mon garçon joël

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mon garçon joël

Message  Invité le Lun 03 Juin 2013, 17:27

Bonjour, Je m'appel Noëlla Francoeur je demeure dans le bas St-Laurent (Qc) et je suis maman de deux enfants ,Marie-Pier 17 ans qui est en pleine santé et Joël 12 ans qui lui est atteint du syndrome de joubert . Je suis à la recherche de parent qui comme moi ont un adolescent atteint du syndrome afin de me permettre de partager sur certains problème que je vie en ce moment avec Joël (agressivité à l'école ) . Merci .

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Re: mon garçon joël

Message  sarahsmum le Lun 03 Juin 2013, 19:04

Bonjour et bienvenue,

Je m'appelle Christel, je suis la maman de Nicolas 15 ans sans problème particulier et de Sarah 8 ans, atteinte du Syndrome de Joubert, j'habite la Haute-Savoie en France. Je suis contente d'être en contact avec des personnes concernés par le Syndrome résidants dans un autre pays, ça m'intéresse de connaître les prises en charge ailleurs.

Chez nous pas trop de problème d'agressivité, juste une petite fille au caractère bien trempé qui peut nous faire vivre un enfer si on ne rentre pas dans son jeu. Elle a tendance à vouloir l'exclusivité et ce n'est pas du tout possible.

Quelle scolarité suit ton fils ? Où en est-t-il du point de vue moteur, langage, apprentissage scolaire... etc

Au plaisir de lire bientôt.

au revoir

sarahsmum

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Re: mon garçon joël

Message  Invité le Mar 04 Juin 2013, 08:22

Coucou et bienvenue Noëlla

Je suis Ludivine, maman de Maïky 13ans (atteint par Joubert et aussi et surtout en pleine crise d'adolescence...lol), de Mélissa quasi 8ans, touchée aussi par Joubert et de Maéline, 11mois, en bonne santé!!!

Alors si tu veux papoter concernant nos ados, ce sera volontiers et je pense que ça me fera du bien aussi car Maïky est pour l'instant un des plus grands sur le forum...

A bientôt.

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Re: mon garçon joël

Message  sylvia72 le Mar 04 Juin 2013, 10:21

Bonjour Noëlla,

Je suis Sylvia la maman d'une mini ado de 10 ans et demi sans problème et d'un petit Raphael de 5 ans atteint du syndrome...

Je ne pourrai donc pas t'aider concernant les problèmes qui peuvent survenir à l'adolescence mais je te souhaite la bienvenue et ce sera un plaisir de discuter avec toi sur d'autres sujets..

A très bientôt
Sylvia
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Re: mon garçon joël

Message  jbsheep le Mer 05 Juin 2013, 17:16

Bonjour Noëlla,

Bienvenue à toi et à ta famille. Je suis Noémie. Je vis près de Nantes, donc en France ! Ma petite puce atteinte du syndrome n'a que 5 ans, donc je ne pourrai pas t'aider sur les questions que tu te poses à l'heure actuelle. Mais je pense que tu aurais beaucoup à nous apprendre sur ton vécu et sur le suivi médical au Québec. J'ai eu l'occasion de venir au Québec pendant 15 jours quand j'avais 17 ans. J'ai adoré votre pays et ses habitants. J'espère qu'on pourra faire connaissance avec vous.
Au plaisir de te lire bientôt.

Noémie
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bonjour Christel

Message  Invité le Mer 05 Juin 2013, 20:42

Tout d'abord j'apprécie beaucoup votre intêret et je suis tres heureuse de pouvoir enfin partager sur la question .Pour ta premiere question, Joël fréquente une école où il y a une classe spécialiser pour les enfants qui on un handicap et fonctionne à partir d'un plan d'intervention pour son suivi scolaire . Pour ce qui est de son développement , il a été diagnostiqué à 7 mois , assis pour la première fois à 3 ans, marche seule sans aide à 11 ans . Son vocabulaire est tres restreint car il manque de tonus au niveau de la langue il communique donc par le langage des signes et un ordi parlant à partir d'un logiciel créer pour lui.

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Bonjour Ludivine

Message  Invité le Mer 05 Juin 2013, 20:54

Bien contente de trouver enfin quelqu'un qui comme moi vie une situation semblable à la mienne !!! Dans la région du Bas-St-Laurent nous somme en tout 11 familles et Joël est l'un des plus vieux. une question qui me chicote .....Qu'est-ce qu' une AVS ??

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Re: mon garçon joël

Message  vivibcn le Mer 05 Juin 2013, 21:17

Bonjour Noella! Bienvenue ici!
je suis la maman d'une petite Louise qui a 3 ans et demi, donc encore un peu loin des problèmes d'adolescence ( heureusement lol!)
par contre je serais très intéressée que tu nous parle de la prise en charge Canada, quand tu auras un peu de temps pour nous expliquer.

AVS signifie "assistant de vie scolaire" c'est une personne recrutée spécialement et qui aide l'enfant pendant les temps scolaires et parfois pour les repas. c'est exclusivement pour les enfants qui sont scolarisés en milieu dit "ordinaire", c'est-à-dire dans une classe avec des enfants sans problème.

a très vite
Virginie.


Dernière édition par vivibcn le Lun 10 Juin 2013, 15:14, édité 1 fois

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Bonjour Noémie

Message  Invité le Mer 05 Juin 2013, 21:23

je répond rapidement à ta question, pour le suivi médical il a une visite chez le Neurologue à l'hôpital de Sainte- Justine de Montréal (qui est à 8 heures de routes de chez-moi) tout les trois ans, il a fait de la physio et de l'ergo pendant 10 ans ,il décide alors de tout arreter, que la suite de ses progres se feront selon sa volonté, je suis donc laisser à moi même pour ce qui est de la suite mais il est encore suivie en ortho pour son langage . Il reste bien du travail à faire pour ce qui est de la prise en charge de nos petit loup dans notre petite région, par contre il serait peut-être intéressant pour vous de connaître l'étude qui a était fait par le Docteur Jacques Michaud de l'hôpital Sainte-Justine de Montréal :
en tappant sur votre barre de recherche : bas st-laurent le syndrome de joubert démasqué

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Re: mon garçon joël

Message  LnaT le Mer 05 Juin 2013, 22:27

Bonjour Noella,

Je suis Helena, la maman de Tom qui a presque 5 ans et le syndrome de Joubert, un bebe qui arrivera dans les semaines à venir en bonne santé.

Comme la plupart ça serra compliqué de répondre à tes questions concernant l'adolescence, quoi que parfois,... :-)

Bienvenue et à bientôt

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Re: mon garçon joël

Message  Famille Guillaume le Dim 09 Juin 2013, 11:26

Bonjour Joëlle
Désolée de ne répondre que maintenant ...j'ai repris mon travail depuis un mois et je suis un peu débordée!
Nous sommes donc la famille Guillaume, Céline et Nicolas. Nous avons deux enfants Eloïse qui a maintenant 4 ans depuis jeudi ( merci de lui avoir souhaité son anniversaire sur Facebook!) qui a le syndrome de Joubert et Victor qui a 4 mois 1/2 qui lui va très bien.
Bienvenue parmi nous et à bientôt ici ou sur Facebook.
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Re: mon garçon joël

Message  Nolwenn35 le Lun 10 Juin 2013, 13:16

Bonjour Noella,

Bienvenue sur ce forum !
Je suis également encore loin des problématiques "adolescentes", même si mon fils Erwan, qui a 7 ans et demi, commence à s'en approcher. Il n'a pas (à notre connaissance) un syndrome de Joubert, mais un syndrome cérébelleux "d'origine indéterminée", qui ressemble par certains aspects à Joubert, d'où ma présence ici.
Je ne sais pas comment c'est pris en charge par chez vous, mais je sais que pour mon fils, j'ai pas mal insisté pour qu'il ait un suivi "psychologique" régulier à partir de 6 ans à peu près. à 6 ans, il avait une séance toutes les 2 semaines avec une psy, et cette année on est passé à une par semaine. Ça permet de limiter l'agressivité lié à la frustration je trouve.

Au plaisir d'avoir de vos nouvelles,

Nolwenn


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