merci de m'avoir lu,
C'était pour faire court...
Car je crois que chacun entre nous pouvons écrire des pages et des pages sur ce que vivent nos enfants et sur leur accompagnement, comment ça se passe pour nous!
Sue cherche aussi des parents qui pourraient vivre avec de l'oxygène pour leur petit, afin d'échanger que ce sujet.
Merci
Bonne journée,
Magali

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Re: Bonjour

Message  sarahsmum le Jeu 14 Fév 2013, 12:00

Bonjour Magalie,

Contente que tu nous ai rejoins. Je suis sûr que tu trouveras beaucoup de réconfort et d'astuces aussi.
Nos enfants sont extraordinaires et tu constateras que ta puce t'épatera sur bien des domaines.

A bientôt

bisous

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Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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Re: Bonjour

Message  Invité le Jeu 14 Fév 2013, 12:29

Coucou, bienvenue ici à toi et ta choupinette!!!
Effectivement tous les symptomes de ta puce ressemblent à ceux de Joubert... Vs êtes suivis par le Dr Burglen...je pense que c'est la meilleure dans les atteintes cérébelleuses et en particulier sur le Syndrome de Joubert alors vous êtes entre de bonnes mains!!!

Si tu as des questions, n'hésites pas tu es au bon endroit côté expérience et vécu de Joubert après il ne faut pas oublier que chaque enfant est différent et que ça dépend aussi de la gravité du Syndrome...mais je suis sûre qu'il y aura toujours quelqu'un pour te répondre avec son coeur et partager son expérience...moi la première...quand j'ai 5min... Lol!!!

Moi, je suis Ludivine et mes deux premiers enfants sont atteint par le Syndrome de Joubert, ma petite dernière va bien. Mon fils a 13ans et ma fille 7ans.

Effectivement tu as raison, chacune de nous peut-écrire des pages et des pages sur ses enfants et je crois qu'on est toutes très fières de nos loustics... il ni a pas de petits progrès ici mais que de belles victoires remportées par les enfants les plus courageux et volontaires du monde!!! En plus, ils sont tous trop beaux!!! En toute objectivité, hein... lol! lol!

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Bonjour

Message  Mavahé le Jeu 14 Fév 2013, 14:31

Bonjour Magali,
Bienvenue à toi et toute ta famille.
Je suis la maman de Mahé qui a tout juste sept mois. C'est le petit dernier du forum alors je n'ai peut être pas toute l'expérience qu'ont déjà acquis les filles mais je suis infirmière alors ça peut aider!
Je suis certaine que ta pépette est bel et bien extraordinaire, tout comme le sont tous nos enfants d'ailleurs.
Je te dis à très bientôt.
Vanessa

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Re: Bonjour

Message  Invité le Ven 15 Fév 2013, 09:06

Merci pour vos messages, ça me met plein d'émotions a chaque fois que je rencontre quelqu'un avec qui parler de mes soucis, difficultés mais aussi de mes joies de mes bébés...
Je ne sais pas trop ou je vais et je n'ai que très peu de réponses par rapport à la neuro pédiatre d'Annecy, je crois qu'elle pense qu'on ne peut pas comprendre les mots compliqués de la médecine!!!
Elle me dit on parlera quand on aura trouver pour votre fille, en attendant je ne vais pas vous expliquer tout ce qu'on cherche parce que si c'est pas ça....
Je sais pas trop....
Oui son dossier est chez le de Burglen et je sais que c'est le meilleur hôpital pour les atteintes cérébelleuses...Mais c'est pas évident quand on n'a pas de contact, et du coup on ne sait pas si nous aussi nous sommes porteurs finalement d'un gêne...
Enfin des questions de maman quoi!
Vos enfants ont-ils eu des cataractes totales?
Christel, tu es de ou exactement?
À bientôt sur le forum et merci pour vos messages,
Louhanaé-Rose devrait sortir peut être aujoutd´hui, grande nouvelle!, le retour a la maison et a la vie de famille!
Des bisous à vous et du courage pour tous et toutes
Magali

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Re: Bonjour

Message  sarahsmum le Sam 16 Fév 2013, 10:39

Magali, j'habite entre Villaz et Thorens-Glières pour l'instant car je vais peut-être déménagée avant la fin de l'année et la future destination n'est pas encore décidée. Dans l'idéal, il faudrait que l'on se rapproche du Centre Guillaume Belluard aux environs de Seynod mais le problème c'est que mon fils aîné veut faire ses années lycée à Argonay au Lycée Lachenal alors tout ça est un peu compliqué d'autant que le Papa et moi sommes en instance de divorce et séparés depuis juin dernier. Pas simple au quotidien mais on s'entend bien donc ça aide pas mal.

A bientôt

bisous


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Re: Bonjour

Message  chris57 le Sam 16 Fév 2013, 13:46

Bienvenue Magali ainsi qu'à ta fille.

Je suis la 2ème Christel, Maman du 2ème Tom du forum. Tom a un syndrome de Joubert et a 2 ans et demi. Il se porte bien. Comme dit dans un post, les formes sont variables pour nos enfants mais le forum nous fait un bien fou à toutes même si je ne l'ai pas encore exploité entièrement puisque mon inscription est récente. Bref bienvenue.
A bientôt
Christel
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Re: Bonjour

Message  Invité le Lun 18 Fév 2013, 09:05

Merci pour vos messages, ça fait du bien de rencontrer des mamans qui vivent les même chose que moi au quotidien, même si c'est difficile, il y a aussi de grand moment de joie...
À bientôt

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Re: Bonjour

Message  ugalita le Mer 20 Fév 2013, 20:57

Bonjour Magali

je suis toute neuve moi aussi sur ce forum, et tiens à te souhaiter la bienvenu également.
moi je suis la maman d'u petit enzo qui a 3ans et demi pour lequel on m'adonné un premier diagnostique à ses un mois et puis maintenant de nouveaux medecins viennent de me poser un autre diagnostique (apraxie oculo motrice de cogan).
comme les autres Enzo est tenace et fait beaucoup de progrès.
a bientot
martine

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Re: Bonjour

Message  LnaT le Ven 22 Fév 2013, 15:50

Bonjour Magalie,

Bienvenue à toi et ta puce,

Je suis la maman de Tom 4 ans 1/2 et le syndrome de Joubert, nous attendons notre 2ème bebe et ne savons pas encore s'il est atteint ou non.

Tom est en moyenne section, progresse très bien, est très volontaire comme tous nos petits loups ici.

Tu es au bon endroit pour te confier, poser tes questions,... Encore bienvenue,

À bientôt

Helena
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Re: Bonjour

Message  Nolwenn35 le Ven 22 Fév 2013, 18:39

Bonjour Magali, et bienvenue sur le forum.

Je suis Nolwenn, (de Bretagne), et je suis la maman d'Erwan, qui a un syndrome cérébelleux d'origine indéterminée , qui ressemble pas mal à Joubert pour certains symptômes (ataxie, problèmes occulo moteurs, difficultés d'articulation parfois, fatigabilité ...)

Quel courage, ces 3 enfants aussi rapprochés... Je te tire mon chapeau ! Moi qui suis débordée avec mes 3 qui ont plus d'écart !

Bisous

Nolwenn

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Re: Bonjour

Message  sylvia72 le Ven 22 Mar 2013, 12:44

Bonjour Magali,

Je me manifeste un peu tardivement mais moi c'est Sylvia. Je suis la maman d'un petit Raphi de à peine 5 ans, qui est atteint du syndrome de Joubert mais qui va assez bien. Petit garçon plein de vie et avec un caractère assez fort et indépendant. Et d'une grande de 10 ans qui pète le feu et commence à revendiquer son indépendance ;-)

N'hésite pas à venir parler... Je ne pourrais peut-être pas beaucoup t'aider, mais t'écouter oui.

Je n'ai aucun doute sur le fait que ta petite puce est adorable :-)

A bientôt
Sylvia
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