La miss se lâche...

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La miss se lâche...

Message  sarahsmum le Ven 20 Déc 2013, 08:13

Encore un progrés de notre louloute. Sarah m'a fait la surprise hier en rentrant de l'école de se lâcher et de faire deux pas seule pour aller chercher un petit paquet posé sur une chaise... Alors là je ne m'y attendais pas je l'avoue, j'ai bien cru que j'allais me mettre à pleurer. Depuis le temps qu'on attend ça, je l'ai donc relâché en restant tout près et l'ai filmé mais là elle n'a pas voulu refaire de pas, elle a dû sentir son équilibre encore un peu précaire mais elle est tout de même resté en équilibre un bon moment. Elle était toute fière de réitérer l'exploit et de le montrer à son frère quand il est rentré du lycée. J'ai donc mis cette petite vidéo sur FB.
En partant ce matin elle s'est postée devant le miroir et s'amusait à se lâcher, elle est vraiment contente, heureuse, et nous aussi.

Un grand  bravo bravo à ma grande puce. Maman, Papa et Nicolas sommes super fières de toi Ma Chérie  banane banane 

Bonne journée à tous.

 bisous 

sarahsmum

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Re: La miss se lâche...

Message  sylvia72 le Ven 20 Déc 2013, 08:56

Wow....

 bravo  bravo  bravo  bravo  bravo 

Christel, passage très vite fait, je suis vraiment heureuse et émue de lire cela. C'est bien beaucoup de bonnes nouvelles...

 banane  banane  banane  banane  banane  banane  banane 

J'irai voir la video ce soir.

 bisous  bisous  bisous 
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Re: La miss se lâche...

Message  jbsheep le Ven 20 Déc 2013, 10:10

Oh non !!!!! J'ai plus facebook !!!!!!!!!!    Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad 

Tu me l'envoie par mail, dis ????? Allez !!! S'il te plait !!!!!!!!!!!!!!!!    ah ah 

 bravo bravo bravo  Sarah, c'est génial ça !!!!!!!!!!


Gros bisous à toute la famille.

Noémie
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Re: La miss se lâche...

Message  sylvia72 le Ven 20 Déc 2013, 12:53

Ah bah quelle idée aussi Noémie de ne plus être sur facebook!!!!!!!  tongue 

Tu peux toujours revenir un jour tu sais...  Wink 

Bisous
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Re: La miss se lâche...

Message  sarahsmum le Lun 13 Jan 2014, 12:57

Une très bonne et heureuse année 2014 à tous. J'ai vu tout un tas de progrès chez nos Loulous sur FB et je me dis qu'il n'y a rien de plus précieux au monde que ces moments de bonheur intense.

Alors pour les petites nouvelles de la miss en grande progression, elle se lâche tous les jours et veut marcher seule tous les jours, on est encore loin de la marche autonome mais on y croit vraiment désormais avec son Papa et son grand frère.

A très bientôt à tous.

 bisous 

sarahsmum

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Re: La miss se lâche...

Message  jbsheep le Mer 15 Jan 2014, 18:12

Oh la la, c'est vraiment génial Christel. Je suis tellement heureuse pour vous... et pour Sarah surtout ! Elle va redécouvrir tout un tas de choses avec ça !
FB c'est bien mais... n'oublie pas de nous tenir au courant ici...  Wink 

 bisous 
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Re: La miss se lâche...

Message  aidaz le Jeu 16 Jan 2014, 19:47

 coucou les filles j'arrive en retard ooops j'ai un peu deserté le forum c'est dernier temps faute de temps je suis plutot dépssée mais me revoila  Very Happy 

tout d'abord bonne année a toutes et a tous et je suis sure que cette année sera pleine de progres pour nos loulous  Smile 


et puis un grand bravo a la grande Sarah  bravo bravo bravo  je suis contente pour toi Christel j'imagine ta joie  banane 

a d'autrres progres je l'espere bisous a vous
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Re: La miss se lâche...

Message  sarahsmum le Sam 18 Jan 2014, 08:27

Merci les filles.

Noémie je sais bien qu'il y a le forum et j'y passe dès que je peux mais j'avoue qu'en ce moment je suis plus concentrée sur l'aspect pro et j'en oublie un peu le forum.
Quant à Sarah il faut aussi que je laisse une petite part de mystère  Wink 

Je vous avoue que j'aimerais qu'elle progresse sur son comportement qui est de plus en plus difficile à gérer. Elle se comporte bien à l'école et au Centre mais à la maison c'est la catastrophe  affraid affraid Dès qu'on ne s'occupe plus d'elle ou que quelqu'un nous parle elle nous hurle dessus, se crispe et fait des grosses colères, elle devient parfois violente physiquement, avant hier soir elle a griffé Nicolas au visage, le pauvre, il subit pas mal aussi  No . Mes nerfs sont mis à rude épreuve sans compter qu'on m'en remet une couche dans ma vie perso alors il va falloir que je me mette en mode "protection" pour ne pas subir trop d'éclaboussures de partout. Je vais aussi tout simplement arrêter de faire Ma Mère Thérésa pour tout le monde car j'en ai pas trop de retour et je n'ai pas les épaules pour soutenir tout le monde.

Bon week-end à routes

 bisous 


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Re: La miss se lâche...

Message  vivibcn le Dim 19 Jan 2014, 21:20

coucou les filles,

désolée de ne pas etre venue féliciter notre grande Sarah ici! J'avais vu la vidéo sur facebook, et elle est vraiment bluffante ta puce!!!
un grand bravo à elle! et à toi aussi Chrystel... la patience, l'amour, la tenacité... c'est ça qui porte nos enfants!

je vous fais un post pour vous donner des nouvelles de Louise


bises
virginie

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Re: La miss se lâche...

Message  sylvia72 le Mar 21 Jan 2014, 13:34

Pense à toi et profite bien des progrès de Sarah Christel!!!

C'est génial tout ça...
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Re: La miss se lâche...

Message  sarahsmum le Mer 22 Jan 2014, 07:45

Merci Virginie, Louise aussi est épatante et oui on le doit à notre patience, l'amour qu'on leur porte mais tout ça vient aussi de leur ténacité et il me semble que c'est une grande qualité que tous nos petits loups ont  Wink 

Sylvia, je pense à moi t'inquiètes mais j'ai des choses à digérer comme tu le sais, y a vraiment des comportements qui me gonflent...

 bisous 

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Re: La miss se lâche...

Message  Mali_ka le Lun 14 Sep 2015, 23:26

Bonjour à toutes,une nouvelle maman encore!
Ca fait longtemps que je cherche ce genre de forum.
Je suis maman d'un petit garçon de 5ans et demi aux Antilles.Le diagnostic a ete posé par sa maman elle même "moi" grâce au net avec l'IRM et confirmé par le Pr Munnich de l'institut IMAGINE à Necker.
Toutes les démarches et examens ont été réalisés à ma demande car des le début j'ai compris qu'il y avait un problème même si les médecins me disaient que tr était normal.Je vous passe les détails et péripéties qu'on a toutes connues.Mêmes symptômes hypotonie nystagmus sensibilité au toucher etc..il a fait bcp de progrès car je l'ai toujours stimulé mais il ne marche pas et tient pas seul.je me pose des questions sur la marche.
Merci pr vos témoignages.

Mali_ka

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Re: La miss se lâche...

Message  jbsheep le Mer 23 Sep 2015, 19:30

Bonjour et bienvenue !

Je n'avais pas vu ton message... Je suis la maman de Sarah, 7 ans. Ma puce a marché à un petit peu plus de 3 ans.
Quelles questions te poses-tu ? Je peux te raconter un peu comment les choses se sont passées chez nous, mais je voudrais savoir exactement ce qui pourrait t'aider, pour te répondre au mieux...
A bientôt ! Au plaisir de te lire...

Noémie
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Re: La miss se lâche...

Message  Mali_ka le Mer 23 Sep 2015, 23:47

Bonjour,
Je commençais à désespérer.
Mon fils a bientôt 6ans et marche avec aide (en lui donnant une main) et déambulateur mais je me demande s'il va marcher seul? Je suis contente bien sûr mais puis je espérer plus?
Il ne dit aucun mot non plus malgré l'orthophonie.
Chaque enfant et différent je sais mais j'ai tendance à comparer.
Est il déficient intellectuel? Il comprends tout ce qu'on lui dit mais il n'a pas fais les acquisitions d'un enfant de maternelle.Il devrait rentrer en CLIS bientôt si tout se passe bien.
Comment évaluer son degré d'atteinte?

Mali_ka

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Re: La miss se lâche...

Message  Mali_ka le Mer 23 Sep 2015, 23:50

Merci Noemie

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Re: La miss se lâche...

Message  jbsheep le Jeu 24 Sep 2015, 18:59

Bonsoir,

Pas facile toutes ces questions que l'on se pose... Je ne peux pas te dire quel sera l'avenir bien sûr... mais sincèrement, je trouve que c'est très encourageant qu'il marche avec aide et déambulateur. Je ne sera pas du tout surprise qu'il finisse par marcher en autonomie. Tu sais, nous avons eu la chance de nous rencontrer, avec plusieurs mamans de ce forum, et plusieurs enfants ont acquis la marche entre 5 et 10 ans. C'est un espoir qui n'est pas irréaliste.

Pour la parole, nous n'avons pas rencontrer cela avec Sarah, mais je vais voir avec Virginie si elle peut venir te mettre un petit mot à ce sujet car elle rencontre ça ave sa fille.
Evidemment, cela complique les choses pour évaluer les enfants, pour la déficience intellectuelle comme pour le reste.
En métropole, il y a possibilité de faire des tests assez facilement. Aux Antilles, je ne sais pas ce qu'il en est. Tu pourrais demander à ton médecin de Necker de t'orienter. Ou bien, au Dr Burglen qui suit la plupart des enfants ici. Elle est à l'hôpital Trousseau. Tu pourrais la contacter par mail.

Bye ! Noémie
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Re: La miss se lâche...

Message  Mali_ka le Jeu 24 Sep 2015, 22:58

Merci encore!
Je vais essayer de me rapprocher du Dr à l'hôpital Trousseau.Ce sera mon objectif pour 2016 alors.
Et pour le côté ophtalmo...à part le nystagmus qui a bcp diminué, il est classé comme malvoyant.As tu des informations par rapport aux autres enfants que tu connais?On ne peut pas vraiment évaluer sa vue il ne parle pas. Il ne se cogne pas donc il voit mais quelle sera l'évolution?
Je pose bcp de questions dsl...
Tu es d'où?
As-tu whatapps par hasard ?
Bybye

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Re: La miss se lâche...

Message  FrancketLouise le Ven 25 Sep 2015, 06:27

Bonsoir,

Je comprends toutes ces questions car nous nous sommes posées beaucoup de ces questions avec la maman de Louise.
Notre petite fille a maintenant bientôt 6 ans. Elle marche seule depuis un peu moins d'un an et ne sait dire que quelques mots (maman,
papa, doudou, dodo, ..). En revanche, comme pour votre garçon, elle comprend parfaitement ce qu'on lui dit, les histoires qu'on lui raconte.
Face à cette difficulté de communication (mais avec de réelles ressources chez l'enfant) a été mis en place l'apprentissage de la méthode MAKATON (français signé) qui permet d'aller à l'encontre de la frustration chez l'enfant et les parents (ans un premier temps).
Notre petite fille est suivie dans un centre sur Toulouse (séances de kiné, d'orthoptie, orthophonie). Elle est en GS avec AVS (interprète en langage des signes) 4 demi-journées par semaine et le reste du temps un éducateur s'occupe d'elle et la stimule le reste du temps.
Nous nous sommes formés (ainsi que l'éducateur) au Makaton et Louise a montré de vraies capacités de communication. Elle fut capable rapidement de concevoir des phrases qui sont de plus en plus complexes au fur et à mesure que son lexique signé s'enrichit.
C'est une vraie révolution pour elle et pour nous parents.
Maintenant nous nous penchons sur la prochaine étape : l'apprentissage de la lecture pour un enfant non verbal. C'est possible, nous en sommes convaincus, d'autant plus que Louise montre une réelle appétence pour l'écrit.
Je suis certain que votre garçon va vous surprendre.
IL y a beaucoup d'espoir à avoir.
Bon courage et n'hésitez pas à poser d'autres questions

Franck
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Re: La miss se lâche...

Message  Mali_ka le Ven 25 Sep 2015, 12:44

Merci beaucoup pour ces infos et j'espère que vous avez raison concernant son évolution.
Je vais me renseigner
Merci encore.

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Re: La miss se lâche...

Message  Mali_ka le Ven 25 Sep 2015, 12:46

Merci beaucoup pour ces infos et j'espère que vous avez raison concernant son évolution.
Je vais me renseigner
Merci encore.

Mali_ka

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Re: La miss se lâche...

Message  jbsheep le Dim 27 Sep 2015, 14:33

Salut,

Pas de soucis de vue chez nous, mais on surveille de près car le gène en cause pour nous est un gène pour lequel on a constaté des cas de rétinite. Un enfant du groupe seulement est concerné, à ma connaissance. Mais tous les enfants ont un suivi très régulier par un ophtalmo spécialisé, avec des électrorétiniogrammes régulièrement. Vous avez trouvé un bon professionnel pour son suivi ?
A ce niveau, c'est pareil, je ne peux pas t'en dire beaucoup plus.
Quel que soit le souci (moteur, vue etc...), le plus important est de réussir à trouver les bons professionnels pour mettre en place les bons suivis et les bons accompagnements.
Effectivement, si tu veux t'assurer que vous avez fait le maximum, le mieux est surement de prendre contact avec le Dr Burglen.

Je suis de Nantes. Et toi ? Tu viens d'où exactement ?

Bonne fin de WE.

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Re: La miss se lâche...

Message  Mali_ka le Dim 27 Sep 2015, 21:29

Salut, je suis en Martinique!
J'ai vu tous les professionnels à voir mais ici ils ne connaissent pas cette maladie.Je me demande si mon fils n'est pas le seul dans ce cas. Il est suivi avec le peu de moyens et de connaissances des pro du pays. J'ai du tout faire pratiquement seule en fait.
Étant donné que le gène a été identifié je serais plus rassurée quand je verrai le Dr Burglen.
Je suis un peu seule ici tandis que vous vous devez vous rencontrez régulièrement entre parents je suppose. C'est dommage.
Merci à tous pour vos réponses en tout cas!
Mali_ka
;-)

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Re: La miss se lâche...

Message  sarahsmum le Dim 04 Oct 2015, 22:17

Bonsoir Malika,

Je me présente Christel maman de Sarah bientôt 11 ans atteinte du syndrome de Joubert. Sarah marche avec attelles uniquement depuis moins d'un an. Elle parle mais a beaucoup de mal à se faire comprendre malgré tout. Elle ne suit pas une scolarité normale et ne le pourra sans doute jamais. Elle a été greffée renal en 2009 car il faut savoir que le syndrome de Joubert a l'insuffisance rénale aussi. Ma fille est la seule ici à avoir été transplantée mais il y a autre petit bout qui est porteur de cette anomalie rénale il est donc très important d'avoir un bon suivi.
Le tableau n'est pas idyllique pour nous mais il faut faire avec.
J'espère que le Dr Burglen vous aidera.
A bientôt

sarahsmum

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Re: La miss se lâche...

Message  Mali_ka le Lun 05 Oct 2015, 09:13

Bonjour,
Merci pour vos messages!
J'ai hâte de rencontrer le Dr Burglen.

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Re: La miss se lâche...

Message  Mali_ka le Lun 05 Oct 2015, 09:15

Bonjour,
Merci pour vos messages!
J'ai hâte de rencontrer le Dr Burglen.

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Re: La miss se lâche...

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