Nos 2 premiers RDV au CAMSP

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Nos 2 premiers RDV au CAMSP

Message  jbsheep le Lun 19 Oct 2009, 14:15

Ca y est, j'ai 5 minutes devant moi ! Alors en fait, on a déjà eu 2 RDV au CAMSP.

Le premier était une visite pour Sarah, avec pédiatre et kiné. Ca s'est super bien passé. Elles ont pris pas mal de temps pour faire connaissance et observer Sarah. Comme déjà l'ophtalmo et la généticienne, elles ont trouvé que Sarah évoluait plutôt bien d'un point de vue moteur et qu'elle a beaucoup de possibilités. C'est vrai qu'elle a beaucoup progressé. La position assise n'est plus très loin... A force de m'entendre dire que pour un Joubert, son handicap est moins "sévère" que ce qu'il pourrait, je me dis aussi que j'ai de la chance. Le plus beau, c'est qu'elle n'a aucune souffrance physique, et ça n'a pas de prix. Croisons les doigts pour que ça dure et qu'il n'y ait pas de souci d'insuffisance rénale (mais grace à Christel, je sais au moins sur quels points être vigilante). Je ne sais pas encore dans quel délai Sarah sera prise en charge au CAMSP, mais il est envisagé une séance de psychomotrité et d'orthopsie par semaine. Le hic, c'est qu'il va falloir que je me libère du temps, et ça, c'est une autre paire de manches.

D'où mon 2nd rdv au CAMSP, avec l'assistante sociale puis la psy... L'entrevue avec l'assistante sociale a été géniale. Elle nous a apporté énormément de renseignements et a repris avec nous tout le dossier MDPH, notamment en vue d'obtenir une aide pour pouvoir réduire ma durée de travail. Et elle va apporter directement le dossier à la MDPH. Je ne sais pas ce que ça va donner, mais en tout cas, elle nous a beaucoup facilité les démarches administratives. Pour vous les filles, ça a pris beaucoup de temps ?
Enfin, mon mari et moi avons rencontré la psy. Là, c'est autre chose. Sans vouloir du tout l'incriminer, on a eu l'impression que ça ne nous apportait pas grand chose. On a vidé notre sac... Moi, comme d'hab, j'ai pleuré... On a raconté, on dit ce qui nous semblait le plus dur, ce qu'on a réussit à digérer... Et puis... et puis c'est tout ! Elle n'a rien dit du tout, à part nous demander si on voulait la revoir. Alors, une psy, c'est peut être fait pour écouter simplement. Mais elle ne nous a tendu aucune perche, ne nous a rien fait développer. Pourtant, je pense qu'il y a des points sur lesquels elle pouvait nous orienter, notamment lorsqu'on lui a dit que c'était difficile pour notre couple. Parce que franchement, même si on a de la chance, même si nos petits bouts sont les plus merveilleux du monde et qu'on s'en sort bien, c'est parfois vraiment difficile, et notamment pour le couple. Donc, on ne retournera pas la voir, du moins pas dans l'immédiat. Si plus tard le beoin s'en fait sentir, on sait que ça reste possible. Et si ça ne colle pas avec celle là, on envisagera d'en voir une autre.

Voilà pour le petit compte rendu ! Bisous à toutes, et j'ai une pensée particulière pour les vacancières : reposez vous bien !!!
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Re: Nos 2 premiers RDV au CAMSP

Message  sarahsmum le Lun 19 Oct 2009, 15:23

Une des vacancières est tout de même là lol! pour te répondre. J'ai créé ce forum et je tiens à sa survie, j'ai donc emmener le PC chez mes parents pour vous lire.

C'est super que Sarah évolue bien, je suis contente pour vous mais ça ne me rassure pas dans le sens où j'ai le sentiment que ce Syndrôme peut passer inaperçu et un doute chez moi subsiste : est-ce que mon fils n'aurait pas une version plus que faible du Syndrôme scratch je sais que je dois psychoter mais j'ai des réponses à aller chercher et je compte bien le faire durant mon séjour ici.

Bref pour en revenir à vous, concernant les démarches purement administratives avec la MDPH je dirais que ça dépend uniquement de celle-ci, j'ai pu constater en allant sur le forum des MM que toutes les MPDH ne se valent pas malheureusement et qu'à handicap identique (si on peut dire) il y a des différence d'attribution du complément de l'AEEH. Pour nous, on a touché le C3 dès la demande effectuée, je trouve que par rapport au handicap de Sarah à l'époque c'était du foutage de gu***le, bref passons encore sur ce détail silent On a touché le C3 jusqu'en septembre 2008 date où j'ai refait une demande pour un C6 étant donné l'aggravation de l'état de santé de Sarah qui faisait que j'avais dû arrêter de travailler. Aucun soucis à ce niveau là et depuis Juillet dernier, on touche la PCH car Sarah rentre plus dans ce système désormais.

Concernant la psy, tout dépend si vous avez vu une psychologue ou psychiatre. La psychologue (ça dépend aussi des cas Shocked ) va être plus dans le dialogue alors que la psychiatre va écouter et intervenir si besoin il y a. En tout cas c'est comme cela que je ressens les choses car j'ai eu un suivi par une psychiatre au CAMSP alors que là au SESSAD c'est une psychologue que nous avons vu. On peut beaucoup plus facilement dialoguer.

Voilà pour notre vécu au CAMSP pour l'insuffisance rénale, ne te fais pas trop de soucis, ça représente que 2 % du Syndrôme mais je peux comprendre ton angoisse, moi je flippe de tout depuis.

Bisous

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

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Re: Nos 2 premiers RDV au CAMSP

Message  LnaT le Sam 31 Oct 2009, 14:43

Coucou,
je viens enfin répondre aux posts !!!
Alors je suis ravie pour ces 2 rdvs, ça me semble pas mal du tout cette prise en charge ! J'espère que les délais ne seront pas trop longs,
pour la mdph, c'est une AS de l'hôpital qui m'avait aidé à faire le dossier, nous avons une AEEH de base pour Tom, pas facile d'estimer ses besoins, il avait 5 mois quand on a fait le dossier.
Comme dit Christel, les délais dépendent des mdph, nous ça a été rapide car c'était une demande simple, on a déposé le dossier en décembre et il est passé en janvier, donc rien du tout comme délai pour la mdph !!! Wink
Ils n'ont pas parlé de suivi neuro ? De mon côté je te tiens au courant, le rdv c'est mardi.
Pour la psy, je ne savais pas qu'il y en avait au CAMSP, je devrais peut être poser la question ça serait peut etre mieux qu'à l'hopital.
Et je suis assez d'accord avec vous, si vous ne la sentez pas il ne faut pas y retourner.


Je me disais aussi qu'on pourrait peut être se voir un de ces jours avec nos loulous, qu'en penses tu ?
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Re: Nos 2 premiers RDV au CAMSP

Message  jbsheep le Sam 31 Oct 2009, 21:47

Coucou Héléna !

Ravie de voir que tu reviens de vacances en pleine forme ! Oui, bien sûr que je suis partante pour qu'on se voit ! Avec grand plaisir...
Pour le suivi de Sarah, toujours rien au point de vue neuro, et rien de précis non plus pour un suivi concernant le risque d'insuffisance rénale. Je revois dans une semaine la pédiatre de la PMI qui connaît bien Sarah. Je vais faire le point avec elle, et ensuite je rappelerai la généticienne à Angers.
Bon, allez, je vais me coucher, je suis épuisée ! Sleep

Bonne soirée, et gros bisous à Tom
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Re: Nos 2 premiers RDV au CAMSP

Message  sylvia72 le Mar 03 Nov 2009, 15:29

Coucou Noémie,

Bon dans l'ensemble c'est plutôt positif le CAMSP et ce qui a été dit de ta petite Sarah. Moi aussi j'espère que la prise en charge va vite se mettre en place.

Moi j'ai fait le dossier MDPH seule, j'avais glané des infos sur le forum magicmaman (il y a d'ailleurs maintenant un post qui donne plein d'infos sur comment remplir le dossier, si tu veux je peux essayer de le retrouver et te faire un copié collé) et la partie médicale avait été faite par la NP. Je l'ai envoyé début février, en avril j'avais une réponse et la CAF a effectué le versement de suite. J'ai eu l'AEEH de base + complément 1. Je trouvais ça peu, car j'avais des frais pour la nounou qui accompagne raphael qui justifiait un complément 2. J'ai écrit - tu as un ou deux mois pour contester sans refaire un dossier complet) et en deux semaines ils m'ont répondu et donné un complément 3. Bonne surprise! Sans cela je serai vraiment dans la mouise.

Plein de bisous à ta petite puce!
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