Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
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vivibcn
LnaT
6 participants
A propos du Syndrôme de Joubert et des Syndromes Cerebello-Oculo-Rénaux associés :: Votre 1re catégorie :: Association Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert
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Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
Bonjour à tous,
Pour ceux qui ne me connaisse pas, je suis Helena, la maman de Tom qui a le syndrome de Joubert, je fais partie des premiers parents qui se sont rencontrés sur le forum. Quelques rencontres ont eu lieu depuis 2011 ou l'idée de créer une association est née. Cette association vient d'être créée pour nos enfants et nos familles, elle s'appelle "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert". Je suis la présidente, Virginie la maman de Louise est vice-présidente, Noémie la maman de Sarah est secrétaire et Franck le papa de Louise est trésorier. Sylvia, maman de Raphaël et Nolwenn, maman d'Erwan sont membres du bureau.
Le site n'est pas encore créé mais nous faisons au mieux pour qu'il le soit au plus vite. Vous pouvez d'ores et déjà adhérer et/ou nous poser toutes vos questions en nous contactant via notre mail : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com
Nous ne pouvons pas nous engager dans de grands projets pour la première année mais nous souhaitons organiser une rencontres des familles le 8/11 à Paris après l'assemblée générale.
À très bientôt
Helena
Pour ceux qui ne me connaisse pas, je suis Helena, la maman de Tom qui a le syndrome de Joubert, je fais partie des premiers parents qui se sont rencontrés sur le forum. Quelques rencontres ont eu lieu depuis 2011 ou l'idée de créer une association est née. Cette association vient d'être créée pour nos enfants et nos familles, elle s'appelle "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert". Je suis la présidente, Virginie la maman de Louise est vice-présidente, Noémie la maman de Sarah est secrétaire et Franck le papa de Louise est trésorier. Sylvia, maman de Raphaël et Nolwenn, maman d'Erwan sont membres du bureau.
Le site n'est pas encore créé mais nous faisons au mieux pour qu'il le soit au plus vite. Vous pouvez d'ores et déjà adhérer et/ou nous poser toutes vos questions en nous contactant via notre mail : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com
Nous ne pouvons pas nous engager dans de grands projets pour la première année mais nous souhaitons organiser une rencontres des familles le 8/11 à Paris après l'assemblée générale.
À très bientôt
Helena
LnaT- Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 43
Localisation : Ille et Vilaine
Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
Et on espère de tout coeur que ceux qui le souhaitent nous rejoindront!
Virginie.
Virginie.
vivibcn- Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 45
Localisation : toulouse
Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
Bonjour,
Bravo! et oui nous serions ravis de participer à la rencontre!!!
Bravo! et oui nous serions ravis de participer à la rencontre!!!
jp59- Messages : 4
Date d'inscription : 12/08/2013
Age : 42
Localisation : dunkerque
Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
Chouette ! J'ai hâte de vous rencontrer !!!
Noémie
Noémie
jbsheep- Messages : 792
Date d'inscription : 16/09/2009
Age : 44
Localisation : Nantes
Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
Si je peux, je ferais mon maximum pour venir et serez ravi de faire votre connaissance JP.
En revanche pour ma part si je viens ça sera sans mes enfants car ils seront chez leur père et Paris avec Sarah et son fauteuil reste difficilement gérable pour moi seule.
En revanche pour ma part si je viens ça sera sans mes enfants car ils seront chez leur père et Paris avec Sarah et son fauteuil reste difficilement gérable pour moi seule.
sarahsmum- Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 53
Localisation : Haute-Savoie
Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
Super !!!!
J'espère que nous serons nombreux adhérents !!!!
J'espère que nous serons nombreux adhérents !!!!
LnaT- Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 43
Localisation : Ille et Vilaine
Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
Oui j'espère aussi Héléna. C'est un joli et énorme projet que je soutiens comme je peux avec le temps que j'ai mais je vous promets d'être avec vous pour tout.
sarahsmum- Messages : 1154
Date d'inscription : 10/07/2009
Age : 53
Localisation : Haute-Savoie
Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
Bonjour à tous!
Ca faisait très longtemps!
Je voulais simplement partager ma joie quant à la création de ce forum!
A bientôt,
Christel
Ca faisait très longtemps!
Je voulais simplement partager ma joie quant à la création de ce forum!
A bientôt,
Christel
chris57- Messages : 17
Date d'inscription : 18/11/2012
Age : 44
Localisation : Moselle Est
Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
Bonjour à tous,
Nous avons créé il y a quelques jours une page Facebook
https://www.facebook.com/pages/Association-Mieux-Vivre-avec-le-Syndrome-de-Joubert/280805498746567?ref=hl
À très bientôt
Nous avons créé il y a quelques jours une page Facebook
https://www.facebook.com/pages/Association-Mieux-Vivre-avec-le-Syndrome-de-Joubert/280805498746567?ref=hl
À très bientôt
LnaT- Messages : 750
Date d'inscription : 17/07/2009
Age : 43
Localisation : Ille et Vilaine
Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"
pour compléter le message d’Héléna:
La page de l'asso est accessible même aux personnes n'ayant pas de compte facebook.
Et pour ceux qui ont un compte facebook, n'hesitez pas à "aimer" et en "partager" la page, nous avons déjà trouvé une famille grace à des partages...
Vous y trouverez aussi des infos sur l'asso et... le bulletin d'adhésion!
bonne soiree
virginie
La page de l'asso est accessible même aux personnes n'ayant pas de compte facebook.
Et pour ceux qui ont un compte facebook, n'hesitez pas à "aimer" et en "partager" la page, nous avons déjà trouvé une famille grace à des partages...
Vous y trouverez aussi des infos sur l'asso et... le bulletin d'adhésion!
bonne soiree
virginie
vivibcn- Messages : 720
Date d'inscription : 12/01/2010
Age : 45
Localisation : toulouse
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