l'opération de emmy

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Message  emmy pour la vie le Lun 10 Juin 2013, 07:40

salut les filles, je suis de retour après beaucoup d angoisse , emmy à subit un nissen et une gastrostomie et une opération des oreilles en meme temps, elle est rester 5 heures au bloc.
une attente horrible mais aujourd hui emmy est nourrie par une sonde directement dans l estomac, elle ne souffre plus et à repris du poids, difficile pour nous car on passe de parent à medecin..
le retour de l hopital avec emmy à été tres dur pour moi car j ai fais un blocage sur ma fille, je ne pouvais par la brancher le soir et je n arrivais plus à la prendre de peur qu elle souffre encore.
je n aurais jamais cru qu un jour on puisse nourrir sa propre fille comme ça!!!!!
entretemps j 'ai accouhé d un petit loris 3kg340 pour 49cm, il va très bien et emmy à de très bonne reaction avec lui.... bisous à toutes

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Re: l'opération de emmy

Message  sylvia72 le Mer 26 Juin 2013, 09:07

Coucou Laura,

Pardon de te répondre si tard...

Je ne peux pas imaginer l'angoisse que tu as vécue... 5 heures d'opérations, mon Dieu...

C'est violent la gastrotomie, comme opération. Raphael n'en a jamais eu besoin mais je connais des petits bouts de choux qui sont passés par là. Est-ce qu'Emmy est nourrie uniquement par gastro? Tu pourras essayer de reprendre une alimentation normale plus tard non? Je pense que Christel pourra plus t'aider que moi sur ce sujet, mais je réalise comme cela doit être difficile de nourrir son enfant ainsi. En même temps, comme tu le dis toi-même, si cela lui permet de reprendre du poids, de ne plus souffrir, c'est déjà immense.

Et félicitations pour le petit Loris!!!! Very Happy C'est génial qu'Emmy ait de bonnes relations avec lui! Cela va surement l'aider dans ses progrès et je suis bien sure que Loris va adorer sa petite soeur!

Tu ne te sens pas trop fatiguée? Tu arrives à tout gérer? Question bête car ce n'est pas comme si tu avais le choix de ne pas arriver à gérer Wink

Bon profite bien de tes deux petits bouts de choux, et reviens vite nous donner des nouvelles et une photo d'Emmy et Loris! On a vu Emmy, mais pas son petit frère.
A bientôt Laura.
Bisous
Sylvia
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Re: l'opération de emmy

Message  emmy pour la vie le Mer 26 Juin 2013, 13:08

merci sylvia d 'avoir répondu, oui Emmy recommence a s alimenter "environ deux yaourt par jour" mais vu que c 'est un problème neurologique, il se pourrait qu elle la garde très longtemps voir toujours!!!
l'arrivée de loris à fait beaucoup de bien et franchement pas fatiguée car il est vraiment cool...
Pour Emmy par contre c'est compliqué car un nissen consiste à refermer une partie de l estomac donc elle ne peu pas vomir par la bouche mais par sa sonde, il faut constament vérifier qu elle n ai pas de nausée ou qu elle ne soit pas malade!!! mais c'est comme tous on va s'y habiter!!!!! j aurais préférer m habituté à voir ma fille marcher ou courir ou manger des glaces et faire l'andouille avec son frère jumeaux!!! j'ai beaucoup de mal à regarder les enfants des autres s'amuser pendant que ma mimi est dans ce foutu corsai !!!!! et bientôt dans un verticalisateur!!!!
je préfère arreter d'écrire pour l instant car j ai le moral à zéro , "es ce que vous c'est pareil????" comment arrivez- vous à accepter la maladie?"

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Re: l'opération de emmy

Message  vivibcn le Mer 26 Juin 2013, 22:24

Bonjour Laura,

Je découvre ton post du 10 juin grace à la réponse de Sylvia aujourd’hui! Pourtant je suis passé souvent sur le forum, mais aucun noveau post n'apparaissait!
rrrrr
donc désolée de te répondre si tard aussi.
avant tout, bienvenue au petit Loris!!!
cigogne avec bb
je suis très heureuse pour toi, et contente aussi qu'il soit "cool"!
Pour ce qui est des opérations d'Emmy, je ne peux qu'imaginer ce que tu as ressenti et ce que tu ressens. Louise a la chance d’être globalement en bonne santé malgré Joubert. Elle a été opéré plusieurs fois pour poser des diabolos à cause des otites à répétition et une fois pour le strabisme. Mais ce sont des opérations courantes, et rapides. Donc rien à voir avec le marathon de 5h au bloc qu'Emmy a vécu. Et pourtant, à chaque fois, je vis l'opération comme dans une bulle, une parenthèse dans l'espace-temps, dans laquelle tout est possible. Sans angoisse mais presque avec résignation, en m'en remettant totalement aux médecins. quel autre choix, de toute manière...

Pour ce qui est du moral et de l'acceptation de la maladie, je pense que nous sommes tous et toutes différents, avec nos vécus, nos caractères, et surtout les difficultés plus ou moins lourdes de nos petits. j'ai eu mal pendant longtemps en regardant les enfants du même age que Louise. Quand elle est née, j'avais 6 copines enceintes ou qui venaient d'accoucher! j'ai donc dans mon entourage direct 8 enfants (ya des jumeaux..) exactement du même age que Louise, qui sont eux en pleine santé, et certains franchement dégourdis et en avance...
Bon, ben voila, avec le temps, la douleur est moins intense. j'ai appris à ne plus comparer et à me dire que Louise ne joue pas dans la même catégorie! Et je me dis tous les jours qu'elle se débrouille super bien, au final. Petit à petit, pas à pas. Souvent je me dis " si toi tu avais un cervelet en vrac, tu ferais surement pas mieux!" oui je sais, c'est un peu bête comme réflexion...

Est-ce que le blocage dont tu parlais au retour de l’hôpital est passé? tu étais comme en état de choc, non? ces opérations sont tres violentes, je pense. et les suites aussi. Je ne sais pas comment je réagirais...Le chemin de l'acceptation est long, je pense, et je ne suis pas sûre qu'on y aboutisse complétement. Mais avec le temps on devient plus serein, ça c'est sûr.

Surtout ne te décourage pas! il faut croire en elle. Malgré toutes les difficultés du moment et tout ce que vous êtes en train d'affronter. Cette opération était importante pour qu'elle puisse bien grandir et prendre des forces. J’espère de tout cœur que ce n'est que transitoire, et qu'elle pourra remanger normalement, progressivement. C'est déjà bien, non, pour les 2 yaourts par jour? il me semble que certains enfants n'avalent rien du tout pendant très longtemps...
Je suis sure que ça lui permettra de reprendre du poil de la bête, pour ensuite faire plein de progrès. Je suis sure qu'Emmy va vous épater! Je pense aussi que son petit frere va l'aider dans ces progrès. C'est sur!


Allez, courage! donnes nous des nouvelles!
je t'embrasse
virginie






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Re: l'opération de emmy

Message  sylvia72 le Jeu 27 Juin 2013, 09:18

Coucou Laura,

Je rejoins complètement Virginie. J'ai en tête que certains enfants ne mangent plus du tout après une gastro. Et qu'il faut du temps pour réintroduire la nourriture. Alors si tu as pu conserver ces deux yaourts, c'est bien! Surtout si c'est quelque chose qu'elle aime, afin de préserver le plaisir des papilles gustatives... Petit à petit tu pourras surement réintroduire d'autres aliments, j'y crois vraiment... Essaie de voir cela comme un passage, et une chose à la fois.

Tu sais, comme le dit Virginie, l'acceptation est un long chemin. Et encore, est-ce qu'on peut vraiment parler d'acceptation...?

Les trois premières années de vie de Raphael ont été très difficiles pour moi, même s'il n'a pas eu de problème de santé grave. Mais à la maladie de Raphael se sont ajoutés une séparation d'avec son papa, un changement de boulot, un sentiment de culpabilité de négliger ma grande etc. etc.

Ces deux dernières ont été bien plus simples, et je me sens plus sereine. Surement parce que je vois les progrès de Raphael. Finalement chaque petit progrès donne du baume au coeur pour les mois qui suivent. On les revoit, on y repense et quand parfois on a envie de "plus", il faut se rappeler d'où l'on est parti et ce que l'on demande à nos enfants, et à leur cerveau.

Et puis au handicap moteur et à tout ce qui va avec, s'ajoutent la peur d'un problème rénal, hépatique ou rétinien. Et ça pour moi c'est une angoisse qui me prend au ventre très souvent. Mais même ça, j'ai réussi à relativiser un peu, en me disant que l'on verrait si un jour on y est confronté. Finalement un enfant en bonne santé problème particulier peut développer un de ces soucis dans sa vie, ou un autre... Personne n'est à l'abrit alors il faut essayer de mettre tout ça de côté et de faire face aux problèmes du jour.

Je ne dis pas que tu "accepteras" cette maladie un jour, mais juste qu'il viendra un moment où tu seras plus en paix. Où tu arriveras à apprécier beaucoup de moments sans ces fichues angoisse et colère.

L'arrivée de Loris va énormément t'aider j'en suis sure à aller de l'avant, tu verras.
Plein de bises
Sylvia
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Re: l'opération de emmy

Message  sarahsmum le Ven 28 Juin 2013, 16:22

Coucou Laura,

Tout comme Virginie, malgré que je passe tous les jours, je n'ai pas vu ton post car rien n'indiquait de nouveau message. Je suis désolée de répondre si tard.
Alors comme l'a dit Sylvia, si je peux t'aider pour la gastrotomie, je le ferais avec grand plaisir. Sarah a été opérée en septembre 2011 pour la poste d'un bouton de gastrostomie mais chez elle pas besoin de nissen car elle se nourrit normalement par la bouche en total autonomie. Nous l'avons fait uniquement pour préserver son greffon car elle ne veut pas boire au verre et comme il lui faut plus de trois litres d'eau par jour, nous n'avions pas d'autre alternative vu que la sonde nasogastrique n'était plus trop adaptée et surtout mal supportée par Sarah.

Mon premier ressenti a été une très grande culpabilité de ne pas pouvoir regarder quand l'infirmière a changé le pansement, j'ai été obligé de sortir car j'ai failli tourner de l'oeil et j'avoue que j'étais en larmes dans le couloir. Maintenant, ça fait partie d'elle, même si ce n'est pas toujours évident de lui donner l'eau et ses traitements devant d'autres personnes qui peuvent regarder bizarrement.

Quant à l'acceptation du handicap, je ne suis pas sûr de l'accepter même encore maintenant. En revanche, depuis que Sarah est prise en charge dans un Centre et qu'elle va à l'école avec d'autres enfants ordinaires tout en étant encadrée par une enseignante spécialisée et des éducateurs, c'est plus simple en effet car elle se trouve dans une classe avec d'autres enfants porteurs de handicap moteur avec atteinte plus ou moins importante qu'elle. En ce moment c'est très dur pour moi car la miss est beaucoup dans la répétition en boucle et nous use, son frère et moi. Il faut être très patient mais ce n'est pas toujours simple.

Aujourd'hui je suis allée au pic-nic du Club de Voile où va la classe de Sarah. Nous avons avons passé un super moment. Etre en compagnie d'autres enfants comme elle et de leur parents fait un bien fou. On a besoin de ces moments là pour échanger de notre quotidien mais aussi de l'organisation du Centre.

En tout cas si Emmy accepte les yaourts par la bouche c'est super en effet comme cela ça stimule ses fonctions de mastication et ça lui permettra de reprendre une alimentation par la bouche plus facilement par la suite.

N'hésites pas à venir nous parler de ta petite Emmy. Et encore félicitations pour l'arrivée du petit Loris cigogne avec bb 

A bientôt

au revoir 

Christel

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Re: l'opération de emmy

Message  emmy pour la vie le Sam 29 Juin 2013, 15:22

merci vraiment pour vos réponce, sa gastrostomie à terminer en cauchemar hier soir, Emmy est parti avec les pompiers encore une fois car elle a arraché son bouton puis au bout de quatre heures d acharnement à l hôpital de CHOLET et l'on transféré sur NANTES en ambulance... ils ont enfin réussi à lui remettre mais Emmy est complètement choqué et elle a beaucoup souffert, je ne vais pas supporter longtemps de la voire souffrir surtout à cause de médecin incompétent qui ne connaisse meme pas la gastrostomie... quand on ne sait pas on ne s acharne pas sur un bébé de 2 ans!!!!!!!!!!!!!!!!!! Emmy est vraiment tromatisé, elle a peur de chaque personne qui s approche d'elle, nous avons donc décidé avec mon mari de stoper les rendez vous, les kiné, ect... pendant environ 1 mois.......
il va falloir qu'il l'a laisse tranquille!!!!

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Re: l'opération de emmy

Message  vivibcn le Sam 29 Juin 2013, 16:16

Oh la la....
:-(
pauvre bichette...encore une épreuve!

j'espère que ça va vite aller mieux.
Vous faites bien d'annuler les séances de rééducation pour quelques temps...elle a juste besoin de câlins et d'amour de son papa, sa maman et ses frères et soeurs...
d'un peu de paix et de sérénité

fais lui plein de bisous,
je t'envoie plein de soleil et de courage pour affronter tout ça.
virginie.


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Re: l'opération de emmy

Message  sarahsmum le Lun 01 Juil 2013, 06:51

Pauvre petit puce affraid affraid affraid 

Comment va-t-elle ?

Vous avez raison de faire un break avec les thérapies, elle a besoin de calme et des bisous et câlins de son papa et sa maman.

Courage et un gros bisous à Emmy, petite puce courageuse.

bisous 

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Re: l'opération de emmy

Message  sylvia72 le Lun 01 Juil 2013, 07:47

Cela me serre le coeur de te lire... Alors j'imagine ton petit coeur de maman dans quel état il est, sans compter son papa...

Vous avez raison je pense. Il faut la laisser tranquille un petit moment... Avec que des moments de tendresse et des câlins.

Un arrêt de quelques semaines ne ralentira pas sa progression, mais au moins cela lui permettra de souffler un petit peu et de mettre de côté ses craintes.

Plein de calins à ta petite puce.
Sylvia

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Re: l'opération de emmy

Message  emmy pour la vie le Mar 03 Sep 2013, 13:52

Les larmes me viennent quand je vous lis car je me sent moins seule, j'ai beaucoup de mal maintenant à supporter les regard sur Emmy avec son fauteuil roulant, j'aimerai qu'on la regarde par sa beauté et ses cheveux blond doré et non par pitié ou curieusité!!!! Les personnes agées sont les pires car elles s'arretent nous demander se qu elle a !!!!

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Re: l'opération de emmy

Message  sarahsmum le Mar 03 Sep 2013, 16:05

Je te dirais que ça passe avec le temps mais c'est vrai qu'on me l'a déjà dit, les gens ont du mal car ça leur fait mal au coeur de voir des enfants en fauteuil. Et oui mais c'est ainsi c'est la vie et ce que je leur répond c'est que Sarah elle est heureuse de vivre, elle ne souffre pas et il ne faut pas lui montrer cette pitié car elle risque fort d'en jouer en plus lol lol 

Je te comprends car on a pas toujours envie d'expliquer le pourquoi de la chose, mais tu verras qu'avec le temps, ta petite puce vous épatera et le regard des autres te passera au-dessus.

bisous 

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Re: l'opération de emmy

Message  vivibcn le Mar 03 Sep 2013, 21:22

Bonsoir,

Comment va Emmy? Donne nous des nouvelles!
Est-ce qu'elle s'habitue mieux au bouton de la gastrostomie? Est-ce quelle mange un peu? toutes les apréhensions liées aux interventions se sont-elles estompées?
j'espere que l'été, la pause dans les rééducations et tout l'amour que vous lui portez lui aura permis de récupérer un peu.

C'est évident que nos enfants sont beaux! et que le regard des autres, quand il évoque la crainte, le mépris ou la pitié nous fait très mal. Mais il est très difficile de changer ce regard, tout du moins celui des inconnus que l'on croise dans la rue. Pour les gens que l'on voit plus fréquemment, je suis sure que l'on peut faire changer les choses, en prenant le temps d'expliquer et de discuter.
Et au dela de tous ces anonymes, il est possible de rencontrer des gens qui établissent un contact vrai, de personne à personne, avec beaucoup d'amour et d'attention. Il y a la famille bien sur, mais pas que. C'est ce qu'il se passe pour nous à la crèche, avec l'équipe mais aussi avec certains parents, et puis avec desvmedecins ou des professionnels qui ont un vrai contact humain, profond. il faut arriver à se concentrer sur ces gens là, et sur l'energie qu'ils nous donnent et qu'il donnent à nos loulous! je suis sûre que tu en connais déjà, et que tu en rencontreras encore.


plein de bises à Emmy et à toute ta famille
virginie

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Re: l'opération de emmy

Message  sarahsmum le Jeu 05 Sep 2013, 08:40

Tout à fait d'accord avec toi Virginie. Wink 

J'ai eu la chance de faire de très belles rencontres avec des mamans très gentilles et compréhensibles à la crèche où allait Sarah et c'est vrai qu'à l'instant T comme on dit on ne se rend pas compte, on se dit qu'elles sont sympas parce que ça leur fait mal de voir notre petite puce plus en retard et au final on s'aperçoit des années après que non ces personnes je les croise de temps en temps et elles me demandent toujours des nouvelles de Sarah et sont très admiratives des progrès que la miss a pu faire ces dernières années. Samedi dernier je suis allée à un grand repas de famille de mon ami ; j'ai vu la mamie d'un copain de Nico que je ne pensais pas du tout voir là-bas, elle m'a demandé des nouvelles de Sarah en me demandant de passer chez elle car elle l'aimait beaucoup et sa petite fille aussi. Je me rappelle lorsque j'amenais Sarah à l'école, beaucoup d'enfants venaient vers elle et voulaient s'en occuper, c'était la STAR de l'école. Tous ces petits moments pour nous sont hyper importants et c'est avec des gens comme ça qu'il faut garder le contact. Les inconnus on les ignore même si c'est dur, il faut faire comme si on ne les voyait pas c'est mieux pour nos loulous et pour nous aussi. Mon fils ainé a du mal à ne pas s'énerver quand quelqu'un regarde sa soeur de travers, c'est un ado très protecteur à ses heures et c'est pas facile pour lui de gérer ces regards insistants voire pire mais là j'avoue que je peux être méchante quand on fait comme si on ne voyait pas ma fille dans son fauteuil et qu'on lui passe devant sans se presser, là mon sale caractère refait surface et je reprend le fauteuil en main et rentre gentiment dans la dame en lui jettant un regard qui veut tout dire ah ah ah ah ah ah  Ce genre de comportement me dérange beaucoup plus qu'un regard insistant... Tout comme ceux qui se garent sur les places réservées aux personnes à mobilité réduite alors qu'ils n'ont pas le macaron, là aussi je peux devenir très désagréable...

A bientôt pour des nouvelles de ta jolie petite Emmy.

bisous 

sarahsmum

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