Bilan Ophtalmo

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Bilan Ophtalmo

Message  jbsheep le Ven 05 Avr 2013, 12:40

Coucou à tous et à toutes,

Nous avons fait un bilan ophtalmo à la Clinique Sourdille cette semaine.
Alors, je vous le confirme, nous avons bien fait la dernière fois un ERG (et pas des PEV), de manière absolument non traumatisante, et sans que les électrodes soient placées directement sur l'oeil. C'est quand même intéressant de savoir que ça existe, étant donné que c'est l'examen que nous redoutons toutes et tous... Les électrodes ont été placées sur la peau de la paupière inférieure. cool
Cette fois, nous avons fait un scanner de la rétine. C'est super simple. Il a fallu dilater les pupilles, et Sarah a dû regarder fixement un petit point bleu dans un appareil, en gardant l'oeil bien ouvert durant la durée de l'examen.
Donc, tout s'est bien passé, et il n'y a aucun souci ophtalmo. Ca me rassure étant donné que le gène en cause chez nous peut retrouver des rétinites pigmentaires (ou alimentaires, Virginie, c'est comme on veut, après tout ah ah ).

Nous avons quand même échangé avec le médecin, qui nous dit "aucun souci ophtalmo" alors que nous voyons bien aujourd'hui que dans les apprentissages scolaires, c'est bien son apraxie oculomotrice qui la gène le plus. Elle n'arrive pas à faire des balayages visuels (dans le sens horizontal surtout - dans le sens vertical c'est plus facile), et fatigue énormément à ce niveau là. Elle a encore pas mal de mouvements de tête en compensation dès qu'elle peine.
Sa réponse est très claire : oui, mais ce n'est pas ophtalmo, c'est purement neuro. Au moins, ça a le mérite d'être clair. Et rassurant aussi.

Et ça y est : je me suis décidée à commander une tablette tactile ! Des amis ont passé un WE chez nous et ils avaient une tablette que Sarah a pu essayer. Elle a bien aimé et je pense que ça peut être une approche sympa pour essayer certaines choses qu'elle a parfois du mal à faire sur papier. Je vais reprendre la liste des applications que vous aviez proposé ! Je suis impatiente de tester ! Very Happy

On refait un point avec la généticienne début mai. Je viendrai vous raconter. Cette après-midi, on a une ESS (pas toujours facile non plus en ce moment car la miss ne veut plus trop d'aide alors qu'elle a besoin). Je viendrai aussi faire un post dans le WE. Il est possible qu'on fasse une pause sur certaines prises en charge car sinon on risque un blocage. A ce sujet, Sylvia, vous avez pas mal levé le pied pour Raphi, je crois... Comment tu ressens les choses ? Ça lui a fait du bien ? Tu penses que certaines choses manquent ou pas ? Je ne sais plus : il a encore de la kiné ou pas ? J'hésite en ce moment : pas mal de professionnels me disent qu'on peut stopper un peu parce qu'elle sature, et qu'il vaut mieux y revenir ponctuellement, sur des difficultés particulières. A suivre...

Bon après-midi ! bisous
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