Bonjour

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Bonjour

Message  Invité le Jeu 28 Fév 2013, 13:22

Bonjour a toutes et à tous,

Je suis Thierry,le papa de Lisa qui a 20 mois et qui présente des caractéristiques proches du syndrome de joubert.
Nous vivons dans l'Oise.
Je suis impatient de discuter avec vous car avec la maman de Lisa, nous sommes un peu abattu car nous ne trouvons que trop peu d'informations sur les syndromes cérébelleux.
Nous avons aussi Juliette,la grande sœur de Lisa qui n'a pas de problème particulier et qui aide énormément sa sœur....

À bientôt sur le forum.

Thierry

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Re: Bonjour

Message  sarahsmum le Ven 01 Mar 2013, 20:39

Bienvenue Thierry,

Je suis Christel, maman de Sarah 8 ans atteinte du Syndrome de Joubert, j'ai également un grand garçon de 15 ans bientôt qui ne présente aucun soucis à part le "Syndrome de l'Adolescent un brin accro aux écrans"... lol!

Je suis sûr que la maman et toi trouverez ici toutes les réponses dont vous avez besoin, nous sommes un petit groupe bien solidaire, pas toujours présents au quotidien mais tout de même bien là pour répondre à tous et à toutes.

A bientôt

au revoir


Dernière édition par sarahsmum le Mar 07 Mai 2013, 06:01, édité 1 fois

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Re: Bonjour

Message  vivibcn le Mar 05 Mar 2013, 20:24

Bonjour a tous les 3,
je passe en coup de vent pour vous souhaiter la bienvenue sur le forum.
je suis la maman de Louise, qui a un peu plus de 3 ans.
A très vite!
Virginie.


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Re: Bonjour

Message  Invité le Ven 08 Mar 2013, 08:51

Bonjour et bienvenue ici!!!
Vous n'êtes plus seuls, on est tous dans le même bateau ici...alors n'hésitez pas, l'un comme l'autre à venir papoter!

A bientôt

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Re: Bonjour

Message  Invité le Ven 08 Mar 2013, 09:07

Merci pour votre accueil et votre soutien,même si Lisa ne souffre pas du syndrome de joubert,il s'agit d'une pathologie proche et ça fait vraiment du bien d'être compris et de pouvoir discuter.
À bientôt.

Thierry

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Re: Bonjour

Message  sylvia72 le Ven 22 Mar 2013, 13:32

Bonjour Thierry,

Passage vite fait pour vous souhaiter la bienvenue à toi et à ta petite famille. Moi je suis Sylvia, la maman d'une grande 10 ans qui va bien et d'un petit Raphi atteint du syndrome, mais qu va bien aussi.

Au plaisir de parler plus tard.
Sylvia
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Re: Bonjour

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