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Premier RDV fixé au CAMPS

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Nolwenn35
Mavahé
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Message  Mavahé Ven 28 Sep 2012, 11:22

Bonjour,

Ca y est la directrice du CAMSP nous a enfin recontacté et les premiers rdv ont été mis en place. Nous la verrons donc le 15 novembre et verrons la neuro pédiatre le 23 novembre.... deux mois de délai quand même, heureusement que les séances avec le kiné ont déjà débuté. La directrice nous a aussi dit que Mahé serait bilanté après ces 2 rdv avec l'équipe paramédicale en place au CAMSP... et qu'ensuite, il nous parlerait des choses qu'ils voudront mettre en place... Bref Noël sera passé d'ici là! Vive la lenteur des prises en charge!!!!
Je souhaite vous demander conseil concernant tout ce qui est administratif: pensez vous que je puisse déjà faire le dossier MDPH alors que le CAMSP n'a pas encore donné sa marche à suivre? Est ce trop tôt? Je me dis que Mahé est tellement petit qu'il ne va pas y avoir beaucoup plus de choses que les séances de kiné à mettre en place dans un premier temps, non?

Je vous souhaite à toutes et tous une bonne fin de journée!

Vanessa

Mavahé

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Message  Nolwenn35 Ven 28 Sep 2012, 12:48

Bonjour Vanessa,

En effet ... c'est souvent long à se mettre en place, ce qui passe par le CAMSP.
(et le neuropédiatre .... je trouve ça rapide, 2 mois ;-) .... j'ai pris un rdv pour Erwan avec son neuropédiatre ... rdv pris en juin et obtenu pour ... février 2013 !)
Tu vas trouver ici des "pro-CAMSP", et probablement des "anti-CAMSP" aussi. Tous les CAMSP ne se valent pas, en terme de suivi et de rééducation, et de "contact" avec les parents. Ici à Rennes, on dépend d'un CAMSP plutôt bien, je dirais même exceptionnel. Mais comme tout est une question de "personnes", ce n'est pas forcément le cas partout.
ça vaut le coup d'essayer et d'avoir une prise en charge en CAMSP, car si ils sont bien, alors ça simplifie la vie quand même, d'avoir des prises en charge dans un même lieu ensuite, et ça fait aussi des gens qui se "passent" assez facilement le dossier de l'enfant, sans que les parents aient besoin de tout réexpliquer. Moi je trouve ça bien.
Ici, au début on a eu un rdv qu'on a attendu assez longtemps, puis un bilan en psychomotricité, car c'est souvent une des 1ères prises en charge mise en place. Puis rien de plus pendant longtemps. Puis j'ai demandé un bilan en orthophonie, qu'on a eu facilement, et il a eu une prise en charge ensuite en orthophonie.
Puis en grandissant, on a maintenant une prise en charge avec une psychologue, et des séances de groupe orthophonie/psychomot.
Ici je trouve qu'ils sont très à l'écoute des besoins, et qu'ils ont été assez réactifs pour faire évoluer les prises en charge en fonction du besoin de l'enfant.

Tu peux demander à rencontrer l'assistante sociale du CAMSP en rendez-vous, indépendamment du bilan de ton bébé, justement pour ce qui est administratif, pour qu'elle te conseille.
Je pense qu'il faudrait quand même que tu fasses une demande d'AEEH assez rapidement, car tu vas peut-être avoir besoin de chaussures adaptées, si ton petit bout a des coques pour maintenir ses pieds par exemple, et tout n'est pas pris en charge par secu/mutuelle.
L'assistante sociale t'aidera à remplir le dossier, et te dira mieux que moi ce que tu peux avoir besoin de justifier.
C'est assez long à obtenir, l'AEEH, quand c'est la 1ère demande surtout (ça a mis 9 mois pour nous). Mais la date de réception du dossier fait foi, et ensuite tu perçois tous les arriérés à partir de cette date.
Tu n'en vois peut-être pas l'intérêt pour le moment, mais tu vas avoir des coûts pour tes déplacements vers les rendez-vous de prise en charge, pour tous les bilans, pour les rdv ophtalmo, neuropédiatre .... ça va vite tout ça, si tu fais le compte. Tu ne vas pas pouvoir acheter des chaussures "pas chères", quand ton petit bout se mettra debout, car le médecin te dira peut-être qu'il faut un maintien assez important ... C'est souvent tout un tas de trucs, qui mis bout à bout finissent par faire des sommes plus importantes ...

Bon courage pour tout ça !

Nolwenn

Nolwenn35

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Message  Invité Lun 01 Oct 2012, 10:57

Nous nous avons eu le CAMSP que pour Mélissa et vers 9 mois je crois avec un délai d'attente d'1mois... Je rejoins un peu Nolween car finalement 1mois ou 2, ce n'est pas si long par rapport à d'autre rdv de spécialiste...
Ben oui, il faut être patient avec l'évolution de nos loulous mais avec tout le reste aussi autour de la maladie...malheureusement!!!
Pour la MDPH, plus tu le fais tôt mieux c'est effectivement mais il te faut tout de même un médecin qui connaisse la maladie pour remplir la partie médicale qui représente 80% du dossier...il faut qu'il cible bien tout.
A 9 mois, Mélissa a commencé avec kiné, psychomot et orthophoniste, 1X par semaine et ergo ponctuellement pour des aménagements et système D. L'orthophonie c'est pas pour parler, hein, mais pour préparer le langage à travers des jeux et des grimaces... A cette époque, c'est la psychomot qui a été le plus bénéfique et qui a donné le plus de résultats avec Mélissa alors j'imagine qu'à l'age de Mahé ça ne peut-être que mieux...
N'hésite pas si il y a d'autres questions ou si on répond pas bien.

Bisous, bisous

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Message  Mavahé Mar 02 Oct 2012, 21:35

Un petit passage rapide pour vous remercier de vos réponses.
La patience n 'était jusqu'alors pas une de mes qualités...je n'ai maintenant plus d'autres choix que d'apprendre à l'être!!!
Je finaliserai le dossier mdph fin octobre avec notre neuro pédiatre,je pense que ce sera elle la plus à même de remplir au mieux le dossier. Effectivement,comme tu le fais justement remarquer Nolwenn,les frais vont vite s'accumuler. Les allers retours qu'a fait mon conjoint lors de nos dix jours d' hospitalisation en sont déjà la preuve!(120km aller retour quand même)
Quand au CAMSP local,je vous dirai ce que j en pense!!!
Ludivine,tes réponses sont parfaites!;-)
Bonne nuit à celles qui ne dorment pas encore.

Vanessa

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Message  jbsheep Mer 03 Oct 2012, 18:35

C'est vrai que le temps des bilans paraît long, avant le démarrage de la "vraie" prise en charge. Je me rappelle que pour Sarah, au CAMSP, j'avais aussi trouvé ça très long. En plus, quelques mois après le démarrage des séances (orthoptiste et psychomot car on a continué la kiné en libéral puisqu'on avait commencé depuis un moment et que c'était plus proche de chez nous), ils nous ont réorienté vers un autre service pour enfants déficients visuels, mieux doté en personnel pour l'orthoptie (même si Sarah n'a pas de déficience visuelle à proprement parler... "seulement" l'apraxie occulo motrice). J'ai du taper un peu du point sur la table pour qu'ils communiquent entre eux et fassent un bilan en version TGV !

La kiné, ça reste le plus important à mon avis. Ensuite, en grandissant, l'orthoptiste aussi devient très important.

Pour le dossier MDPH, je pense que tu peux le faire maintenant, quitte à joindre ultérieurement le bilan du doc du CAMSP (toujours très utile).

Bon voilà, j'étais un peu en retard sur ce coup là, mais j'ai du mal à voir le jour en ce moment. Je suis creuvée. J'ai entamé la cure de vitamines de l'automne, ça va s'arranger ! Laughing

bisous
jbsheep
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Message  Mavahé Jeu 04 Oct 2012, 10:43

Pour recharger les batteries,nous avons opté pour quelques jours à la montagne nous!
Bonne journée à vous toutes.

Mavahé

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Message  sarahsmum Jeu 04 Oct 2012, 10:51

C'est cool la montagne, vous allez où ? J'habite la Haute-Savoie, si un jour vous y passez, ça me fera plaisir de faire votre connaissance. Wink

bisous

sarahsmum

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Message  Mavahé Jeu 04 Oct 2012, 12:25

C'est super gentil!
Pour cette fois ci,ce sera les vosges!

Mavahé

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Message  sarahsmum Jeu 04 Oct 2012, 14:21

C'est plus près de chez vous en même temps Wink lol!

Profitez bien. Moi aussi j'aurais bien besoin de vacances mais pour ça il faut que je trouve la personne avec qui partir car avec les enfants ça n'est pas des vacances... ah ah

sarahsmum

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Message  vivibcn Jeu 04 Oct 2012, 14:55

Un passage ultra rapide... je n'avais pas vu le post non plus.
C'est bien que vous ayez pu mettre en place les rdv... Et, oui, il faut apprendre la patience! Moi non plus ce n'est pas mon fort, mais avec le temps je t'assure que l'on devient assez vite philosophe (ce qui n’empêche pas de continuer à se battre, loin de là!)

j’espère que ces quelques jours à la montagne vous permettrons de faire une pause et de vous reposer.
à très vite

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Message  LnaT Dim 21 Oct 2012, 08:54

Les filles ont tout dit, n'hésite pas à te faire aider par l'assistante sociale du Camsp pour ton dossier mdph, ils sont super habitués
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