Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

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Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

Message  LnaT le Lun 24 Mar 2014, 19:55

Bonjour à tous,
Pour ceux qui ne me connaisse pas, je suis Helena, la maman de Tom qui a le syndrome de Joubert, je fais partie des premiers parents qui se sont rencontrés sur le forum. Quelques rencontres ont eu lieu depuis 2011 ou l'idée de créer une association est née. Cette association vient d'être créée pour nos enfants et nos familles, elle s'appelle "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert". Je suis la présidente, Virginie la maman de Louise est vice-présidente, Noémie la maman de Sarah est secrétaire et Franck le papa de Louise est trésorier. Sylvia, maman de Raphaël et Nolwenn, maman d'Erwan sont membres du bureau.

Le site n'est pas encore créé mais nous faisons au mieux pour qu'il le soit au plus vite. Vous pouvez d'ores et déjà adhérer et/ou nous poser toutes vos questions en nous contactant via notre mail : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com

Nous ne pouvons pas nous engager dans de grands projets pour la première année mais nous souhaitons organiser une rencontres des familles le 8/11 à Paris après l'assemblée générale.

À très bientôt

Helena
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LnaT

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Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

Message  vivibcn le Lun 24 Mar 2014, 21:22

Et on espère de tout coeur que ceux qui le souhaitent nous rejoindront!
 bienvenue 
 contente 

Virginie.

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vivibcn

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Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

Message  jp59 le Jeu 10 Avr 2014, 09:06

Bonjour,

Bravo! et oui nous serions ravis de participer à la rencontre!!!
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Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

Message  jbsheep le Ven 11 Avr 2014, 09:19

Chouette ! J'ai hâte de vous rencontrer !!!

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Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

Message  sarahsmum le Sam 12 Avr 2014, 14:12

Si je peux, je ferais mon maximum pour venir et serez ravi de faire votre connaissance JP.

En revanche pour ma part si je viens ça sera sans mes enfants car ils seront chez leur père et Paris avec Sarah et son fauteuil reste difficilement gérable pour moi seule.

 Wink 

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Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

Message  LnaT le Sam 12 Avr 2014, 19:08

Super !!!!

J'espère que nous serons nombreux adhérents !!!!
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Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

Message  sarahsmum le Dim 13 Avr 2014, 07:44

Oui j'espère aussi Héléna. C'est un joli et énorme projet que je soutiens comme je peux avec le temps que j'ai mais je vous promets d'être avec vous pour tout.  Wink 

sarahsmum

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Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

Message  chris57 le Mar 29 Avr 2014, 07:16

Bonjour à tous!

Ca faisait très longtemps!
Je voulais simplement partager ma joie quant à la création de ce forum!

A bientôt,

Christel
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chris57

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Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

Message  LnaT le Mer 21 Mai 2014, 11:18

Bonjour à tous,

Nous avons créé il y a quelques jours une page Facebook

https://www.facebook.com/pages/Association-Mieux-Vivre-avec-le-Syndrome-de-Joubert/280805498746567?ref=hl

À très bientôt
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Re: Création de l'association "Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert"

Message  vivibcn le Jeu 22 Mai 2014, 22:24

pour compléter le message d’Héléna:
La page de l'asso est accessible même aux personnes n'ayant pas de compte facebook.

Et pour ceux qui ont un compte facebook, n'hesitez pas à "aimer" et en "partager" la page, nous avons déjà trouvé une famille grace à des partages...

Vous y trouverez aussi des infos sur l'asso et... le bulletin d'adhésion!

 Very Happy Very Happy Very Happy 

bonne soiree

virginie

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