Les pieds de nos loulous

Aller en bas

Les pieds de nos loulous

Message  LnaT le Sam 31 Oct 2009, 14:50

Alors je reviens sur le sujet pieds de nos loulous !!

Comme je le disais je ne sais plus où, on était inquiets pour les pieds de Tom, non pas qu'ils se déformaient déjà car on en savait rien mais plutôt quelles chaussures lui mettre ??

Il a en ce moment des chaussures hautes rigides autant pour la semelle que pour le reste. On a posé la question au kiné qui lui dit que ses chaussures sont très biens.
Après en avoir discuté avec vous, j'ai insisté, il m'a donc dit qu'il regarderait de nouveau ses chaussures et pour lui toujours aucun souci, qu'il va surveiller et le faire travailler en chaussettes de temps en temps pour voir si ses chevilles lâchent ou non !
Je lui ai aussi demandé s'il fallait qu'on voit un orthopediste, il m'a dit non pas pour le moment !
Il faut que je lui fasse confiance non ? Je vais quand même noter d'en parler à la neuro mardi !
Wink
avatar
LnaT

Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 38
Localisation : Ille et Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  sarahsmum le Dim 01 Nov 2009, 09:00

Héléna, encore une fois, je pense qu'il faut que tu suives d'instinct le kiné de ton loulou. Lui seul sait s'il doit ou non porter des semelles ou chaussures orthopédiques. Nous c'est la kiné de Sarah qui a fait son bilan et qui a décidé cela. Sarah en chaussettes n'arrive pas à prendre appuis au sol, en revanche, pied nus oui. Chaque enfant est différent et si pour l'un il faut des semelles ça ne veut pas dire que tous les enfants JOUBERT ou avec anomalie cérébelleuse en auront besoin. Tom est encore petit, Sarah n'avait pas non plus de semelle à son âge, il est important de bien suivre l'évolution et en fonction de cela il est toujours temps de corriger par la suite un défaut.

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

sarahsmum

Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 47
Localisation : Haute-Savoie

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  sylvia72 le Mar 03 Nov 2009, 15:34

LNA, j'en ai parlé sur une autre partie mais la NP nous a dit comme notre kiné - et le tien. Il a besoin de bonnes chaussures avec voute plantaire sur le côté intérieur de la chaussure, et montante, à lacets. Mais pas de semelles pour le moment.

Bisous à Tom.
avatar
sylvia72

Messages : 899
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 46
Localisation : Paris

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  LnaT le Mer 04 Nov 2009, 21:16

Confirmation de la neuropédiatre hier pas besoin de quoi que ce soit pour le moment, il est trop petit, y a le temps !

Ca va finir par rentrer, si, si !!! lol!
avatar
LnaT

Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 38
Localisation : Ille et Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  LnaT le Ven 10 Déc 2010, 08:41

Me revoilà plus d'un an après sur le sujet des pieds de Tom.

Grâce à tous ses progrès, comment s'en plaindre ? la rançon de la gloire est arrivée, Tom va avoir des semelles type coques moulées pour mettre dans ses chaussures, des chaussures qui ne devront pas avoir de voutes et qui devront remonter au dessus des chevilles pour passer au dessus de la coque.

Tom est comme la plupart de nos loulous ici hyperlaxe et hypotonique, ce qui a provoqué tout ça, il a en fait les pieds valgus.

Tout ça pour dire que son papa est allé au premier rdv avec lui et est ressorti pas convaincu du tout et n'a pas su l'interroger sur ce qu'il faisait car Tom faisait que pleurer et c'était bien compliqué, comme je m'en veux, j'aurai dû y aller, c'est à 2 minutes de mon boulot et ça a duré 10 minutes.

Le médecin a bien insisté pour que ce soit moulé sur mesure avec corrections et d'après ce que m'a décrit son papa, il lui aurait mis les pieds sur une sorte d'éponge qui a prit la forme de ses pieds mais ça ne montait en aucun cas au dessus des chevilles ?

Pour celles qui ont des plus grands, quelles sont vos expériences ?

Affaire à suivre, il a dit je vous rappelle...



avatar
LnaT

Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 38
Localisation : Ille et Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  sarahsmum le Ven 10 Déc 2010, 09:15

Hello Héléna,

Contente de te lire. Pour ma part, on a plusieurs expériences à ce sujet. Sarah a eu des coques moulées en premier lieu et ça s'est passé comme pour Tom mais pour elle ça a pris plus de temps car elle ne se laissait pas faire. Ses coques l'ont bien aidé dans son maintien debout mais ça n'a pas arrangé ses chevilles, on a donc décidé avec le médecin rééducateur de faire des petites attelles qu'elle n'a jamais supporté car là a débuté son IR. Depuis un an elle a des coques plus rigides et là, grand fiasco, on a du mal à lui mettre dans ses chaussures et la miss ne les supporte pas car trop rigides. De plus, on les a laissé au Centre et apparemment, elles ont disparu affraid affraid

On refait le point avec le médecin en rééducation fonctionnelle le 2 janvier, je te dirais ce qu'il préconise pour Sarah mais quoiqu'il en soit pour Tom, ça ne pourra être qu'un mieux, sachant qu'en grandissant si l'hyper laxité ne s'améliore pas, les pieds non plus malheureusement. Ludivine a une plus grande expérience que moi là-dessus avec Maïky, elle pourra sans doute te donner plus d'infos.

bisous

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

sarahsmum

Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 47
Localisation : Haute-Savoie

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  LnaT le Lun 13 Déc 2010, 08:34

Merci Christel pour ta réponse,
Il s'agit vraiment de corriger ses pieds dans le cas de Tom car notre chance est qu'il tient bien debout et améliore son équilibre de jour en jour. Je crois comme toi qu'on ne fera pas de miracle pour ses pieds mais la bonne nouvelle pour Tom, c'est qu'on pourra peut-être mettre ses fichues coques dans des "chaussures de basket" !!!! lol!

Je pense sans exagérer qu'il en rêve la nuit !!!! re lol!
avatar
LnaT

Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 38
Localisation : Ille et Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  Invité le Mar 14 Déc 2010, 09:55

Alors nous, on a revu le Chirurgien orthopédique spécialisé dans les syndromes cérébelleux, cette semaine.

Maïky porte des chaussures orthopédiques et des semelles depuis maintenant 5ans. Et bien nous venons d'apprendre que ça ne servait à rien! Que si ça l'aide à mieux marcher et mieux trouver son équilibre, tant mieux et que l'on continue comme ça mais que ça n'a pas empêché et ça n'empêchera pas la déformations des pieds (pour Mélissa cette fois) et que de toute façon il sera opéré pour ses 12 ou 13 ans et que ce sera idem pour notre louloute!

Conclusion, il leur a dit que si ils veulent les porter, ben qu'ils le fassent et si ils ne veulent pas...ben qu'ils ne le fassent pas!!!!

affraid affraid affraid affraid

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  LnaT le Mar 14 Déc 2010, 11:22



je valide le affraid affraid affraid affraid lol!

Et pour l'opération, ça consiste en quoi ? c'est une lourde opération ? Et ça changera quoi ?
avatar
LnaT

Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 38
Localisation : Ille et Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  jbsheep le Mer 15 Déc 2010, 14:19

Merci les filles pour toutes ces infos sur le sujet. Je suis en plein questionnement sur le sujet car la cheville de Sarah part bien de travers quand elle essaie de se mettre debout. Je me laisse jusqu'après les fêtes, et ensuite, j'en parlerai à la kiné et au médecin.
avatar
jbsheep

Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 39
Localisation : Nantes

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  Invité le Mer 15 Déc 2010, 19:09

C'est une opération mi-lourde, je dirai qui va enlever la malformation en partie...enfin c'est pas une malformation c'est les ligaments qui sont hyperlaxes et donc se détendent de trop avec le poids quand ils sont debout mes loulous!Il ni a rien d'osseux.
Bref, cette opération soulagera surtout la douleur mais ne changera en rien les difficultés de marche ou d'équilibre.
Le chir nous avait dit qu'il opérerait quand le pied aurait fini sa croissance mais apparemment il y a une nouvelle technique qui permet de le faire plus tôt...
M'enfin, on verra le moment venu!
Mais ils nous a bien dit que nous concernant, on ne peut pas empêcher la déformation quelque soit la manière car c'est qqch de typique aux syndromes cérébelleux!Et effectivement, ça se vérifie avec les pieds de Mélissa... Evil or Very Mad

Bisous, bisous!

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  sylvia72 le Dim 11 Déc 2011, 21:49

Les filles, j'ai besoin de votre avis. Bon, on a vu la neuropédiatre vendredi. La kiné m'avait demandé de lui parler de semelles orthopédiques, de lui demander une ordonnance. La kiné pense qu'il n'y a rien d'urgent, mais elle serait en faveur de lui mettre des semelles. La neuro a regardé ses pieds, l'a regardé marcher, et m'a dit non pour le moment. Son argument c'est que souvent les semelles ou chaussures font mal, car cela appuie sur certaines zones du pieds. Et qu'elle trouve que pour Raphael, ce n'est pas une obligation. Elle m'a dit de prendre des bonnes chaussures de marche, que je pouvais en trouver chez décathlon, avec voute plantaire et qui montent bien sur la cheville (ses chaussures actuelles sont comme ça - la kiné trouve qu'il est bien chaussé - mais sans voute). Et qu'on verrait éventuellement en été, pour lui mettre des semelles dans des chaussures plus légères car ce serait difficile de lui faire porter des gros godillots en été. J'ai entièrement confiance en la kiné, et entièrement confiance en la neuro... Mais je fais quoi...?

Ludivine, je me permets de te citer:
DivineLudi a écrit:Et bien nous venons d'apprendre que ça ne servait à rien! Que si ça l'aide à mieux marcher et mieux trouver son équilibre, tant mieux et que l'on continue comme ça mais que ça n'a pas empêché et ça n'empêchera pas la déformations des pieds.... [...]... Conclusion, il leur a dit que si ils veulent les porter, ben qu'ils le fassent et si ils ne veulent pas...ben qu'ils ne le fassent pas!!!!

Par rapport à ce que l'on t'avait dit, est-ce qu'il faut que j'insiste ou finalement ce n'est pas la peine? Le pied de Raphael reste souple selon la neuro et la kiné. Du coup, même si dans l'absolu c'est la kiné qui a raison et il vaudrait mieux des semelles de suite, est-ce que 6 mois feront une différence? J'ai pris rdv avec la neuro pour dans un an, mais je vais rappeler demain pour prendre un rdv plus tôt, style dans 5 mois.

C'est prise de tête tout ça... Parfois je suis un peu "laxiste" sur certaines choses alors là je ne veux pas louper le coche si c'est essentiel...
avatar
sylvia72

Messages : 899
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 46
Localisation : Paris

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  jbsheep le Lun 12 Déc 2011, 06:57

Sylvia, nous on a les semelles depuis mercredi, et on a acheté des chaussures adaptées depuis samedi. Les semelles étant pointure 25, on a du acheté des chaussures en 26. On n'a pas le recul encore, bien évidemment.
Ce qu'on a prévu de faire, c'est de commencer tranquillement, de voir si elle est plus à l'aise avec les semelles. On se dit qu'on garde la paire de chaussures taille 25 qui lui va bien, et qu'on pourra utiliser des chaussures avec et sans semelles, en fonction.
J'ai pris des photos, je les mettrai en ligne quand j'aurai un moment. Pour l'instant, les semelles n'ont pas l'air de lui faire mal, mais on surveille parce qu'il peut y avoir des ampoules à cause du frottement, au début.
Je te dirai ce que ça donne au bout d'une semaine.

bisous
avatar
jbsheep

Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 39
Localisation : Nantes

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  sarahsmum le Lun 12 Déc 2011, 07:24

Alors moi je dirais de suivre l'avis du kiné. S'il pense que Raphaël n'en a pas besoin, tu peux lui faire confiance.

Sarah a eu des semelles basiques au départ puis des coques 3 points, attelles de nuit et là des chaussures orthopédiques et à chaque fois prescrit par la kiné. De plus, le neuro de Sarah a toujours suivi l'avis du médecin en rééducation fonctionnelle qui lui seul valide la demande de la kiné de Sarah.

Voilà pour notre expérience en sachant que chaque enfant est différent y compris ceux avec la même maladie génétique.

bisous

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

sarahsmum

Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 47
Localisation : Haute-Savoie

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  LnaT le Lun 12 Déc 2011, 10:55

Tom a des coques depuis presqu'un an, ça l'aide beaucoup pour son équilibre mais on a remarqué que ça ne changeait rien à la malformation, il arrive encore à déformer (très peu qd même) les chaussures malgré les coques.
A décathlon on a essayé mais ça ne tient pas suffisamment ses pieds à notre gout. On les prend dans les magasins de chaussures pour enfant et en général il n'y a qu'une paire qui convient. L'été il a des grosses chaussures, j'en reparlerai à la pédiatre du CAMSP pour l'été prochain.

Ses pieds se sont beaucoup déformés déjà ?



avatar
LnaT

Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 38
Localisation : Ille et Vilaine

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  Invité le Lun 12 Déc 2011, 12:12

Bon ben c'est très compliqué tout ça!
Nous avons revu le chirurgien orthopédique la semaine dernière. Ils nous a bien re-expliqué que "qui dit syndrome cerebelleux, dit déformation de la voute plantaire"! Il a insisté sur le fait qu'il ni avait absolument rien à faire pour empêcher ça. Ce qui est le plus important c'est que chaque articulation des pieds restent souple . En cela, le chaussures ortho ou les semelles peuvent aider mais c'est tout.
Maïky aura 12 ans dans qq jours donc on peut envisager une opération de confort pour soulager ses douleurs plantaires dès maintenant. En fait c'est lui qui décidera quand il se sent prêt et surtout quand il aura envi de ne plus avoir mal (pour l'instant il n'est pas pressé!!!Lol). Cette opération est envisageable parce que ses articulations sont très souples. Du coup "exit" les chaussures orthopédiques et semelles. Il a demandé au chirurgien pourquoi il devait en mettre depuis tout petit si ça n'empêchait pas ses pieds de se déformer et le chirurgien lui a dit "concrêtement à rien" donc tu peux t'en passer.
Concernant Mélissa, ses pieds sont très souples aussi mais on a remarqué, comme pour Maïky petit, que les shoes ortho ou les semelles favorisaient son équilibre alors on continue comme ça jusqu'à ce qu'elle aussi ça la saoule et puis on arrêtera...
Voilà!!! C'est compliqué et je ne sais pas si leurs articulations seraient si souples si ils n'avaient pas eu de chaussage spécialisé et je ne le saurais sans doute jamais... Maïky a eu ses 1er appareillages à 6ans...Mel a 3ans...objectivement il ni a aucune différence entre les 2 si ce n'est que la déformation de Maïky est plus importante mais le chir nous a dit que Mel finirai par le rattraper...
Ce qui est sûr c'est que quand ils ont leur semelles ou leurs shoes il faut y aller progressivement pour leur mettre...genre 1h/jour pendant 2-3j puis 2h....1/2journée...1journée d'école...et surtout avoir des chaussons confortables dès qu'ils sont à la maison. Après ça roule tout seul. Depuis que l'on fait comme ça, il ni a plus de soucis d'échauffement, ampoule, ou douleur.
Voilà ce que je peux vous redire concernant tout ça et notre expérience.

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  Invité le Lun 12 Déc 2011, 12:19

Ah si encore une chose...pour avoir longuement chercher et beaucoup essayé de style, chez nous ce sont les chaussures montantes à lacets avec fermeture éclair sur le côté les mieux adaptées dans les 1ère années. Maïky il lui fallait des chaussures très souples, style baskets montantes de boxe...Mélissa c'est pareil, il faut que le cuir soit très souple tout en étant un peu plus rigide au niveau du talon et du derrière de la cheville...et oui tjs une à 2 pointures supérieur à leur vraie taille de pied quand il y a semelles.
Aujourd'hui Maïky peut porter certaines baskets basses normales, mais pas toutes alors il faut qu'il essaie et marche avec pour que l'on sache et qu'il sache...
C'est un casse-tête!!!

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  sylvia72 le Lun 12 Déc 2011, 22:52

Merci...

Christel le problème c'est que justement la kiné serait en faveur de semelles. La neuro non. Pas maintenant car elle dit que son pied est très souple et peu déformé. Mais comme c'est la kiné qui le connait le mieux, ça me turlupine...

Héléna non je n'ai pas l'impression que son pieds se soit plus déformé qu'avant, je dirais même qu'il est stable.

Ludivine, c'est exactement ce que j'ai, des chaussures montantes à lacets avec fermerture éclair sur le côté mais j'ai condamné la fermeture car elle glissait quand il marchait. Elles sont bien renforcées derrière et devant. Mais n'ont pas de voute plantaire. Elles sont de bonne qualité (pas abîmées du tout, il les a depuis fin août => autre particularité de Raphael, il n'aime pas changer de chaussures, quand je trouve une paire qui lui plaît je rachète une taille au dessus également!).

A la maison il marche avec des chaussons style chaussette avec semelle en cuir antidérapante.

Pouh.... je sais pas.... je vais déjà prendre un rdv avec la neuro dans 5 mois et on verra. Vous m'avez déjà rassurée sur le fait que 5 mois ne changeront pas grand chose.

Merci pour tous vos conseils les filles. C'est très précieux tout ça
bisous
avatar
sylvia72

Messages : 899
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 46
Localisation : Paris

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  sarahsmum le Mar 13 Déc 2011, 14:24

Ah ok Sylvia, j'avais rien compris une fois de plus lol!

Bon alors moi je suivrais donc la kiné. Concernant la neuro à vrai dire je ne comprend pas. A moins qu'elle soit spécialisée en fonctionnelle, elle n'est sans doute pas à même de dire exactement si Raphaël doit avoir des semelles ou non. Les neuros leur partie c'est le cerveau et le cervelet. Ils savent bien évidemment ce qu'occasionnent les lésions ou anomalies mais pour le fonctionnel, ça n'est pas leur rayon il me semble. Tu la vois tous les combien la neuro ? Nous on voit le neuropédiatre de Lyon une fois par an, il regarde Sarah de partout, ses réflexes surtout et pour les chevilles, il peut éventuellement donner un avis mais nous renvoie toujours vers le médecin en rééducation fonctionnelle et la kiné.

Tu feras ce qu'il te semble le mieux je pense. Pour les chaussures, je suis comme Héléna, je vais dans les magasins de chaussures pour enfants et en règle général, on achète des kickers à Sarah car ce sont les mieux, semelles ou non.

au revoir

_________________
Christel maman de Nico 15 ans (25/03/1998) et Sarah 8 ans (12/11/2004) syndrome de Joubert avec atteinte rénale et transplantation en 2009

sarahsmum

Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 47
Localisation : Haute-Savoie

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les pieds de nos loulous

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum