Orientation en SESSAD APF ?

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Orientation en SESSAD APF ?

Message  jbsheep le Mer 04 Déc 2013, 09:24

Bonjour à tous,

Je viens vous donner un peu les dernières nouvelles au sujet du service de soins qui accompagne Sarah. Pour rappel, Sarah est suivie par un service pour déficients visuels, même si elle a une bonne acuité visuelle. Son problème n'est pas ophtalmo mais neuro. C'est uniquement l'apraxie occulo-motrice.
Ce service est bien parce que ça nous permet de bénéficier des orthoptistes qui se déplacent sur l'école. Mais voilà, nous ne sommes pas bien dans les critères de la MDPH. L'acuité visuelle ne le justifie pas.

En plus, Sarah va voir 6 ans cet été, et nous sommes dans un service maternelle, alors de toute façon, il va falloir en changer. Alors, il existe la même chose en primaire, avec beaucoup de personnel commun, si j'ai bien compris. Seulement voilà, aujourd'hui, le service en question a l'impression de ne pas apporter le nécessaire à Sarah concernant son handicap moteur. Il propose q'un SESSAD APF prenne le relai.
Il faut que je rencontre l'APF pour me faire une idée précise, mais ma première réaction est proche de la panique !

Aujourd'hui, Sarah a sa séance de kiné en libéral (avec une kiné avec qui cela fonctionne bien, surtout depuis cette année), l'othoptiste et une éducatrice interviennent sur l'école. On a arrêté la psychomot parce que ça la surchargeait, et parce qu'elle était fatiguée et pas du tout volontaire pour cela.

En SESSAD pour  handicap moteur, ils n'ont pas d'orthoptiste. Cela signifie qu'il va falloir que j'en trouve une en libéral, qui s'y connait en problèmes neurologiques. Ce n'est pas n'importe quelle orthoptiste du coin qui sera en mesure d'accompagner Sarah. Quand je l'aurai trouvée, elle sera surement en centre ville de Nantes, et là, question accès, c'est toujours la galère. Et plus loin... Et c'est sûr qu'elle ne se déplacera pas sur l'école . Ca veut dire : plus de lien régulier avec l'enseignante. Pour l'année du CP, avec l'apprentissage de la lecture, je trouve ça vraimet nul ! Evil or Very Mad  Le côté moteur n'est pas à négliger, mais ce n'est pas prioritaire pour l'instant à mon avis.

En plus, il va falloir changer de kiné... car pour le coup, ils vont me demander de passer par celui du service... Normal. Si la sécu paye le service de soins, ils ne vont pas payer en plus une kiné libérale. Alors, le changement peut avoir du bon... mais on sait toujours ce qu'on perd... pas ce qu'on gagne !


Bon... tout ça étant dit, je vais rencontrer l'APF, et je me ferai une idée ensuite. On a eu l'ESS lundi. L'enseignant référent et l'école étaient de mon côté sur l'intervention de l'orthoptiste à l'école. C'est déjà ça !

Bises à tous. au revoir 
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Re: Orientation en SESSAD APF ?

Message  sylvia72 le Mer 04 Déc 2013, 10:31

Ah la la Noémie, c'est vrai que c'est compliqué comme choix...

Perso, Christel m'avait prévenue que le jour où Raphael passerait en SESSAD, je perdrais en quelque sorte mon "indépendance" en terme de choix de prise en charge et de fréquence. Mais je suis vraiment heureuse et soulagée que Raphael soit au SESSAD car cela lui évide de nombreux trajets. Celui de la kiné qui était long et en bus, et qui me tordait le ventre. Ce qui est bien tombé, c'est que Raphael aurait changé de kiné de toutes façons. Il adorait sa kioné qui le suivait depuis ses 1 ans, et là elle changeait de centre. Donc il y aurait eu un changement et la kiné du SESSAD est top.

Le trajet de l'orthophoniste pouvait aller quand il était en poussette, mais on n'utilise plus la poussette du tout depuis août, et là il aurait fallu la reprendre (trop de fatigue car trajet à pieds assez long).

Bref pour moi l'essentiel était de limiter les transports et les déplacements à pieds et en cela le SESSAD est juste magique. Alors c'est que dans ton cas c'est déjà le cas pour l'orthoptie et l'éducatrice. Si passer en SESSAD signifie ne plus avoir d'orthoptie à moins d'en trouver une bonne en libéral, je comprends ton hésitation. Mais tu es sure que le SESSAD est si spécialisé que cela (uniquement problèmes moteurs)? Celui de Raphael a vraiment toutes sortes d'intervenants.

Tu sais que je ne suis pas convaincue par l'orpthoptie (de mon experience évidemment) et je trouve que c'est un domaine travaillé avec l'orthophonie (qui travaille par le biais d'images, de dessin), idem pour la psychomotricité et en classe (où j'ai bien insisté sur le fait qu'il fallait demander à Raphael de bien regarder le dessin, la lettre etc.). Mais trouver une bonne orthoptiste familière des problèmes neuro est compliqué (je n'y suis pas arrivée et c'est pour cela que j'ai abandonné, c'est un peu un choix entre ça et autre chose et pour moi c'était moins important) et si tu en as une, je comprends ta réticence à l'arrêter.

Attend de voir ce que te dit le SESSAD. Peut-être travaillent-ils avec un orthoptiste. Essaie de voir également quel centre sera le mieux à même de te soutenir par la scolarisation en CP et élémentaire voire Collège. Le SESSAD où est Raphael suit les enfants jusqu'à 20 ans...

Tiens nous au courant.
Plein de bisous

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Re: Orientation en SESSAD APF ?

Message  jbsheep le Mer 04 Déc 2013, 11:49

Non, pas d'orthoptiste dans ce SESSAD.

Ils ont des kinés, orthophonistes, éducs, ergos... mais pas d'orthoptiste... Et je reste persuadée que c'est hyper important pour Sarah. Surtout au CP... A moins que la MDPH autorise l'intervention de 2 services de soins... mais là, c'est pas gagné !
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Re: Orientation en SESSAD APF ?

Message  sylvia72 le Mer 04 Déc 2013, 12:29

Et l'orthoptiste du centre actuel ne travaille pas du tout en libéral? Elle ne pourrait pas prendre en charge Sarah en tant que libéral, et toi tu fais marcher la prise en charge ALD 100% de la sécu et du coup c'est transparent (car si le SESSAD n'a pas d'orthoptiste, la sécu prendra en charge l'orthoptiste de toutes façons). Même si je comprends bien que la difficulté vient surtout du fait de trouver un bon intervenant...

Sacré dilemne!
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Re: Orientation en SESSAD APF ?

Message  jbsheep le Mer 04 Déc 2013, 12:44

Peut-être, oui. Mais c'est aussi et surtout que l'apraxie de Sarah la gène dans les apprentisages scolaires, et je trouvais que c'était une très bonne chose que l'orthoptiste intervienne directement sur l'école, permettant ainsi des temps de conseils donnés à l'enseignant.
Et puis, c'était une prise en charge en moins à faire sur le temps non scolaire. Ca va la surcharger. A moins de lui faire prendre un transport pour l'emmener chez l'orthoptiste sur le temps scolaire... Mais là, c'est moi qui ne suis pas prête. Nolwenn, c'est ce que tu fais avec Erwann, non ?

bisous 
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Re: Orientation en SESSAD APF ?

Message  sarahsmum le Jeu 05 Déc 2013, 15:46

Ah là, là comme je peux comprendre ton ressentis Noémie. Je rejoins l'avis de Sylvia quant à la prise en charge SS de l'orthoptiste en libéral et je comprends que ça aurait été mieux qu'il y en ai une dans le SESSAD APF mais comme on le sais tous, ça ne court pas les rues les spécialistes en problèmes neuro. Antony a raison quand il dit qu'on a de la chance que Sarah ai pu rentrer dans ce Centre car on a plus à se prendre la tête avec tout ça. En revanche même si on ne se préoccupe plus de tout cela, il y a tout de même des changement de professionnels et les enfants s'adaptent très bien dès lors que ce sont de bons professionnels aussi. Je ne vous raconte pas le nombre d'orthophonistes que Sarah a eu depuis 2010. Elle en a encore changé cette année et ça se passe très bien.

L'essentiel est de trouver le bon compromis même si je sais que ce n'est pas toujours évident.

Allez  Noémie

bisous 

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Message  Mavahé le Jeu 05 Déc 2013, 19:36

Coucou Noémie,
Je comprends bien ton désarroi... Il est vrai qu'aucune structure ne semble réunir la prise en charge idéale pour nos loulous.
Après, là où je pense qu'il faut tenter le coup, c'est sur la prise en charge commune de l'institut qui prend en charge Sarah actuellement et le SESSAD.
Par ici, c'est possible aux dires de la neuropédiatre du CAMSP.
Bon courage et tiens nous informées.
Bisous à tout le monde.
Vanessa

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Re: Orientation en SESSAD APF ?

Message  Nolwenn35 le Sam 21 Déc 2013, 11:34

Coucou Noémie,

Pour Erwan, il a une prise en charge en CMPP pour les séances de groupe (orthophonie / psychomot), une fois par semaine, sur le temps scolaire (le vendredi, de 13h30 à 14h30 - il part à 13h en taxi et revient à 15h en taxi ... et pendant ce temps là ils font le sport)
Il a également une prise en charge en CMPP avec une psychologue, une fois par semaine, sur le temps scolaire (le mardi, de 16h30 à 17h15 - il part en taxi à 16h et revient en taxi à la garderie à 17h45 ... du coup il rate peu d'école)
Et l'orthoptiste est en libéral, toutes les 2 semaines, le mercredi midi, de 12h à 12h30, et il y va en taxi également, j'ai demandé une ordonnance de transport, et c'est passé sans soucis, avec l'ALD. Du coup il part de la maison à 11h30 en taxi, et revient à 13h ...
Je trouve ça bien pratique, car ça n'empiète pas trop sur son temps "libre", et je prépare à manger pendant ce temps là, et on mange dès qu'il revient.

Je suis peut-être inconsciente ... ;-)
Mais c'est vrai que j'ai laissé Erwan aller en taxi tout seul à partir de la GS pour la séance d'orthophonie, je crois, et sinon en CP ensuite.
Et maintenant, en CE2, je n'ai plus d'hésitations à le laisser y aller seul en taxi, et il n'a lui-même aucune angoisse par rapport à ça.
J'avais fait une fois le trajet avec lui et le taxi, et puis ensuite je l'ai laissé.
Il était plutôt fier, en fait, d'aller tout seul en taxi.

Je pense qu'on a de la chance cette année, pour l'emploi du temps des prises en charges, car ce n'est pas trop impactant sur le temps scolaire, ni sur le temps "perso". J'avais fait des pieds et des mains en fin d'année dernière pour avoir ces horaires, et ça valait le coup !

Grosses bises !

Nolwenn .... qui avait complètement délaissé le forum, faute de temps, depuis longtemps .......  Sad 


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