association emmy pour la vie

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association emmy pour la vie

Message  emmy pour la vie le Dim 03 Mar 2013, 09:43

nous avons créer l association fin 2012 pour faire connaitre la maladie , nous avons fait une grosse manifestation le 19 janvier 2013 avec marche de solidarité , manoeuvre pompiers et danse country puis un repas dansant le soir, nous avons rassemblé environ 300 personnes.
nous avions pendant le repas diffusés un film sur la vie en quotidien d 'emmy "IRM, polysomnographie, les hospitalisations, kiné, psycomot, CAMPS, son fauteuil corsait, ses lunettes , ect....
Beaucoup de joie autour de tous ces gens qui ne connaissaient pas la maladie.

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Re: association emmy pour la vie

Message  sarahsmum le Lun 04 Mar 2013, 06:22

C'est bien ça, tu peux nous donner un lien ou autre. Je serai ravie de participer si vous faites une autre manifestation ou soirée

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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Re: association emmy pour la vie

Message  emmy pour la vie le Jeu 07 Mar 2013, 06:27

coucou , pour l instant nous sommes sur facebook car la création d un site est compliqué (enfin je suis pas doue!!!) vous tapez emmy pour la vie et il y aura son parcourt, photo ect....
bonne journée.

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Re: association emmy pour la vie

Message  Invité le Ven 08 Mar 2013, 10:18

Géant, tiens je te donne mon nom si tu veux me trouver sur Fb : Ludivine AUDRIT-MEULEMAN

bisous bisous

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Re: association emmy pour la vie

Message  sylvia72 le Ven 22 Mar 2013, 17:07

C'est génial... Si tu permets j'irai t'inviter comme "amie" sur facebook ;-)
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Re: association emmy pour la vie

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