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Bilan pshychomot et neuropsy

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Message  jbsheep Jeu 13 Fév 2014, 15:25

Coucou tout le monde,

Je veins vous raconter en quelques mots le dernier bilan que Sarah a fait au mois de janvier. Cela a été organisé par la généticienne, à notre demande, en vue d'une "évaluation" du niveau de Sarah pour la prochaine entrée en CP.
Nous avons donc passé 2 jours au CHU, toutes les 2. On a eu droit au bilan sanguin, et au suivi pour les reins et le foie. De ce côté là, tout est OK !  cheers 

Le 1er jour, Sarah a donc fait le bilan avec la neuropsy. Elle a fait 2 fois 45 minutes, avec une pause de 15 minutes entre 2. Je n'ai pas assisté aux séances. La miss a très bien participé.
Résultat : au niveau du langage : aucun souci. Sarah a aussi de bons raisonnements, et des capacités pour la logique. Elle est estimée à une moyenne "normale faible" pour son âge.
C'est sur le point des apprentissages "culturels de base" qu'elle a un petit défiçit. Ca, j'ai un peu du mal à ne pas le prendre pour moi, mais bon... je vois de quoi il est question parce que j'ai entendu des choses, en attendant derrière la porte. Par exemple, Sarah n'a pas su répondre à des questions du type : "que produisent les abeilles ? C'est quelque chose que les ours aiment manger...". Bon, elle a sans doute des lacunes à ce niveau là, mais je ne l'ai jamais trop poussé dans ce sens. J'ai considéré qu'elle avait déjà de quoi faire avec toutes les rééducations mises en place. Elle a beaucoup travaillé le moteur depuis ses 3 ans, et le reste, ma foi... on lui fait pas mal de lecture, mais je ne cherche pas à la stimuler plus que ça. C'est "gratuit", pas éducatif. Après, je me dis... chaque chose en son temps. Le reste viendra surement en décalage comme tout le reste. C'est déjà énorme qu'elle ait les capacités intellectuelles qui sont les siennes.
Et le 2e point : c'est sa fatigabilité. Elles ont bien noté comme il devenait difficile de la solliciter sur la fin.

Le lendemain, on a fait le bilan psychomot, organisé de la même manière.
Pour la motricité fine, Sarah a montré aussi de très bonnes capacités.
Pour la motricité globale, évidemment, c'était autre chose. L'équilibre reste difficile, et c'est là que le retard se fait bien sentir.
Enfin, la fatigabilité a aussi été bien remarquée. Sarah a eu tendance à détourner l'attention avec des comportements et propos inadaptés (pipi caca...). La psychomot pense que Sarah fait cela dès qu'elle se sent en difficulté. Ne pouvant plus attirer l'attention par ses performances, elle procède autrement. C'est un peu difficile pour elle de gérer ses difficultés et sa différence.

Au final, la généticienne m'a dit que c'était une énorme bonne surprise de voir les capacités de Sarah. Elle m'a dit que l'on aurait pu s'attendre, avec ce syndrome, à des difficultés au niveau du langage, des capacités intellectuelles et de la motricité fine... pour elle, c'est très rassurant, et une énorme surprise. Au niveau visuel, ils ont remarqué aussi que l'apraxie la gêne encore, notamment avec la fatigue.
Elle dit par contre qu'il sera très important de prendre en compte ses difficultés motrices, et surtout sa fatigabilité. Elle dit que ce qu'elle parvient à faire, elle y met 10 fois plus d'énergie que vous et moi, et qu'il faut y faire attention. Elle préconise un tiers temps à l'école, c'est-à-dire qu'il faut qu'elle fasse de tout, comme les autres, mais en moindre quantité. Par exemple, quand les autres enfants écrivent 3 lignes, il faudrait qu'elle n'en écrive qu' 1. Elle dit que s'il est nécessaire qu'elle apprenne à écrire, ce n'est pas la peine de lui faire recopier un poème entier, ce qui la pénalisera pour faire autre chose après.
Il faudra être vigilent à ce que les enseignants ne la sous-évaluent pas pour autant.
Il faudrait aussi qu'elle puisse encore s'allonger en début d'après-midi, même en CP.
Bref, sous réserve de tous ces aménagements, et de la présence d'une AVS, le CP en milieu ordinaire est tout à fait possible !  I love you 

Du bonheur en barres !!!
On rencontre l'APF ce soir pour voir s'ils suivront Sarah ou non l'an prochain. Le RDV a été plusieurs fois reporté... A suivre !

 bisous
jbsheep
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Message  sylvia72 Ven 14 Fév 2014, 17:56

Noémie, je suis super contente de lire tout ça!!!  banane  banane  banane 

Petite championne de Sarah!!! Même si rien ne m'étonne ;-)

Je te réponds plus longuement demain, là pas le temps, mais je voulais te dire vite fait que je partageais ta joie :-)
Plein de bisous
 bisous 
sylvia72
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Message  vivibcn Sam 15 Fév 2014, 23:31

Oh la la, c'est vraiment génial, tout ça! J'ai pas les petites bananes qui dansent, sur le portable, mais le coeur y est: méga danse du ventre des bananes!!!!

Bisous!
vivibcn
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Message  sarahsmum Sam 01 Mar 2014, 16:54

Oh là, là je m'en veux de ne pas avoir lu ton message plus tôt mais je dis un grand  bravo à ta grande Championne Sarah.

Rien ne m'étonne non plus dans tout ce que tu décris et en effet en faire faire moins mais de la même qualité est très bien et ce n'est pas pour autant qu'ils sont moins bons que les autres enfants de leur âge. En bref, il est évident que nos enfants ont besoin d'une AVS pour les moments où ils sont plus fatigués et pour leur éviter d'avoir moins d'apprentissage que les autres.

Je suis super contente de lire tout ça Noémie.

Gros  bisous à vous tous

sarahsmum

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Message  LnaT Ven 07 Mar 2014, 18:36

Bravo à Sarah, ça fait du bien toutes ces bonnes nouvelles !!!!!

Quand j'ai su que Sarah avait fait un bilan pour préparer son cp, je me suis dit que ça serait important d'en faire autant pour Tom pour préparer au mieux les choses, avoir les arguments adéquats pour adapter les choses et donner toutes les chances à Tom pour son entrée dans la cour des grands !!!

1an 1/2 de délai sur Rennes et par chance , grâce au centre de référence,nous avons eu rdv mardi et tout s'est bien passé pour Tom, il s'est surpassé comme il le fait tout le temps et a même tenté de détourner des exercices à plusieurs reprises, le malin !!!! Mais la neuro-psychologue habituée n'a pas été dupe !!!
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Message  vivibcn Mer 29 Oct 2014, 06:58

bonjour,
j'ai deplacé la suite du post, lancée par Julie, en creant un post spécifique:
https://joubertsyndrome.forumactif.com/t606-suivi-global-tommy


bises,
virginie.
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