Bonjour à tous

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Bonjour à tous

Message  Renaud Nathalie le Ven 23 Mai 2014, 09:48

Bonjour

Je suis la maman d une grande fille qui s a pelle celezia elle va avoir 13 ans. Elle a le syndrome de joubert cela ses vu elle avait 6 mois . Elle ne jouait jamais avec son portique avait toujours la tête sur le coter j ai du faire un IRM et la on ma dit qu elle avait le symptôme du joubert et la ses très dur pour nous . Elle a sus s assoir elle avait 1 ans et la marche 3 ans . Je remercie la personne qui a créé se forum.
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Renaud Nathalie

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Re: Bonjour à tous

Message  Renaud Nathalie le Ven 23 Mai 2014, 12:18

J aurais voulu savoir si quelqu un avait un enfant du même âge que la mienne avec le syndrome du joubert . Merci
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Renaud Nathalie

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Re: Bonjour à tous

Message  LnaT le Sam 24 Mai 2014, 13:04

Bienvenue à toi Nathalie et à ta grande Celezia,

Comment va t'elle aujourd'hui ?

Je suis Helena, la maman de Tom, il a presque 6 ans et le syndrome de Joubert. Et une petite Zoé de presque 11 mois. Tout va bien pour elle.

À très bientôt
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Re: Bonjour à tous

Message  vivibcn le Sam 24 Mai 2014, 20:00

Bonjour Nathalie,

Bienvenue à toi et à ta grande Célézia!
Je suis la maman de Louise, qui a 4 ans et demi. Nous habitons à Toulouse.
Pour répondre à ta question, en ce moment je pense qu'il n'y a pas de famille sur le forum avec des enfants du meme age que Célézia. Mais avec la création de l'association, nous en rencontreront surement.
En tout cas ce me fait très plaisir que tu rejoignes le forum. Comment va Célézia? Comment se débrouille-t-elle?

Au plaisir de te lire,

virginie.


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Re: Bonjour à tous

Message  sylvia72 le Lun 26 Mai 2014, 08:23

Bonjour Nathalie,

Bienvenue à toi et à Celezia! Celezia, c'est un très joli prénom...

Moi je suis Sylvia, maman d'un petit Raphael qui a 6 ans et a le syndrome, et d'une grande qui a 11 ans.

J'espère également que des familles ayant des enfants plus grands vont vite nous rejoindre.

Comment va Celezia? Va-t'elle à l'école?

Vous habitez quelle région? Moi je vis à Paris.

A bientôt j'espère.
Sylvia

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Bonjour à tous !!!!

Message  Renaud Nathalie le Lun 26 Mai 2014, 09:00

Bonjour a tous
Déjà merci de me réponde
Et Pour réponde à vos question  celezia va à l ecole en IME a dinan .
Elle commence à savoir lire et écrire  elle est au niveau CP
Elle se porte bien elle a toujour un problème d équilibre  à cause de sa vu . Elle ses fait opérer de ses yeux mes sa n'a pas marcher .

Et pour Sylvia j habite en Bretagne
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Re: Bonjour à tous

Message  sylvia72 le Mer 28 Mai 2014, 07:33

Une autre Bretonne ;-) Il y a d'autres personnes sur le forum qui vivent en bretagne. Je crois même que c'est la majorité!

Est-ce que Celezia aime aller dans son IME? Elle s'y sent bien?

Je te souhaite une bonne fin de semaine Nathalie.
Sylvia
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Re: Bonjour à tous

Message  sarahsmum le Mer 28 Mai 2014, 19:58

Bonsoir Nathalie et Bienvenue sur le Forum,

Je m'appelle Christel et je suis la maman de Nicolas 16 ans en parfaite santé et de Sarah 9 ans et demi atteinte du syndrome de Joubert. Bienvenue également à ta fille Célézia, magnifique prénom en effet.
Sarah est pour le moment la plus grande sur ce forum. Elle va dans un Centre d'Education Motrice la journée en alternance avec une classe adaptée dans une école ordinaire, pour le moment elle est encore loin de la lecture et commence tout juste à se débrouiller à marcher en déambulateur. Nous habitons la Haute-Savoie près d'Annecy.

Au plaisir de te lire très vite.

 au revoir 

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Re: Bonjour à tous

Message  jbsheep le Mar 03 Juin 2014, 19:39

Bonjour Nathalie ! Bienvenue à toi et à ta petite famille ! bienvenue 

Je suis Noémie de deux enfants. Ma plus jeune, Sarah, a 6 ans et le syndrome de Joubert. Nous habitons près de Nantes.
Nous n'avons pas de membre actuellement actif sur le forum qui a des enfants de l'âge de ta fille, mais tu trouveras dans des posts plus anciens des infos sur des enfants plus âgés. La maman n'est malheureusement plus présente sur le forum, elle est nommée "invité". Tu trouveras dans ses posts des informations très précieuses je pense. Je te conseille de parcourir les différentes rubriques du forum.Son fils aîné est plus âgé que Celezia.

J'espère également que l'association nous permettra de réunir de nouvelles familles, avec des enfants de tous âges.

A très bientôt !  ciao 

Noémie
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